https://stopmep.fr/ En 2020, un article de l'European Journal of Neurology déplorait que le nombre de décès liés à l'épilepsie restait élevé, le taux de décès ayant augmenté de 6,8 pour mille à 9,1 pour mille entre 2009 et 2015 [1]. En France, on estime que, chaque jour, 11 personnes avec épilepsie décèdent. Dans deux cas sur 3, le décès est lié à l'épilepsie (y compris les cas où l'épilepsie est le symptôme d'une maladie sous-jacente) [2]. Selon l'article précité, 78% des décès des jeunes adultes (entre 20 et 30 ans) seraient évitables. Ce site a été créé par des familles endeuillées par l'épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 : STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE (STOPMEP) ; Nous souhaitons agir pour la réduction des décès liés à cette maladie. STOPMEP milite pour une information complète des patients sujets à des crises généralisées tonico-cloniques (les principaux exposés) et de leurs familles sur les risques de décès pouvant survenir à l'occasion d'une crise convulsive, et en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP)[2]. En effet, la mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais, acronyme de " Sudden and unexpected Death in Epilepsy") est l'une des premières causes de décès ( cf rubrique Mortalité et MSIE et l'article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES). Les patients sont rarement informés de ce risque, contrairement à d'autres. Ce site a pour le double objectif de présenter et d'expliciter nos demandes, et de fournir une information fiable sur ces risques aux personnes concernées par l'épilepsie, qu'il s'agisse des patients, de leurs familles ou des professionnels de santé en : – regroupant des données fiables issues d'études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques – informant de l'évolution des pratiques à l'étranger concernant la gestion des risques liés à l'épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE – partageant des retours d'expériences (témognages dans la rubrique dédiée) Vous pouvez prendre connaissance de nos demandes dans notre courrier de décembre 2024 au Conseil National Professionnel de Neurologie (https://stopmep.fr/1ere-actu) et de nos projets dans la rubrique dédiée, ou nous contacter : msiepilepsie@gmail.com. NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques (ordinateur) ou tout en bas de la page (téléphone), permet de sélectionner les articles sur un thème particulier. Pour une recherche restreinte, il est préférable de ne saisir qu'un mot. [1] https://www.santelog.com/actualites/epilepsie-les-deces-augmentent-pourtant-beaucoup-pourraient-etre-evites ; En anglais : European Academy of of Neurology, 24 May 2020 " Epilepsy related deaths common in young adults are not reducing.." ; Dr Gashirai Mbizvo, Univ ; d'Edimbourg… et https://www.epilepsy.ie/content/study-suggests-epilepsy-deaths-are-not-decreasing-despite-advances-treatments. [2] D'après les données du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME) le détail : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES-et-definition-de-la-MSIE-SUDEP. 1 décès sur 3 correspond donc à la mortalité observée dans la population générale. [3] Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo de l'association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible via le lien : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s qui souligne bien l'importance de la présence d'un tiers lors de la crise d'épilepsie et dans la phase post-crise. IMPORTANT sur la navigation sur le site : Pour naviguer sur ce site : utiliser les menus en haut ( rubriques principales accessibles par le bandeau violet) ou, sur ordinateur, à gauche ( rappel des rubriques principales, et sous-rubriques quand il y en a). Ne pas utiliser les flèches ci-dessous qui permettent de faire défiler l'ensemble des articles par ordre de publication et non par thème. fr SPIP - www.spip.net https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L144xH96/abc-epilelpsie-b0095.jpg?1770815957 https://stopmep.fr/ 96 144 https://stopmep.fr/De-nombreuses-associations-ont-ete-creees-par-des-parents-dans-le-but-de https://stopmep.fr/De-nombreuses-associations-ont-ete-creees-par-des-parents-dans-le-but-de 2025-03-16T20:15:23Z text/html fr Muriel Lesmond <p>Voici les principales : <br class='autobr' /> Au Royaume-Uni : SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990 https://sudep.org/ Cette association est une association leader sur le sujet de l'épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement. Sudep Action mène des actions en matière d'information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des (…)</p> - <a href="https://stopmep.fr/Associations-etrangeres-de-parents-endeuilles" rel="directory">Associations étrangères de parents endeuillés</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH75/planet_and_hands-d7368.jpg?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='75' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Voici les principales :</p> <p><strong>Au Royaume-Uni</strong> :</p> <ul class="spip" role="list"><li> SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990<br class='autobr' /> <a href="https://sudep.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://sudep.org/</a><br class='autobr' /> Cette association est une association leader sur le sujet de l'épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement. <br class='autobr' /> Sudep Action mène des actions en matière d'information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des pays anglophones ( UK, Irlande, Australie). Elle vient d'obtenir un débat sur la mort subite au Parlement : <a href="https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne" class="spip_url auto" rel="nofollow">https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne</a> ( avril 2026)</li></ul><ul class="spip" role="list"><li> The Peter Doody Foundation, association britannique : <a href="https://peterdoodyfoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://peterdoodyfoundation.org/</a> , créée par les parents d'un jeune homme décédé à l'âge de 21 ans, afin d'informer sur le sudep. Cette association vient de se dissoudre mais laisse en ligne une vidéo de sensibilisation très utile : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s</a></li></ul> <p><strong>Au Canada </strong> : SUDEP Aware :<br class='autobr' /> <a href="https://www.sudep.news/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.sudep.news/</a></p> <p><strong>En Allemagne</strong> : Initiative Stop Sudep par la fondation Oskar Killinger créée par un couple de juristes qui ont perdu leur fils de mort subite en épilepsie<br class='autobr' /> <a href="https://sudep.de/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://sudep.de/</a><br class='autobr' /> Vidéo sur la mort subite en épilepsie sous-titrée en français : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U</a></p> <p><strong>Aux Etats-Unis</strong> :</p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Danny Did</li></ul> <p>créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite à l'âge de 4 ans<br class='autobr' /> propose un lien vers des appareils de détection des crises (USA)<br class='autobr' /> <a href="https://www.dannydid.org/devices-technology/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.dannydid.org/devices-technology/</a><br class='autobr' /> Cette association est un des partenaires de PAME : <a href="https://stopmep.fr/Associations-etrangeres" class="spip_url auto" rel="nofollow">https://stopmep.fr/Associations-etrangeres</a> et <a href="https://pameonline.org/partners/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://pameonline.org/partners/</a></p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Cameron Boyce</li></ul> <p><a href="https://www.thecameronboycefoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.thecameronboycefoundation.org/</a><br class='autobr' /> Cette fondation est également partenaire de PAME</p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Kayla Perry</li></ul> <p>créée par les parents d'une jeune fille décédée de mort subite</p> <p><a href="https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/</a></p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Mark Shaparin</li></ul> <p>créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite<br class='autobr' /> <a href="https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep</a></p></div>