STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Que faire pour réduire le risque de mort subite ?

STOPMEP — 2025-10-15T10:30:49Z

Dès 2010, une équipe de chercheurs des départements de neurologie et physiologie de l'Université fédérale de San Paulo au Brésil recommandait la pratique régulière d'une activité physique et la gestion du stress comme moyen de réduire le risque de décès par mort subite. Ils évoquaient déjà une présence ou surveillance nocturnes, et la formation aux gestes de premiers secours des proches.

What can be done to reduce the risk of SUDEP ?
Fulvio A. Scorzaa ∙ Ricardo M. Aridab ∙ Vera C. Terrac ∙ Esper A. Cavalheiroa

https://www.epilepsybehavior.com/article/S1525-5050(10)00340-9/fulltext

Les épilepsies constituent l'un des troubles cérébraux graves les plus courants ; cette affection ne connaît aucune limite d'âge, de race, de classe sociale, de zone géographique ou de frontière nationale [1]. Environ 50 millions de personnes dans le monde souffrent d'épilepsie. Entre 70 et 80 % des personnes qui développent une épilepsie et qui sont traitées de manière appropriée entrent en rémission, tandis que les autres patients continuent à avoir des crises et sont réfractaires aux traitements actuellement disponibles [2,3].

Chaque année, environ 1 patient traité sur 1 000 souffrant d'épilepsie chronique meurt subitement, de manière inattendue et sans explication [4] ; ce phénomène est connu sous le nom de mort subite inexpliquée dans l'épilepsie (SUDEP). L'épilepsie est associée à une augmentation de deux à trois fois du taux de mortalité par rapport à celui de la population générale, et la SUDEP est la cause directe de décès la plus importante liée à l'épilepsie [5].

À ce jour, un certain nombre de facteurs de risque potentiels de SUDEP ont été évalués, mais les rapports sur le rôle de facteurs de risque particuliers dans diverses études ne sont pas tout à fait cohérents [6,7]. Les facteurs de risque examinés comprennent le caractère réfractaire de l'épilepsie, la survenue de crises tonico-cloniques généralisées, la prise de médicaments antiépileptiques (polymédication antiépileptique), le jeune âge, la durée du trouble épileptique et l'apparition précoce de l'épilepsie [7,8].

La connaissance des facteurs de risque sous-jacents à la SUDEP pourrait orienter les recherches sur ses mécanismes physiopathologiques [9]. Une meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents de la SUDEP pourrait permettre d'identifier des facteurs de risque jusqu'alors méconnus qui soient plus faciles à corriger [9].

Dans ce contexte, bien que différents mécanismes puissent s'appliquer selon les cas [7], les deux principaux types de mécanismes sous-jacents à la SUDEP sont autonomes, c'est-à-dire cardiovasculaires et respiratoires [9].

Il est clair que la SUDEP concerne principalement (mais pas exclusivement) les personnes souffrant d'épilepsie chronique non contrôlée [10], mais notre compréhension de la meilleure façon de la prévenir est encore incomplète. Des stratégies ont été suggérées qui pourraient être utiles pour réduire le risque de SUDEP [8,10], bien que des preuves indubitables de leur efficacité fassent défaut :

1. Bon contrôle des crises. La première ligne de défense consiste à bien contrôler les crises, et le meilleur moyen classique d'y parvenir est le traitement par des médicaments antiépileptiques. L'observance du traitement (prise correcte des médicaments) implique plusieurs facteurs, tels que l'exécution des ordonnances, le respect des horaires de prise des médicaments et la compréhension des instructions. Si cette approche échoue, d'autres traitements peuvent être envisagés, tels que la chirurgie de l'épilepsie, la stimulation du nerf vague et la gestion alimentaire (par exemple, régime cétogène et supplémentation en oméga-3) [6,8,10,11].

2. Réduction du stress. À la suite de nombreuses recherches dans ce domaine, la majorité des études définissent le stress comme des situations que les gens trouvent stressantes [12]. Il a été établi que le diagnostic d'épilepsie peut entraîner de nombreux stress potentiels, dont beaucoup sont chroniques [12]. Les crises, et en particulier leur imprévisibilité, sont une source majeure de stress pour les personnes atteintes d'épilepsie [12].

De plus, le stress peut amener les personnes à oublier de prendre leurs médicaments, ce qui entraîne une augmentation des crises ; le stress peut déclencher une augmentation de la fréquence respiratoire (hyperventilation) et provoquer des crises chez certains patients, en particulier ceux qui souffrent de crises d'absence ; les émotions négatives liées au stress (inquiétude ou peur) peuvent provoquer des crises, en particulier chez les personnes atteintes d'épilepsie du lobe temporal ; le stress augmente le taux de cortisol, ce qui peut également influencer l'activité épileptique [12].

3. Pratique d'activités physiques et sportives. L'activité physique devrait avoir les mêmes effets bénéfiques sur la capacité aérobie et de travail maximale, le poids corporel et l'estime de soi chez les personnes épileptiques que chez les personnes non épileptiques. De plus, comme l'activité physique est considérée comme ayant un effet anti-convulsivant, il est raisonnable de penser qu'une activité physique régulière (sous la supervision d'un professionnel) peut atténuer la fréquence des crises et des anomalies cardiaques qui pourraient prédisposer à la MSIE [13,14].

4. Surveillance nocturne. La surveillance nocturne implique la présence dans la chambre à coucher d'une personne âgée de plus de 10 ans et d'intelligence normale, ou la mise en place de précautions spéciales (moniteur de crise au lit ou alarme respiratoire) [15,16]. Les moniteurs de crise au lit et les alarmes respiratoires sont conçus pour détecter et alerter les membres de la famille en cas de crises tonico-cloniques généralisées nocturnes, leur permettant ainsi d'apporter toute l'aide nécessaire pendant ou après la crise [15,16].

5. Connaissance, par les membres de la famille, des techniques de réanimation cardio-pulmonaire (RCP) et des principes de base de l'utilisation d'un défibrillateur .
Des efforts supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine ; toutefois, l'utilisation de ces techniques par des membres de la famille formés peut améliorer les chances de survie en cas d'arrêt cardiaque, qui peut survenir pendant la période ictale ou post-ictale.

Nous sommes d'accord avec l'idée que [4], s'il existe une chance raisonnable de prévenir la MSIE, celle-ci doit être discutée avec tous les patients épileptiques présentant le risque le plus élevé de MSIE. Le médecin peut alors expliquer les stratégies possibles que les personnes épileptiques et leurs familles peuvent adopter pour tenter de réduire leur risque de MSIE [1]. Comme une compréhension complète de tous les facteurs de risque, des mécanismes et des méthodes spécifiques de prévention de la MSIE n'a pas encore été obtenue, la prudence est de mise.

Remerciements
Les auteurs remercient Josemir W. Sander, professeur de neurologie et d'épilepsie clinique à l'Institut de neurologie de l'University College London et neurologue consultant honoraire au National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, Londres, Royaume-Uni, pour ses nombreuses suggestions précieuses.

References
1. De Boer, H.M. ∙ Mula, M. ∙ Sander, J.W.
The global burden and stigma of epilepsy
Epilepsy Behav. 2008 ; 12:540-546

2. Sander, J.W.
The epidemiology of epilepsy revisited
Curr Opin Neurol. 2003 ; 16:165-170

3. Kwan, P. ∙ Sander, J.W.
The natural history of epilepsy : an epidemiological view
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2004 ; 75:1376-1381

4. Hirsch, L.J. ∙ Hauser, W.A.
Can sudden unexplained death in epilepsy be prevented ?
Lancet. 2004 ; 364:2157-2158

5. Duncan, J.S. ∙ Sander, J.W. ∙ Sisodiya, S.M. ...
Adult epilepsy
Lancet. 2006 ; 367:1087-1100

6. Surges, R. ∙ Thijs, R.D. ∙ Tan, H.L. ...
Sudden unexpected death in epilepsy : risk factors and potential pathomechanisms
Nat Rev Neurol. 2009 ; 5:492-504

7. Stollberger, C. ∙ Finsterer, J.
Cardiorespiratory findings in sudden unexplained/unexpected death in epilepsy (SUDEP)
Epilepsy Res. 2004 ; 59:51-60

8. Scorza, F.A. ∙ Colugnati, D.B. ∙ Pansani, A.P. ...
Preventing tomorrow's sudden cardiac death in epilepsy today : what should physicians know about this ?
Clinics. 2008 ; 63:389-394

9. So, E.L.
What is known about the mechanisms underlying SUDEP ?
Epilepsia. 2008 ; 49:93-98

10. Tomson, T. ∙ Nashef, L. ∙ Ryvlin, P.
Sudden unexpected death in epilepsy : current knowledge and future directions
Lancet Neurol. 2008 ; 7:1021-1031

11. Scorza, F.A. ∙ Cysneiros, R.M. ∙ Arida, R.M. ...
The other side of the coin : beneficiary effect of omega-3 fatty acids in sudden unexpected death in epilepsy
Epilepsy Behav. 2008 ; 13:279-283

12. Yuen, A.W. ∙ Thompson, P.J. ∙ Flugel, D. ...
Mortality and morbidity rates are increased in people with epilepsy : is stress part of the equation ?
Epilepsy Behav. 2007 ; 10:1-7

13. Arida, R.M. ∙ Scorza, F.A. ∙ Scorza, C.A. ...
Is physical activity beneficial for recovery in temporal lobe epilepsy ? Evidence from animal studies
Neurosci Biobehav Rev. 2009 ; 33:422-431

14. Arida, R.M. ∙ Scorza, C.A. ∙ Schmidt, B. ...
Physical activity in sudden unexpected death in epilepsy : much more than a simple sport
Neurosci Bull. 2008 ; 24:374-380

15. Langan, Y. ∙ Nashef, L. ∙ Sander, J.W.
Case–control study of SUDEP
Neurology. 2005 ; 64:1131-1133

16. Nashef, L. ∙ Ryvlin, P.
Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) : update and reflections
Neurol Clin. 2009 ; 27:1063-1074

[1] Note de STOPMEP : Article écrit en 2010 - depuis l'American Academy of Epilepsy a montré que tous les patients souffrant d'épilepsie à caractère tonico-clonique doivent être considérés comme à risque :https://medicalxpress.com/news/2019-06-people-well-controlled-epilepsy-sudden-death.html#google_vignette

Stress et décès en épilepsie : un témoignage indirect

STOPMEP — 2025-08-07T19:34:21Z

Lors d'une émission grand public consacré à la prise en charge d'enfants devenus orphelins, une jeune fille attribue clairement le décès de son père épileptique au stress. Ce stress avait été engendré par de graves problèmes financiers, et avait entrainé une réapparition de l'épilepsie après de longues années de répit.

NB Le témoignage n'évoque pas la mort subite, mais la description des circonstances laisse supposer qu'il s'agissait probablement d'une mort subite en épilepsie.

Dans l'émission "Ca commence aujourd'hui", une jeune fille attribue au stress la reprise de l'épilepsie et le décès de son père, sapeur pompier.
https://www.youtube.com/watch?v=c-rkUu8AjAM&ab_channel=%C3%87acommenceaujourd%27hui-FranceT%C3%A9l%C3%A9visions ( à partir d' 1 min 30)

« Orphelines, c'est un être très cher qui les a recueillies », avril 2025

Transcription :
– Noémie : Je suis née en 2002 en région parisienne.
Mes parents se sont mariés quand j'avais 4 ans et on a déménagé dans le sud de la France dans la foulée. Un an plus tard, mon petit frère est venu compléter la famille.
(…)
J'ai vécu une enfance très heureuse jusqu'au jour où mes parents, qui faisaient construire leur maison, ont été victimes d'une arnaque.
C'est là que notre vie de famille a basculé.
(...) mes parents ont voulu faire construire une belle maison pour leurs enfants.
Ils ont été victimes d'une arnaque par un maçon qui a empoché l'argent et qui n'a jamais terminé les travaux, qui a mis la clé sous la porte, qui a laissé mes parents avec un crédit sur le dos, une maison pas terminée.
Ca a créé des problèmes, des dettes, du stress.
– F. Bollaert : Comment allait la santé de votre père, à ce moment-là ?
– Noémie : Au début, tout allait bien pour mes parents. Mon papa, quand il était jeune, a eu de grosses périodes de crises d'épilepsie qui se sont développées avec le stress.
Après, ça s'est arrêté et tout allait bien.
Avec le stress de la maison... Mon papa a pris tout le stress pour lui et il a commencé à faire des crises d'épilepsie.

– F. Bollaert : Et votre mère, elle allait comment ?

– Noémie : Elle a commencé à avoir de gros problèmes de dos. Elle a été opérée par un médecin assez connu, qui, à l'heure actuelle, est en prison, sur Grenoble.
Il a mal fait son travail sur beaucoup de personnes.
(...)
La maison, ça lui a rajouté encore plus de stress et plus de problèmes de santé.

– F.Bollaert : C'était vraiment le chaos. Qu'est-ce qui a emporté votre père, finalement ?

– Noémie : Une crise d'épilepsie. Il est décédé chez moi. C'était le matin. Mon petit frère et ma maman l'ont retrouvé sur le canapé. C'était déjà trop tard, il était décédé depuis presque 3 heures. Il a fait sa crise d'épilepsie tout seul sur le canapé. Elle était tellement forte qu'il s'est étouffé.
(…)

La dépression dans l'épilepsie et témoignages de patients

Muriel Lesmond — 2025-04-09T16:37:45Z

Résumé de l'article du Pr de Toffol, lien ci-dessous.
En document joint, un questionnaire d'évaluation du stress (il en existe peut-être d'autres)

Prévalence de la dépression chez les personnes épileptiques et sous-diagnostic
Chez les personnes épileptiques dont le traitement permet le contrôle des crises, soit environ 70% des personnes épileptiques, le taux de troubles dépressifs n'est pas différent celui de la population générale (soit 5 à 7%). En revanche, chez les personnes avec une épilepsie pharmaco-résistante, la prévalence de la dépression est de l'ordre de 50%. Le risque de suicide est 3 fois plus élevé que dans la population générale.

Il y a un problème de diagnostic, car une fois sur deux l'épisode dépressif n'est pas diagnostiqué chez les patients épileptiques pharmaco-résistants. Cela est en partie imputable au manque de formation des neurologues.

Manque de formation des neurologues et des psychiatres, nécessité d'outils de détection spécifique
Il est nécessaire de former les neurologues à la psychiatrie, et en parallèle des psychiatres à l'épileptologie. La présence d'un psychiatre dans tous les centres spécialisés dans l'épilepsie permettrait d'avancer, ainsi que l'utilisation d'outils de diagnostic de la dépression propre à l'épilepsie, comme le NDDI-e [1], car les critères internationaux DSM IV de la dépression sont rendus inadaptés aux patients épileptiques en raison des traitements anti-épileptiques qui peuvent causer des symptômes habituellement liés à la dépression. Chez les personnes épileptiques, le symptôme majeur de la dépression est, davantage que la tristesse, l'anhédonie, c'est à dire la perte du plaisir de vivre, la perte de l'envie de faire des choses qui avant apportaient de la satisfaction.

Amélioration de l'épilepsie avec le traitement de la dépression

Le fait de traiter la dépression améliore souvent le contrôle des crises et en diminue la fréquence.
Enfin, il y a de forts arguments en faveur d'un lien biologique entre dépression et épilepsie. Une personne non épileptique qui connait un épisode dépressif a 4 fois plus de risque de développer une épilepsie par la suite. Une des hypothèses pour expliquer le lien bi directionnel entre dépression et épilepsie met en avant le rôle de la sérotonine. Il y a des différences dans le métabolisme de la sérotonine entre les personnes épileptiques et les personnes non malades.

Le rôle des médicaments

Enfin, quant à la question de savoir si les médicaments pouvaient jouer un rôle dans la dépression, certains MAE ont prouvé leur efficacité dans la prévention des rechutes dépressives de type bipolaire, alors que d'autres sont "dépressogènes". Il arrive que l'arrêt d'un traitement entraine une dépression chez un patient car le médicament, non efficace contre l'épilepsie, avait un état stabilisateur de l'humeur.

La nécessaire formation des psychiatres à l'épileptologie est aussi évoquée ( en parallèle à celle des neurologues à la psychiatrie).

A ce sujet, l'interview du Pr Franck Baylé, psychiatre, sur les épisodes dépressifs majeurs est aussi riches d'enseignement ( p 4 & 5)

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-novembre-2010.pdf (p 2 & 3)

Témoignage de Thibaut :
" je suis persuadé que ma dépression et mon épilepsie sont liées", "on avancerait dans l'épilepsie si on arrivait à associer un peu plus ces deux choses : l'état dépressif, le malaise face à la vie qui entraine les crises"
Témoignage de Corinne :
"Il n'y a pas assez d'écoute entre médecin et patient. On discute de faits "chimiques", de traitement mais on n'aborde pas les aspects psychologiques, ou, pour être plus précise encore, ce que j'appellerais la gestion des émotions, un point extrêmement important pou les personnes épileptiques"

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-novembre-2010.pdf (p 6 & 7)

Témoignage de Tristan Volson
Je veux souligner le lien entre dépression et épilepsie : on commence à aller mal, on est dépressif et les crises sont plus nombreuses et plus on fait de crises, plus on est dépressif.
Et la dépression, ça n'aide pas à voir du monde, à communiquer. Heureusement, j'ai la chance d'avoir quelques amis fidèles et une famille qui s'occupe de moi.

https://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2022/06/recherches-et-perspectives-n1-20ans-mai-2011.pdf

[1] cf document joint

Stress et Maladies Cardiovasculaires

2025-04-05T16:53:00Z

Pourquoi un article sur le stress et les maladies cardio-vasculaires sur ce site consacré aux risques liés à l'épilepsie ?

Parce que la reconnaissance du rôle du stress ( et de l'anxiété chronique) dans la mortalité liée aux maladies cardiovasculaires est récente et que le traitement du stress est préconisé comme un moyen de réduire ces décès.

N'y a-t-il pas un parallèle évident entre ce lien enfin établi entre le stress et la mortalité liée aux maladies cardio vasculaires et celui entre le stress et la mortalité en épilepsie ? Ne peut-on pas s'inspirer des préconisations concernant la gestion du stress des patients et préconiser une éducation thérapeutique en la matière ?

D'autant plus que les cardiologues ont du aussi faire face au problème de l'anxiété suscitée par le fait de savoir que l'on est exposé à un risque de décès du fait de sa maladie.. Raison pour laquelle les neurologues préfèrent ne pas évoquer le risque à leurs patients. Il est vrai qu'en général les patients des cardiologues sont plus âgés que ceux des épileptologues, et sont peut-être considérés plus armés pour faire face à ce stress supplémentaire.

La définition du stress
Selon l'agence européenne pour la santé, « un état de stress survient lorsqu'il y a déséquilibre entre la perception qu'une personne a des contraintes que lui impose son environnement et la perception qu'elle a de ses propres ressources pour y faire face », entraînant la sensation d'un mal être.
Il faut faire la différence entre le stress et la notion de stress psychosocial qui regroupe de multiples
aspects psychologiques incluant le stress, l'anxiété, la dépression, le burnout, mais aussi des aspects sociaux (solitude, problème de couple) et économiques (niveau d'études, classe sociale, revenu…).
Le stress est une réaction physiologique qui a pour but de permettre à la personne de s'adapter et de survivre. Mais le stress a aussi des effets néfastes sur la santé, notamment cardiaque, et sur la qualité de vie.

https://www.fedecardio.org/presse/le-stress-facteur-majeur-de-risque-cardiovasculaire/

https://www.fedecardio.org/wp-content/uploads/2021/03/FFC-Brochure-Stress-Patho-Cardiaques_web.pdf

Les cardiologues ont repéré que la maladie cardiovasculaire elle-même pouvait accroitre le stress.
LA MALADIE CARDIOVASCULAIRE EST ELLE‑MÊME STRESSANTE
Si le stress augmente les risques de maladie cardiovasculaire, celle‑ci renforce à son tour l'état de stress de ceux qui en souffrent…
La plupart des patients victimes d'un problème cardiaque sont déstabilisés sur le plan psychique : 30 % deviennent anxieux, 15 à 30 % selon la pathologie cardiaque incriminée développent un stress post‑traumatique, enfin 20 % développent une dépression.
Après un infarctus, il existe un risque de dépression chez de nombreux patients, lié au profond bouleversement psychologique qu'ils ont vécu. Pour beaucoup d'entre eux, en particulier les personnes jeunes, il s'agit d'une première confrontation avec la maladie et le risque de mort. La prescription d'un antidépresseur peut être indiquée, mais les approches psychothérapiques ont également leur importance.
La réadaptation cardiaque joue un rôle important après un infarctus. Les ateliers de gestion du stress sont importants. La réadaptation cardiaque permet aussi de dépister et de prendre en charge une dépression. L'éducation thérapeutique du patient est essentielle pour améliorer ses connaissances et surtout pour lui redonner confiance et envie de mieux prendre soin de lui. Ensuite, l'activité physique est à privilégier, car elle est un puissant antidépresseur, tout en étant très bénéfique pour le cœur. Près de chez vous, les Clubs Cœur et Santé de la Fédération Française de Cardiologie vous proposent de pratiquer une activité physique en groupe, de manière régulière et en toute sécurité.