https://abc-epilepsie.fr/ En 2020, un article de l'European Journal of Neurology déplorait que le nombre de décès liés à l'épilepsie restait élevé, le taux de décès ayant augmenté de 6,8 pour mille à 9,1 pour mille entre 2009 et 2015 [1]. En France, on estime que, chaque jour, 11 personnes avec épilepsie décèdent. Dans deux cas sur 3, le décès est lié à l'épilepsie (y compris les cas où l'épilepsie est le symptôme d'une maladie sous-jacente) [2]. Selon l'article précité, 78% des décès des jeunes adultes (entre 20 et 30 ans) seraient évitables. Ce site a été créé par des familles endeuillées par l'épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 : STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE (STOPMEP) ; Nous souhaitons agir pour la réduction des décès liés à cette maladie. STOPMEP milite pour une information complète des patients sujets à des crises généralisées tonico-cloniques (les principaux exposés) et de leurs familles sur les risques de décès pouvant survenir à l'occasion d'une crise convulsive, et en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie [2]. En effet, la mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais, acronyme de " Sudden and unexpected Death in Epilepsy") est l'une des premières causes de décès ( cf rubrique Mortalité et MSIE et l'article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES). Les patients sont rarement informés de ce risque, contrairement à d'autres. Ce site a pour le double objectif de présenter et d'expliciter nos demandes, et de fournir une information fiable sur ces risques aux personnes concernées par l'épilepsie, qu'il s'agisse des patients, de leurs familles ou des professionnels de santé en : – regroupant des données fiables issues d'études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques – informant de l'évolution des pratiques à l'étranger concernant la gestion des risques liés à l'épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE – partageant des retours d'expériences (témognages dans la rubrique dédiée) Vous pouvez prendre connaissance de nos demandes dans notre courrier de décembre 2024 au Conseil National Professionnel de Neurologie (https://stopmep.fr/1ere-actu) et de nos projets dans la rubrique dédiée, ou nous contacter : msiepilepsie@gmail.com. NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques (ordinateur) ou tout en bas de la page (téléphone), permet de sélectionner les articles sur un thème particulier. Pour une recherche restreinte, il est préférable de ne saisir qu'un mot. [1] https://www.santelog.com/actualites/epilepsie-les-deces-augmentent-pourtant-beaucoup-pourraient-etre-evites ; En anglais : European Academy of of Neurology, 24 May 2020 " Epilepsy related deaths common in young adults are not reducing.." ; Dr Gashirai Mbizvo, Univ ; d'Edimbourg… et https://www.epilepsy.ie/content/study-suggests-epilepsy-deaths-are-not-decreasing-despite-advances-treatments. [2] D'après les données du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME) le détail : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES-et-definition-de-la-MSIE-SUDEP. 1 décès sur 3 correspond donc à la mortalité observée dans la population générale. [3] Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo de l'association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible via le lien : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s qui souligne bien l'importance de la présence d'un tiers lors de la crise d'épilepsie et dans la phase post-crise. IMPORTANT sur la navigation sur le site : Pour naviguer sur ce site : utiliser les menus en haut ( rubriques principales accessibles par le bandeau violet) ou, sur ordinateur, à gauche ( rappel des rubriques principales, et sous-rubriques quand il y en a). Ne pas utiliser les flèches ci-dessous qui permettent de faire défiler l'ensemble des articles par ordre de publication et non par thème. fr SPIP - www.spip.net https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L144xH96/abc-epilelpsie-b0095.jpg?1770815957 https://abc-epilepsie.fr/ 96 144 https://stopmep.fr/Jimmy-Cliff-81-ans-24-novembre-2025 https://stopmep.fr/Jimmy-Cliff-81-ans-24-novembre-2025 2025-11-26T17:26:45Z text/html fr STOPMEP <p>Jimmy Cliff n'est pas décédé d'une mort subite, mais d'une pneumonie d'inhalation. L'inhalation peut survenir pendant la crise, soit pendant la phase convulsive ou pendant la phase de coma ( la mise en PLS vise jsutement à l'éviter) et peut entrainer une obstruction des voies respiratoires, ou une infection très rapide. C'est un autre risque peu connu lié à l'épilepsie. La mise en oeuvre de consignes plus appropriées ( surveillance de la respiration) pourrait permettre d'en réduire le (…)</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH84/telechargement-1e3e5.jpg?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='84' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Jimmy Cliff n'est pas décédé d'une mort subite, mais d'une pneumonie d'inhalation. L'inhalation peut survenir pendant la crise, soit pendant la phase convulsive ou pendant la phase de coma ( la mise en PLS vise jsutement à l'éviter) et peut entrainer une obstruction des voies respiratoires, ou une infection très rapide. C'est un autre risque peu connu lié à l'épilepsie. La mise en oeuvre de consignes plus appropriées ( surveillance de la respiration) pourrait permettre d'en réduire le nombre.</p> <p><a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Jimmy_Cliff" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://fr.wikipedia.org/wiki/Jimmy_Cliff</a></p></div> https://stopmep.fr/Cameron-Boyce https://stopmep.fr/Cameron-Boyce 2025-10-17T16:54:12Z text/html fr <p>Cameron Boyce est un acteur, danseur, chanteur et mannequin américain décédé le 6 juillet 2019 d'une crise d'épilepsie, à l'âge de 20 ans. <br class='autobr' /> https://fr.wikipedia.org/wiki/Cameron_Boyce</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH150/boyce-fdc71.webp?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='150' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Cameron Boyce est un acteur, danseur, chanteur et mannequin américain décédé le 6 juillet 2019 d'une crise d'épilepsie, à l'âge de 20 ans.<br class='autobr' /> <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Cameron_Boyce" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://fr.wikipedia.org/wiki/Cameron_Boyce</a></p></div> https://stopmep.fr/Gustave-Flaubert https://stopmep.fr/Gustave-Flaubert 2025-10-15T18:04:00Z text/html fr <p>Des chercheurs pensent que Gustave Flaubert, qui souffrait d'épilepsie depuis qu'il avait 23 ans, a pu décéder au de mort subite), et non d'apoplexie. <br class='autobr' /> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19623466/ <br class='autobr' /> https://www.livres-medicaux.com/histoire-de-la-medecine/51275-les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert-rouen-1821-1880.html?srsltid=AfmBOopVjxqhX8NmNGnfageV9iNvU4hH9ohOAqUAJhxMYWvIABFplbEL (…)</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH75/flaubert-ab122.jpg?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='75' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Des chercheurs pensent que Gustave Flaubert, qui souffrait d'épilepsie depuis qu'il avait 23 ans, a pu décéder au de mort subite), et non d'apoplexie.</p> <p><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19623466/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19623466/</a></p> <p><a href="https://www.livres-medicaux.com/histoire-de-la-medecine/51275-les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert-rouen-1821-1880.html?srsltid=AfmBOopVjxqhX8NmNGnfageV9iNvU4hH9ohOAqUAJhxMYWvIABFplbEL" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.livres-medicaux.com/histoire-de-la-medecine/51275-les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert-rouen-1821-1880.html?srsltid=AfmBOopVjxqhX8NmNGnfageV9iNvU4hH9ohOAqUAJhxMYWvIABFplbEL</a></p> <p><a href="https://www.editions-harmattan.fr/catalogue/livre/les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert/7222?srsltid=AfmBOoonb5GHzOAUfPKr6pelcapAO0QB0EHwJFbQCBbL8SXpUHbliabz" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.editions-harmattan.fr/catalogue/livre/les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert/7222?srsltid=AfmBOoonb5GHzOAUfPKr6pelcapAO0QB0EHwJFbQCBbL8SXpUHbliabz</a></p></div> https://stopmep.fr/Herve-Boussard https://stopmep.fr/Herve-Boussard 2025-10-14T19:54:00Z text/html fr <p>Coureur cycliste et entraineur, il est décédé en juin 2013 d'une crise d'épilepsie, à son domicile, à l'âge de 47 ans <br class='autobr' /> htps ://fr.wikipedia.org/wiki/Herv%C3%A9_Boussard</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L146xH150/herve_boussard-7a3ff.jpg?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='146' height='150' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Coureur cycliste et entraineur, il est décédé en juin 2013 d'une crise d'épilepsie, à son domicile, à l'âge de 47 ans</p> <p>htps ://fr.wikipedia.org/wiki/Herv%C3%A9_Boussard</p></div> https://stopmep.fr/Alexandre-John-du-Royaume-Uni https://stopmep.fr/Alexandre-John-du-Royaume-Uni 2025-10-14T19:51:57Z text/html fr <p>Le frère des rois Edouard VII et Georges VI, est décédé de mort subite à l'âge de 13 ans, en 1919.</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH124/alexjohn2025-10-14_222739-92eb3.png?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='124' alt="" /> <div class='rss_chapo'><p>Alexandre - John du Royaume Uni, le frère des rois Edouard VII et Georges VI, grand-oncle d'Elisabeth II d'Angleterre, est décédé de mort subite à l'âge de 13 ans, en 1919.</p></div> <div class='rss_texte'><p>Alexandre - John du Royaume Uni, le frère des rois Edouard VII et Georges VI, et grand-oncle d'Elisabeth II d'Angleterre, est décédé de mort subite à l'âge de 13 ans, en 1919. Il était épileptique depuis l'âge de 4 ans et vivait à l'écart de sa famille.</p> <p><a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/John_du_Royaume-Uni" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://fr.wikipedia.org/wiki/John_du_Royaume-Uni</a></p></div> https://stopmep.fr/Annabelle-Ham https://stopmep.fr/Annabelle-Ham 2025-10-13T20:04:00Z text/html fr <p>Cette jeune Youtubeuse est décédée de mot subite à 22 ans, en 2023</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH149/a_ham-dde44.png?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='149' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Une jeune youtubeuse de 22 ans, traitée pour épilepsie, qui partageait son quotidien sur sa chaine Youtube, est décédée de mort subite en juillet 2023<br class='autobr' /> <a href="https://www.allodocteurs.fr/deces-dune-youtubeuse-epileptique-de-22-ans-peut-on-mourir-dune-crise-depilepsie-35403.html" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.allodocteurs.fr/deces-dune-youtubeuse-epileptique-de-22-ans-peut-on-mourir-dune-crise-depilepsie-35403.html</a></p></div> https://stopmep.fr/Florence_Griffith-Joyner https://stopmep.fr/Florence_Griffith-Joyner 2025-10-13T19:54:00Z text/html fr <p>L'athète Florence Griffith-Joyner, quadruple championne olympique, est décédée à l'âge de 38 ans en 1998, "asphyxiée" lors d'une crise d'épilepsie</p> - <a href="https://stopmep.fr/Personnalites-decedees-de-mort-subite-ou-des-suites-d-une-crise-d-epilepsie" rel="directory">Personnalités décédées des suites d'une crise d'épilepsie</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L115xH150/florence_griffith_joyner2-97e20.jpg?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='115' height='150' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>L'athète Florence Griffith-Joyner, quadruple championne olympique, est décédée à l'âge de 38 ans en 1998, "asphyxiée" lors d'une crise d'épilepsie</p> <p><a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Florence_Griffith-Joyner" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://fr.wikipedia.org/wiki/Florence_Griffith-Joyner</a></p></div>