STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Un site très didactique sur le cerveau

Muriel Lesmond — 2026-01-01T16:36:31Z

Un site généraliste sur le cerveau, qui ne traite pas d'épilepsie, mais donne des schémas et explications détaillés sur le cerveau, son développement et son fonctionnement, avec 3 niveaux de difficultés : débutant, intermédiaire, avancé.

https://www.lecerveau.ca/

Conférence d'Elisabeth Donner 17 Septembre 2021

Muriel Lesmond — 2025-04-21T07:05:00Z

Le Dr Elisabeth Donner a présenté un webinaire sur la mort subite en épilepsie le 17 septembre 2021 au cours duquel elle revient en particulier sur l'idée que le taux d'incidence chez les enfants est plus faible que celui des adultes.

Elle aborde également la difficulté pour les médecins légistes d'identifier les cas de mort subite, et comment cette difficulté a été levée dans l'Etat de l'Ontario. Elle montre aussi que tous les types d'épilepsies à forme tonico-clonique sont concernés, même celles réputées peu sévères et qu'il faut informer tous les patients ( et leurs familles). Elle évoque aussi les étapes de vie particulières où l'information doit être rappelée [1], et l'utilité des appareils de détection des crises.

Replay :
Elizabeth Donner,-conférence du 17 sept 2021 « Sudep : lessons Learned » :https://www.youtube.com/watch?v=eaYQziFWAIQ&ab_channel=CETNCanadianEpilepsyTeachingNetwork
(début manquant)
Ci-dessous la traduction ( hors graphes) avec indications temporelles

(Début non enregistré)
A cette époque, (Nathan) était traité avec du Stiripentol et du Topiramate. Il avait de légers retards de développement. Ils avaient commencé à diminuer le topiramate pour le remplacer par du stiripentol, en monothérapie.
Il avait passé une bonne journée le jour précédant sa mort. Rien de vraiment nouveau, ils étaient allés au parc pour jouer .. Sa mère l'a mis au lit ce soir-là, depuis quelque temps, ils s'efforçaient de l'aider à s'endormir seul et à dormir seul, donc il a été laissé seul dans son lit...et le matin suivant, quand elle est venue le réveiller, il était mort. Ils ont essayé de le réanimer évidemment, mais ça n'a pas été possible. Il était dans une position intéressante, quand il a été retrouvé, il était couché sur le dos, les fesses relevées, ses genoux serrés sous lui comme beaucoup d'entre nous avons souvent vu de petits enfants dormir ; Ce que je trouve intéressant, c'est qu'il ne semble pas qu'il ait fait une crise généralisée tonico-clonique GTC avant de mourir car cette position n'est pas celle de quelqu'un qui vient d'avoir une crise GTC. Donc, quoi qu'il lui soit arrivé pendant la nuit, il a pu se remettre dans une position confortable avant de mourir.

C'est Olivia. Je ne connaissais pas sa vie, mais j'ai ensuite bien connu sa sœur Tamzin Jeffs ; Nous avons fondé ensemble Sudep Aware, une association pour l'éducation sur la Mort soudaine et inattendue en Epilepsie (MSIE, sudep)
(…) Olivia a commencé à avoir des crises à l'âge de 11 ans, elle a eu une crise GTC ; On lui a diagnostiqué une épilepsie idiopathique généralisée, selon la terminologie de l'époque.
Elle était mariée et a eu 2 grossesses sans crises.
Elle travaillait à temps plein.

Vers l'âge de 32 ans, ses crises se sont aggravées : elle avait des crises GTC et des crises d'absence tous les 1 à 2 mois. Elle était traitée avec de l'acide valproïque mais, comme beaucoup d'entre nous le savent, cela peut avoir des effets secondaires, ce qui entraîne une mauvaise observance du traitement , en particulier chez les femmes, et ils étaient en train d'ajouter du levetiracetam à l'acide valproïque. Un jour où elle était au travail, elle ne s'est pas sentie bien. Ils avaient une pièce dédiée où les gens pouvaient aller s'allonger quand ils ne se sentaient pas bien, donc elle est allée s'allonger dans cette pièce. Ne la voyant pas revenir à son bureau, ses collègues sont allés voir ce qu'il se passait et ils l'ont retrouvé morte dans cette pièce. Son décès a aussi été attribué à la MSIE.

Je voulais vraiment vous donner un tableau des différents types de personnes avec épilepsie qui peuvent mourir de MSIE.

Je veux vous parler brièvement de Jordan. Je ne la connaissais pas dans la vie non plus, mais j'ai été amenée à bien la connaître au travers de sa famille.

Jordan était une excellente étudiante, belle, athlète, au développement normal, elle jouait au basketball. Elle a commencé à avoir des crises à l'âge de 14 ans. Elle avait de rares crises convulsives et aussi de rares crises myocloniques. Je pense qu'elle a probablement fait des crises myocloniques juvéniles, la plupart d'entre vous sont sans doute d'accord avec moi.
Elle aussi a commencé à être traitée avec de l'acide valproïque mais n'en aimait pas les effets secondaires. Elle commençait à prendre de la lamotrigine. Nous pensons qu'elle suivait scrupuleusement son traitement, elle ne voulait absolument pas avoir de crises, surtout quand elle jouait au basket, donc elle prenait ses médicaments. Sa chambre était au sous-sol de la maison familiale, comme les adolescents aiment l'avoir, mais on pouvait vraiment compter sur elle, elle était du style à être la première levée le matin et à être déjà attablée dans la cuisine quand ses parents se levaient.
Un matin alors qu'elle ne s'y trouvait pas, son père est allé voir ce qu'il se passait, et il l'a trouvée, là aussi, dans son lit, décédée. Il était évident, dans ce cas précis, qu'elle avait fait une crise, à voir la façon dont ses draps étaient sens dessus-dessous, avec un peu de bave sur l'oreiller. Donc il était clair qu'elle avait eu une crise à un moment dans la nuit dont elle ne s'était pas remise.

J'espère que ces 3 exemples, tout tristes qu'ils soient, et très émouvants pour moi, vous illustrent le large spectre de la mort subite en épilepsie.

Nous savons avec certitude que les personnes atteintes d'épilepsie sont davantage susceptibles de décéder de manière prématurée que la population générale, le ratio de mortalité standard (SMR) est de 2,3 ce qui signifie qu'ils ont 2,3 fois plus de chances de décéder.

Le SMR est plus élevé pour les enfants, allant jusqu'à 9 fois celui de la population générale, ce qui reflète la mortalité élevée parmi les enfants qui ont des déficiences neurologiques majeures et le taux global de mortalité des enfants heureusement faible.
Et nous savons que, quand les personnes atteintes d'épilepsie meurent prématurément, c'est en général pour une raison liée à l'épilepsie plutôt que pour une autre raison.

Cela vous paraît peut-être évident, mais il est aussi possible qu'une personne atteinte d'épilepsie est davantage susceptible de mourir, disons, d'un cancer.
Mais en fait quand vous regardez les chiffres ici, ils ont 4 fois plus de chances de mourir d'une cause en lien avec l'épilepsie.
Maintenant, nous allons parler de comment classer les décès des personnes atteintes d'épilepsie.

Quand on prend en compte les décès, et comme Tamzin l'a souligné, je suis une épileptologue pédiatrique, donc j'ai eu certaine expérience des morts subites pédiatriques au cours de ma carrière…

Quand on regarde les décès d'enfants avec épilepsie, la majorité d'entre eux ne sont pas en lien avec l'épilepsie.
Il y a des données issues de 4 études indépendantes qui démontrent que la majorité des décès ne sont pas liés à l'épilepsie ; la cause la plus courante de ces décès d'enfants atteints d'épilepsie est la pneumonie.
Et cela n'est pas étonnant quand on prend en compte le nombre d'enfants qui ont des pathologies complexes et des dysfonctionnements neurologiques, ceux-ci incluant les maladies complexes de la poitrine.

Maintenant, ce n'est pas vrai de toutes les épilepsies, les données que j'ai présentées sur la vue précédente concernaient les enfants avec toutes sortes d' épilepsie. Mais si vous regardez des syndrômes spécifiques comme par exemple celui de Dravet, et je vous ai parlé tout à l'heure de Serenity et de Nephen, deux enfants morts de mort subite et qui avaient le syndrôme de Dravet. les chiffres montrent que, dans ce syndrôme, les causes de décès les plus fréquentes sont en lien avec l'épilepsie, celles-ci étant la mort subite/sudep, l'état de mal et la noyade ou un traumatisme lors d'une crise.

J'ai essayé d'expliquer un peu comment nous pouvions aborder les décès liés à l'épilepsie, et c'est une des façons de le faire, en simplement distinguant :
– les décès dus à une crise symptomatique sévère, ou à l'état de mal ;
– ceux qui sont indirectement dus à l'épilepsie, par exemple consécutifs à une pneumonie d'aspiration après une crise pendant laquelle le patient aurait aspiré pendant la crise,
– ceux liés à des comorbidités comme une dépression mortelle, menant au suicide, ou aux effets iatrogéniques des médicaments que nous utilisons contre l'épilepsie ;
– les décès dus à une maladie neurologique sous-jacente, comme une tumeur au cerveau ou des AVC, qui entraîne aussi de l'épilepsie, mais les personnes peuvent mourir de la tumeur au cerveau ou de l'AVC, ou d'autres causes iatrogéniques ou génétiques.
– et les décès liés à l'épilepsie elle-même.

Et là, nous parlons d'état de mal, bien que je l'aie mentionné plus tôt, oh désolée, j'aurais dû le dire quand nous avons parlé des crises symptomatiques aigües, ce n'est pas forcément de l'épilepsie dans ce cas, cela peut être des crises dans le contexte d'une autre maladie grave comme une méningite.

Mais ici, dans le tableau, les décès dus à l'épilepsie incluent l'état de mal, les noyades, les accidents de la route, les chutes, brûlures, et autres accidents survenus pendant la crise et la mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP).

Donc la MSIE, pour les personnes qui n'ont pas revu la définition avant, voici une définition qui est souvent utilisée dans nos recherches et également parfois dans les études cliniques, la référence ci-dessous de Lina Nasheef et ses collègues in « Epilepsia » en 2011 :
Ils la définissent ainsi :
– le décès d'une personne qui a fait de l'épilepsie, nous savons tous heureusement définir l'épilepsie, lors de crises non provoquées récurrentes
– la mort doit avoir été inattendue et est survenue soudainement dans des circonstances bénignes. La mort n'a pas été la conséquence d'un trauma, d'une noyade ou du mal épileptique documenté

C'est important de savoir si des témoins étaient ou non présents lors du décès. Dans les 4 décès que je vous ai décrits il n'y a pas eu de témoin, bien qu'en réalité, quand Serenity est décédée, je ne vous ai pas raconté toute l'histoire, mais elle a aussi été retrouvée morte dans son lit le matin, en fait elle avait dormi avec ses parents toute la nuit, néanmoins on peut dire qu'il n'y a pas eu de témoins dans le sens où personne ne la regardait à ce moment-là, même si elle était avec des gens à ce moment-là, ils dormaient.
Mais il est important de noter que parfois, le décès peut s'être produit en présence de témoins. J'ai à l'esprit plusieurs cas où des gens étaient avec la personne lorsqu'elle est décédée.
Il n'est pas nécessaire qu'il y ait des preuves d'une crise ayant précédé le décès, et dans certains des cas que je vous ai présentés, il y en avait, dans d'autres, il n'y en avait pas.
Pour remplir tous les critères, l'autopsie ou l'examen post-mortem doit ne pas avoir permis de trouver la cause du décès.

Maintenant, nous travaillons avec différentes catégories de MSIE quand nous faisons de la recherche dans ce domaine, car parfois le décès semble être une MSIE mais aucune autopsie n'a été faite, donc nous le classifions un peu différemment, mais nous le prenons quand même en compte dans nos études car comme je vais vous l'expliquer dans un moment, c'est difficile de trouver des cas de mort subite, et donc, si nous nous limitions aux seuls cas qui remplissent clairement l'ensemble des critères pour étudier les morts subites nous serions bloqués.

Donc qu'avons-nous appris ? Qu'ai-je appris, moi ? Qu'a appris la communauté ?

Leçon Numéro 1 : La mort subite en épilepsie est aussi courante chez les enfants

Je vous ai déjà prévenue que je suis une épileptologue pédiatrique, et j'aime parler des enfants, donc c'est ma première leçon.
J'avais pris part à la rédaction d'un guide pratique publié en 2016 par l'Académie Américaine de Neurologie (AAN) ; ils nous avaient demandé de regarder les taux d'incidence et les facteurs de risques du MSIE. C'était une évaluation exhaustive, comme vous pouvez vous y attendre, à l'initiative conjointe de l'Académie de Neurologie et de la Société Américaine sur l'épilepsie.

Et à cette époque, le groupe a fait une revue systématique de l'incidence dans la population totale des personnes atteintes d'épilepsie tous âges confondus ; ensuite parmi les enfants, puis parmi les adultes, comme vous pouvez le voir sur ce tableau. Et ce que vous pouvez voir, c'est que nous avons trouvé à ce moment un facteur 10 dans l'incidence de la MSIE entre les enfants et les adultes. Ces nombres sont exprimés en patient-année, un patient-année étant un patient vivant pendant une année avec l'épilepsie.
Donc pour les adultes, le ratio trouvé s'élevait à 1,2 pour 1000 patient-années, ce qui signifie : vous suivez 1000 patients avec épilepsie pendant une année, un va mourir de MSIE, l'année d'après, vous en rajoutez 1, suivez 1000 patients, et un autre va décéder de MSIE.
Mais le ratio déterminé pour les enfants était de 0,2 pour 1000 patients années, soit presque 10 fois moins.
J'ai donc à ce moment exprimé mon inquiétude à ce sujet, je n'étais pas la seule à le faire, ma raison personnelle était que, en 2001, j'avais publié dans le Journal de Neurologie une étude rétrospective, portant sur 10 ans, de la MSIE chez les enfants de la province de l'Ontario. A cette époque, j'avais consulté de très vieux registres, des registres papier, et demandé des cas autour de moi. En aucun cas, ça n'avait été une étude basée sur la totalité de la population de l'Ontario, je savais que je n'avais pas tous les cas.
Et quand j'avais soumis mon étude au « Journal de Neurology », la revue était revenue vers moi en me demandant de calculer un taux d'incidence. J'avais répondu que cela me gênait de calculer un tel taux car je savais qu'il serait sous-estimé, parce que je savais que je n'avais pas recensé l'ensemble des cas survenus dans l'Ontario sur 10 ans. Mais je l'ai fait, avec une mise en garde, et si vous lisez l'article, j'espère que j'ai indiqué de manière appropriée que je n'avais pas le sentiment que l'étude était exhaustive ; mais nous avions trouvé 27 cas de MSIE parmi les enfants de moins de 18 ans dans l'Ontario sur 10 ans. Ce qui en faisant le calcul nous a donné une incidence de 0,2 pour 1000 patients-année, ce qui est identique à ce que nous avons trouvé pour le guide de l'AAN et l'AAS de 2016.

Comme je l'ai expliqué, cela me préoccupait car je savais que la MSIE était sous-estimée, que mes partenaires et les médecins légistes étaient historiquement très peu sensibilisés au sujet, or la source de mes cas avait été en fait principalement la base de données des médecins légistes.

Plusieurs années plus tard, j'ai décidé de créer un registre de MSIE pédiatrique clinique, et je sais qu'aujourd'hui parmi vous certains m'ont aidé en y participant, au travers notre collaboration avec le Réseau Canadien Pédiatrique d'Epilepsie.
Nous avons collecté les données sur 24 mois, par 3 sources listées ici :
• Canadian Pediatry Epilepsy Network
• Canadian Pediatric Surveillance Program
• Ontario Forensic Pathology Service
Grace à ce travail avec le service de pathologie légiste de l'Ontario, j'ai disposé d'une collection de données basées sur l'ensemble de la population de l'Ontario, puis nous avons entrepris de calculer l'incidence. A ce moment nous avions eu, sur 2 ans, 17 décès avant l'âge de 18 ans ; et, quand nous avons calculé le taux d'incidence, nous avons trouvé que l'incidence pour les enfants était de 1,1 pour 1000 par an, donc en fait, c'est la même incidence que pour les (adultes).
Voici les chiffres.

Au moment même où nous faisions ce travail, Sveinsson et son équipe, en Suède, ont fait une étude fantastique sur l'incidence et les facteurs de risque en Suède, où ils disposent d'une base de données considérable basée sur l'ensemble de la population. Ils avaient aussi trouvé que l'incidence pour les enfants ( dans leur cas, âgés de moins de 16 ans) était de 1,11 pour 1000 patients-années.
Donc la première leçon que je tire aujourd'hui est que la MSIE est plus courante chez les enfants que précédemment documenté, et je dis maintenant aux gens que l'incidence est égale pour les enfants et les adultes.
Pour toutes les personnes avec épilepsie, le taux est de 1 pour 1000 patients-année.

Leçon Numéro 2. Déterminer qu'il y a eu MSIE est difficile

J'y ai déjà fait un peu allusion mais, en reparlant des travaux que nous avons publiés en 2001 et cela a été en quelque sorte documenté d'autres manières également, il y a eu un sondage de plus de 500 médecins légistes américains, (et c'était la première fois que des gens essayaient de regarder ça de manière précise), mené par Elson So qui a vraiment été un champion concernant la sensibilisation au sujet de la MSIE , y compris pendant la période où il a été le président de la Société ( contre l') Epilepsie, et ce qu'a trouvé d'autre son équipe est que , malgré le fait que la MSIE soit reconnue comme une catégorie à part entière par les médecins légistes, ils ne l'utilisent pas comme diagnostic final sur les certificats de décès ni dans les rapports d'autopsie.

Et cela, nous avons essayé de tenter de comprendre mieux et je parlerai de cela dans un instant, mais c'est en partie parce que c'est vraiment important, quand on remplit un certificat de décès ou un rapport d'autopsie, qu'il y ait une cause certaine de décès, ou ils disent qu'elle est indéterminée. Et, par définition, la MSIE est une cause de décès pour laquelle la cause de décès est inconnue. Et c'est difficile pour ces professionnels de mettre cela en avant en l'inscrivant sur un rapport d'autopsie ou un certificat de décès.

En complément, il a été montré que le nombre d'autopsies pratiquées sur des personnes épileptiques décédées est faible, parfois en raison de l'absence d'accord de la famille, et, dans certaines régions aux Etats-Unis, parce que les familles doivent payer pour l'autopsie ou, quand la région prend en charge le coût, le financement n'est pas disponible.

Il a aussi été montré plus récemment, dans certains travaux auxquels j'ai participé avec Devinsky, que classifier des cas est difficile dans les situations réelles de la vie. Nous en avions conscience, pour quelques-unes des raisons que j'ai évoquées, et, avec l'association Nationale des médecins légistes (NAME), nous avons entrepris un travail pour trouver une solution et changer la manière dont les médecins légistes remplissent les certificats de décès et les rapports d'autopsie , de manière à ce que les chercheurs puissent par la suite trouver des cas de MSIE quand nous avons besoin d'en tirer des enseignements.

Et ce document ici, tout en bas, le « Document de position de la NAME », avec en premier auteur Owen Middleton en 2018, explicite de manière détaillée la façon dont les médecins légistes doivent mener les investigations lors des décès de personnes épileptiques, afin que nous puissions identifier les cas de MSIE. Et parfois, il suffit seulement d'indiquer « épilepsie » sur le certificat de décès.

Nous avons voulu en savoir plus, dans notre propre territoire l'Ontario, sur la manière dont les décès de personnes avec épilepsie figurent dans les rapports d'autopsie. Pour cela, nous avons passé en revue plus de 15 000 autopsies effectuées en Ontario et nous en avons trouvé 500 dans lesquelles les personnes décédées étaient atteintes d' épilepsie. Puis nous avons passé en revue ces 500 rapports d'autopsie pour voir s'ils correspondaient à des MSIE ou pas. Nous avons ainsi trouvé 142 cas de MSIE ; ensuite nous avons regardé si ces cas de MSIE tels que définis par les personnes faisant de la recherche sur les MSIE et les neurologues étaient bien indiqués en tant que MSIE sur le rapport d'autopsie. Et nous avons trouvé que 75 % de ces cas de MSIE conformes à la définition des chercheurs étaient en réalité attribués à l'épilepsie et pas à la MSIE : par exemple 83 portaient bien la mention « décédé de MSIE » ce qui était bien, et pour 23 autres de ces 142 cas la cause de décès enregistrée était soit « épilepsie » soit « crise convulsive ». Ainsi, dans l'Ontario, on retrouve 75 % des cas en cherchant la cause de décès « MSIE », « épilepsie » ou « crise convulsive ».

Nous avons aussi mis en évidence que la personne qui réalise les autopsies a tendance à attribuer une cause de décès autre que la MSIE ou l'épilepsie dans les cas de complexité médicale ou de comorbidités. Cela n'est pas surprenant et cela explique probablement pourquoi pendant longtemps les gens ont cru que le pic de l'âge de la MSIE se trouvait entre 20 et 40 ans. La raison en est que lorsque vous atteignez un certain âge, quelle que soit la cause de votre décès, si on vous autopsie, on va trouver des preuves d'autres pathologies qui pourraient vous avoir tué, comme une maladie coronarienne. Ou vous pouvez avoir d'autres comorbidités qui peuvent avoir contribué à votre décès. Et cela est difficile pour un pathologiste de qualifier de MSIE un décès quand le décédé a 75 % de ses artères bouchées. Nous avons aussi montré dans ce papier auquel je faisais référence que déclarer un décès MSIE était moins fréquent pour les décès de sujets âgés.

Numéro 3. La MSIE est vraiment inattendue.

C'est une vue que j'utilise depuis des années : elle décrit les situations typiques des décès de personnes atteintes d'épilepsie quand la mort est classée MSIE. Elles sont le plus souvent trouvées dans leur lit, morte dans leur lit, en décubitus ventral. La plupart du temps, la mort n'a pas de témoins (80-90%) et le plus souvent il y a des signes qu'une crise convulsive a précédé le décès.
Bien que les décès d'enfants sont le plus souvent des décès avec témoins, ce qui n'est pas étonnant car, comme ceux travaillant en épilepsie pédiatrique le savent, les parents d'enfants atteints d' épilepsie dorment souvent avec leur enfant.

(graphe à [00:23:20])
Donc pour parler des facteurs de risque, si l'on en revient au guide AAN/AAS nous avions entrepris à l'occasion une compilation exhaustive de la littérature sur ce sujet, et de loin, le facteur de risque le plus important pour la MSIE, et s'il y a un message à retenir aujourd'hui, c'est celui-là, la présence et la fréquence des crises généralisées tonico-cloniques est, de loin, le facteur de risque le plus important pour la MSIE.
Et la raison pour laquelle c'est si important, c'est que nous avons besoin de savoir, que, quand les personnes continuent à avoir des crises GTC, ils augmentent leur risque de décéder prématurément.
Et si vous regardez ici je trouve que c'est très puissant, c'est le rapport de cotes2 pour les personnes ayant plus de 3 crises GTC par an. Leur chance de décéder de MSIE est fois plus élevée. 15 fois.
Les autres facteurs de risque incluent une épilepsie active, c'est-à dire de continuer à avoir des crises malgré le traitement ; ne pas optimiser le traitement.

Il y a une étude très intéressante de Philip Ryvlin et ses collègues. Ils ont regardé un nombre considérable d'essais contrôlés randomisés (RCT) de nouveaux médicaments anti-épileptiques. Ils ont trouvé que le risque de décéder de MSIE, si vous faites partie d'un essai RCT, est presque 10 fois plus élevé si vous êtes dans le groupe recevant le placebo que si vous recevez la bonne dose, la dose efficace du médicament additionnel. Et cela nous montre que quand les gens ont une épilepsie réfractaire aux médicaments, ajouter de nouveaux médicaments est une bonne façon de réduire le risque de MSIE.

Il y a aussi des données qui suggèrent que la surveillance nocturne est une façon de réduire le risque de MSIE et il y a des études qui ont démontré que, quand les gens partagent une chambre avec quelqu'un ou vivent dans un lieu où ils font l'objet d'une surveillance régulière pendant la nuit, ils sont moins susceptibles de décéder de MSIE.
Et il y a aussi des preuves que l'utilisation d'un appareil de surveillance nocturne comme un babyphone réduit les risques.

Nous allons parler un peu de comment aborder la MSIE et il y a des informations à ce sujet qui sont particulièrement pertinentes ici.

[00:25:47]
Revenons- y juste une seconde, cela résume ce que nous connaissons à propos des facteurs de risques de la MSIE les mieux établis et ce que nous pouvons faire pour les réduire.

Mais j'ai commencé ce chapitre en disant que la MSIE est inattendue, et tous ceux d'entre nous qui travaillent dans ce domaine de l'épilepsie connaissent des gens qui sont décédés de MSIE qui ne remplissaient pas ces critères, et c'est pourquoi ces décès sont vraiment inattendus.

Au travers de travaux avec le Registre Nord-américain des MSIE (RNAM), nous avons publié 3 cas de morts soudaines et inattendues de personnes souffrant d'une épilepsie infantile bénigne avec des pointes centrotemporales ou d'épilepsie rolandique dont nous pensons qu'elle est bénigne, beaucoup de personnes décident de ne pas la traiter par un traitement médicamenteux, mais il y a des cas de MSIE de personnes ayant eu peu de crises GTC. Certains de ces risques peuvent être liés à la présence de crises nocturnes, peuvent venir du fait qu'elles n'ont pas été traitées par des médicaments antiépileptiques, il peut y avoir eu des crises dont nous n'avons pas eu connaissance, ou des facteurs que nous ne comprenons pas.

(tableau [00:27:00])
Nous avons étudié 237 MSIE provenant du RNAM et le plus gros message à relayer de ce travail est, c'est écrit ici, tout le spectre des épilepsies. Donc, c'était un peu plus courant chez les hommes, 38 % étaient des femmes, et les âges allaient de 1 à 70 ans : du nourrisson aux personnes âgés, avec un âge médian de 26 ans. 40 % avaient une épilepsie généralisée, 60 % une épilepsie focale.
Ce que nous voulons dire par tout le spectre des épilepsies, c'est que l'on croit que la mort subite n'arrive qu'aux enfants souffrant du syndrôme de Dravet ou les personnes d'épilepsie sévère avec de nombreuses comorbidités. Mais seulement 11 % des décès recensés dans le NASR correspondaient à des personnes avec une encéphalopathie épileptique réfractaire, 3 étaient des personnes avec une épilepsie bénigne à pointes centro-temporales que j'ai mentionnée dans la vue précédente, 33 % avaient eu, au cours de leur vie, moins de 10 crises GTC. Et 4 % des décédés n'avaient jamais eu de crises GTC connues. Donc la mort subite, bien que nous ayons ces facteurs de risques et que nous avons en tête les personnes les plus à risque, nous savons qu'elle peut affecter à peu près n'importe qui souffrant d'épilepsie.

(tableau [00:28:40])
Dans notre travail pédiatrique et ce travail a été fait par Robin Whitney dans ses travaux préparatoires, nous avions 49 cas pédiatriques de MSIE, le ratio homme/femme était à peu près le même, et l'âge médian de cette cohorte de moins de 18 ans était 8 ans, 69% avaient des crises généralisées, seulement 12% avaient des crises focales seulement et 19% avaient des crises à la fois généralisées et focales.
Nous avons 6 enfants avec Dravet, 4 avec le syndrome de West, 2 avec LGS et nous avons aussi 2 avec de l'épilepsie myoclonique juvénile, qui est considérée comme bénigne apparemment.

(tableau [00:29:33])
Et alors que vous pensez peut-être que ce sont des personnes qui prenaient 3, 4, 5 anticonvulsifs, selon nos données pédiatriques, la majorité n'en prenait qu'un ou 2.
Et nous avions 7 enfants qui avaient eu moins de 10 CGTC dans toute leur vie.

Ma dernière leçon pour aujourd'hui est le Numéro 4 :( ...) Nous ne parlons toujours pas assez de la MSIE.

Les gens me connaissent, savent combien je me passionne pour cela, Rajesh Ramachandran Nair, un de mes hôtes aujourd'hui est aussi un grand avocat de cette cause et mène beaucoup de travaux dans ce domaine.
Donc il y des rapports qui nous disent que nous devrions parler davantage de la MSIE, cela remonte au moins à 2008 en Amérique du Nord, à l'époque je participais à un rapport de la Société ( contre l')Epilepsie, qui disait que nous devrions aborder la question du risque potentiellement accru de décès des personnes avec épilepsie dans le cadre d'un programme complet d'éducation à l'épilepsie.

Le rapport de l'Institut de Médecine également basé aux Etats-Unis a tourné cela joliment en 2012 en recommandant – j'aime la formulation - : « pour écarter les craintes et prévenir une anxiété inutile, les personnes atteintes d' épilepsie et leur famille ont besoin d'information complète et précise sur les troubles, et cela inclut la MSIE ».

Parfois nous sommes en position de pouvoir rassurer les personnes : « Je pense que vous avez peu de chance d'être victime d'une MSIE » et cela est utile.

Et enfin, les recommandations de l'AAN et l'AES dont nous avons parlé pendant la conférence aujourd'hui disent que nous devrions informer les personnes atteintes d'épilepsie et les parents d'enfants avec épilepsie sur les risques, et plus particulièrement, que nous devons dire que l'absence de crises GTC est fortement associé à un risque réduit.

Malheureusement, nous ne faisons probablement pas ce qui est recommandé.
Ici je présente un travail du Dr Rajesh RamachandranNair ainsi que des travaux de notre NASR, ils sont issus de discussions avec les familles endeuillées. Donc de la NASR, nous avons découvert que seulement 18 % des proches endeuillés se souvenaient avoir été informés de la MSIE et que, parmi ceux qui ne s'en souvenaient pas, seuls 2 % auraient aimé ne pas être informés.

Je pense que c'est très important néanmoins de reconnaître que 10 % ont été contents que cela n'ait pas été abordé avec eux, et 17 % n'étaient pas sûrs.

Le travail de Rajesh a démontré, ou l'a un peu plus confirmé, il a fait du travail vraiment qualitatif en parlant avec les proches endeuillés de personnes mortes de MSIE, et il a découvert que toutes les familles auraient aimé avoir été davantage informées, et elles étaient même plus précises, elles voulaient que l'information sur la MSIE soit donnée soit au moment du diagnostic, soit un peu après, elles voulaient la recevoir en personne, et elles voulaient qu'elle provienne du neurologue. Donc elles ne voulaient pas entendre parler de la MSIE par le biais d'une organisation dédiée ou de professionnels de santé partenaires, et je pense que c'est vraiment important que ces groupes soutiennent les familles dans leur parcours d'information sur la MSIE, mais elles voulaient en fait recevoir cette information du neurologue, de leur neurologue traitant.

Nous savons que les personnes souffrant d'épilepsie veulent en savoir davantage sur leurs risques.
Voici une étude qui a porté sur la recherche sur Google du mot « sudep ». ils ont regardé entre 2004 et 2013, et il y avait un accroissement de 5000 % pour la recherche de l'occurrence « epilepsy sudep » sur Google

Une étude britannique sur les parents a montré que 34 % des parents d'enfants atteints d'épilepsie avaient déjà entendu parlé de la MSIE et que 91 % voulaient en savoir davantage.

Et il y a plusieurs années, j'avais eu l'occasion d'écouter Nancy Collins qui tenait une permanence contre l'épilepsie et la mortalité, et qui, lors d'un meeting a expliqué pourquoi il est éthique d'informer les familles sur la MSIE.

Cela inclut les principes de l'autonomie, qui consiste à considérer que les patients et leurs aidants ont éthiquement le droit prendre les décisions concernant leur santé, et pour prendre les décisions concernant votre propre santé, vous devez disposer de toute l'information sur votre situation particulière.

Quand on ne parle pas de MSIE, nous ne disons pas la vérité à propos de la MSIE, nous ne disons pas la vérité à nos patients, et dire la vérité est un principe éthique important et établit une relation forte entre les praticiens et les patients, quand nos patients pensent que nous leur disons la vérité nous avons une meilleure relation avec eux.

C'est le concept de prévention, qui est central à notre pratique de la médecine, et à notre façon de délivrer les soins, qui est respecté quand nous parlons des risques aux patients.

Et connaître les risques liés à notre état, à l'état d'une personne, aide sur le long terme à procéder naturellement aux adaptations psychologiques que requiert le diagnostic.

Nous nous sommes demandés comment les neuropédiatres s'y prenaient pour parler de la MSIE, aussi nous avons mené une étude avec le soutien de la société pédiatrique d'épilepsie aux USA ; ils ont sondé 369 neuropédiatres et nous avons découverts que la plupart ne suivaient pas les recommandations du guide sur la MSIE.

Seulement 12 % abordaient la question de la MSIE la majorité du temps, 36 % en parlaient dans la moitié des cas.

(graphe [00:35:37])

C'est assez en ligne avec d'autres études aussi montrées ici dans cette vue sur les pratiques de discussions des neurologues. Nous avons pu rassembler des données provenant des USA, Amérique du Nord, Amérique du Sud, en Europe, et de notre étude de neurologie pédiatrique ici.
Il s'agit de sondages consistant à demander aux neurologues « combien de fois parlez-vous avec vos patients atteints d' épilepsie de la MSIE ? ». La barre rouge correspond à « jamais », la barre jaune « parfois », et la verte « toujours ou la plupart du temps ». Donc vous voyez que c'est principalement « souvent » et rarement « toujours ».

( tableau [00:36:50])
Ce que nous avons appris de ce sondage est que la connaissance qu'ont de la MSIE les neurologues est variable : 40 % ne connaissaient pas le taux d'incidence chez les enfants, 16 % - ce qui est bas, mais quand même ce sont des neuro-pédiatres donc j'aurais préféré qu'ils le savent tous - que la fréquence des CTCG est associée au risque de MSIE. Le point important ici est que le degré de connaissance sur la MSIE est proportionnel avec l'information donnée sur la MSIE. Et nous avons découvert cela dans nos travaux, ainsi que dans le sondage de l'AAN/AES également, plus les neurologues en savent sur la MSIE, plus ils sont susceptibles d'en parler avec leurs patients. Donc une autre chose que nous avons découverte dans un sondage précédent est que, si vous avez perdu un patient à cause de MSIE, vous êtes davantage susceptible d'en parler avec les autres patients et leurs familles.

Et cela me conduit à mon plaidoyer, à mon appel pour que l'on parle de MSIE aux personnes soignées pour épilepsie et à leurs familles. Et j'aimerais mettre en avant les occasions d'aborder la question de la MSIE que nous rencontrons dans notre pratique quotidienne.

Tout d'abord, comme Reejash l'a montré dans son étude, le moment où les familles veulent en entendre parler est celui du diagnostic.
Et après une première crise, je le sais car je travaille avec les familles, les parents sont terrifiés, je suis certaine que c'est pareil pour quelqu'un qui a vu un proche aimé adulte avoir une crise, et un grand nombre de personnes sont inquiètes, quand elles voient quelqu'un faire une crise convulsive, elles pensent que la personne va mourir. .

Et si les patients et leurs familles ne vous demandent pas si l'épilepsie est mortelle, ou si elles peuvent mourir d'épilepsie, c'est souvent comme les habits neufs de l'Empereur, la chose à laquelle tout le monde pense mais dont personne ne veut parler, ils ont simplement peur de prononcer les mots.

Donc quand je travaille avec une famille et qu'elle me parle de leur expérience d'avoir vu leur proche aimé faire une crise, si elle ne demande pas ; “ peut-on mourir d'une crise ?”, ou “j'ai eu peur qu'il meure”, je dis : “ un grand nombre de familles me disent qu'elles ont eu peur que la personne ne décède de la crise, et je voudrais vous en dire un peu plus à ce sujet”.

Un autre moment est, évidemment, quand ils posent la question. Et nous savons que les praticiens sont très occupés, et qu'il n'y a pas toujours assez de temps pour que les personnes atteintes d'épilepsie et leur famille posent toutes les questions qu'elles ont. Mais quand elles le font, nos réponses doivent être franches.
Il y a aussi les périodes où l'épilepsie s'arrange, peut-être qu'ils connaissent une périodes où il n'y a plus de crises et où nous envisageons la diminution des médicaments ou leur arrêt, ce sont des moments où il est important de parler du risque de diminuer les médicaments et de voir réapparaitre l'épilepsie, et à ce moment vous pouvez parler de la MSIE.

Inversement, il peut y avoir des périodes où le patient a des difficultés à adhérer au traitement et je sais que cela peut être délicat mais je rencontre parfois dans ma pratique des adolescents qui observent mal leur traitement, et c'est important de savoir qu'il ne s'agit pas de simplement se dire “oh, je ne prends pas mes médicaments, et, pas grave, j'aurai une crise en cours de gym ou je vais perdre mon permis de conduire”, mais cela augmente réellement leur risque de décès.

Les autres moments clés sont à l'occasion de changement au cours de la vie, lors d'étapes de vie. Pour les adolescents, partir de la maison est un moment important car il va y avoir un changement dans la manière de se rappeler les médicaments à prendre, et aussi dans la sécurité de leur environnement, s'ils partagent leur chambre ou pas, l'endroit où ils dorment. Cela peut être le cas aussi pour les plus âgés qui perdent leur partenaire de vie, ou pour toute personne amenée à vivre seule après le décès de son conjoint, cela peut être vrai aussi pour les gens qui entament une nouvelle relation ou se marient, ont des enfants, et tous ces moments particuliers sont une opportunité pour aborder le sujet.

Nous savons que, plus vous avez de crises, plus les risques de mort subite sont élevés. Et donc quand nous parlons à un patient qui a une épilepsie pharmacorésistante, nous pouvons parler de MSIE à cette occasion. C'est important de parler d'intervention chirurgicale car je sais qu'il peut y avoir beaucoup d'hésitation, plus particulièrement chez les adultes atteints d'épilepsie, pour s'orienter vers une évaluation chirurgicale, et cela vaut la peine de parler des risques de MSIE à ce moment, et de dire ce que l'absence de crises peut entrainer en ce qui concerne la réduction du risque de MSIE

Donc, voilà ce qui résume ce que nous avons vu aujourd'hui, je pense que nous avons beaucoup appris sur la MSIE depuis que j'ai commencé à étudier le sujet en 1999, et depuis que j'ai commencé, nous avons fait des progrès, nous avons pris des initiatives pour améliorer la classification de la catégorie MSIE, nous utilisons des définitions standardisées pour faciliter une recherche de qualité, nous avons déterminé des facteurs de risque de MSIE bien documentés et réalisé des guides clairs pour l'information.
Il reste encore de nombreuses questions ; La plus importante est, parmi les patients faisant des CGTC fréquentes, qu'est-ce qui permet de savoir si et quand un décès va se produire ?
Y a-t-il un biomarqueur qui pourrait définir la population à haut risque ? Si nous avions un tel biomarqueur, nous pourrions stratifier les risques quand nous conseillons les familles et les patients vivant avec l'épilepsie. Nous pourrions appliquer des stratégies de prévention à ceux à risque élevé, et peut-être aussi des études sur les interventions, et ces bio marqueurs pourraient agir comme un critère d'évaluation substitutif dans les essais cliniques.

Et il y a des travaux en cours vraiment intéressants dont je n'ai pas parlé aujourd'hui mais qui portent là-dessus.

Pour le moment, je pense que l'éducation est l'outil le plus accessible à notre disposition pour la prévention de la mort subite en épilepsie ; aussi, je vous demande juste de parler de la MSIE avec vos collègues, ainsi qu'avec les personnes souffrant d'épilepsie et leur famille.

( Remerciements)

Traduction d'une mère de famille, avec l'aide d'une voisine américaine

[1] ces périodes correspondant de manière implicite à des périodes de risque accru

La dépression dans l'épilepsie et témoignages de patients

Muriel Lesmond — 2025-04-09T16:37:45Z

Résumé de l'article du Pr de Toffol, lien ci-dessous.
En document joint, un questionnaire d'évaluation du stress (il en existe peut-être d'autres)

Prévalence de la dépression chez les personnes épileptiques et sous-diagnostic
Chez les personnes épileptiques dont le traitement permet le contrôle des crises, soit environ 70% des personnes épileptiques, le taux de troubles dépressifs n'est pas différent celui de la population générale (soit 5 à 7%). En revanche, chez les personnes avec une épilepsie pharmaco-résistante, la prévalence de la dépression est de l'ordre de 50%. Le risque de suicide est 3 fois plus élevé que dans la population générale.

Il y a un problème de diagnostic, car une fois sur deux l'épisode dépressif n'est pas diagnostiqué chez les patients épileptiques pharmaco-résistants. Cela est en partie imputable au manque de formation des neurologues.

Manque de formation des neurologues et des psychiatres, nécessité d'outils de détection spécifique
Il est nécessaire de former les neurologues à la psychiatrie, et en parallèle des psychiatres à l'épileptologie. La présence d'un psychiatre dans tous les centres spécialisés dans l'épilepsie permettrait d'avancer, ainsi que l'utilisation d'outils de diagnostic de la dépression propre à l'épilepsie, comme le NDDI-e [1], car les critères internationaux DSM IV de la dépression sont rendus inadaptés aux patients épileptiques en raison des traitements anti-épileptiques qui peuvent causer des symptômes habituellement liés à la dépression. Chez les personnes épileptiques, le symptôme majeur de la dépression est, davantage que la tristesse, l'anhédonie, c'est à dire la perte du plaisir de vivre, la perte de l'envie de faire des choses qui avant apportaient de la satisfaction.

Amélioration de l'épilepsie avec le traitement de la dépression

Le fait de traiter la dépression améliore souvent le contrôle des crises et en diminue la fréquence.
Enfin, il y a de forts arguments en faveur d'un lien biologique entre dépression et épilepsie. Une personne non épileptique qui connait un épisode dépressif a 4 fois plus de risque de développer une épilepsie par la suite. Une des hypothèses pour expliquer le lien bi directionnel entre dépression et épilepsie met en avant le rôle de la sérotonine. Il y a des différences dans le métabolisme de la sérotonine entre les personnes épileptiques et les personnes non malades.

Le rôle des médicaments

Enfin, quant à la question de savoir si les médicaments pouvaient jouer un rôle dans la dépression, certains MAE ont prouvé leur efficacité dans la prévention des rechutes dépressives de type bipolaire, alors que d'autres sont "dépressogènes". Il arrive que l'arrêt d'un traitement entraine une dépression chez un patient car le médicament, non efficace contre l'épilepsie, avait un état stabilisateur de l'humeur.

La nécessaire formation des psychiatres à l'épileptologie est aussi évoquée ( en parallèle à celle des neurologues à la psychiatrie).

A ce sujet, l'interview du Pr Franck Baylé, psychiatre, sur les épisodes dépressifs majeurs est aussi riches d'enseignement ( p 4 & 5)

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-novembre-2010.pdf (p 2 & 3)

Témoignage de Thibaut :
" je suis persuadé que ma dépression et mon épilepsie sont liées", "on avancerait dans l'épilepsie si on arrivait à associer un peu plus ces deux choses : l'état dépressif, le malaise face à la vie qui entraine les crises"
Témoignage de Corinne :
"Il n'y a pas assez d'écoute entre médecin et patient. On discute de faits "chimiques", de traitement mais on n'aborde pas les aspects psychologiques, ou, pour être plus précise encore, ce que j'appellerais la gestion des émotions, un point extrêmement important pou les personnes épileptiques"

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-novembre-2010.pdf (p 6 & 7)

Témoignage de Tristan Volson
Je veux souligner le lien entre dépression et épilepsie : on commence à aller mal, on est dépressif et les crises sont plus nombreuses et plus on fait de crises, plus on est dépressif.
Et la dépression, ça n'aide pas à voir du monde, à communiquer. Heureusement, j'ai la chance d'avoir quelques amis fidèles et une famille qui s'occupe de moi.

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-n1-20ans-mai-2011.pdf

[1] cf document joint

Grand Larousse du XXè siècle Edition 1930

Muriel Lesmond — 2025-03-22T14:01:41Z

Les connaissances sur l'épilepsie ont beaucoup évolué depuis un siècle a en juger par cet article datant de 1930.
Mais du chemin reste à parcourir, et pas uniquement du côté du grand public...

Epilepsie (du gr. épi, sur, et lêpsis, de lambanein, saisir)
Méd Maladie caractérisée par des attaques convulsives et la perte de connaissance
ENCYCL. On distingue plusieurs formes d'épilepsie

1° L'épilepsie essentielle, qui est congénitale ou débute dès les premières années de l'existence. Elle paraît déterminée par des tares héréditaires, et surtout l'alcoolisme des parents, qui ont entrainé des lésions corticales. Elle se manifeste par des attaques plus ou moins fréquentes, précédées généralement d'une aura ( V. ce mot). L'attaque même parcourt trois phases ; une phase tonique, avec morsure de la langue ; une phase clonique, avec agitation convulsive, respiration saccadée et bruyante, enfin une phase de résolution avec prostration( stertor). Les sphincters vésical et anal sont souvent relâchés, et le malade ne garde aucune conscience de la crise qu'il a subie. Le traitement n'est pas toujours efficace. On a longtemps recommandé les bromures ; plus récemment, on a préconisé le tartrate borico-potassique, le gardénal, la cure de désintoxication, le régime désalbuminé. L'épilepsie n'est pas mortelle par elle-même ; néanmoins, elle expose le malade à commettre des actes impulsifs délictueux et à faire des chutes dangereuses, l'attaque pouvant le surprendre à tout moment ; de plus, elle peut conduire, dans les états de mal intellectuel, à la démence chez les enfants et à l'aliénation mentale véritable chez l'adulte. Cependant, elle paraît, en général, s'atténuer avec l'âge. Cette épilepsie essentielle, dite aussi haut mal ou mal comitial, ne se manifeste pas toujours par des accès convulsifs d'une telle intensité ; ils peuvent être remplacés par des vertiges, des obnubilations transitoires, des fugues, des ictus apoplectiques ou même simplement par l'incontinence d'urine chez les enfants, accidents qui sont, en quelque sorte, des substitutifs avortés de la crise. Leur traitement est d'ailleurs le même que celui de l'épilepsie franche ;

2° L'épilepsie symptomatique produit des attaques convulsives, partielles ou généralisées, qui reconnaissent pour causes des influences extérieures : infections, chute, traumatisme crânien surtout. Les symptômes et le traitement sont les mêmes. _ Toutefois, lorsqu'un traumatisme crânien est en jeu, la trépanation donne souvent de bons résultats. Cette épilepsie, du reste, est de pronostic moins sombre que l'épilepsie essentielle ;

3° L'épilepsie spinale s'observe dans certaines affections médullaires spontanées, et est caractérisée par des contractions musculaires bien limitées. Charcot l'a rapprochée du clonus du pied (V. CLONUS)

4° L'épilepsie partielle continue a été surtout observée en Russie ; elle est caractérisée par la coexistence, chez un même sujet, d'attaques d'épilepsie franche généralisée et de convulsions partielles persistant dans les intervalles des crises. On l'attribue à une lésion de la zone corticale motrice.

Art vétérinaire. L'épilepsie se voit chez les animaux domestiques, aussi souvent chez le chien que l'homme moins chez le cheval, et très rarement chez les autres. C'est une maladie nerveuse avec crises, de cause encore inconnue. Elle est dite essentielle quand elle succède à des lésions cérébrales médullaires ou du du système nerveux périphérique. Elle est dite symptomatique lorsqu'elle est due à la présence de vers intestinaux, de parasites de l'oreille.
Chez le chien, dans la grande majorité des cas, il s'agit de crises épileptiformes, et non d'épilepsie essentielle ; la suppression de la cause est souvent des plus simples, et donne la guérison.

A l'étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l'information sur la mort subite en épilepsie

Muriel Lesmond — 2025-03-16T20:15:23Z

Le plus souvent, les familles ne découvrent l'existence du risque de mort subite en épilepsie qu'après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu'une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu'elles n'ont pas fait ce qu'il fallait pour sauver leur enfant ou proche. Elles souhaitent agir afin que d'autres familles ne vivent pas ce drame.

Epilepsie France

Muriel Lesmond — 2025-03-15T11:26:33Z

Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d'utilité publique. Elle est issue de la fusion en 2004 de 2 associations préexistantes : l'Association pour la Recherche, Pour l'Éducation et l'Insertion des Jeunes Épileptiques (ARPEIJE) - créée en 1988- et le Bureau Français de l'Épilepsie (BFE)- créé en 1991.
Son but est d'améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques.
Elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d'autres associations.

https://www.epilepsie-france.com/epilepsie-france/

Elle organise tous les 2 ans le sommet national de l'épilepsie.
Le 3è sommet s'est déroulé le 22 novembre 2024. Consultez l'article qui lui est dédié sur ce site, rubrique "Mort subite en épilepsie-sudep" :
https://abc-epilepsie.fr/3eme-sommet-national-de-l-epilepsie

LFCE

Muriel Lesmond — 2025-03-08T14:53:15Z

Daphné, 18 ans, 8 mars 2023

Muriel Lesmond — 2025-03-08T10:31:00Z

Journal de Daphné

Muriel Lesmond — 2025-03-06T14:34:44Z

Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l'actualité qu'elle suivait de près, trop près...
Ce n'est donc qu'après son décès que nous avons réalisé son extrême sensibilité aux (et intérêt pour les) sujets de société et parallèlement l'omniprésence de l'idée de mort ( même si ses évocations de la mort sont plus diluées dans les 1 200 pages de son journal que dans l'extrait ci-dessous). Daphné n'évoquait que très rarement ces sujets avec nous.
Certaines remarques sur le jeune âge de personnes décédées, sur le don d'organes, sont de véritables crève-coeur.
Ce journal témoigne de son état d'anxiété permanent, dont elle n'avait pas conscience. Il montre que son monde intérieur était dominé par un sentiment d'anxiété.
Nous n' avions pas conscience que c'était à ce point, même si j'étais inquiète de la voir seule, sans ami(e)(s), enfermée dans sa chambre la plupart du temps ou devant la télé surtout dans les dernières semaines ( pendant les vacances scolaires de l'hiver 2023 - sa dernière crise ayant eu lieu le jour de la reprise des cours). Et qu'elle me semblait bien sombre.

Daphné a cessé d'écrire courant février elle ne mettait plus que des liens vers des sujets d'actualité dans son journal, dans l'idée sans doute reprendre son journal plus tard, une fois terminées les épreuves du bac ( très intelligemment avancées de 3 mois en 2023).

Peut-être que ce journal jouait le rôle d'une soupape de sécurité qui lui permettait, en formalisant ses angoisses, en les identifiant, de les maitriser.
L'incertitude de son orientation et l'approche des épreuves du bac ont été les gouttes de trop qui ont déclenché ses deux dernières crises d'épilepsie.

En pièce jointe un magnifique poème d'amour qu'elle avait écrit en 4ème .

Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l'actualité qu'elle suivait de près, trop près... Il montre bien ses préoccupations, ses peurs, elle y parle un peu de l'épilepsie, et sa lecture est souvent un crève coeur (lorsqu' elle parle en commentant l'actualité de décéder à 18 ans ou du fait qu'elle souhaiterait que ses organes soient prélevés, ce qui a été le cas - crève-coeur, le terme est bien en dessous de la réalité). Même s'il y a des passages plus légers, nous n'avions pas perçu la manière angoissante dont elle percevait le monde. Il est possible que son décès est aussi lié à cette vision du monde, .. qu'elle n'a plus exprimé dans les semaines qui précédaient son décès car elle révisait le bac (les épreuves terminales de spécialités étant très intelligemment avancées en mars en 2023).
Ci-dessous quelques extraits

Samedi 17 novembre 2017 19h 21

J'ai rouvert le cahier car je sais que le monde est en train de changer : le nouveau président du Brésil veut toucher à l'Amazonie et menacer de sortir de l'accord de la COP21 si l'ONU le lui reproche . Il y a des « manifs » des gilets jaunes dans toute la France : ils sont contre l'augmentation du diesel et de l'essence et crient « Macron démission ». J'ai mis des guillemets car ni les syndicats ni les partis politiques ont commencé : c'est parti des réseaux sociaux mais veulent le récupérer. Il y a 1 morte. Aux USA, les démocrates ont récupéré la chambre des députés, je crois que ça s'appelle comme ça mais pas le Sénat. Si ils l'avaient, ils auraient pu faire quelque chose pour la démission de Trump. Là ils peuvent juste faire des enquêtes parlementaires. Moi, je suis passée au 50 mg matin à 75 mg soir car il y a des trucs anormaux : plus question d'avril pour l'arrêter. Mais j'en sais plus sur cette maladie : Alexandre le Grand, Jules César, Jeanne d'Arc, Molière, Richelieu, Napoléon Ier, Flaubert, Alfred Nobel, Lénine (lui il est moins bien) Agatha Christie, Prince étaient épileptiques. J'ai 16,20 de moyenne générale : c'est super ! Camille m'a fait promettre que si je suis réalisatrice j'appelerais un film "Nur noch fünf Minuten" car je lui disais qu'en 2ème ça me manquerait.

Lundi 25 mai 2020 19h02

Jean-Loup Dabadie est mort hier. Je ne le connaissais pas mais il était académicien, parolier et je sais plus quoi d'autre. Il a écrit des chansons pour plein de chanteurs. (..) Aujourd'hui, j'étais en forme pour les devoirs ; j'ai fini la physique mais j'ai pas fait l'activité 2 parce que je ne l'ai pas trouvée, j'ai fait le français que j'ai la flemme de faire depuis le début du week-end, les maths et la géo. Tout ça, ça fait un bon petit bout de temps que je dois le faire. J'ai commencé à faire la géo avec un paragraphe construit, je déteste ça. A un moment, j'ai entendu un bruit dehors, ça m'a étonnée. Juste après, papa m'a dit qu'il n'y avait pas l'électricité. Je ne m'en étais pas aperçue car j'avais éteint l'ordi. Papa est sorti sur le palier pour voir si il y avait de la lumière. Il n'y en avait pas. J'ai fait le tour parce que je pensais à Hiroshima.

Lundi 22 juin 2020

(Au collège, ) Ils ont encore changé les emplois du temps, du coup, j'ai plus de cours mais aujourd'hui j'ai juste techno et maths. Normalement, je devrais aussi avoir musique mais vendredi, un surveillant a dit qu'on n'avait pas musique. J'ai cru que c'était juste aujourd'hui mais sur OZE, où ils ont mis tous les emplois du temps pour ceux qui ne sont pas encore retournés au collège, il n'y a pas marqué musique. En parlant d'OZE, ils ont enfin changé les emplois du temps qui sont affichés dans cahier de texte. Avant, ils avaient laissé celui d'avant le confinement. Hier, les 150 membres de la commission écologie quelque chose ont remis leurs propositions au gouvernement. Sur toutes les idées, une seule n'est pas acceptée, celle de la semaine à 28h. Je vois pas en quoi ça aiderait l'écologie mais bon, ils doivent bien le savoir. Sinon, il y a aussi 110 km/h sur autoroute, la création d'un écocide, un crime contre l'écologie, en tout 150 propositions, je crois. Ils ont été rapides, ça a commencé il y a un an pour répondre aux gilets jaunes. (,,,)
En SVT, le dernier cours était vendredi, je ne m'en étais même pas aperçue, on a fait le VIH et le sida. C'est horrible le sida parce que quand tu l'as, tu sais que tu vas mourir. A petit ou à long terme mais tu vas mourir. Le diabète, je l'ai appris dans La promesse de l'aube, non seulement t'as le droit de bouffer que dalle, t'es au régime toute ta vie mais en plus, ça peut s'aggraver d'un coup. J'espère que je n'aurais ni le sida, ni le diabète. Je préfère avoir les migraines ophtalmiques, l'épilepsie et la scoliose (et ne pas avoir) de maladies comme celles dont je viens de parler

Mardi 29 septembre 2020 21h19

Une fille, Victorine Dartois a été retrouvée morte. Elle avait disparu samedi. Elle rentrait chez elle et on a retrouvé son corps hier dans un ruisseau. Elle avait 18 ans. Plein de gens ont été mobilisés pour la retrouver. La cause de sa mort, qui n'est pas accidentelle, doit être confirmée par une autopsie. Évidement, je pense à Maïlys, il y a 3 ans, je crois. Mourir à 18 ans, c'est … . Dans son sac, il y avait un masque chirurgical, symbole de ces derniers mois. Tout à l'heure, on m'a envoyé sur ENT, une pétition à signer parce que l'administration du lycée a changé les options des euros anglais. Ils doivent choisir histoire ou PC en anglais. Donc ils ont choisi, et cette année, sans être au courant, on a changé leurs options. Alors ils ont lancé une pétition sur un site de pétitions et de sondages parce que l'administration ne veut rien savoir et que quelques-uns ont pu changer. J'ai regardé ce site, j'ai participé à un sondage sur la peine de mort. J'ai l'impression que plein de gens sont pour la peine de mort. J'ai signé une pétition pour protéger le Prix Nobel de 2018 qui reçoit des insultes. Il aide des femmes victimes de viol et d'autres trucs de ce genre. Quand on a su qu'il était Prix Nobel de la Paix avec une femme qui aide d'autres femmes victimes de je-ne-sais-plus-quoi, il était en train d'opérer. J'ai signé une autre pétition contre le gouvernement brésilien qui vire les forêts pour faire des cultures et une autre contre le gouvernement chinois à propos du début du Covid, quand il ne s'appelait même pas Covid-19. J'ai regardé d'autres types de pétitions comme virer Hidalgo, obliger Macron à reconnaître Loukachenko comme président parce qu'il n'a pas à juger de la légitimité d'autres présidents pour je-ne-sais-quoi et d'autres pour enlever l'obligation de porter un masque n'importe où, surtout au-dessus du collège. Depuis hier, une nouvelle est dans ma classe. Elle vient de Bretagne et on lui a donné l'emploi du temps mais pas le plan du lycée qui est, au début aussi important que l'emploi du temps. Hier, un peu avant 14h, elle était venue me voir avec C.. Elle avait demandé si on était en 2nde5. J'ai dit oui et elle m'a demandé où était la salle de physique. J'avais commencé à lui expliquer puis j'étais descendue lui montrer. Ce matin, en physique, elle m'a demandé la salle de physique et je lui ai expliqué. Elle m'a demandé si elle pouvait à côté de moi. J'ai acquiescé en disant que de toute façon, il n'y avait personne. Le prof lui a dit de faire ce qu'elle pouvait. Je me suis débrouillée et à un endroit, j'ai eu ce que ce je déteste, d'abord le calcul de période puis celui de fréquence. Évidement, je les ai inversés. J'ai fini par trouver quelque chose de cohérent. J'ai entendu quelqu'un demander quelque chose et le prof répondre qu'on pouvait dire qu'on est pas sûr. Je lui ai demandé et j'ai marqué que je ne suis pas sûre mais que je le trouve plus cohérent que celui d'avant. J'exerce mon sens critique. Quand ça a sonné, il a dit qu'on pouvait rester finir. Je suis restée un peu et j'ai rendu ma copie. Je pense avoir une bonne note. En maths, D. a rendu les copies et S., assise à côté de moi a eu 6. Je lui ai donné des conseils. Un garçon, C., je crois m'a demandé ma note puis si j'étais une 05. J'ai dit oui, je crois qu'il pense que comme j'ai des bonnes notes, j'ai sauté une classe et que je suis une 06. Tout à l'heure, j'ai regardé combien j'ai de points au dessus de la moyenne de la classe pour les notes puisqu'elle est nulle. En allemand, ça va jusqu'à 14 points au-dessus mais les notes sont sur 40. En maths, c'est 10 points, 6 pour la géo, 1 pour la SVT mais les notes sont sur 5 et 4 points pour le français et physique-chimie. Tiens, il faut que je révise la géo, j'ai un QCM demain. Il faut que je finisse le coupage-décollage, j'utilisais jusqu'à maintenant seulement pour la géo des 21x29 mais avec le collège, j'ai appris à utiliser le 24x32. Pour les autres matières, c'est du 24x32. La semaine dernière, maman a envoyé un mail à M.(Prof principal) pour lui parler de l'épilepsie et de transmettre à tous les autres profs. J'ai pas envie qu'elle le fasse, même si ça vient du médecin scolaire qui a appelé pendant ou après le confinement. Je savais même pas qu'il y en avait un ici, jusqu'à maintenant, je ne voyais que l'infirmière scolaire. J'ai pas envie qu'on me prenne pour l'épileptique de service. Même maman, quand elle parle d'épilepsie, j'ai l'impression qu'elle voit l'épileptique et pas moi. C'est pour ça que je me suis fixée pour objectif d'être la première pour montrer que je peux être épileptique et première, on ne sait jamais à quoi ils pensent quand on parle d'épilepsie, si ils voient les préjugés ou la réalité.

Mercredi 30 septembre 2020 15h33

Je regarde une vidéo sur les Barbies humaines surtout au Brésil. Je les trouve toutes plus moches les unes que les autres. Il y en a une qui mange 600 calories par jour, veut s'enlever les côtes, se refaire toutes les parties du corps et s'est tellement refait le nez mais elle en veut une autre qui risque qu'elle ne puisse plus respirer mais elle le veut quand même et veut faire en sorte que son visage reste figé pour toujours et elle met des pupilles qui rendent ses yeux beaucoup plus gros. Mais même avec ça, elle est toujours aussi moche. Au moins, l'autre Barbie humaine mange normalement et n'a jamais fait de chirurgie. Elle est au naturel et fait du sport. Tiens, c'est l'autre avec son visage figé. Elle ressemble à une poupée avec. C'est un peu mieux mais avec ses tatouages, son kilo de maquillage et ses ongles rallongés, on ne dirait toujours pas Barbie. Mais elle veut toujours enlever ses côtes. Que les Barbies ne comptent pas sur moi pour faire toutes ces horreurs. Elle connaît les risques mais s'en fiche. Elle veut juste son idéal. Je savais même pas que on pouvait s'enlever les côtes. En tout cas, celui qui va faire l'opération est le seul du Brésil car elle est fortement déconseillée par l'Ordre des médecins du Brésil. Les États-Unis l'ont même interdite car elle est considérée comme dangereuse car les poumons peuvent se perforer. Et le seul médecin à la faire a reçu des plaintes pour des problèmes post-opératoires. Une est même morte à cause d'une opération des abdominaux. Mais pour lui c'est à cause d'une embolie pulmonaire car elle prenait la pilule. Il lui a même proposé de refaire le nez. Un peu avant midi, en géo, on a entendu une explosion. On a regardé le mur qui a les fenêtres et j'ai pensé un attentat. Maintenant que j'y pense, c'est totalement faux parce que sinon on aurait été confinés dans la salle. Donc il y a l'explosion et puis j'oublie. Et juste avant de retourner au lycée, maman me demande si j'ai entendu l'explosion. Je dis oui et elle me dit que c'est un avion qui a dépassé le mur du son. Je regarde sur Google Actualités et c'est un avion de chasse qui a dû franchir le mur du son pour aider un avion de ligne en difficulté. Il a été entendu dans Paris et dans la petite couronne et pas dans toute l'Île-de-France comme je l'ai vu. A Roland-Garros Stanislas et Wawrinka et Dominik Köpfer se sont arrêtés et ont regardé le ciel. Ils allaient lancer une balle et ils sont hésité avant de la lancer. Évidement, j'aurais fait la même chose. On a tous pensé à un attentat, j'en suis sûre. Après ce qu'il s'est passé vendredi… . C'est la Préfecture de Police de Paris qui l'a annoncé sur Twitter. Il s'agit d'un Rafale à l'est de Paris, dans la forêt de Rambouillet qui a été autorisé à aider un avion de ligne en perte de contact radio.

Mercredi 23 décembre 2020

Cette nuit, deux gendarmes sont intervenus pour des violences intrafamiliales. La femme était réfugiée sur le toit. L'homme a tué un gendarme et blessé l'autre. Il a incendié la maison et quand deux autres gendarmes sont arrivés, il leur a tiré dessus. Les pompiers n'ont pas pu les aider et ils sont morts des suites de leurs blessures. D'autres gendarmes arrivent puis le GIGN. L'homme a été retrouvé mort dans sa voiture. Les trois gendarmes morts avaient 45, 37 et 21 ans. Il était complotiste, était souvent violent, était dépendant à l'alcool, inscrit dans un club de tir, c'est pour ça qu'il avait des armes, connu de la police pour des menaces de mort sur sa femme et des problèmes de garde d'enfant. Les politiques rendent hommage aux trois gendarmes, Macron les a qualifiés de héros. Quand ils montrent les portraits des trois gendarmes, je pense au plus jeune, celui qui a 21 ans. Il a à peine un an de plus (que ma cousine) et 6 ans de plus que moi. 21 ans, c'est pas un âge pour mourir. C'est l'âge où on fait la fête, l'âge des études, pas l'âge de la mort. Sa famille peut être fière de lui, même si pour l'instant, ça ne les intéresse pas. Les deux autres familles peuvent être fières d'eux. Donner leurs vies pour celles des autres, c'est beau. C'est comme Arnaud Beltrame même si lui devait savoir qu'il allait mourir quand il a proposé de prendre la place d'une otage.

Vendredi 5 mars 2021

Mercredi, une jeune de 19 ans est morte alors qu'elle manifestait pour la démocratie en Birmanie. Elle est devenue le symbole de la contestation de la jeunesse avec cette photo : (,,,)

Juste après, c'est la dernière photo prise d'elle vivante, elle a reçu un tir à la tête et est morte. 19 ans. Ils ont tué une fille de 19 ans parce qu'ils refusent les élections qu'ils ont perdu. Ce n'est pas la seule morte, mercredi, il y a eu 38 morts comptés par l'ONU. C'est la journée la plus meurtrière depuis le début de la répression. Des milliers de personnes ont participé à son enterrement. 19 ans. 3 de plus que moi. Morte parce qu'elle luttait pour la démocratie. J'espère que sa mort ne sera pas vaine, que la démocratie va vite revenir. Et elle connaissait les risques, en plus, quelques jours avant, elle avait communiqué sur sa page Facebook son groupe sanguin et son accord pour donner ses organes au cas où. J'espère que ses organes ont été donnés. Moi aussi, je les donnerai parce que tant qu'à mourir, autant éviter que quelqu'un d'autre meurt aussi alors que je peux faire quelque chose.

Mardi 4 mai 2021 14h42

(…)
J'ai vu cette alerte info sur 20 Minutes, au-dessus d'un article qui disait que les deux youtubeurs qui s'étaient dessiné un masque pour aller dans un supermarché seraient expulsés. Ils s'étaient filmés avec. Ça avait commencé dans un supermarché où le vigile ne voulait pas les laisser entrer parce qu'ils n'avaient pas de masque. Ils s'en étaient dessinés un et le vigile s'était fait avoir. Ils avaient fait leurs courses mais quand le caissier s'en est aperçu, ils se sont enfuis. Ah non, c'est la femme qui avait fait un masque en maquillage. L'homme, je ne sais pas. C'est possible. Mais ça se voit en plus que c'est faux. Ils vont être expulsés dès qu'il y aura un vol pour leur pays, l'homme habite aux États-Unis mais est taïwanais et la femme est russe. En même temps, ils ne respectent pas les gestes barrières et faire un faux masque… . Ils ont quel âge ? Pas leur âge normal, je crois qu'ils ont 30, 32 ans. Non, leur âge mental. Il doit être très bas. Ou alors c'est le fait d'avoir des abonnés qui rend bête. Non, Cyprien a 14 millions d'abonnés et est toujours sain d'esprit. Enfin c'est ce qu'il donne comme impression et sa dernière vidéo, de vendredi. Elle est pas mal mais je préfère les podcasts simples, là il a repris ''Je déteste'' et en a fait un peu comme un court-métrage. Son dernier podcast, je crois que c'était celui sur la Roumanie et j'étais en 4è. Après, Roméo et Juliette était pas mal, Roger et ses humains aussi mais là ça me plaît moins, c'est bien mais je préfère les podcasts. Hier soir, un pont s'est effondré alors qu'un métro passait dessus. Il y a au moins 23 morts et j'espère qu'il n'y en aura pas plus. 70 personnes ont été blessées. Ça s'est passé vers 22h là-bas et c'est sur le métro aérien. Le Conseil scientifique est favorable à un pass vaccinal ‘'temporaire''. Du coup l'opposition bondit ainsi que les réseaux avec #Nonaupassdelahonte. Sauf que ce n'est pas parce que le conseil est favorable qu'il va être mis en place. L'année dernière, il avait aussi dit qu'il y aurait des mesures à prendre et il n'y a rien eu. Peut-être qu'il va être mis en place, peut-être que non. On ne sait pas et je ne suis même pas sûre que Macron le sache. Il a dit que le vaccin ne serait pas obligatoire et le pass est presque une forme d'obligation. Mais il avait aussi dit qu'il reprendrait sans filtre les propositions de la convention citoyenne pour le climat et il a mis un énorme filtre. Plein de gens parlent de dictature sanitaire, un parle d'Orwell avec 1984. Remarque, il s'est plus ou moins passé la même chose l'année dernière avec TousantiCovid. Et il est installé. Maman l'a et il doit avoir plus de 10 millions de gens qui l'ont. Je le sais, on me l'a dit dans un SMS pour que je l'installe mais je ne l'ai pas fait parce que même si c'est par Bluetooth, ça me prendre des MO et j'ai déjà du mal à ne pas en utiliser trop alors avec ça… . (…)
Eric Zemmour va rester sur C news malgré des accusations d'agression sexuelle. OK, il a la présomption d'innocence et je me demande ce qu'il faisait à un congrès de la gauche parce qu'il paraît que c'est là où ça s'est passé et vu ce qu'il débite chaque soir sur C news, ça m'étonnerait qu'il y soit allé pour les idées. Ça leur suffisait pas de mettre un raciste tous les soirs à 19, il faut non seulement qu'ils le gardent quand il est raciste mais en plus quand il est accusé d'agressions sexuelles. Déprimant. Tiens toujours facho, Le Pen et Gilbert Collard ont été jugés pour avoir diffusé des images de Daech sur leur compte Twitter ont été relaxés. Elles sont géniales aujourd'hui les infos. Pont effondré, Zemmour toujours en poste, Le Pen et Collard relaxés ! C'est quoi la suite ? Non, que Benalla ait une date de procès est bien mais je m'en fous un peu du pass vaccinal. Hier, Alexis, en anglais comme on parlait des JO après avoir parlé du stage, d'ailleurs il a dit qu'un de ses amis avait été renvoyé parce qu'il avait fait son stage de 3è dans un kebab et qu'à un moment, il avait eu faim, du coup il s'en était fait un. En même temps, ça c'est un peu normal. Au moins tu demandes la permission ou quand est-ce qu'on mange. Avec Adrien, ils ont parlé de rats qui se battaient et là, il a commencé à faire une fixette dessus toute la journée. En maths, en entrant, je les ai entendus dire dire qu'il leur fallait des rats. Je leur ai dit qu'il y en avait à Nanterre dans ma résidence à cause de la voisine du dessous mais ça, je ne l'ai pas dit. Il a dit qu'il me pensait pas comme ça mais après, il a dit qu'il fallait aller chez moi pour les rats. En SVT, il en a rajouté une couche avec des pigeons qui porteraient les rats. En physique, on avait une éval sur le chapitre 7. Comme la perm était complète et le CDI fermé, avec Louane, on est allées devant la salle après avoir vu dans quelle salle on était. Il y avait déjà Clara. On a révisé et j'ai regardé sur le portable de Clara le corrigé des exos qu'on a fait en distanciel parce que je n'arrivais pas à avoir l'ENT. Le dernier exercice, je me souvenais avoir compris mais là, je ne me souvenais plus. Clara a aussi regardé ma synthèse que j'avais imprimée. Marie. est arrivée et a un peu révisé. J'ai aussi expliqué le dernier exo parce que je me souvenais comment ça marchait même si j'avais des doutes. Le prof est arrivé et on a voulu lui poser des questions. Il a demandé si on voulait faire des exercices avant et on a dit oui. Il a aussi proposé de repousser l'éval si on était sages même si Clara avait dit que ce ne serait pas possible parce qu'il avait refusé et que notre conseil est le 31 mai, c'est à dire à la fin du mois et qu'on doit avoir des notes. Ça s'est su dans notre groupe et on n'a pas fait l'éval. A un moment, comme Wahid et Clara dormaient, ou au moins étaient la tête sur la table, il a dit qu'il devait se reconvertir et que ça coûtait moins cher que des somnifères. Après, il a dit qu'il avait perdu Wahid parce que quand il l'appelait, il ne répondait pas. Il s'est quand même réveillé. A la fin, on a fait croire à l'autre groupe que l'éval était difficile mais ils savaient un peu que l'éval était repoussée. Comme d'habitude, la prof était en retard. Alexis est allé au bout du couloir et a ramené un chariot

Dimanche 30 mai 2021 10h56

On a demandé à des habitants de rester chez eux à cause d'un militaire qui était dans leur coin. Je n'en sais pas trop parce que je n'ai écouté qu'à partir du moment où ils ont dit que c'était un militaire et qu'ils n'ont toujours pas retrouvé le militaire en Belgique. Et comme je n'ai pas écouté, je pense que c'est un département du nord. Alors, pas du tout, ce n'est même pas la même région. Là, c'est en Dordogne. L'homme a aussi tiré sur des gendarmes et il s'est retranché dans la forêt. Il est recherché depuis cette nuit. Au départ, les gendarmes sont venus pour des violences intrafamiliales parce qu'il s'est présenté là où habite son ancienne conjointe et il s'est pris à son nouveau conjoint. La femme s'est enfuie et elle a été prise pour cible par l'homme qui a ensuite été vu dans les rues du village. Là, il a dit qu'il voulait s'en prendre aux gendarmes, leur a tiré dessus mais n'a endommagé que les voitures même si elles sont dans un sale état. Ensuite, il a été localisé dans un périmètre de 4km² dans une forêt. 210 militaires dont le GIGN, des membres su groupement de gendarmerie de la Dordogne, il y a aussi un négociateur local et deux hélicoptères survolent le village. Pour le commandant de la zone de défense et de sécurité de Bordeaux, il veut se faire tuer par les gendarmes mais quand il tire, ce n'est pas de l'intimidation. Il était connu des services de gendarmerie pour violences conjugales, ne devait pas s'approcher du domicile de la femme, avait un bracelet électronique, il était récidiviste et sort de prison. Génial. Déjà qu'on a eu Valentin Marcone, là, les Belges ont leur militaire et maintenant on en a un autre. J'espère qu'il va vite être retrouvé parce que savoir qu'il y a un type dangereux dans les parages, ça doit pas être génial. Tiens, toujours types dangereux, une abbaye traditionaliste a été perquisitionnée le 18 mai après un témoignage disant que Xavier Dupont de Ligonnès y était. Elle a été perquisitionnée mais on n'a rien trouvé. C'est pas la première que c'est un endroit religieux catholique est perquisitionné à cause de lui. Avant la fausse arrestation, il y avait eu un témoignage qui disant dans un monastère. Mais il y a aussi eu le SDF qui lui ressemblait et la fausse arrestation. Hier, des gens ont défilé pour une histoire de langues régionales et leur défense. Je n'ai pas vu le reportage d'hier mais dans les titres, ils avaient mis un truc puis ‘'en version originale''. Ah oui, le mot avant, c'est manifestation. Donc c'était ‘'Manifestations en version originale''. Ça m'a fait marrer parce que c'est pas mal d'avoir sorti ça. Ce matin, j'ai appris en même temps de l'homme armé retranché, qu'un Français en Iran était jugé pour espionnage et propagande de quelque chose. Il risque la peine de mort. C'est horrible à dire mais pour moi, il sera condamné. Parce que l'Iran est une dictature, parce qu'il est français, c'est un pays étranger et espionnage, dans une dictature, c'est encore plus sanctionné que dans une démocratie. Rah, elle m'énerve la voisine à chanter. Elle a commencé ce matin et, bon là, ça va mais c'est chiant. Hier, en revenant des courses, j'ai entendu du bruit et j'ai dit qu'elle était rapide. Maman a dit que ce n'était peut-être pas elle parce que ça pouvait être des travaux. C'était ça mais j'ai ensuite dit que je devenais parano. Hier, il y avait le concert test d'Indochine à Bercy.

Samedi 7 août 2021 20h42
Quand on est sortis, il pleuvait, en plus on est en août, il est quand même sensé faire un peu beau mais au moins, ça m'étonnerait qu'il y ait une canicule. En sortant, maman avait vu le nouveau tapis de la voisine. Elle ne l'a dit qu'une fois sortis mais pour elle, il dit tout parce qu'il dit qu'elle préfère les chats aux humains surtout qu'hier, elle a tapé, dont sous ma chambre et celle de maman.
C'est ce matin qu'on a été vaccinés, avec (mon frère). Je devais l'être à 10h40 et (mon frère), 11h10 mais maman pensait que c'était 11h20. Comme je commence à avoir un sommeil d'adulte, je me suis levée un peu avant 9h. On avait un rendez-vous au Centre Françoise Dolto à Puteaux que je connais par cœur de vue pour passer devant en bus quand on va à la Défense. Mais maman ne connaissait que l'adresse, elle ne savait pas que c'était là. (On y est allés en voiture mais maman nous a déposé devant. Je suis entrée directement mais en me retournant, j'ai vu que (mon frère) ne m'avait pas suivie. Comme c'était bien balisé, j'ai suivi les balises et il m'a rejoint un peu après, il avait suivi les balises de dehors qui faisaient entrer un peu plus loin. On nous a demandé pourquoi on venait, quand on a dit pour le vaccin anti-Covid et on nous a envoyé directement au 5è. Là, on a récupéré un questionnaire et quand j'ai dit que maman venait après, aussi une autorisation parentale. Quand j'ai vu le début, j'ai fait la remarque que papa aurait dû venir aussi. Dans la salle d'attente, où on a attendu maman, j'ai vu qu'en fait, un peu plus bas, il y a une déclaration sur l'honneur où le parent qui la remplit dit que le second parent est bien d'accord.(,,,) Quand maman est arrivée, on a remplit le questionnaire où ils demandent si on a eu le Covid, ou un test positif et d'autres questions sur notre état de santé. D'ailleurs, dans l'ascenseur, il y avait une affiche, où je n'ai lu qu'une partie mais sur les enfants de 16 à 18 ans et où il est marqué les pathologies à très haut risque de faire une forme grave. Il y a entre autres, les greffes mais avec des conditions, la mucoviscidose et la trisomie 21. Pendant qu'on attendait maman, une femme est arrivée avec un petit et elle venait pour elle parce que seuls les mineurs de plus de 12 ans peuvent être vaccinés mais tous, il n'y a pas de conditions. Ensuite, c'était pour moi, j'ai donné les papiers, maman est retournée voir (mon frère) et ils m'ont envoyée voir un médecin. Il a vu les papiers, maman qui m'avait rejointe a parlé de l'épilepsie puis il a imprimé le certificat de première injection. Il a aussi demandé si je voulais avoir un test sérologique pour savoir si j'avais déjà eu le Covid. A un moment, vers la fin du premier confinement, je disais que c'est ce test qui m'intéressait. Le but de sa question était de savoir si je voulais savoir si j'avais eu le Covid pour n'avoir qu'une seule dose parce que ceux qui ont eu le Covid n'ont qu'une dose. J'ai finalement accepté et je suis allée dans une autre pièce où un infirmier a encore posé des questions, ça a débordé sur l'épilepsie quand il a su les crises de juin à cause du Macrogol, ça l'a aussi étonné. Il a montré un site, il a dit le nom que j'ai oublié, ou plutôt, ça n'a pas l'air d'être ça où je peux savoir si les médicaments sont compatibles ou non pour l'heure, s'ils peuvent se prendre en même temps. Il a pris l'exemple de la pilule que je ne pourrais pas prendre en même temps que le Lamictal mais par exemple, la pilule le matin et le Lamictal le soir. Il a aussi parlé du jus de pamplemousse et de certaines substances dans les tisanes qui ont le même effet. Depuis le début, une dame attendait juste à côté pendant qu'on parlait. C'est elle qui a fait le test et la vaccination quand l'infirmier, qui était assez jeune pour être étudiant s'est aperçu qu'on avait pas mal dévié de la conversation qu'on devait avoir au début, sur la vaccination pour finir sur l'épilepsie. Elle a commencé par faire le test, qui a fait mal parce que si on le fait après, comme la vaccination est le but d'avoir des anticorps, comme quand on est malade, ça ne sert plus à rien. Ensuite, elle a fait le vaccin mais ce qui m'a étonnée, c'est qu'elle ne coupe pas la circulation, elle m'a juste demandé de retenir ma manche de T-shirt à manches courtes et elle a piqué. Le test m'a fait plus mal que la vaccination, c'est pas une blague. Pourtant je commence à avoir l'habitude, on m'a beaucoup piquée la semaine dernière.
. Cet après-midi, il y avait encore des manifestations contre le pass sanitaire et il y en avait dans toute la France. C'est le 4è week-end consécutif qu'il y en a alors que l'extension est lundi.

Mardi 10 août 2021 10h16

Dimanche, après avoir fini d'écrit, j'ai éteint l'ordi parce que maman venait d'entrer dans ma chambre pour me demander si j'avais toujours mal au bras suite à la vaccination. Elle a trouvé que j'avais des absences, j'avais remarqué des trucs chiants mais je n'étais pas sûre. J'ai éteint l'ordi et je l'ai suivie dans le salon. J'en refaisais alors j'ai dit que j'allais m'habiller pour aller à l'hôpital mais en rigolant. Elle m'a suivie et je lui ai fait le geste de sortir. Je me suis réveillée avec les pompiers autour de moi. Et encore une fois, quand je suis allée dans leur camion, des gens regardaient. Mais à l'hôpital Foch, j'étais en pleine forme. Il y avait maman qui m'avait rejoint, j'y ai passé la nuit de dimanche à lundi, d'ailleurs, j'avais soif mais une infirmière ne voulait pas me laisser boire pour je-ne-sais-plus-quelle-raison et a fini par m'apporter de l'eau gélifiée. Au début, je n'ai pas aimé l'eau à la fraise puis ça a été un peu pour l'eau au citron. Ensuite, j'ai eu un seringue dans la bouche et je me suis endormie mais il paraît que j'ai fait une crise d'épilepsie. Quand je suis sortie hier, maman a dit qu'elle ferait un signalement sur le site où on peut mettre les effets secondaires pour peut-être avoir une dérogation pour la deuxième dose. Mais un décret est paru aujourd'hui et je n'en fait pas partie. Mais quand je l'ai dit à maman, elle a dit qu'elle avait vu et qu'il y avait une commission qui ferait aussi du cas par cas. Mais maintenant, je n'ai plus le droit de rien faire au cas où je fais une crise d'épilepsie. L'homme qui a incendié la cathédrale de Nantes la semaine dernière a tué un prêtre hier en Vendée. Il était hébergé par le prêtre et il s'est ensuite rendu à la gendarmerie pour se dénoncer. Il a été placé en garde à vue pour homicide volontaire mais elle a été levée hier soir à cause de l'incompatibilité de son état psychiatrique et il a été interné. En Martinique, un confinement strict a été décrété pour 3 semaines. Ça faisait deux semaines qu'il y avait un confinement plus léger. Les déplacements seront limités à un kilomètre au lieu de 10km,

21h13

Le plan blanc a été déclenché en Nouvelle-Aquitaine. Je préfère ne pas savoir leur taux d'incidence. En Martinique, le confinement commence demain. Quant à Messi, il est arrivé aujourd'hui au PSG. Je ne connais pas le montant du transfert mais il doit être énorme. Ce matin, il y a eu une messe d'hommage au père Olivier Maire, le prêtre mort hier. En Allemagne, les tests ne seront plus gratuits pour inciter à la vaccination. Je ne pense pas que ce soit une bonne idée parce qu'il y aura moins de tests faits, donc moins de personnes malades et les chiffres seront faussés. Après, ils seront toujours gratuits pour les femmes enceintes, les enfants et ceux qui ne peuvent pas se faire vacciner pour des raisons médicales. Moi, j'aimerais bien avoir ma deuxième dose mais le problème, c'est que je suis sensée l'avoir au début de septembre, donc si ça m'empêche d'aller aux débuts des cours, autant la faire un vendredi soir, comme ça, je vais à l'hôpital le samedi soir et, au pire j'y reste le lundi.

Jeudi 12 août 2021 11h53

Tout à l'heure, en descendant pour aller à la pharmacie, avec maman, on a croisé les voisins du dessus. On a parlé de la voisine du dessous parce qu'elle a encore fait du bruit hier soir. Maman a parlé de quand elle a dit à Florian de se coucher, qu'il était immobile sur son ordi et qu'elle avait fait du bruit. La voisine a dit qu'avant, ils vivaient l'enfer avec le bruit à 3h du matin et qu'elle ne disait rien. Ils ont aussi parlé de dimanche, le voisin a dit qu'il avait tenu la porte aux pompiers (...) puis on est allées à la pharmacie. La pharmacienne a proposé du gel parce que j'ai mal dans la bouche parce que je me suis mal pendant ma crise, elle a aussi parlé de la crise et du vaccin. Maman a encore un peu parlé pour le nombre de médicaments qu'il faut pour les vacances puis on est allées au Carrefour express qui remplace le Spar. Aux Chênes, on est passées devant un groupe d'hommes et dedans, je ne l'ai pas reconnu mais il y avait le voisin des Chênes. On lui a dit bonjour et maman m'a dit qu'il l'avait aidée pendant ma crise et qu'il en avait fait à cause de l'ordi et que ça s'était arrêté. J'ai dit qu'il fallait le dire à (mon frère) et maman a dit qu'il le savait. Mais je ne savais pas qu'il l'avait aidée pendant ma crise. Hier, j'ai commencé le livre de la collection Mon Histoire sur la peste. Je l'avais demandé à Noël, bon à cause du Covid et je l'avais un peu commencé mais j'avais arrêté du coup, j'ai repris. Avant de partir, maman avait appelé papa, elle avait essayé sur le fixe mais comme il ne marche pas, elle avait recommencé sur son portable. Je lui avais demandé de demander à papa s'il avait reçu ma vitre de portable. Elle lui a demandé ce qu'elle voulait lui demander sur les crèmes solaires puis je lui ai rappelé de lui demander. Elle a demandé puis elle m'a dit qu'il avait pas reçu parce qu'il n'avait pas commandé. Pourtant, ça fait pas mal de jours que je lui ai envoyé le mail. Après le Carrefour express, maman m'a proposé d'aller à La Défense et j'ai dit qu'il faudrait pas oublier le pass sanitaire même si je ne sais pas s'ils le demandent parce que le gouvernement a dit qu'il ne serait pas obligatoire dans tous les grands centres commerciaux pour permettre l'accès aux achats de première nécessité. Je lui ai parlé de papa à Villers qui avait pris son attestation de première dose parce qu'il s'était trompé, il n'avait pas pris son attestation de seconde dose. Toujours vaccin, au Royaume-Uni, un homme s'est réjoui d'avoir le Covid parce qu'il est anti-vaccin et il en est mort quelques jours plus tard. Je ne sais même pas quoi dire tellement il est con. En Algérie, comme en Grèce, il y a des incendies mais là-bas, ils ont fait au moins 69 morts. Du coup, le président algérien a décrété un deuil national de 3 jours à partir d'aujourd'hui. Dans les 69 morts, il y a 28 militaires et c'est pour ça que la France a envoyé deux Canadairs et un avion de commandement parce qu'ils n'en n'ont pas. Les incendies sont en Kabylie, au nord de l'Algérie. Ils ont commencé lundi et j'espère qu'ils vont vite s'arrêter parce que les gens essayent de se défendre mais comme il y a beaucoup de vent, c'est inégal surtout qu'ils n'ont pas de Canadairs. En Israël, le pass sanitaire est étendu aux enfants à partir de 3 ans. Ils l'ont annoncé hier soir comme nouvelles restrictions sanitaires à cause du variant Delta. Je sais pas trop si c'est une bonne idée, à partir de 3 ans, à cet âge-là, il n'y a pas trop de contaminations. (...)

Dimanche 29 août 2021 12h41

Il faut que je me dépêche parce que maman ne veut pas que je fasse plus d'une demi-heure d'ordi à la suite à cause de l'épilepsie. Quand je lui ai dit qu'elle m'avait dit que je n'étais pas photosensible, elle a répondu qu'on attendait quand même jusqu'à ce qu'on voit la remplaçante de la neuro. C'est marrant parce qu'en novembre, quand la neuro nous avait dit qu'il n'y aurait pas de rendez-vous parce que je ne suis pas à risque ou quelque chose comme ça et là, je fais un EEG mardi et j'ai aussi un rendez-vous avec sa remplaçante. Je fais 4 crises en moins de 3 mois quand elle n'est pas là. Elle n'était déjà pas là une fois parce qu'elle était enceinte mais je n'avais rien fait. Bon, Belle-Île, ça s'est plutôt bien passé, quand on a visité le phare de je-ne-sais-plus-quoi, j'ai essayé la vue à 180° de mon portable, d'ailleurs comme (mon frère) s'est mis juste devant, il y a un problème.(..). On a aussi dû partir vendredi à cause du bateau, maman n'avait pas eu de place samedi. Nos voisins, eux, partaient à 4 ou 5h du matin, du coup, ils se levaient à 3h et comme ils avaient deux petits enfants, ça allait être compliqué. A un moment, avant, j'avais du mal avec mes mots croisés et comme maman ne savait pas non plus, j'ai demandé au voisin.
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20h53

Donc, on a pris une glace, (...) moi, je n'ai déjà pas très faim, en même temps j'avais vachement bien mangé le midi, je n'avais plus faim pour du chocolat. Mais j'avais un peu moins peur parce que quand j'avais eu un doute, j'avais regardé ma montre et calculé une heure à cause de la dernière crise où ça avait été une heure après que je me sois à peu près aperçue de ma première absence. Et là, l'heure était passée. Maman est allée voir je-ne-sais-quoi dans un magasin à côté. Comme papy a parlé de rentrer, j'ai dit que je n'en voulais plus. Il m'a dit de la donner à maman. J'y suis allée, je me suis un peu fait engueuler mais ça a été. Je me suis dit que si je ne faisais pas de crise, le soir, je dirais à maman que la glace, c'était une impression de crise. Après, je me suis réveillée sur un lit. J'ai pensé que j'avais fait la crise dans la voiture et qu'on s'était arrêtés en catastrophe dans un centre de vacances qui avait accepté de nous prêter une chambre et que je m'étais réveillée en attendant les pompiers. En fait, pas du tout, on était bien rentrés, je sais pas trop le temps entre les deux mais ensuite, j'étais allée aux toilettes où j'avais fait ma crise et c'était (mon frère) qui m'avait retrouvée. Ils avaient dû réussir à me mettre sur le lit qui était inoccupé dans la chambre de maman. Quoique, ils ont dû le faire après ma crise, quand je ne bougeais plus. Et puis, là, ils n'ont pas appelé les pompiers mais je ne sais pas trop pourquoi. Ensuite, je suis plus trop ce qu'il s'est passé mis à part que je ne me souviens plus si j'ai mangé mais entre le lundi midi et le mardi soir, j'ai quasi rien mangé. Heureusement que j'avais bien mangé le lundi midi mais ça n'arrange pas mon poids. Tant pis. Par contre, mercredi, j'avais bien faim. Papa m'a aussi appelée et il m'a dit qu'il y avait 3 crises à chaque fois. Je crois que mamie, Suzanne du coup m'a aussi appelée mais je sais plus trop. Et 12h après, j'ai refait une crise où là, ils ont appelé une ambulance. J'avais dormi, d'ailleurs, jusqu'à la fin, j'ai dormi là, sur le lit inoccupé, qui ne l'était plus du coup à côté de maman. D'ailleurs, tous les matins, j'étais réveillée par ses ronflements. Je me souviens d'un des ambulanciers qui était assez bon, et je crois que c'est papy qui a aussi eu cette impression parce qu'il en a parlé quand je suis revenue de l'hôpital.

22h35

L'ambulance, contrairement à ce que je pensais, était juste à côté de l'appartement. Je me souviens plus trop du trajet mis à part que maman était à ma gauche et que samedi, quand on a fait le même trajet, je l'ai trouvé plus long mais je me souviens pas s'ils ont mis la sirène. Peut-être pas sauf pour les feux rouges parce qu'à 3h du matin, il n'y a pas grand monde. Je sais que j'ai pas mal vomi d'ailleurs, je crois que c'est dans l'ambulance où j'ai demandé un bac au cas où. Et dans l'appartement, mais je ne sais plus si c'est l'après-midi ou la nuit, où j'ai demandé le bac que maman a ramené de Foch parce que sinon, ils jetaient. Ils l'ont fait. Je sais plus trop mais je crois être sûre avoir parlé des crops tops mais je ne sais plus comment je suis arrivée à en parler. Mais j'ai dû expliquer ce que c'était. Et je crois que maman n'était pas trop pour. Après, quand je suis sortie de l'hôpital, c'était en fauteuil parce que je marchais pas très bien et il y avait un petit _j'étais dans la pédiatrie_ qui me regardait avec des yeux… . Le soir, je ne suis pas non plus allée manger au restaurant, du coup, ils ont demandé un plateau repas mais je ne sais pas ce qu'ils ont dit pour justifier et aussi le fait que maman viendrait manger quand (mon frère), papy et mamie auraient fini de manger. (,,,)

Jeudi 3 mars 2022 (..) 17h02

D'après l'Élysée, l'objectif de Poutine est de ‘'prendre le contrôle de toute l'Ukraine''. C'est vrai que s'il veut mettre refaire le rideau de fer qui comprend l'Ukraine, c'est son but. Ce qu'il veut, c'est que l'Ukraine devienne une province russe. Si ça se passe, je sais pas si on enverra des troupes. Ou d'autres pays, que ce soit de l'OTAN, l'ONU ou l'UE. Après tout, il y a bien des troupes en Syrie, enfin je crois et au Sahel. Donc pourquoi pas là ? Poutine a aussi dit à Macron qu'il continuerait ‘'sans compromis'' la lutte contre les ‘'nationalistes'' en Ukraine. L'Ukraine, il est pas d'accord mais en Russie, tout va bien. Il a aussi dit qu'il n'était pas d'accord avec son discours d'hier et il a menacé d'ajouter des ‘'exigences supplémentaires'' à sa liste de demandes pour Kiev pour les pourparlers. Si là, on a n'a pas la preuve que ça ne va pas marcher, je sais pas ce que c'est. Il a dit tout ça pendant qu'il était au téléphone avec Macron. L'UE va accorder une ‘'protection temporaire'' aux réfugiés mais ils n'ont pas encore dit si elle serait aussi aux réfugiés qui fuient l'Ukraine mais qui ne sont pas ukrainiens parce que certains, comme la Pologne, la Slovaquie, la Hongrie ou l'Autriche sont contre. (,,,)

Mardi 8 mars 2022 19h52

McDo ferme temporairement ses 850 restaurants en Russie. Mais comme ils sont riches et que ce serait mal vu, ils vont continuer à payer leurs 62 000 salarié.e.s.
(,,,) Les députés anglais ont accueilli par une ovation debout, comme nous mais eux ont eu le président ukrainien en visio. Nous, c'était l'ambassadeur mais en présentiel. Mais c'est le geste qui compte. Le New York Times a annoncé avoir décidé de faire sortir ses journalistes de Russie à cause du durcissement des mesures contre les médias indépendants. D'après un maire français qui a conduit un convoi humanitaire en Ukraine, la situation là-bas est ''effroyable''. Je préfère ne pas savoir ce qu'il se passe alors. Aujourd'hui, c'était l'EEG de sieste. Du coup, je me suis couchée tard et j'ai éteint quand papa s'est couché mais j'aurais préféré éteindre plus tard. J'ai ouvert les yeux à 6h50 mais je ne les ais pas fermés jusqu'à 7h. Mais je n'étais pas trop fatiguée alors que je n'ai dormi que 6h. J'ai fait comme d'habitude mais contrairement à la dernière fois où au lieu d'aller manger tout de suite, j'étais restée dans mon lit. Là, je suis d'abord allée manger puis j'ai lu dans mon lit. Un peu après 8h25, comme hier j'avais demandé à Nassim si on avait des devoirs en histoire parce que je sais pas pourquoi mais je suis persuadée qu'on a une éval parce qu'elle en avait parlé. Il avait dit non mais qu'il allait quand même lire ce qu'elle nous avait envoyé sur la guerre en Ukraine. Du coup, j'ai regardé si elle avait parlé d'une éval. Elle en a pas parlé mais elle a envoyé ce matin un mail, à 8h26 disant qu'elle ferait grève. J'ai pas entendu parler d'une grève mais comme aujourd'hui, c'est la Journée internationale des droits de la femme, elle a dû participer à une manifestation. Du coup, comme j'avais l'EEG à 12h, je suis pas allée au lycée aujourd'hui. Et papa a été appelé par Garches, Gilda lui demandant si on pouvait venir le matin parce que ça les arrangeait. Quand il a su que j'allais pas au lycée, il a dit qu'on irait. Tiens, une nouvelle trêve humanitaire prévue pour demain matin, à partir de 8h heure française. Elle va être encore violée par la Russie. On a fait pas mal d'allers-retours devant l'avenue de Raymond Poincaré parce qu'il n'y avait pas de place. On a fini par en trouver une et papa s'est garé avec les deux roues sur le trottoir. Comme c'est la première fois qu'on y va cette année, on est allés payer. Papa a dû remplir une fiche disant ce qu'il m'autorisait à faire mais il m'a pas tout autorisé. Ensuite, on est allés dans le bâtiment et, bah il y a eu la pose sans les clowns cette fois-ci. Mais tant mieux parce que pendant une heure et demi, ou presque, j'ai pas réussi à dormir. Une infirmière est arrivée pour me dire si on continuait parce qu'ils avaient le temps. Elle a demandé à papa qui a accepté parce qu'il avait pris sa journée. Enfin, je crois qu'au départ, il y avait juste l'après-midi et qu'il avait demandé le matin quand il a su que j'allais pas au lycée. Elle m'a redonné de la compote parce que dedans ils mettent, je sais plus le nom mais un truc qui aide à dormir. Enfin, qui aide à mettre dans la bonne situation pour dormir mais des fois il marche pas parce qu'il n'y a que 5 mg. D'ailleurs, j'en avais eu au début. Mais là, j'ai réussi. Pas énorme mais quand même un peu. Mais je sais pas pourquoi ils prennent pas ce qu'il y a avant de dormir. Ça pourrait suffire. C'est l'infirmière que je ne connais pas qui m'a enlevé les électrodes et tant mieux parce que la dernière fois, j'ai mis autant de temps à dormir que le temps passé à dormir et Gilda n'avait pas l'air contente. Quand on est partis, elles installaient des électrodes sur la tête d'une autre fille dans la chambre à côté.
L'OMT, l'Organisation mondiale du tourisme veut suspendre la Russie. TV5 Monde et France 24 ne sont plus diffusées sur la télé câblée russe. L'organisation européenne pour la recherche nucléaire, le CERN a suspendu le statut d'observateur de la Russie. Jusqu'à maintenant, comme des gens disaient que le Z sur les chars russes était pour Zelensky, le président ukrainien, j'avais adopté cette version.

Lundi 25 mai 2022 19h02

Jean-Loup Dabadie est mort hier. Je ne le connaissais pas mais il était académicien, parolier et je sais plus quoi d'autre. Il a écrit des chansons pour plein de chanteurs. Ce matin, la femme de ménage est arrivée tôt, j'ai regardé l'heure, il était 7h34. Je me suis levée vers 8h30. Je suis allée manger même si il y avait de l'eau. Je suis restée en pyjama parce qu'il y en avait aussi dans ma chambre. J'ai fini par aller me doucher après avoir un peu travaillé. Aujourd'hui, j'étais en forme pour les devoirs ; j'ai fini la physique mais j'ai pas fait l'activité 2 parce que je ne l'ai pas trouvée, j'ai fait le français que j'ai la flemme de faire depuis le début du week-end, les maths et la géo. Tout ça, ça fait un bon petit bout de temps que je dois le faire. J'ai commencé à faire la géo avec un paragraphe construit, je déteste ça. A un moment, j'ai entendu un bruit dehors, ça m'a étonnée. Juste après, papa m'a dit qu'il n'y avait pas l'électricité. Je ne m'en étais pas aperçue car j'avais éteint l'ordi. Papa est sorti sur le palier pour voir si il y avait de la lumière. Il n'y en avait pas. J'ai fait le tour parce que je pensais à Hiroshima. Il m'a dit d'aller voir en bas pour voir si (le gardien) pour lui demander si il y avait aussi ça. Puis il a dit qu'il descendait avec moi. Il l'a fait mais quand il a poussé la porte pour sortir, elle ne s'est pas ouverte. Il a dit que c'est parce qu'il y a un bouton où il faut appuyer. J'ai dit qu'on ne pouvait pas sortir. J'ai tourné la tête quand j'ai dit ça parce que ma bouche s'ouvrait comme pour faire un sourire mais la bouche ouverte. On est remontés. J'ai dit que j'allais sortir pour voir si c'était pareil dehors. J'ai pris le masque qu'il y a dans la chambre de (frère), par peur d'Hiroshima et mon portable parce qu'il a une lampe de poche. Heureusement, il était chargé. Je suis passée par les caves pour aller dans le bâtiment 2. J'ai voulu sortir arrivée là-bas mais je ne pouvais pas parce qu'il y avait la panne. Je suis redescendue pour passer par le local à vélos du bâtiment 2 et sortir. Heureusement la porte n'a pas besoin d'électricité. Je suis sortie et j'ai vu pas grand-monde. Devant un bâtiment où la porte d'accès est directement rue Michelet, il y avait une dame avec un chien qui voulait rentrer. Je lui ai dit qu'il n'y avait pas d'électricité et que j'avais un passage pour sortir mais pas pour entrer.
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Mercredi 29 juin 2022 11h27

La Turquie a levé son veto sur l'adhésion de la Suède et de la Finlande à l'OTAN. C'est une bonne nouvelle. Il y avait une histoire de PPK que j'ai pas trop compris que la Turquie considère comme terroriste mais pas la Suède et la Finlande ou quelque chose comme ça. ..., j'ai vraiment envie de dormir. Mais si je vais sur mon lit et j'essaye, je n'y arriverai pas. Je sais, j'ai essayé hier. C'est à cause de la voisine chez maman et des travaux chez papa. Samedi, dimanche et lundi matin, elle a fait du bruit tôt le matin et j'ai eu du mal à me rendormir. Chez papa, c'est les travaux qui me réveillent un peu avant 9h. Mais le problème, c'est qu'en ce moment, je m'endors entre 0h30 et 2h. Et comme je me réveille à cause de ça, même si je finis par me rendormir chez maman, à force, ça compense pas. Mais je ne m'endors pas plus tôt parce que j'ai pas envie de dormir à ce moment, du coup, je reste éveillée et je manque de sommeil. Et toute la journée, j'ai envie de dormir. Hier, j'ai cru avoir une migraine ophtalmique, du coup, j'ai arrêté de lire, j'ai fermé les yeux, essayé de dormir, j'ai pas réussi du coup, j'ai fait autre chose et finalement, je n'en ai pas eu. Mais si ça continue, je vais finir par en avoir une. Et l'oral du bac est mardi.

Jeudi 30 juin 2022 11h03

Hier soir, j'ai parlé avec maman qui compte porter plainte après une main courante contre la voisine et comme elle note tout sur l'ordi en ce moment, elle a les feuilles à côté d'elle. Je les aies lues (...) Mais la voisine devait penser qu'on parlait trop fort parce qu'elle a frappé. Mais ce matin, oh bonheur, elle n'a pas frappé. Mais j'ai toujours sommeil. C'est maman qui m'a réveillée par contre en parlant au téléphone ou en visio.

Vendredi 2 décembre 2022

Cette nuit, j'ai fait une crise d'épilepsie. Quand maman me l'a dit, j'étais toujours dans mon lit, avec un gros mal de tête. Je n'y croyais pas parce que normalement, je tombe. Mais quand j'ai tourné la tête vers ma table de chevet, j'ai senti de l'eau et j'ai compris que c'était la salive et qu'elle avait raison. Elle a appelé papa qui est monté. Il est venu dans ma chambre parce que je n'avais quitté mon lit. Il est reparti un peu après et on n'a pas appelé les pompiers. Il y a eu un peu la question du lycée du coup, à 8h30, quand je me suis réveillée une première fois, je me suis dit qu'il fallait que je me rendorme, ce que j'ai fait et je me suis réveillée à 12h30. Du coup, je ne suis pas allée en cours mais pas non plus à l'athlétisme. J'ai aussi passé toute la journée en pyjama. Il y a un truc que je ne comprends pas, c'est le fait que je ne sois pas tombée parce qu'en plus, il n'y a rien autour de mon lit, sauf le mur mais à ma tête. Papa est remonté aujourd'hui et j'en ai profité pour qu'il m'aide à faire les maths. Pour lui, la crise, c'est à cause des dérivées et maman pense que c'est à cause du manque de sommeil mais j'ai des doutes dessus. Aujourd'hui, c'est le début du Téléthon. Le Comité de l'ONU pour l'élimination de la discrimination raciale se dit ''préoccupé'' par ''la persistance et l'ampleur des discours à caractère raciste et discriminatoire [en France], notamment dans les médias et sur internet''. Il s'inquiète du ''discours politique raciste tenu par des responsables politiques'' contre certaines minorités, en particulier les Roms, les gens du voyage, les personnes africaines ou d'ascendance africaine et les personnes d'origine arabe. Il n'y a pas à dire, il a totalement raison. Surtout qu'il y a eu à la présidentielle, deux candidats d'extrême-droite.

Mardi 6 décembre 2022

Ce matin, il y avait le contrôle de spé SVT. Cette fois-ci, il n'y avait qu'un exercice qui a duré plus d'une heure pour les autres. Moi, au moment où le prof a dit qu'on pouvait commencer, je lui ai demandé si je faisais tout surtout que comme il n'y avait pas L., j'étais la seule avec un tiers-temps. Il a répondu oui et que j'avais plus de temps. Du coup, avant de demander les copies, il m'a demandé où j'en étais. Il me restait une sous-partie et la conclusion mais comme il m'a prise au dépourvu et que j'avais déjà des doutes sur si ce que je faisais était bon, j'ai mal expliqué. Du coup, il m'a dit de ne pas aller trop loin et il m'a amenée dans la réserve. Il a expliqué à la dame qui y était que je devais finir mon contrôle. Je l'ai fini tout en entendant à côté ce qu'ils disaient mais du coup, il leur avait dit de se taire. ). Après, c'était allemand. ). Quand il est arrivé, elle nous a parlé de Saint-Nicolas et n'en revenait pas. Elle nous l'a expliqué rapidement et j'étais quand même étonnée qu'on dise à des enfants que trois enfants avaient été assassinés par un boucher puis gardés 7 ans dans la boucherie. Comme elle n'en revenait toujours pas, j'ai lancé que peut-être la prof qu'on avait, (F., mais je n'ai pas dit son nom) n'aimait pas la légende. Elle a répondu que même si on aimait pas, il fallait l'expliquer parce que c'est culturel en Allemagne. A la fin, pendant que je rangeais mes affaires et que M. et N. étaient déjà sortis, R. m'a dit qu'elle avait vu le mail de ma mère sur l'épilepsie. Elle a voulu savoir s'il y avait autre chose et j'ai parlé du Buccolam à l'infirmerie. Mais à part ça, comme maman avait mis dans son mail disant que j'avais fait une crise les informations de la Fondation française contre l'épilepsie, il n'y avait pas grand-chose à rajouter. Je ne pense pas qu'elle va me virer du voyage à cause de ça, en tout cas je l'espère parce qu'elle a l'air de s'y intéresser. Mais c'est vrai que cette crise a rappelé que c'est en moi tout le temps.

(Daphné n'avait pas fait de crise depuis octobre 2021 . Elle est décédée avant le voyage en Allemagne, le 8 mars 2023, à 18 ans)

Deux citations qu'elle avait relevées :
"Il n'y a pas de meilleur maquillage que la confiance en soi" - Shakira
"Un homme est riche de tout ce dont il peut se passer" - Henry David Thoreau)

Daphné

Muriel Lesmond — 2025-02-26T22:20:51Z

Le 6 mars 2023, ma chère fille Daphné faisait sa dernière crise d'épilepsie, celle qui l'a emportée, à l'âge de 18 ans, quelques jours avant le passage des épreuves de spécialités du baccalauréat (qui se déroulaient en mars cette année-là !). Elle est décédée d'une probable mort subite, pourtant, son épilepsie n'était ni sévère, ni pharmaco-résistante, ni très ancienne.

Le 6 mars 2023, ma chère fille Daphné faisait sa dernière crise d'épilepsie, celle qui l'a emportée, à l'âge de 18 ans, quelques jours avant le passage des épreuves de spécialités du baccalauréat. Elle est décédée d'une probable mort subite, pourtant, son épilepsie n'était ni sévère, ni pharmaco-résistante, ni ancienne (depuis ses 11 ans et demi).

Daphné était une jolie jeune fille, intelligente et cultivée. Sa scolarité avait été brillante jusqu'à la seconde, et elle était restée bonne élève. Elle lisait énormément et avait une excellente mémoire. Elle s'intéressait de près à l'actualité et avait des connaissances extraordinaires en histoire et en géographie. Elle était en revanche assez solitaire, et avait peu d'amis.
Elle voulait faire des études de droit, ou peut-être du journalisme, mais nous l'avions poussée à conserver les spécialités scientifiques (Maths et SVT) jusqu'au bac.

Daphné avait fait une première crise généralisée tonico-clonique (CGTC) à l'âge de 11 ans et demi, quelques jours avant son entrée au collège. Ce jour-là, je l'ai retrouvée inanimée sur le sol dans sa chambre ; j'ai eu très peur car je n'arrivais pas à voir si elle respirait ; je n'ai pas vu la phase convulsive et n'ai absolument pas pensé à l'épilepsie, ne connaissant personne de près ou de loin en souffrant. Les pompiers ont attribué son "malaise" à la chaleur. C'est le médecin de garde aux urgences pédiatriques à Neuilly qui a parlé d'une probable crise convulsive au vu des résultats sanguins. Il nous a rassuré en nous disant qu'il y avait 9 chances sur 10 qu'elle n'en fasse pas d'autre.
Malheureusement, Daphné a refait une deuxième crise en février 2017 à la fin des vacances scolaires. Un traitement a été mis en place ( Lamictal après un essai rapidement abandonné de Trileptal).
Le Lamictal a été efficace jusqu'en 2021 : elle n'a eu aucune crise entre mai 2017 et août 2020, soit pendant plus de 3 ans, et une en 2020, au point qu'en 2020, la neurologue avait envisagé l'arrêt du traitement (son EEG étant redevenu normal). Cette année-là, Daphné avait d'ailleurs arrêté de prendre son traitement plusieurs jours de suite, sans que cela ne provoque de crise. Mais elle a refait une crise en août 2020, après un unique oubli de prise en période caniculaire, ce qui a repoussé à plus tard le projet d'abandonner le traitement.

Puis, entre début juin 2021 à septembre 2021, elle a une succession de crises :14 au total, certaines groupées sur une période de quelques jours, dont 1 à chaque vaccination anti-covid en août et septembre 2021 (réaction que j'ai signalée au Centre Pharmacovigilance Hôpital Européen Georges Pompidou mais cela ne l'a pas dispensée de la 2ème vaccination).
Nous soupçonnons le Macrogol, qui lui a été prescrit par une urologue à partir de mai 2021 pour une petite infection urinaire, d'avoir affecté définitivement l'efficacité du Lamictal, malgré une dose doublée sur 3 mois...

C'est le Keppra qui, ajouté au Lamictal à partir de septembre 2021, a permis un retour à la normale [1]. Daphné a cependant demandé un tiers temps car elle trouvait que sa mémoire était un peu ralentie. Le Lamictal a ensuite été retiré, en 2 étapes (février à mai 2022, puis juillet à septembre 2022), la neurologue ayant préféré suspendre la diminution pendant la période du bac de français. Après un an sans crise (la dernière – exceptionnellement, une grosse absence sans chute – remontant à octobre 2011), Daphné a refait une crise GTC le 2 décembre 2022, un peu après minuit. C'était sa première crise nocturne, et la première aussi qui n' a pas été suivie d'une autre. Nous n'avons pas pu voir le médecin le lendemain car les généralistes étaient en grève, mais tout s'est bien passé. Nous sommes allés comme prévu au théâtre le samedi suivant. Lors du dernier rendez-vous de suivi avec la neurologue fin janvier, celle-ci avait dit qu'elle augmenterait le Keppra si une autre crise survenait.

Le dimanche 5 mars, dernier jour de vacances scolaires, vers 7h30 du matin, son père (nous sommes séparés depuis quelques années) l'a entendue tomber de son lit : Daphné était en train de convulser. Elle a repris conscience dans les 10 mn qui ont suivi la fin des convulsions et s'est reposée toute la journée. Elle devait rester chez son père le lendemain, jour de rentrée scolaire, car elle était très fatiguée. Sans réponse du médecin (je lui avais envoyé un mél demandant s'il fallait augmenter la dose, mais c'était un dimanche), je n'avais pas augmenté de moi-même le traitement ni ne lui avais donné de l'Urbanyl, car je me suis dit que ce n'était pas à un jour près, une crise près (d'autant plus qu'en décembre dernier elle n'en avait fait qu'une). Je le regrette terriblement aujourd'hui. Car, le lendemain matin, à la même heure, elle a fait une autre crise dans les mêmes circonstances. Mais cette fois, après l'avoir mise en position latérale de sécurité, son père a vaqué à ses occupations en attendant qu'elle revienne à la conscience. Pour lui, c'était un bis repetita de la veille, d'une maladie sans risque autre que la mauvaise chute ou la noyade. Quand il s'est aperçu qu'elle ne respirait plus, il lui a fait un massage cardiaque ; mais le cœur n'est reparti qu'avec le SAMU qui a mis 30 mn à arriver ( les pompiers sont arrivés en 3 mn mais n'ont pas réussi à la réanimer) ; Elle a été hospitalisée à Bichat et respirait encore d'elle-même en arrivant à l'hôpital, où elle a été placée en coma artificiel et sous respirateur. Malheureusement, elle ne s'est pas réveillée du coma artificiel ; son décès a été prononcé le 8 mars à 19h. Daphné n'a cependant cessé de respirer que le lendemain lorsque le respirateur a été arrêté pour permettre le prélèvement de ses organes, que nous avions accepté : un poumon, 2 reins et son foie qui ont permis à 4 receveurs de vivre la vie qu'elle n'aura pas pu avoir. [2]]]

Les médecins réanimateurs avaient évoqué comme cause de décès la mort subite en épilepsie ou une pneumonie d'aspiration, en disant qu'on n'aurait jamais de certitude. Nous n'avons pas pensé à demander une autopsie, mais un médecin m'a dit que cela n'aurait sans doute rien appris de plus que les examens qu'elle a eus à l'hôpital. Mais le fait que son poumon gauche a été prélevé implique qu'il était encore en état de fonctionnement contrairement au droit qui a été atteint par l'inhalation. [3]

En 2017, le diagnostic d'épilepsie m'avait consternée car je pensais que l'épilepsie était une maladie grave et potentiellement mortelle ( j'ignorais ses différentes formes). Mais le médecin nous a rassurés en nous disant que cette maladie était relativement fréquente et que l'on pouvait vivre avec à peu près normalement, une fois le bon traitement trouvé. Effectivement, je me suis aperçue que de nombreuses personnes de notre entourage, proche ou plus lointain connaissait, qui un grand-oncle, une tante, un cousin, un ami, traité pour cette maladie, qui menait une vie quasi normale. De plus, l'épilepsie étant apparue à l'entrée de l'adolescence, il y avait de fortes chances (1 sur 2…) qu'elle disparaisse avec la fin de l'adolescence.
Si l'existence de décès dus à l'épilepsie a, de mémoire, été évoquée, nous n'avions pas été avertis du risque de mort subite et inattendue explicitement :au contraire, j'avais retenu que notre fille n'avait vraiment pas le profil des personnes concernées par les décès directement dus à l'épilepsie, et que nous devions surtout craindre les mauvaises chutes, noyades, et accidents de circulation. Je savais aussi qu'il y avait un risque d'inhalation, que la mise en PLS était un moyen de l'éviter, et me disais que cela devait être plutôt rare ( en réalité, je crois qu'il n'y a pas vraiment de statistiques précises). Je pensais que les autres décès liés à l'épilepsie étaient dus surtout à des atteintes du cerveau chez des personnes dont l'épilepsie datait du plus jeune âge, et qui faisaient fréquemment des crises. En 2021, un médecin m'avait rassurée en me disant que les crises de Daphné, nombreuses cette année-là, n'abîmaient pas son cerveau [4]. Et quand le traitement au Lamictal a commencé, notre attention a surtout été attirée sur les risques d'allergie au médicament.

Maintenant que Daphné est décédée par ignorance des risques encourus, je regrette terriblement de ne pas être restée sur ma première impression, et de ne pas avoir chercher à me renseigner davantage, même si je me dis qu'on m'aurait dit de ne pas croire tout ce que j'aurais pu lire sur le sujet et que Daphné était bien suivie...

Son décès est dû pour moi à la banalisation de cette maladie et à l'installation d'une certaine routine ayant entraîné un manque de vigilance, le tout découlant de notre ignorance du risque de mort subite et de la conduite à tenir pour l'éviter, alors que ce risque était loin d'être négligeable.

En effet, depuis son décès, je me suis énormément documentée, à commencer par une conférence de septembre 2022 de l'épileptologue canadienne Elisabeth Donner [5].

Dans ce wébinaire, le Dr Donner dément l'idée que les enfants seraient moins affectés que les adultes par la MSIE ( c'est son premier point) : le taux de 1 décès sur 4 500 ou 5 000 patients (soit 0,2 et 0,22%o ) est repris par de nombreux médecins ainsi que par la HAS dans ses recommandations [6], car c'est celui que donne l'American Academy of Neurology [7] . Elle explique comment elle avait donné ce taux de 0,2%o, à la requête de la revue « Journal of Neurology » quand, en 2001, elle y a publié une étude de cas non exhaustive portant sur les décès par sudep d'enfants en Ontario, tout en insistant sur la non fiabilité de ce taux compte tenu du caractère non exhaustif de l'étude. Voyant, des années plus tard, que ce taux de 0,2%o (1 sur 5 000) se trouvait toujours dans le guide pratique de l'Académie Américaine de Neurologie de 2016, elle a alors entrepris une étude cette fois systématique . Cette nouvelle étude a conclu à un taux d'incidence identique à celui des adultes. Au même moment, une étude suédoise basée sur l'ensemble de la population suédoise a abouti à la même conclusion, un taux identique pour les enfants et les adultes [8] ; l'étude a porté sur les patients enregistrés dans la base nationale comme ayant été pris en charge comme épileptiques ( hospitalisation y compris ambulatoire) entre 1998 et 2005 (78 424 personnes) et qui vivaient toujours le 30 juin 2009 (60 952 personnes).
Elle souligne que le taux est un taux moyen sur l'ensemble des personnes souffrant d'épilepsie ; il est augmenté quand il s'agit d' épilepsie généralisée tonico-cloniques, et il augmente encore avec la fréquence des crises, avec un curseur situé à plus de 3 crises par an, qui multiplie par 15 le taux d'incidence initial.

Daphné, dans sa courte vie, a été affectée par l'épilepsie pendant 6 ans et demi, durant laquelle elle a eu au total environ 25 crises GTC : une en 2016, environ 5 en 2017 avant la mise en place du traitement au Lamictal (après un essai de trileptal) , une en 2020, environ 14 en 2021, une en 2022, et deux en mars 2023. La crise qui l'a emportée était la 3ème crise intervenue au cours des 15 derniers mois de sa vie ( bien qu'en réalité, elles soient toutes survenues dans les 3 derniers mois, à 4 jours près) ; En moyenne, entre ses 11 ans et demi et ses 18 ans et 2 mois, elle a fait 25/6.5 = 3,6 crises par an. Ce qui correspond donc à la limite à partir de laquelle le risque de décès par mort subite est quintuplé...

Les crises se produisaient la journée (sauf parfois pendant une hospitalisation), elles étaient rarement uniques mais suivies d'autres dans les 12h (si elle ne recevait pas un médicament adhoc (Urbanyl, …). Seules les 3 dernières sont survenues la nuit ou au petit matin, et elle a été laissée quasiment seule dans les minutes qui ont suivi la fin des convulsions.

Tout cela la faisait bien rentrer dans les profils à risque tels que définis par le Dr. Donner, qui mentionne le fait d'être seul et probablement aussi le caractère nocturne de la crise comme 2 facteurs de risque supplémentaires : 80 à 90 % des décès survenant sans témoins. En revanche, la prise de plusieurs anti-épileptiques serait protecteur ( sauf quand cela résulte d'une pharmaco-résistance), ce qui n'était plus le cas de Daphné depuis 9 mois.

Concernant l'ancienneté de l'épilepsie, les sites dédiés à la MSIE (français, canadiens, anglais, etc) fourmillent de témoignages de décès de personnes dont l'épilepsie s'est déclarée tardivement (à 14, 18, 21, 23 ans) et qui sont décédées dans un délai de quelques mois à quelques années après le diagnostic. Parmi les parents endeuillés que j'ai contactés via le RSME, un nombre non négligeable concernait des personnes dont l'épilepsie n'était ni pharmaco-résistante ni ancienne, comme Daphné.

Le risque étant sous-estimé, les consignes ne sont pas adaptées : le décès de ma fille est aussi dû à l'insuffisance des recommandations sur la conduite à tenir (écrites ou orales) en cas de crise convulsive.
En effet, les consignes et recommandations de la conduite à tenir ne prenant pas en compte l'éventualité d'une mort subite, de ce fait, elles ne prescrivent pas le comportement qui permet de l'éviter. Elles considèrent que la crise est finie quand les convulsions ont cessé, alors que le risque d'arrêt cardiaque est maximum dans les 10 minutes qui suivent la fin des convulsions ; il pourrait être écarté par une stimulation externe : Il ne s'agit pas de simplement rester passivement près de la personne inconsciente pour la rassurer quand elle reprend conscience, mais de provoquer son réveil en étant actif, en la bougeant, la tapotant et en l'appelant pendant la phase d'inconscience post convulsions.
Comme, en parallèle, la maladie est banalisée, une fois « habitués » aux crises, les proches pensent qu'ils savent gérer et que les crises se répètent à l'identique, avec toujours la même issue.
Il faut donc vraiment lutter contre la banalisation de la maladie, qui entraine un manque de vigilance, relayer l'idée que la crise n'est vraiment finie qu'avec le retour complet à la conscience, et pas avec la fin des convulsions.

Les consignes devraient d'ailleurs recommander de mettre la personne en position latérale de sécurité (PLS) dès que possible, et non pas qu'une fois la crise (c'est à dire les convulsions) passée : en effet, pour prévenir l'inhalation, il est faudrait placer la personne en PLS dès que possible (et de basculer sa tête et son dos sur le côté) pendant les convulsions. Et il faut aussi clairement attirer l'attention sur le fait que, quand quelqu'un s'étouffe ou ne respire plus pendant une crise d'épilepsie (y compris post-convulsions), il n'y a aucun signe visible ; qu'il faut activement rechercher les signes d'une respiration dans les minutes qui suivent la fin des convulsions, et surveiller qu'elle ne cesse pas dans le quart d'heure d'après.

Pour toutes ses explications, je pense qu'il faudrait prévoir une séance de gestes de premier secours à chacun des parents, dès le diagnostic de l'épilepsie, et la renouveler par la suite.

Enfin, le Dr Donner identifie les moments de vie charnières correspondant à des périodes de risque accru. Il s'agit essentiellement des périodes où les patients changent de statut familial : quittent le foyer parental, se marient, se séparent ou ont des enfants, après la perte d'un être cher, etc. On pourrait rajouter le surmenage engendré par les études ou le travail, et pour la France, l'année du bac et de l'orientation. Même des événements heureux peuvent s'accompagner de risque accru (mariage, naissance) peut-être parce qu'ils représentent une forme de saut dans l'inconnu...

Et effectivement, dans les nombreux témoignages de MSIE, il ressort que les décès se sont le plus souvent produits quand les personnes étaient à une période un peu charnière de leur vie. C'est particulièrement vrai pour ma fille : Daphné est décédée à la période la plus stressante de sa vie. Le bac était son horizon depuis plusieurs années, et les 2 épreuves qui devaient se dérouler 15 jours après son décès allaient pour elle décider de son avenir. Elle se demandait si elle devait signaler sa maladie dans son dossier ParcourSup, notamment pour indiquer qu'elle ne pouvait pas avoir d'activités extra scolaires en dehors de la pratique de l'athlétisme. Aux journées « Portes Ouvertes » de l'Université Paris-Assas, un représentant du département de droit m'avait clairement dit qu'entre un dossier de quelqu'un malade, et quelqu'un de bien portant, à niveau égal, il prendrait celui qui n'était pas malade. Nous savions bien qu'il existait une procédure spécifique en cas d'acceptation dans une université éloignée pour demander au rectorat une admission dans une université proche pour raisons médicales, mais le chemin était long et sans doute angoissant pour Daphné, qui ne laissait pourtant rien paraître.

Il reste que si nous nous étions rendu compte de son anxiété, si nous avions su qu'elle était particulièrement exposée au risque de mort subite, elle n'aurait peut-être pas eu cette crise fatale, car nous aurions tout fait pour réduire son anxiété. J'aurais insisté pour qu'elle revoit la psychologue qu'elle a vue au moment des crises de 2021, et qui avait cessé de la recevoir jugeant qu'elle allait mieux.

A ce propos, quand je parle du rôle probable du facteur stress dans le décès de ma fille, on m'a souvent fait la réflexion qu'on ne pouvait pas mettre nos enfants dans un cocon, et leur éviter éternellement le stress, que fatalement un jour ou l'autre ma fille aurait été stressée et donc serait probablement décédée à un autre moment. Cela me choque car cela veut dire pour moi qu'il faut accepter le décès des êtres les plus fragiles d'entre nous, comme une espèce de fatalité.

Et c'est vrai que j'ai souvent le sentiment en lisant les recherches et en discutant avec certains médecins que la plupart pensent que son décès était inéluctable, parce qu'elle devait y être prédisposée d'une manière ou d'une autre. Je n'ai bien sûr pas les compétences pour juger de la recherche sur les MSIE mais je remarque qu' elle a l'air de se concentrer sur les marqueurs physiologiques d' une prédisposition à la mort subite en visant essentiellement les épilepsies pharmaco-résistantes et / ou celles dites sévères, comme les essais thérapeutiques ; or la notion de sévérité de l'épilepsie n'est pas très claire : ça va de plus de 3 crises par an à plusieurs par semaine, alors qu'il est avéré qu'il n'y a pas vraiment de critères spécifiques au regard du risque de mort subite, à part l'existence de CGTC : les critères d'âge, de sexe, d'ancienneté de l'épilepsie, de fréquence des crises laissent la place à de nombreuses exceptions. Si l'on combine les critères supposés prédisposer à la mort subite, le profil type est un homme de 20 à 40 ans, dont l'épilepsie a débuté à un jeune âge et est pharmaco-résistante, parfois avec un retard mental, or ce profil ne correspond qu'à un nombre très limité des MSIE [9]

Son décès est aussi du à l'absence de prise en compte de l'anxiété dans la survenue des crises et de la mort subite. Car le stress lié au bac et à son orientation est survenu dans un contexte général d'anxiété comme en témoigne son journal que j'ai découvert après son décès et qui montre son intérêt excessif pour l'actualité nationale et internationale ( cf des extraits dans cette même rubrique). La santé mentale des adolescents est depuis devenue une préoccupation nationale, ce n'était pas encore le cas en 2023.

Enfin, j'ai l'impression aussi qu'il y a peu de recherche sur la conception de dispositifs médicaux visant à empêcher les Sudep (en dehors des dispositifs de détection des crises nocturnes mis au point par des sociétés privées) comme contre la mort subite des nourrissons, et sur la prise en compte du facteur psychologique. Des études ont cependant montré qu'une surveillance nocturne réduit le nombre de MSIE et que certains médicaments réduisent les difficultés respiratoires [10]

Le frein à une meilleure information des patients et de leurs proches, et à l'élaboration de consignes plus adaptées, semble être la crainte d'effrayer les patients et leurs proches. Un autre pourrait être de rendre plus difficile la sociabilisation des personnes touchées par la maladie. Cette crainte est fondée : à titre d'exemple Daphné devait faire un voyage scolaire en Allemagne, j'avais transmis les consignes habituelles à son professeur-accompagnateur, mais il est probable que si celles-ci avaient fait allusion à un risque subit décès, elle aurait été exclue du voyage – il était déjà arrivé qu'une colonie de vacances multi-sport la refuse parce que le certificat médical indiquait la nécessité d'une surveillance pendant les baignades. Et il est vrai que même dans des institutions spécialisées habilitées à recevoir des enfants malades, des noyades se produisent par manque de surveillance. C'est un vrai problème et un vrai risque, à un moment où l'on essaie à juste titre de favoriser l'insertion sociale des personnes souffrant d'épilepsie et de promouvoir une meilleure connaissance et acceptation de cette maladie.
Pourtant, cela ne peut se faire en passant sous silence le risque de décès par mort subite auquel sont exposées les personnes faisant des crises GTC.

[1] 1 La notice du Keppra indique bien qu'il ne faut pas prendre de macrogol en même temps, contrairement à celle du Lamictal

[2] Nous avons appris récemment que ces receveurs se portaient bien.[[

[3] Le Dr Ryvlin a par la suite confirmé l' hypothèse.

[4] j'ai appris depuis que c'est l'état de mal épileptique qui peut l'endommager et laisser de graves séquelles

[5] voir sur ce site : https://stopmep.fr/Conference-d-Elisabeth-Donner-Septembre-2022

[6] Haute Autorité de Santé, Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes, Argumentaire scientifique, Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes, Octobre 2020, p32

[7] American Academy of Neurology, 2017 88(17) : 1674-80 in Haute Autorité de Santé, Ibid, Octobre 2020, p32

[8] A nation wide population-based case-control study, O. Sveinsonn, T. Andersson, etc, in Neurology 2020, Jan 28, 94 (4)Clinical risk factors in SUDEP A nationwide population-based case-control study

[9] Elizabeth Donner,-conférence du 17 sept 2021 Ibid. D'après son étude sur le recensement quasi exhaustif des sudep en Ontario, 33 % des personnes décédées avaient eu moins de 10 GTC dans leur vie.

[10] https://www.cochrane.org/fr/CD011792/EPILEPSY_traitements-pour-prevenir-la-mort-subite-inattendue-en-epilepsie-msie, 2020