STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Une étude allemande sur la gestion des risques en pédiatrie et l'information sur la mort subite. Décembre 2025

STOPMEP — 2026-04-11T13:02:52Z

Résumé par les auteurs de l'étude : La mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) reste la cause de décès la plus courante chez les personnes atteintes d'épilepsie. C'est pourquoi il est important de prendre des mesures pour la prévenir. Nous ne comprenons toujours pas complètement pourquoi la SUDEP se produit et comment elle peut être complètement prévenue. Mais il est très important d'être conscient du risque. Cela permet aux personnes concernées et à leurs familles de prendre des mesures pour réduire le danger. Ce texte explique comment informer davantage de personnes sur la SUDEP. Il montre également un rôle possible des dispositifs de surveillance nocturne dans la prévention de la SUDEP.

Points clés
• La mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) est la principale cause de décès chez les personnes atteintes d'épilepsie. Cette étude visait à analyser la sensibilisation au risque de SUDEP et le comportement à risque.
• L'utilisation systématique d'un questionnaire standardisé sur la SUDEP a permis d'augmenter le taux de sensibilisation de 25 %. Une mauvaise appréciation du risque peut conduire à un comportement inadapté face au risque. Parmi les personnes qui n'utilisaient pas de moniteur, la moitié présentaient des facteurs de risque de SUDEP qui n'avaient pas été identifiés par leurs soignants.
• La surveillance nocturne était le plus souvent utilisée chez les enfants de moins de 4 ans.
• Les dispositifs de détection de crises existants n'étaient pas utilisés principalement à cause des fausses alarmes.

Référence : Lutz L, Becker LL, Koch
A, Kaindl AM. Epilepsia Open. 2026 ;00:1–13.https://doi.org/10.1002/epi4.70214

1 | INTRODUCTION

L'épilepsie est l'un des troubles neurologiques les plus courants dans le monde et est associée à une espérance de vie réduite. (1–6)
Bien qu'un risque accru de blessure ou de noyade pendant une crise, de suicide, d'arythmie cardiaque ou de mort cardiaque subite, ou d'état de mal mettant la vie en danger (4,7,8) contribue à la mortalité, la principale cause de décès est la mort subite inattendue dans l'épilepsie (MSIE/SUDEP).
La SUDEP est définie comme une mort subite non traumatique et non liée à la noyade chez des patients épileptiques, avec ou sans preuve de crise, dans laquelle aucune autre cause de décès que l'épilepsie elle-même ne peut être identifiée. (9)
L'incidence de 1 sur 1000 patients épileptiques par an est similaire chez les enfants et les adultes.(10,11) Le mécanisme exact à l'origine de la SUDEP reste incertain, bien que la suppression post-critique du tronc cérébral accompagnée d'une hypoventilation, d'une hypoxie, et d'une asystolie subséquente ait été rapportée chez certains individus(7) .
Les crises tonico-cloniques généralisées (CGTC) et les crises focales à tonico-cloniques bilatérales sont les principaux facteurs de risque de la SUDEP. (7,12–16)
Les autres facteurs de risque majeurs incluent la persistance de crises, l'épilepsie résistante aux médicaments (ERM=DRE), les crises nocturnes, le fait d'être seul ou de vivre seul, et la présence de syndromes épileptiques spécifiques tels que les encéphalopathies développementales et épileptiques (EDE=DEE), y compris le syndrome de Dravet. La SUDEP a également été rapportée chez des patients atteints d'épilepsies bénignes auto-limitantes (par exemple, EAUTOLIMs). (17–21)
Les personnes atteintes d'épilepsie ont trois fois plus de chances de mourir d'une mort cardiaque subite que la population générale. (8)
Les évaluations et la gestion cardiologiques peuvent être importantes, compte tenu des données indiquant un composant cardiaque chez les victimes de SUDEP. (22)
On soupçonne l'existence d'un risque supplémentaire de SUDEP lié à une ischémie myocardique induite par les crises épileptiques, à une dysfonction cardiaque et à une arythmie cardiaque secondaire (23) .
La variabilité de la fréquence cardiaque mesurée par électrocardiogramme (ECG) à long terme peut constituer un paramètre important pour évaluer plus en détail le risque de SUDEP (24,25).

Il n'existe pas de directive standardisée sur la prévention de la SUDEP et l'information des patients. La connaissance de la SUDEP est cruciale pour la mise en œuvre de stratégies préventives efficaces. La détection rapide d'un potentiel arrêt cardiaque nocturne, par exemple par une surveillance nocturne, est essentielle pour alerter les parents et les soignants. Ce n'est que s'ils sont correctement informés et préparés que des mesures de réanimation appropriées peuvent être rapidement initiées.

Bien que les preuves de l'efficacité des dispositifs de surveillance nocturne dans la réduction du risque de SUDEP soient limitées, (26) l'hypothèse d'une telle efficacité reste plausible (27,28) notamment si l'on tient compte des défis éthiques posés par la réalisation d'essais contrôlés randomisés qui les rendent difficiles.

Si l'on se réfère au grand succès, en matière de santé publique, des campagnes axées sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) au XXe siècle, on peut s'attendre à ce que le risque de SUDEP soit réduit grâce à des mesures appropriées d'information et de sensibilisation, ainsi qu'à des approches telles que le contrôle des crises, leur détection et la mise en œuvre rapide des gestes de premiers secours (15,19).

Afin de pallier le manque de connaissances sur la SUDEP chez les patients, nous avons mis au point le programme de prévention de la SUDEP dans le but d'améliorer les résultats cliniques et de réduire la mortalité, en fournissant des informations complètes sur l'épilepsie et ses risques, ainsi qu'en donnant aux patients les moyens de mettre en œuvre des mesures préventives et de prendre des décisions éclairées concernant leur traitement.

Le programme comprenait la fourniture d'informations détaillées et de conseils sur le diagnostic de l'épilepsie, les options thérapeutiques et les risques associés, par le biais de dossiers d'information et de séminaires destinés aux patients, aux tuteurs et aux enseignants. Le dossier d'information comprenait un questionnaire sur la SUDEP. De plus, une évaluation individuelle des risques, un accompagnement et un soutien pour le choix et la mise en place de systèmes de surveillance adaptés, ainsi qu'une aide pour les demandes d'assurance, ont été proposés, ainsi qu'une formation à la réanimation spécifiquement conçue pour la réanimation pédiatrique.

De plus, nous avons intégré des informations sur le niveau de formation en matière de SUDEP et sur la possession de moniteurs dans les listes de diagnostic figurant dans les courriers de suivi médical qui ont été adressés aux pédiatres traitants et aux familles de patients. Cela a permis d'assurer une communication standardisée en même temps qu'une diffusion de l'information (voir Figure 1).

Dans cette étude, nous avons évalué les risques associés au SUDEP à l'aide d'un questionnaire au Centre Allemand d'Épilepsie pour Enfants et Adolescents à la Charité. L'objectif de l'étude était d'identifier les lacunes en matière d'information, les obstacles et les réserves concernant la gestion appropriée des risques afin de les aborder plus efficacement à l'avenir.

FIGURE 1 Les cinq piliers du programme de prévention de la SUDEP à la Charité.

2 | PATIENTS ET MÉTHODES

2.1 | CONCEPTION DE L'ÉTUDE ET PARTICIPANTS

La présente étude est une étude pédiatrique monocentrique et transversale menée sur la population de patients du Centre Allemand d'Épilepsie pour Enfants et Adolescents à la Charité—Universitätsmedizin Berlin, Allemagne.
Elle a été approuvée par le comité d'éthique local (numéro d'approbation EA2/112/24).
Les questionnaires SUDEP, utilisés de manière systématique lors des consultations, ont été analysés rétrospectivement pour évaluer les taux de sensibilisation à la SUDEP, la possession de moniteurs, la formation en réanimation cardio-pulmonaire, les bilans cardiologiques, la pratique du couchage avec l'enfant (co-dodo ou co-sleeping).
L'élaboration du questionnaire s'est appuyée s'est appuyée sur des observations issues de la pratique clinique quotidienne. Les questions ont été compilées spécifiquement pour évaluer la situation actuelle et à des fins de contrôle de qualité interne. Les questions ont été formulées de manière indépendante.
La version finale comprenait 25 questions, dont 13 pouvaient être répondues de manière binaire (oui/non) ; les questions restantes offraient des options de réponse ; des réponses multiples et des réponses libres étaient possibles. Des experts dans le domaine de la psychologie ont évalué les éléments en termes de pertinence, de compréhension et de complétude.Les psychologues ont confirmé la pertinence du contenu pour collecter les données souhaitées.
Ce questionnaire est avant tout un outil destiné à évaluer rétrospectivement la situation, avec des réponses principalement binaires (oui/non) ; aucune étude pilote ni aucun pré-test n'ont été réalisés.

Comparé à la Liste de Vérification de la Sécurité du SUDEP et des Crises, (29) qui a été utilisée chez des patients adultes au Royaume-Uni depuis 2015 et chez des patients pédiatriques depuis août 2024, ce questionnaire visait également à interroger sur les bilans cardiologiques antérieurs et sur la formation à la réanimation, ainsi qu'à répertorier le type de systèmes de surveillance utilisés et les raisons en faveur ou en défaveur de leur utilisation la nuit.
Les enfants âgés de 0 à 18 ans qui ont été traités pour des crises au Centre allemand d'épilepsie pour enfants et adolescents et qui ont rempli le questionnaire (avec l'aide de leurs parents/tuteurs) ont été inclus.
Un total de 500 patients atteints d'épilepsie ou leurs parents/tuteurs ont répondu au questionnaire. Les données des patients adultes n'ont pas été incluses.
Trois groupes d'âge différents ont été distingués selon leur niveau d'âge scolaire : école maternelle (0–6), école primaire (7–12 ans) et enseignement secondaire (13–18 ans).
De plus, le sous-groupe d'enfants de moins de 4 ans a été évalué séparément, étant donné que le dispositif de surveillance nocturne le plus populaire dans cette étude n'était pas approuvé pour ce groupe d'âge.

2.2 | INTERVENTION

Le questionnaire papier a été distribué aux patients et à leurs familles dans le cadre du sivi routine sur une période de 7 mois. Les questions comprenaient les types de crises et leur occurrence/fréquence, la formation à la réanimation, le mode de couchage (seul/avec un parent) et la surveillance nocturne.

Les répondants ont été interrogés sur le moment et le lieu où ils avaient été informés sur le SUDEP, s'ils étaient au courant de la possibilité d'une formation à la réanimation et d'une surveillance nocturne, et si le couchage commun était pratiqué.

Ils ont également été interrogés sur l'utilisation d'un dispositif de surveillance, et si oui, sur celui utilisé.
Les systèmes de surveillance nocturne comprenaient des oxymètres de pouls mesurant la fréquence cardiaque et la saturation en oxygène, ainsi que Nightwatch®, qui détectait les mouvements anormaux des membres et les altérations de la fréquence cardiaque grâce à un algorithme. D'autres dispositifs de surveillance comprenaient Epicare 3000®, Epicare free® et Epicare mobile®.
Les participants ont également été interrogés sur l'utilisation du moniteur prescrit, si un moniteur supplémentaire avait été demandé, si des problèmes étaient survenus pour la demande de prise en charge par l'assurance, et sur les raisons les incitant à utiliser ou non-utilisation le moniteur. Le questionnaire a également évalué si des bilans cardiologiques avaient été réalisés. Le questionnaire détaillé peut être trouvé dans la Figure S1.

L'étude a constitué à analyser rétrospectivement tous les questionnaires de la période de 12/2023 à 07/2024.

Pour les patients plus jeunes et les patients plus âgés avec un retard de développement, les parents/tuteurs ont rempli le questionnaire ; les patients avec une cognition normale et âgés de plus 10 ans environ ont rempli le questionnaire de manière indépendante ou avec leurs parents/tuteurs.
Les questionnaires ont été remplis avant les consultations externes ou après l'admission pour les patients hospitalisés le cas échéant, puis analysés par une infirmière spécialisée en épilepsie et le médecin traitant, et utilisés pour le conseil individuel ultérieur des familles.

Si les réponses montraient un manque de connaissances sur la SUDEP, une formation était dispensée immédiatement lors de la consultation suivante, si cela était possible.
Ainsi, le questionnaire servait à la fois : d'une part, à documenter la situation actuelle, et d'autre part à identifier les lacunes en matière de connaissances par l'infirmière spécialisée en épilepsie ou le médecin traitant, puis à intervenir et à informer la famille.
La détection des lacunes en matière d'information et de traitement a permis de mettre immédiatement en place des mesures éducatives et thérapeutiques, telles que des explications orales, la fourniture de documentation supplémentaire, l'ajustement du traitement de l'épilepsie (par exemple, modification du traitement antiépileptique [MAE] ou mise en place d'autres options thérapeutiques, et fourniture d'une application de surveillance, etc.).
Les informations issues des questionnaires ont ensuite été combinées rétrospectivement avec les données cliniques issues des dossiers médicaux, telles que le diagnostic, le(s) type(s) de crise, la fréquence des crises, le type d'épilepsie ou le syndrome épileptique et les MAE. Toutes les données ont ensuite été pseudonymisées et saisies dans une base de données électronique sur l'épilepsie, basée sur RedCap et développée au sein de notre établissement (EpiBASE©).

2.3 | STATISTIQUES

L'analyse des données a été réalisée à l'aide de statistiques descriptives. L'analyse statistique a été effectuée avec R version 4.4.2 () en utilisant le package ggplot2 et lubridate. En particulier, le groupe de patients avec des facteurs de risque plus élevés de SUDEP a été examiné, et leurs stratégies de gestion des risques (mesures préventives par le biais de la formation à la réanimation, système de surveillance nocturne) ont été analysées.

3 | RÉSULTATS

Des questionnaires ont été soumis à des parents ou tuteurs de 498 enfants atteints d'épilepsie âgés de 0 à 18 ans (moyenne = 8,8 ans) traités en tant que patients hospitalisés ou externes dans notre centre (voir Tableau 2).
L'âge médian au diagnostic d'épilepsie était de 9 ans, 69 % ayant été diagnostiqués à plus d'un an.
L'âge moyen de début de l'épilepsie était de 4,4 ans (plage 0–16). Il y avait une distribution presque égale des sexes avec 50 % de femmes et 49 % d'hommes, 1 % divers.
47% des patients ont pu être classés dans un syndrome épileptique.
Près d'un tiers (28 %, n = 140) des patients ont reçu un diagnostic d'encéphalopathie développementale et épileptique (EDE) ; sept patients ont été diagnostiqués avec le syndrome de Dravet. Les troubles du développement constituaient les comorbidités les plus fréquentes, touchant 54 % (n = 267) de la cohorte. Un quart (26 %, n = 127) souffrait de DRE.

3.1 | CONNAISSANCES SUR LA SUDEP

Dans l'enquête, 54 % (n = 267) des patients et/ou de leurs parents ou tuteurs ont indiqué qu'ils avaient déjà été informés à propos de SUDEP par nos soins (voir Figure 2). 4% (n = 20) ont déclaré qu'ils avaient entendu parler de SUDEP par hasard. Parmi les 211 patients (42%) qui ont déclaré dans l'enquête ne pas connaître la SUDEP, un total de 123 patients (25%) ont pu être informés directement sur la SUDEP par des explications orales lors de la consultation suivante. Selon le courrier du médecin, 9% des familles de patients ont été informées à une date ultérieure. Au total, le taux d'information était de 92% dans notre centre.

FIGURE 2 Sensibilisation à la SUDEP.

(A) Êtes-vous informé sur SUDEP ? Fréquence de la connaissance du risque de SUDEP.
(B) Moment du conseil sur la SUDEP.
267 patients ont déclaré avoir été informés : Un tiers (32%, n = 86) ont rapporté avoir été informés sur SUDEP au moment du diagnostic, tandis que 45% ( n = 119) ont rapporté avoir été informés sur la SUDEP à un moment ultérieur : En moyenne 39,4 mois/3,3 ans après le diagnostic (mois : Médiane 3.0, moyenne 3.974, minimum 1.0, maximum 10.0 ; années : Médiane 3.0, moyenne 4.579, minimum 1.0, maximum 14.0).

3.2 | DISPOSITIFS DE SURVEILLANCE NOCTURNE

Au total, 46% (n = 230) des patients ont indiqué qu'ils avaient un dispositif de surveillance, tandis que 49% ( n = 245) ont déclaré qu'ils n'en avaient pas. 5% (n = 23) n'ont fourni aucune information. Un total de 27% (n = 136) des patients ont déclaré qu'ils n'étaient pas au courant de la possibilité de surveillance. Cela a été modifié par l'apport de l'information à l'issue de l'entretien dans 76 cas ; dans d'autres cas, l'information a été apportée ultérieurement.

L'assurance maladie allemande couvre les coûts d'un système de surveillance nocturne s'il y a un risque élevé de SUDEP. Pourtant, 25% (n = 54) de tous les patients qui ont répondu à cette question ont signalé avoir rencontré des problèmes de couverture des coûts. Notamment, 37% (n = 20) de ces patients ont été assignés à l'un des groupes à haut risque pour SUDEP (pour les groupes à haut risque pour SUDEP, voir les Tableaux 1 et 2).

Dans notre cohorte, les systèmes de surveillance nocturne les plus fréquemment utilisés étaient les oxymètres de pouls (29%, n = 66) et Nightwatch® (51%, n = 117). D'autres dispositifs de surveillance étaient Epicare 3000®, Epicare free®, Epicare mobile® (7%, n = 16), et des systèmes non approuvés (voir Figure 3).
Une régression logistique a été utilisée dans cette étude pour examiner si la possession d'un moniteur était significativement liée à l'âge, au nombre de MAE, aux crises nocturnes, et/ou à l'apparition de cyanose associée aux crises.

L'âge était significativement négativement associé à la possession d'un moniteur (odds ratio = 0.9, intervalle de confiance à 95% = 0.88–0.95, p < 0.001), ce qui signifie que la probabilité de posséder un moniteur diminue avec l'âge.

Le nombre de MAE était positivement associé à la possession d'un moniteur (OR = 1.5, CI à 95% = 1.27–1.78, p < 0.001), indiquant une probabilité accrue de possession d'un moniteur avec un nombre croissant de médicaments. Les crises nocturnes n'ont montré aucune association (OR = 1.7, CI à 95% = 0.98–2.80, p = 0.063).

Les crises avec cyanose n'étaient pas significativement associées à la possession d'un moniteur (OR = 2.5, CI à 95% = 0.70–11.68, p = 0.189). Le fait de ne plus présenter de crise n'était pas directement liée à la possession d'un moniteur, mais il était significativement lié au nombre de MAE.

Cette relation a été examinée dans une analyse supplémentaire : Les résultats du test du chi carré de Pearson avec la correction de continuité de Yates ont montré une corrélation significative entre l'absence de crise et le nombre de médicaments ( χ 2 = 63.1, df = 1, p < 0.001). Une taille d'effet modérée a été observée (V de Cramér = 0.36, CI à 95% ), mais l'intervalle de confiance large suggère une incertitude considérable concernant la véritable force de l'association (Cohen, 1988).
De plus, nous avons examiné s'il y avait une corrélation entre l'apparition de CGTC (y compris les crises tonico-cloniques focales à bilatérales) et la possession d'un moniteur. Les résultats du test du chi carré de Pearson avec la correction de continuité de Yates n'ont montré aucune corrélation significative entre l'apparition de CGTC et la possession d'un moniteur ( χ 2 = 1.26, df = 1, p = 0.32) ; la taille de l'effet était petite (V de Cramér = 0.03, CI à 95% ; Cohen, 1988). Cependant, l'intervalle de confiance large suggère un degré élevé d'incertitude dans l'estimation.

T A B L E 1 Facteurs de risque de SUDEP et mesures préventives.

3.3 | MOTIVATIONS CONCERNANT LA DÉCISION DE LA SURVEILLANCE

Des réponses multiples concernant les raisons de la surveillance ont été partagées par 235 patients.
Celles-ci comprenaient un désir d'être alerté des problèmes cardiovasculaires ou respiratoires (76 %), un désir d'un meilleur sommeil ou de nuits plus calmes (64 %), un désir d'informations sur la fréquence des crises (56 %), un désir de plus d'autonomie ou de confidentialité (26 %), et dans 7 % d'autres raisons.
Environ un tiers des patients ont signalé que l'équipement de surveillance existant n'était pas utilisé.
Quel que soit le moniteur utilisé, le taux de non-utilisation variait de 10,5 % à 13,3 % (Epicare 13,3 %, oxymètre de pouls 12,12 %, NightWatch® 11,97 %, et autres 10,5 %).
Les raisons les plus fréquentes de ne pas utiliser le système de surveillance nocturne dont on disposait étaient les fausses alertes (28 %), le manque de tolérance de l'enfant (25 %), le sentiment d'être malade (7 %), et l'incapacité à détecter les crises de manière fiable (7 %).
D'autres raisons ont été données dans 32 % des cas, y compris l'absence de crises/risque perçu (n = 10), la peur des troubles du sommeil (n = 5), et des problèmes avec les instructions/application (n = 4).

3.4 | LA PRATIQUE DU COUCHAGE AVEC L'ENFANT (co-dodo)

462 des 498 participants (93 %) ont répondu à la question du couchage partagé avec l'enfant. Un total de 39 % des parents a déclaré qu'ils dormaient avec leur enfant. Il y avait une légère différence dans les taux de pratique du couchage en commun entre ceux avec des systèmes de surveillance (66 %) et ceux sans systèmes de surveillance (51 %).

3.5 | FORMATION AUX GESTES DE PREMIERS SECOURS

Au moment de l'enquête, la plupart des soignants et parents n'avaient pas participé à une formation à la réanimation (77 %, n = 385), même si cela était proposé gratuitement dans notre centre, et quel que soit le sous-groupe de patients. Seuls les parents de patients ayant des crises avec cyanose ont terminé la formation dans 50 % des cas.

3.6 | BILANS CADIOLOGIQUES

Au moment de l'enquête, la plupart des patients épileptiques ont déclaré avoir déjà subi un examen cardiologique (58 %, n = 290). 24% (n = 70) ont déclaré avoir reçu un ECG à long terme pour évaluer la variabilité de la fréquence cardiaque. Les patients à haut risque de SUDEP étaient plus susceptibles de subir des investigations cardiologiques.

4 | DISCUSSION

4.1 | Sensibilisation et information sur la SUDEP

La sensibilisation à la SUDEP a augmenté ces dernières années, mais le taux de sensibilisation reste insatisfaisant.
Les données concernant la SUDEP sont principalement disponibles pour les patients adultes atteints d'épilepsie.
La littérature indique que la plupart des médecins n'informent pas adéquatement leurs patients sur le SUDEP.

Une des premières études à l'avoir démontré est une enquête de 2005 faite par l'Association des neurologues britanniques : elle montrait que seulement 4,7 % des neurologues informaient tous leurs patients épileptiques sur le SUDEP, tandis qu'un maximum de 25,6 % d'entre eux discutaient du SUDEP avec la majorité de leurs patients.
Une enquête plus récente de 2018 a montré que seulement environ 31 % des 1183 patients épileptiques interrogés avaient été informés sur le SUDEP. Dans une enquête mondiale de 2022 auprès des neurologues, 41,5 % des médecins ont encore déclaré qu'ils discutaient rarement du SUDEP avec leurs patients. Les pédiatres ont également signalé de faibles niveaux de conseil sur le SUDEP.

Table 2. Caractéristiques de la cohorte de patients.

Des sondages menés entre 2017 et 2018 ont révélé que 75,3 % des pédiatres n'étaient soit pas au courant du risque de SUDEP 34 soit que seulement 12 % discutaient du SUDEP avec presque tous leurs patients. 42 Ce faible taux de conseil contraste avec le fort désir des personnes touchées par l'épilepsie d'être informées sur le SUDEP. (41,43)

En plus du manque de temps ou de facteurs interpersonnels ou psychosociaux défavorables, une raison souvent citée pour expliquer le manque d'information donnée aux patients et à leurs aidants est qu'aborder la question de la SUDEP crée du malaise chez les médecins.(41,44)
Cette réticence peut découler d'un manque de connaissances des professionnels, d'une méconnaissance du SUDEP, de l'hypothèse qu'un autre professionnel de santé a déjà fourni l'information, ou encore de l'appréciation que le patient n'est pas à risque. (43–45)
Fournir une formation ciblée pour les médecins sur comment et quand discuter du SUDEP pourrait être bénéfique. (43,44,46,47)
Ce facteur modifiable devrait être pris en compte, surtout compte tenu du fait que la sensibilisation sur la SUDEP peut améliorer l'observance de son traitement par le patient et potentiellement réduire les facteurs de risque. (43)
Notre étude fournit des données sur le taux d'information au Centre Allemand pour l'Épilepsie des Enfants et des Adolescents à la Charité. Le taux moyen parmi les patients épileptiques traités dans notre centre de 92 % a été atteint principalement grâce à la formation interne de tous les médecins par le biais de conférences et de débats, à l'utilisation d' une fiche d'information sur la SUDEP conçue pour faciliter la communication avec les patients et les aidants, et à des informations de sensibilisation à la SUDEP et à la surveillance qui ont été intégrées dans les courriers médicaux de suivi adressés aux patients.

Ce résultat est comparable à l'impact de la liste de vérification de la sécurité en cas de crise, qui a été utilisée chez des patients adultes au Royaume-Uni depuis 2015 comme un catalyseur pour l'information sur la SUDEP. (29)

L'introduction de questions standardisées sur la SUDEP à l'aide d'un questionnaire à destination des parents a non seulement conduit à la situation actuelle et à l'identification des lacunes d'information, mais aussi à une augmentation du taux de sensibilisation grâce à l'apport d'informations qui s'en est suivi pour les cas où la sensibilisation faisait défaut.

Notamment, il n'y avait pas de différences significatives dans les taux de sensibilisation entre les sous-groupes, y compris ceux à haut risque de SUDEP. Cela indique que les patients présentant des facteurs de risque élevés de SUDEP n'étaient pas informés plus fréquemment que ceux sans facteurs de risque.

Une proportion considérable de patients a reçu une information sur la SUDEP pour la première fois des mois à des années après que le diagnostic d'épilepsie ait été fait—lorsqu'ils se sont présentés pour la première fois dans notre centre—, et cela malgré la recommandation que l'information sur la SUDEP soit apportée rapidement après le diagnostic d'épilepsie. (43,44). Cette recommandation correspond également à la préférence d'environ 67 % des parents qui souhaiteraient être informés au moment du diagnostic. (39)

FIGURE 3 Possession d'un moniteur.

(A) En fonction de l'âge. Le pourcentage de personnes utilisant un moniteur chez les plus de 12 ans (35 %, n = 45) était inférieur à celui observé chez les moins de 12 ans (46 %, n = 86) et les moins de 7 ans (53 %, n = 96).
(B) Différents appareils selon les tranches d'âge. Cela s'explique principalement par des restrictions liées aux licences. Dans la tranche d'âge < 4 ans, c'est l'oxymètre de pouls qui a été le plus fréquemment utilisé, tandis que dans la tranche d'âge > 6 ans, c'est le NightWatch® qui a été le plus utilisé.
(C) Possession d'un moniteur en fonction du profil de risque de SUDEP. 66% pour cent des patients avec Epilepsie résistante aux médicaments ERM ont opté pour un système de surveillance nocturne. En comparaison, 51 % des patients présentant des CGTC* possédaient un moniteur ; 49 % n'en possédaient pas. La simple présence du facteur de risque CGTC* n'a pas influencé de manière significative la décision d'opter ou non pour la surveillance. Au total, 73 % (29/40) des patients présentant un risque élevé de SUDEP (« persistance de crises », GTCS* et/ou ERM) avait un dispositif de surveillance nocturne
ou DRE) disposaient d'un système de surveillance nocturne. Cela signifie que près de 30 % des patients n'étaient pas sous surveillance malgré la présence de CGTC*, le fait de ne pas être
exépileptiques et/ou une épilepsie pharmacorésistante. Lorsque plusieurs facteurs de risque étaient présents simultanément, la décision en faveur d'un moniteur était prise plus fréquemment.
(D) Information sur la SUDEP en fonction du profil de risque de SUDEP : Dans les sous-groupes ERM, non exempts de crises, CGTC* et exempts de crises, environ 80 % en moyenne ont été informés sur la SUDEP. Les patients à haut risque de SUDEP ont été informés sur la SUDEP à peu près aussi souvent que les patients à faible risque. ERM, épilepsie pharmacorésistante ; CGTC*, crises tonico-cloniques généralisées (*y compris les crises focales devenant bilatérales tonico-cloniques). ERM : n=127, non exempt de crise : n=192 ; CGTC n= 233 ; exempt de crise n= 268 ; ERM et persistance de crise et CGTC n=40 ERM/persistance de crises/CGTC* n=360

4.2 | RECOURS À UN DISPOSITIF DE SURVEILLANCE

Bien que le taux de sensibilisation au SUDEP ne diffère pas significativement entre les différents sous-groupes de risque de SUDEP (voir Figure 3 et Tableau 2), notre étude suggère des comportements différents selon les sous-groupes d'âge et les groupes de risque de SUDEP concernant l'acquisition de systèmes de surveillance nocturne ou de dispositifs de détection de crises.
En particulier, un âge plus jeune et le nombre de MAE semblaient avoir une influence positive sur la décision d'acquérir un dispositif de détection.
Plus les patients étaient jeunes, plus leurs parents ou soignants optaient fréquemment pour un moniteur, malgré le fait que des facteurs de risque tels que CGTC, crises tonico-cloniques focales à généralisées, ERM et la persistance de crises ne dépendaient pas de l'âge.
Plus précisément, 69 % des parents ou tuteurs d'enfants de moins de 4 ans ont opté pour une surveillance, tandis que seulement 35 % des soignants de patients de plus de 12 ans ont opté pour un dispositif de détection. Cette observation converge avec une étude de Chiang et al. et Engelgeer et al., 48,49 tandis que Borusiak n'a trouvé aucun effet significatif de l'âge sur la possession de moniteurs dans son enquête auprès de 153 patients de moins de 18 ans. (27)
D'autres études sont nécessaires pour expliquer pourquoi les soignants d'enfants de moins de 4 ans sont les plus susceptibles d'opter pour une surveillance nocturne.

Il y avait un niveau d'intérêt élevé parmi les soignants d'enfants de moins de 4 ans atteints d'épilepsie pour acquérir un dispositif de surveillance. Cependant, au moment de l'étude, seuls deux dispositifs étaient approuvés pour la surveillance nocturne en Allemagne :
(i) Un oxymètre de pouls, qui n'était pas adapté à la détection des crises mais surveillait uniquement la fréquence cardiaque et la saturation en oxygène.
(ii) Le capteur de matelas Epicare 3000®, un dispositif approuvé pour la détection des crises à partir de 6 mois.
Ainsi, seule une gamme limitée de produits était disponible pour répondre aux besoins de ce groupe d'âge, laissant un vide dans les options de surveillance pour les enfants de moins de 6 mois. En même temps, le risque de SUDEP ne diminue pas avec l'âge, et des solutions devraient également être développées pour les groupes d'âge plus âgés afin d'augmenter la volonté d'utiliser la surveillance nocturne malgré le besoin croissant d'autonomie.
La situation d'approvisionnement inadéquate en Allemagne sert d'exemple pour d'autres pays également.

D'autres pays signalent également des s d'approvisionnement et, en particulier, un manque de systèmes de remboursement. (50)
Étant donné la complexité et la diversité des dispositifs existants, une consultation détaillée et individuelle est souvent essentielle, (51) et des directives nationales seraient utiles.(52)
L'ILAE plaide également pour l'utilisation de systèmes de surveillance nocturne, en particulier pour les patients à haut risque, après le contrôle des crises comme objectif principal pour réduire le risque de SUDEP (expansion de toutes les options de traitement, amélioration de la conformité et ajustements du mode de vie).

Notre étude indique qu'un plus grand nombre de MAE est associé à une plus grande proportion de patients, parents ou soignants optant pour un dispositif de détection des crises. Selon notre étude, la persistance de crises a également eu une influence positive sur la décision d'utiliser un dispositif de surveillance nocturne. Cette observation est cohérente avec les résultats de van Westrhenen aux Pays-Bas. (53)
Étant donné le risque accru de SUDEP chez les patients atteints de DRE, (12) un dispositif de surveillance nocturne—comme NightWatch®—peut aider à la détection des crises, alerter les parents ou soignants, et ainsi réduire l'anxiété et l'inquiétude. (49).
Il y avait une divergence entre différentes constellations de risque ou groupes de risque. Alors que l'ERM (épilepsie résistante aux médicaments DRE) était manifestement identifiée le plus souvent comme un facteur de risque, le principal facteur de risque de SUDEP : CGTC et crises tonico-cloniques focales à généralisées (CGTC*) n'était pas perçu comme tel par les soignants. Ainsi la présence de ce premier facteur de risque semblait pas influencer le comportement lié au risque.

Alors que 66 % des patients avec ERM (épilepsie résistante aux médicaments DRE) ou de leurs soignants ont opté pour un système de surveillance nocturne, la probabilité d'opter pour un système de surveillance pour des patients avec CGTC était de 50%. En particulier, pour les patients ayant déjà présenté des CGTC., 51 % avaient un moniteur ; 49 % n'en avaient pas. L'étude de Borusiak a également montré que la présence du principal facteur de risque pour la SUDEP n'influençait pas le comportement en terme d'acquisition de moniteur. (27)
Cela souligne un besoin plus important pour l'information sur la MSIE, en particulier pour les patients ayant des antécédents CGTC.
Il n'y a pas de preuve que l'utilisation d'un dispositif de surveillance nocturne prévient le risque de SUDEP. Les élément de preuves existants sont observationnels ou basés sur la plausibilité, et non sur des essais contrôlés randomisés éthiquement difficiles (26–28,50).
Les futures recherches devraient recourir à des protocoles éthiquement appropriés (par exemple, des études observationnelles ou des protocoles en escalier) afin de mettre en évidence les bénéfices potentiels.
La surveillance peut empiéter sur la vie privée et l'autonomie, donc les études futures doivent évaluer l'utilisabilité et si une recommandation générale pour la surveillance nocturne est justifiée. Néanmoins, les dispositifs de détection de crises ont le potentiel de réduire l'incertitude associée à l'épilepsie : dans des enquêtes, les parents ont rapporté que l'utilisation d'un moniteur aidait à réduire l'anxiété liée aux crises de 80 %, sans différence significative dans la qualité de vie entre les utilisateurs et les non-utilisateurs (30,48).

FIGURE 4 Arguments en défaveur de la possession de moniteur.

109 des 498 patients (22 %) ont répondu à la question de savoir pourquoi ils avaient choisi de ne pas avoir de système de surveillance nocturne. Une réponse fréquente était que « subjectivement, il n'y a pas de risque. » Ceux qui ont déclaré que « subjectivement, il n'y a pas de risque », 52 % (24/46) appartiennent à l'un des groupes de risque pour le SUDEP : 13/46 n'étaient pas libres de crises, 15/46 ont eu un CGTC* et/ou 7/46 avaient une épilepsie résistante aux médicaments (ERM-DRE) et 6/46 avaient une épilepsie centrotemporale auto-limitée (EAUTOLIMs).

4.3 | ARGUMENTS CONTRE LA SURVEILLANCE

Les décisions individuelles des patients et/ou de leurs aidants de refuser la surveillance reposaient sur de multiples raisons (figure 4). Il est important de noter que les décisions fondées sur « l'absence
de danger » ne reposaient pas toujours sur des hypothèses correctes ou sur des erreurs d'appréciation.
Dans notre étude, une proportion significative de répondants (42 %, 46/109) ont déclaré que les patients/soignants s'étaient décidé en faveur de l'absence de surveillance parce que "à leur avis, il n'y a pas de danger."
Cependant, plus de la moitié (52 %, 24/46) de ces répondants appartenaient à au moins l'un des groupes à haut risque de SUDEP suivants : CGTC*, épilepsie résistante aux médicaments (ERM-DRE), persistance de crises, crises nocturnes ou crises avec cyanose.

Cela semble indiquer un manque de prise de conscience de leur statut à haut risque, et ce, en partie malgré les informations qui leur ont été fournies lors des consultations.
Ce résultat va dans le sens d'une étude menée chez des adultes utilisant des dispositifs de détection des crises,(54) qui a mis en évidence que les profils de risque cliniques ne correspondent pas toujours aux décisions en matière de gestion des risques ni à la volonté d'utiliser des dispositifs de détection des crises.(54)
Cela souligne la nécessité d'une éducation améliorée sur la SUDEP, y compris les facteurs de risque. (44)
Il est également frappant que seulement 90 patients aient répondu à ce groupe de questions.

La plupart des patients sans moniteur (63 %, 156/246) n'ont pas donné de raison, ce qui suggère un engagement limité avec le sujet.

Les barrières potentielles incluent une faible confiance dans la technologie, (55) des médecins sous-estimant le risque pour les patients, (43) et des contraintes financières, (50) surtout là où le remboursement fait défaut.
D'autres facteurs socio-économiques et psychosociaux—tels que les conditions de vie, les préoccupations en matière de vie privée, les perturbations du sommeil, la surprotection perçue, la perte d'autonomie et la peur de la stigmatisation—influencent également les décisions.

Dans l'ensemble, les choix pour ou contre la surveillance reflètent un équilibre entre la sécurité, la qualité de vie et la réalité sociale.
Cette étude ne prétend pas que tous les individus faisant des CGTC devraient utiliser un dispositif de surveillance : des preuves supplémentaires sont nécessaires. Cependant, nos résultats montrent que les patients ne sont pas conscients du fait que les crises GTC* sont le facteur de risque de SUDEP principal. Une amélioration de l' information spécifique sur les risques est essentielle pour permettre des décisions éclairées concernant les stratégies de prévention des risques, y compris le rôle potentiel de la surveillance nocturne dans la prévention de la SUDEP.

Sachant que le sommeil non observé constitue un facteur de risque de la SUDEP, on pourrait s'attendre à ce que les patients et les soignants qui décident de ne pas utiliser de dispositif de surveillance soient plus enclins à dormir avec leur enfant, comme le suggère Leeuwen. (54)
Cependant, ce n'était pas le cas dans notre cohorte.
En fait, les patients/soignants qui utilisaient un moniteur étaient plus susceptibles de dormir avec leur enfant que ceux sans dispositif. Cela suggère que les individus qui choisissent de ne pas utiliser un tel dispositif choisissent également de ne pas dormir avec leur enfant parce qu'ils perçoivent le risque global de SUDEP comme faible. Et cela pourrait également indiquer que les patients/soignants ne font pas entièrement confiance aux dispositifs de détection de crises, comme mentionné précédemment. (55)
La raison numéro un dans notre enquête pour ne pas utiliser un moniteur qu'on possède pourtant est les fausses alarmes. Cela souligne la nécessité de développer des dispositifs de détection de crises plus fiables, comme l'a également souligné une récente étude multicentrique aux Pays-Bas et aux États-Unis d'Amérique.
(30,56)
Bien que NightWatch® ait été le dispositif le plus couramment utilisé dans notre étude - comme dans d'autres (27)- et qu'il ait une sensibilité élevée (médiane 100 %, plage 46 %–100 %), (30) de nombreuses familles dans notre enquête ont encore signalé des fausses alarmes.

Une autre raison d'arrêter l'utilisation d'un moniteur existant est le rejet par l'enfant. Les comorbidités les plus cfréquentes chez les patients épileptiques sont les troubles du développement. Les déficiences cognitives peuvent contribuer à un manque d'acceptation de tels dispositifs, qui doivent être attachés au corps. De plus, des compétences en communication limitées, comme chez les patients ayant des troubles de la parole, rendent plus difficile l'explication de l'importance de son utilisation et la coopération. Cela souligne encore la nécessité de dispositifs de détection de crises qui sont confortables à porter ou à peine perceptibles pour en améliorer l'acceptation. L'investissement dans le développement de dispositifs de détection de crises fiables et confortables à porter est donc souhaitable.

4.4 | BILANS CARDIOLOGIQUES

Dans les cas de SUDEP décrits par Ryvlin (MORTEMUS), l'arythmie ne semblait pas être l'événement primaire. (10) Mais des études récentes et, surtout, des résultats de génétique moléculaire suggèrent que des facteurs cardiaques semblent jouer un rôle plus important dans le développement du SUDEP. (57) Les canalopathies affectant à la fois le cerveau et le cœur gagnent en reconnaissance et pourraient aider à expliquer les liens entre les syndromes épileptiques et arythmogènes/cardiaques. (58) Par exemple, des variantes génétiques qui affectent la fonction des canaux sodiques et potassiques—déjà connues chez des patients ayant des arythmies cardiaques ou étant décédés d'une mort cardiaque subite—sont maintenant suspectées de jouer un rôle dans la SUDEP (par exemple, les variantes du gène du canal potassique KCNH2). (59)
Cependant, les individus ayant une prédisposition génétique à la mort cardiaque subite peuvent être plus vulnérables dans de tels contextes. (60) Le contexte génétique individuel peut jouer un rôle important. De plus, les médicaments antiépileptiques (MAE) tels que les bloqueurs de canaux sodiques peuvent déclencher des arythmies cardiaques. (61) En outre, « Le syndrome du cœur épileptique » peut jouer un rôle dans la fibrose cardiaque associée à la SUDEP. (62) Par exemple, il a été rapporté que la fibrose cardiaque était trouvée plus fréquemment chez les patients ayant subi une mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) que dans des échantillons témoins. (63) Nous recommandons donc vivement que tous les enfants atteints d'épilepsie chronique ou pour lesquels le diagnostic n'est pas certain subissent un ECG et, en cas d'anomalies, soient orientés vers un cardiologue, en particulier les patients présentant un risque élevé de SUDEP (CGTC*, crises nocturnes et épilepsie résistante aux médicaments (DRE)). D'autres recherches sont nécessaires pour établir si la neurologie/neuropédiatrie devrait adopter une recommandation similaire à celle des sociétés de cardiologie, à savoir un dépistage génétique moléculaire systématique combiné à un historique familial précis. (64)

5 | PERTINENCE CLINIQUE

Nos résultats soulignent la nécessité urgente de mettre en place une sensibilisation standardisée à la SUDEP, à l'image de l'approche structurée adoptée dans notre centre, qui comprend la formation en interne des médecins ainsi que des parents ou des aidants, l'utilisation d'un questionnaire standardisé et la consignation des risques de SUDEP ainsi que du suivi des conseils prodigués en matière de mesures de prévention.
Malgré les connaissances existantes, les facteurs de risque de SUDEP sont souvent sous-estimés, ce qui justifie une intensification des efforts visant à combler ce déficit d'information critique.

De plus, il convient de répondre systématiquement aux besoins spécifiques à chaque tranche d'âge, en veillant à ce que tous les groupes de patients bénéficient d'une information sur les risques et d'un accompagnement adaptés.

Étant donné la vulnérabilité des jeunes enfants, nous soulignons la nécessité de développer des dispositifs de détection des crises hautement fiables et confortables à porter, en particulier pour les enfants de moins de 4 ans. Une approche multidisciplinaire impliquant des cliniciens, des chercheurs, des décideurs, des patients et leurs familles est nécessaire pour mettre en œuvre efficacement ces mesures, améliorer les stratégies de gestion des risques et renforcer les efforts de prévention de la SUDEP.

6 | LIMITATIONS

Les preuves directes d'une réduction significative du risque de SUDEP grâce à la surveillance nocturne sont encore limitées ; les études existantes suggèrent que des systèmes tels que NightWatch® peuvent être un atout précieux à la surveillance des crises nocturnes. En détectant les crises tôt, ils permettent une intervention plus rapide, ce qui pourrait potentiellement réduire le risque de SUDEP. (65)

Une autre limitation de cette étude réside dans le double rôle du questionnaire, qui a fonctionné simultanément comme un outil d'intervention et comme une mesure de résultat. Par conséquent, les améliorations observées dans les résultats éducatifs sont intrinsèquement liées au processus de remplissage du questionnaire et de réception des retours. Ce chevauchement a pu conduire à une inflation artificielle de l'effet mesuré. Pour atténuer cette limitation dans les recherches futures, l'intervention et l'évaluation des résultats devraient être séparées l'une de l'autre. En raison du manque de suivi longitudinal dans ce cas, l'augmentation de 25 % de la « sensibilisation au SUDEP » a pu être surestimée. Dans une étude future, la durabilité de cette « campagne de sensibilisation » pourrait être complétée par la mesure des changements de comportement (conformité, signalement des crises et préparation aux urgences).

REMERCIEMENTS
Nous remercions nos patients et leurs familles. Nous sommes également reconnaissants envers le Dr Iris Killinger et son équipe de la Oskar Killinger Stiftung () pour leur soutien et pour avoir examiné de manière critique le manuscrit. Le programme SUDEP de notre institution est soutenu par la Oskar Killinger Stiftung, Birgit Langen (de NightWatch®), UCB, Desitin, Angelini Pharma, Neuraxpharm, LivaNova, Ein Herz für Kinder e.V., Förderverein für chronisch kranke Kinder am Sozialpädiatrischen Zentrum e.V., et Charité—Universitätsmedizin Berlin. Le financement en libre accès a été rendu possible et organisé par le projet DEAL.

INFORMATION SUR LE FINANCEMENT
L'étude a été soutenue par la bourse Einstein Stiftung à travers le fonds Günter EnDREs, la SonnenfeldStiftung, le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche (Bundesministerium für Bildung und Forschung, BMBF) dans le cadre du Centre allemand pour la santé de l'enfant et de l'adolescent (DZKJ, 01GL2401A), et la Charité—Universitätsmedizin Berlin. Aucun des auteurs n'a de conflit d'intérêt à divulguer.

ERM : Epilepsie résistante aux médicaments (DRE)
EAUTOLIM : Epilepsie auto-limitante (SeLECT) avec pointes temporales
Libre de crise : no seizure freedom NSF vs persistance de crises ou non-exempt de crises
MAE : Médicament anti-Epileptique (ASM)
CGTC = GTCS Crise Généralisée Tonico-clonique
EDE : encéphalopathie développementale et épileptique DEE

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Epilepsia Open publié par Wiley Periodicals LLC au nom de la Ligue internationale contre l'épilepsie.

Correspondance Angela M. Kaindl, Neurologie pédiatrique, Charité—Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Allemagne. Email : angela.kaindl@charite.de
Informations de financement Sonnenfeld Stiftung ; Bundesministerium für Bildung und Forschung ; Einstein Stiftung Fellowship à travers le Günter EnDREs Fond ; Nightwatch et Oskar Killinger Stiftung

L'information en Angleterre : Fondation Pierre Doody

STOPMEP — 2026-03-07T19:35:39Z

La Fondation Peter Doody [1] a cessé ses activités, mais sa vidéo sur la mort subite en épilepsie et la défaillance de l'information qui en est faite reste accessible sur Internet :

https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8

Cette vidéo aborde différents aspects sur l'importance de l'information sur la mort subite en épilepsie.
Tout d'abord, elle compare l'information sur les risques avec celle donnée concernant l'asthme, qui fait moins de décès que l'épilepsie : or, pour l'asthme, l'information des patients ne pose aucun problème et va de soi (cf interview du Dr Rohit Shanker).
Un passage intéressant concerne la responsabilité des médecins concernant cette information et les ressorts de leur difficulté à aborder le sujet : cela résulte à la fois de leur propre anxiété et de leur appréciation toute particulière de l''urgence" à informer.

M. Williamson pose implicitement la question du contenu de l'information sur la sudep : il a remarqué que certains professionnels estiment avoir parlé du sudep (et l'inscrivent dans leur compte-rendu), alors qu'ils n'ont abordé que les risques.
Il met ainsi en lumière le fait qu'il ne suffit pas de prononcer le mot sudep pour avoir satisfait à la mission d'information, il se pose la question du contenu de l'information apportée. Selon lui, il est nécessaire de formaliser les choses et d'établir un discours clair afin que tout le monde comprenne la même chose.

Analogie avec l'asthme : Le Professeur de neuropsychiatrie Rohit Shanker fait l'analogie avec l'asthme (à 22:39 )
"Tout le monde connaît l'épilepsie (et l'asthme).
Demandez à quelqu'un dans la rue, il vous répondra : « Ah oui, l'épilepsie. » Mais (...) si vous lui demandez lequel est le plus dangereux, il choisira généralement l'asthme. Au Royaume-Uni, (environ) 5,5 millions de personnes vivent avec l'asthme, et malheureusement, environ 1 300 en meurent. De même, environ 600 000 personnes vivent avec l'épilepsie, et un nombre presque similaire en meurt. L' épilepsie est donc 8 à 10 fois plus meurtrière, mais on n'en parle pas. "

Sur la nécessité d'un plan national ( au Royaume-Uni), l'anxiété des médecins à donner l'information, et la responsabilité professionnelle des soignants en la matière pour permettre aux patients de se prendre en charge de manière éclairée

Interview de Neil Williamson Infirmier spécialisé en épilepsie à 31:50 :
L' épilepsie est perçue comme une maladie tellement imprévisible les gens se disent souvent : « Ah oui, ils avaient l'épilepsie », ce qui est un peu ce que tu dis, non ? C'est comme si on disait : «
Je sais que tu es en deuil et en colère, mais vraiment, ils l'avaient , non ? » Attends une minute, arrêtons-nous un instant. Il y a des choses que tu ne m'as pas dites. Et si je les avais sues… Car, on en revient au proverbe bien connu sur la charité : donner un poisson à un homme, c'est le nourrir pour un jour ; lui donner un filet, c'est le nourrir pour toujours.

32:27 Vous recevez toutes les informations et on vous dit : « le SUDEP, voilà de quoi il s'agit, voici quelques unes des mesures que vous pouvez prendre pour essayer de réduire les risques. Rentrez chez vous et réfléchissez-y. Appelez-moi si vous avez des questions. »

32:40 Ce n'est pas comme cela que cela se passe. (...). ce n'est pas quelque chose qu'on ajoute à la légère à la fin si on a deux minutes, c'est un élément essentiel de la discussion sur l'épilepsie. Les gens [2] disent : « Je n'ai que 20 minutes, je n'ai que ceci, je n'ai que cela. »
(...)
Le SUDEP, principale cause de décès liés à l'épilepsie, doit être un élément central des discussions sur l'épilepsie.

33:28 Nous devons informer tout le monde, quel que soit leur niveau de risque, et expliquer leur exposition à ce risque. Ensuite, nous devons proposer une évaluation individuelle des risques chaque année, comme pour les urgences. Un plan de prise en charge annuel, ou plutôt un plan de prévention du SUDEP chaque année, est nécessaire. De la même manière que vous avez votre plan de soins individualisé ou votre plan de gestion des crises d'épilepsie (comme un plan d'intervention en cas de crise d'épilepsie de 5 minutes), nous avons également besoin d'un plan de prévention du SUDEP. La majorité des personnes décèdent d'un état de mal épileptique ou de SUDEP ; c'est la réalité. Alors pourquoi avons-nous un plan de soins (…) pour la deuxième cause de décès, le mal épileptique ? Alors que nous n'avons pas de plan pour le SUDEP. Et quand nous en avons un, il semble qu'il ne soit pas suffisamment bien écrit pour que les gens comprennent que tout le monde est exposé à un risque de SUDEP. Je pense donc que nous ne devrions privilégier personne par rapport à un autre. Nous disons simplement que tout le monde doit être informé de la SUDEP. (Il faut une ) discussion annuelle sur la SUDEP, et il y a peut-être d'autres moments de l'année où une reprise de ces discussions sera nécessaire.

34:38 Mais pour l'instant, il s'agit du minimum requis d'un plan sur la SUDEP, car nous avons besoin d'un plan formel. Je pense que c'est la seule façon de régler ce problème : nous avons besoin d'un plan formalisé au niveau national sur la SUDEP.

34:51 L'idée est de formaliser la prise en charge nationale des urgences en épilepsie , car il n'existe pas de plan de prise en charge standardisé. Chaque plan est différent, et le plan de prise en charge des urgences épileptiques est rédigé par le médecin ou l' infirmier(ère) local(e), ce qui ne devrait pas être le cas, nous devrions avoir un cadre national . Et au-delà nous avons besoin d'un plan pour la prévention du SUDEP, un plan qui soit un outil d'évaluation des risques qui dise comment nous avons engagé la conversation sur le risque de SUDEP avec les familles, les jeunes et les adultes, (....)

De nombreux cliniciens affirment avoir eu une conversation sur la SUDEP, mais qu'est-ce que cela signifie concrètement ? Ils ont parlé de risques, certes, mais ils n'ont pas vraiment abordé la question des SUDEP.

35:40 Je pense que les SUDEP ont de nombreuses causes sous-jacentes, dont une d'origine
cardiaque. Une autre est certainement liée à la survenue d'une crise en l'absence de témoins. Il y a aussi un lien avec le mécanisme de la respiration, en particulier à la fin d'une crise tonico-clonique ou d'une crise convulsive clonique. Il y a ce moment précis, et puis c'est comme si quelqu'un avait redémarré l'ordinateur.
Après avoir visionné des centaines de vidéos de parents filmant les crises d'épilepsie de leurs enfants pour nous les transmettre, je pense que, pour un parent, voir son enfant faire une convulsion est un moment terrifiant, jusqu'à ce que les convulsions cessent et qu'il ne fasse plus rien. C'est à ce moment-là que je vois toujours la caméra ou le téléphone jeté de côté, quelqu'un demandant ce qui se passe.
36:31 Et si ce moment est crucial, en Afrique du Sud, je pense que nous ne pouvons pas empêcher les crises dans tous les cas – vous le comprenez mieux que quiconque –, nous pouvons nous assurer que chacun comprenne les risques et les mesures à prendre pour les atténuer.

Cela me ramène à mon point concernant les professionnels de santé : je pense que beaucoup d'entre eux ne sont pas suffisamment à l'aise pour aborder des sujets difficiles en dehors d'une situation critique. Imaginez un médecin consultant face à un enfant ou un adulte en arrêt respiratoire ou cardiaque, et vous devez gérer la situation. Là, ils auront cette discussion.
Mais si vous les installez dans leur salle de consultation, leurs patients défilent et ils se disent : « Je n'ai pas l'impression que ce soit le moment d'avoir une conversation difficile. »
Et pourtant, si.
37:29 Je pense que l'anxiété professionnelle est un problème important, et je crois que c'est un comportement humain naturel de vouloir l'ignorer. C'est comme dire : « Je veux écrire un livre », et deux ans plus tard, « Je n'ai pas écrit un mot » parce que je n' ai pas vraiment envie d »écrire un livre. Je l'ai juste dit, n'est-ce pas ?
37:51 Dans ce cas précis, les gens disent vouloir parler, « Je veux être un bon professionnel
et protéger mes patients », mais en réalité, ce n'est pas le cas.
Alors je vais trouver des excuses.
Je vais dire : « Oh, la clinique était bondée », « Oh, on avait 20 minutes de retard », « Oh, c'était ceci », « Oh, c'était cela », « Oh, le parent n'avait pas l'air préparé », « L'enfant semblait un peu effrayé ».
Non. Cela doit devenir aussi fondamental que la planification des soins d'urgence, qui est elle-même une pierre angulaire en matière de soins de l'épilepsie. Nous passons à côté de quelque chose d'essentiel car nous ne sommes pas suffisamment convaincus que nous pouvons donner aux gens les moyens de prévenir et de comprendre ce risque.

38:33 Vous savez, plus on apprend, plus on souffre. Je le comprends, et c'est pourquoi les gens disent : « Je ne veux pas leur dire, car ça va les rendre tristes. » Ça les attriste parce que cela
leur permet d'être éclairés. Et être éclairé est un besoin plus important sur l'échelle des besoins que la sécurité. Si nous apprenons aux gens à gérer leur maladie, ils vont comprendre quel est le risque et comment le gérer. Parce que je ne serai pas là le matin où ça arrive, et on ne peut pas s'attendre à ce qu'une personne y arrive toute seule. Notre rôle n'est pas seulement de prescrire des médicaments.
Notre rôle est d'éclairer les gens sur la maladie avec laquelle ils vivent et de les aider. Je ne peux pas les empêcher de mourir, et je n'ai pas à le faire, car ce n'est pas mon rôle. Mon rôle est de réduire les risques, de les aider à être autonomes et de les aider à comprendre comment rester en sécurité et heureux. Voilà notre rôle. Et je pense que nous leur faisons du tort en persistant à croire que nous savons mieux que les autres, car ce n'est pas le cas.

39:36 Je vois un enfant, et ces parents sont là avec lui. Ils s'apprêtent à le ramener chez eux et à s'en occuper. Ne devrais-je pas m'assurer de les avoir informés des risques que je connais maintenant, à cause du diagnostic posé sur l'enfant, des traitements et autres éléments en ma possession ? J'ai donc une obligation légale de rendre des comptes, conformément au code de déontologie du NMC (Nursing and Midwifering Council) et à votre argument sur le principe de non-nuisance.

40:05 Il est certain que j'ai la responsabilité professionnelle de dire aux parents : « au fait, il y a risque de noyade , de SUDEP, (voici) les facteurs de risque, etc car il s'agit d' une maladie chronique gérée à domicile. Pourquoi est-ce si important que ce soit une infirmière plutôt qu'un parent qui prenne en charge l'enfant ? Parce que c'est une maladie chronique gérée à domicile. Nous ne pouvons pas prendre cela à la légère.

40:35 Nous devons formaliser les choses, établir des normes claires pour que tout le monde comprenne la même chose. Cela m'est égal de faire peur, car je sais, si j'ai bien compris, que les parents qui rentreront chez eux et s'inquièteront de toute manière en lisant sur la SUDEP , je préférerais qu'un expert comme moi soit assis avec vous dans un hôpital ; c'est le lieu où l'on annonce aux gens des choses terribles, qu'on leur dit que ça pourrait arriver.
Je suppose que vous voulez dire que je n'avais pas le choix d'avoir peur, et j'aurais préféré avoir peur plutôt que de perdre mon fils (..).

[1] (du nom d'un jeune homme décédé en 2019,à 21 ans, de mort subite, sans avoir été informé du risque de sudep : https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-64816100)

[2] médecins, note de STOPMEP

La pionnière de l'information : SUDEP ACTION au Royaume-Uni

STOPMEP — 2025-12-12T15:32:14Z

SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l'information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.

Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (devenue inattendue au fil du temps) en épilepsie (SUDEP) en 1997, et à ce que le sujet ne soit plus tabou au Royaume-Uni.

C'est en plaçant au centre de son action la prévention de la mort subite en épilepsie que SUDEP ACTION en est venue à aborder des sujets comme la qualité de vie et la santé mentale des personnes touchées par l'épilepsie. Ce faisant, elle complète l'autre association britannique consacrée à l'épilepsie : Epilepsy Action https://www.epilepsy.org.uk.
SUDEP ACTION :

représente les intérêts des patients auprès des autorités médicales et gouvernementales, et tient le registre national des décès liés à l'épilepsie.

assure le soutien psychologique des familles tout en les incitant à s'engager dans ses actions de prévention et d'information.

recueille les données médicales sur les décès, les analyse, ce qui a permis de démontrer que la plupart des décès par sudep concernaient des personnes qui n'étaient pas pharmaco-résistantes.

agit auprès des professionnels de santé pour les former et les informer sur le risque de mort subite et auprès du grand public pour qu'il soit averti que l'épilepsie est une maladie à haut risque.

Tout en restant bien évidemment concentrée sur l'amélioration de l'information sur la mort subite en épilepsie, elle en est venue tout naturellement à prendre en compte l'ensemble des risques liés à l'épilepsie.

développe des outils afin d'estimer les risques et faciliter la communication entre médecins et patients.

30 ans après sa création, après avoir obtenu des avancées significatives concernant l'information auprès de la communauté concernée par l'épilepsie et du grand public, elle s'attelle maintenant à la tâche d'obtenir une meilleure prise en charge de l'épilepsie et la minimisation des risques de décès dans le milieu carcéral.

Jane Hannah, l'une des fondatrices, identifie les 10 principaux obstacles auxquels SUDEP ACTION a du faire face durant ces 30 ans - Certains sont toujours d'actualité.

https://sudep.org/ten-barriers-sudep-action-has-broken-down-since-1995/

1) « Ce n'est pas une priorité en matière de soins et de communication »
« En 2001, le médecin-chef du Royaume-Uni a dénoncé l'exclusion culturelle de l'épilepsie et de la SUDEP. Certaines régions apportent leur soutien pour lutter contre la SUDEP et faire des soins une priorité, mais il n'existe aucun plan national. Nous accélérons le déploiement local de nos outils numériques de sensibilisation et de sécurité à la SUDEP tout en faisant pression pour obtenir un soutien national. Rejoignez notre mouvement pour le changement. »

2) Il n'y avait aucun soutien
« Un décès par mort subite est une catastrophe. Nous avons créé une communauté de soutien et de défense des droits alors qu'il n'existait encore rien nulle part dans le monde. Aujourd'hui, les familles peuvent accéder à du soutien et à l'aide d'experts, sont encouragées à tirer des enseignements des décès et à s'impliquer dans la cause. »

3) Le secret entourant la SUDEP
« Depuis 30 ans, nous brisons les barrières grâce à la sagesse issue de la pratique et des expériences vécues, ainsi qu'à la science, qui ne doit plus être oubliée quand on considère les exclusions douloureuses et des réalités de notre communauté et de notre mouvement.
Le secret entourant la SUDEP, ou l'ignorance, a réduit les choix, et le manque de droits fondamentaux a historiquement aggravé l'angoisse et la détresse des familles.
Notre Charlie Card [1]. et nos outils de sécurité numériques ont pour but de mettre fin à cette situation, et nous continuons à les intégrer au sein du NHS (Sécurité sociale - Assurance Maladie du Royaume-Uni). »

4) Le mythe selon lequel l'épilepsie ne tue pas
« Pendant des années, on nous a demandé de garder le silence. Nous avons partagé nos expériences vécues comme un disque rayé jusqu'à ce que les gens commencent à nous croire, à partir d'un atelier international organisé en 1997. »

5) Le mythe selon lequel le SUDEP n'existe pas.
« Nous avons travaillé avec des chercheurs pour établir la définition du SUDEP et avons obtenu sa reconnaissance dans les directives nationales en 2004. Un consensus international sur la définition a été atteint en 2012.

6) « Ce n'est pas une priorité de recherche »
« Depuis 1997, nous avons coproduit un ensemble important de recherches sur le SUDEP dans le cadre d'un débat mondial. Nous avons mené une campagne acharnée pour que la mortalité soit une priorité de la recherche sur l'épilepsie au Royaume-Uni et, récemment, l'État a investi 19 millions de livres sterling dans 46 projets de recherche sur l'épilepsie.

7) Le mythe selon lequel les décès sont tragiques mais inévitables
« Nous avons placé les familles au centre de nombreux rapports sur la prévention des décès et d'enquêtes sur les accidents mortels, et nous avons démontré que de nombreux décès sont évitables. Certaines études démographiques récentes indiquent que jusqu'à 80 % des décès liés à l'épilepsie sont évitables. Au Royaume-Uni, nous dénonçons depuis 2002 la mauvaise qualité des services et le manque de gestion des risques et de communication. L'audit national a révélé que la plupart des personnes décédées ne souffraient pas d'épilepsie réfractaire. »

8) Rassembler les données qui vont étayer les recommandations
« Nous avons collaboré avec des chercheurs de renom afin de constituer la base de données qui a servi à élaborer les premières recommandations nationales (en 2004 pour les cliniciens et en 2006 pour les pathologistes). Les recommandations de l'American Epilepsy Society ont suivi en 2017. »

9) Renforcer les normes en matière de soins aux personnes souffrant d'un trouble d'apprentissage « Notre travail sur l'élaboration de la liste de contrôle Clive Treacey se poursuit dans tout le pays. »

10) « Les professionnels de santé dans la communauté ne connaissent pas le SUDEP »
« Nous formons et informons les médecins généralistes, les pharmaciens, les personnes qui travaillent dans les écoles et les soignants. Nous disposons d'outils numériques fondés sur des données probantes pour aider les cliniciens, tels que la liste de contrôle SUDEP et Seizure Checklist (y compris une version pédiatrique), des ressources faciles à lire et notre application EpSMon.
Plus récemment, nous avons contribué à la création et au lancement de la Charlie Card afin de sensibiliser davantage le public au fait que l'épilepsie est une maladie à haut risque. Ces outils, ainsi que nos actions de sensibilisation en dehors du milieu hospitalier, sont essentiels pour aider les personnes à obtenir le soutien dont elles ont besoin. »

LA PRÉVENTION DE LA MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE SELON SUDEP ACTION :

Des recherches ont montré qu'il est possible de prendre des mesures pour réduire les risques chez de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie. Prendre des mesures positives pour réduire autant que possible les crises est le meilleur moyen d'empêcher une SUDEP.
Il est essentiel de procéder à des évaluations régulières des risques liés à l'épilepsie.
Il est donc important d'avoir des discussions franches et régulières avec des professionnels de l'épilepsie pour améliorer ou maintenir la sécurité.

LES FACTEURS DE RISQUE
Toute personne souffrant de crises épileptiques peut courir un risque de décès prématuré. La fréquence et la gravité des crises sont des indicateurs clés d'un risque accru.
Cependant, la MSIE touche également des personnes qui souffrent de crises peu fréquentes.
Les recherches ont permis d'identifier de nombreux facteurs de risque :

Crises tonico-cloniques généralisées. Le risque augmente avec le nombre de crises convulsives subies.
Crises nocturnes ou peu après le réveil
Non-respect de la prescription de médicaments antiépileptiques.
Crises non contrôlées par les médicaments (également appelées épilepsie résistante au traitement).
Les changements de mode de vie peuvent augmenter le risque et avoir un impact sur les habitudes et le stress, par exemple déménager, aller à l'université ou une grossesse.
Autres problèmes de santé.

Sexe : la MSIE est plus fréquente chez les hommes, mais les femmes peuvent également être à risque.
Un autre facteur de risque est la durée de l'épilepsie et le fait qu'elle ait commencé à un jeune âge (avant 16 ans).
Le risque est plus élevé chez les jeunes adultes.
Pour en savoir plus sur les risques et découvrir comment améliorer votre sécurité en matière d'épilepsie, téléchargez notre application gratuite et primée EpSMon.

(Avec l'aimable autorisation de SUDEP ACTION)

[1] De format carte bleue, la Charlie Card permet d'obtenir une petite quantité de ses médicaments antiépileptiques habituels auprès de n'importe quelle pharmacie, en cas d'urgence, le temps que son porteur reçoive son ordonnance habituelle. Elle se réfère au cadre juridique autorisant la fourniture d'urgence en vertu du règlement de 2012 sur les médicaments à usage humain. Sur sa face recto, il est précisé que l'épilepsie est une maladie à haut risque

USA & Mort subite en épilepsie : comment aborder le sujet avec son médecin

STOPMEP — 2025-10-27T08:02:08Z

Les préconisations de l'Epilepsy Foundation ( Organisation Américaine) sur la manière d'aborder le sujet de la mort subite avec son médecin, les freins, et l'importance de la prise en charge de la dépression dans la prévention de la MSIE.

Le manque de communication au sujet de la mort subite entre les patients et leurs médecins est un problème que rencontrent tous les pays occidentaux ( et sans doute tous les pays du monde).

Voici les recommandations de l'Epilepsy Foundation sur la manière d'aborder le sujet avec son médecin traitant.
L'Epilepsy Foundation prend acte du fait que le sujet n'est pas évident pour les médecins et explique pourquoi. Elle insiste bien sur l'importance de la prise en charge psychologique et sur la nécessité de dépister une éventuelle dépression en en listant les manifestations qui peuvent prendre des formes variées.

Traduction de l'article "Talking to your doctor about Sudep " [1]
https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep/talking-to-your-doctor-about-sudep

Bien que la cause de la SUDEP soit inconnue, il existe des moyens de réduire votre risque.
Tout d'abord, prenez toutes les mesures possibles pour contrôler vos crises !
Ensuite, soyez conscient de vos risques ! Pour cela, vous devez en discuter avec votre médecin et votre équipe soignante !
Il peut être difficile de parler de l'épilepsie. Les gens peuvent avoir l'impression que les autres ne comprennent pas les crises et l'épilepsie. Ou peut-être avez-vous peur d'être traité différemment par les autres ? Malheureusement, la stigmatisation liée à l'épilepsie existe toujours.
Il peut être encore plus difficile de parler de la MSIE. Qui veut penser au risque de mourir ? Comment savoir si cela vous concerne ou quelles questions poser ?
Que nous soyons épileptiques ou non, nous devons tous connaître les risques pour notre santé afin de savoir à quoi nous nous exposons et comment améliorer notre santé. Savoir que vous ou un proche présentez un risque très faible de MSIE peut être tout aussi important que de savoir que le risque est élevé.
Voici quelques réflexions sur la manière d'aborder le sujet de la SUDEP.

Pourquoi mon médecin ne m'a-t-il jamais parlé de la MSIE ?
Il est difficile pour les médecins, les infirmières et les autres professionnels de santé d'aborder le sujet de la MSIE. L'une des raisons est que nous ignorons encore beaucoup de choses à ce sujet. Nous connaissons certains facteurs de risque, tels qu'un mauvais contrôle des crises, des crises nocturnes et l'âge, mais il reste encore beaucoup d'incertitudes. Voici quelques raisons pour lesquelles les professionnels de santé peuvent avoir des difficultés à parler de la SUDEP.
Ils peuvent ne pas vouloir aborder le sujet à moins que vous ne présentiez un risque élevé.
Ils ne connaissent peut-être pas encore vos risques. Les professionnels de santé préfèrent aborder le sujet une fois qu'ils en savent plus sur les risques d'une personne.
Il est difficile de parler de la possibilité de mourir !
Ils attendent peut-être le bon moment pour en parler. Il est plus facile de parler de la SUDEP une fois que l'on connaît mieux la personne.
Ils pensent peut-être que vous n'êtes pas prêt à l'entendre.
Ils craignent peut-être que parler de la SUDEP soit trop bouleversant pour vous ou votre famille.
Dois-je attendre que mon médecin ou mon infirmière en parle ou dois-je poser des questions sur la SUDEP ?
Bonne question ! La réponse peut varier d'une personne à l'autre. Certaines personnes aiment tout savoir dès que possible après le diagnostic. D'autres ont besoin de temps pour digérer l'information. Il faut du temps pour s'habituer à un diagnostic de crises ou d'épilepsie. Et si trop d'informations sont données en même temps, les gens ne se souviennent généralement pas de tout ou cela devient trop confus.
Que devez-vous faire ?
Si vous avez entendu parler du SUDEP mais que vous n'en avez jamais parlé à votre médecin, il est temps de poser des questions. Il est important d'obtenir des informations auprès d'une personne qui vous connaît et qui peut vous expliquer ce que cela signifie pour vous.
Discuter du SUDEP prendra du temps, alors n'abordez pas le sujet à la fin d'un rendez-vous.
Dites à votre médecin ou à votre infirmière que vous avez des questions et demandez-leur quand vous pourrez en parler. Ils vous recommanderont peut-être de prendre un autre rendez-vous pour discuter de vos préoccupations. Vous aurez ainsi tout le temps nécessaire.
Notez ce que votre médecin ou votre infirmière vous dit. Il est difficile de se souvenir de tout ce qui est dit lors d'une conversation stressante.
Téléchargez une brochure sur la SUDEP à partager avec votre médecin et qui vous aidera à entamer la discussion.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ou à mon équipe soignante ?
Tout d'abord, assurez-vous de connaître certaines informations générales sur vos crises et votre épilepsie. Il sera plus facile de parler des risques de SUDEP si vous connaissez certaines notions de base. Réfléchissez à certaines questions courantes à poser à votre équipe spécialisée dans l'épilepsie.
Questions plus spécifiques à poser au sujet de la SUDEP :
Quel est mon risque de mourir pendant une crise ? Quel est mon risque de SUDEP ?
Le fait d'avoir des crises la nuit signifie-t-il que je pourrais mourir pendant une crise ?
Quels types d'appareils puis-je utiliser pour alerter quelqu'un lorsque je fais une crise ?
Dois-je envisager de partager une chambre ?

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : Chaque année, plus d'une personne sur 1 000 atteinte d'épilepsie meurt de la MSIE. La MSIE survient plus souvent chez les personnes qui ont des crises fréquentes. Environ une personne sur 150 atteinte d'épilepsie dont les crises ne sont pas contrôlées peut mourir de la MSIE.

Dois-je parler de mon épilepsie et des risques de MSIE avec d'autres personnes ?
Discutez avec votre famille de ce que la MSIE signifie pour vous et pour eux. Ils sont probablement aussi inquiets que vous et cela peut les aider d'en parler.
Tout le monde devrait avoir un mandataire de soins de santé ou une personne qui peut parler à votre équipe soignante ou à d'autres personnes si vous n'êtes pas en mesure de le faire vous-même. Cela peut être très utile si vous ou un de vos proches développez des complications graves liées à l'épilepsie.
N'oubliez pas de parler à votre famille et à vos amis des premiers secours en cas de crise et de la manière de rester en sécurité.
La meilleure façon de rester en sécurité est de vous assurer que les autres savent comment vous aider en cas de crise.
Soyez courageux, parlez aux gens de votre épilepsie et partagez votre plan d'intervention en cas de crise.
Assurez-vous que les personnes qui vous entourent connaissent les premiers secours en cas de crise et savent quand appeler le (15).

Entendre parler de décès dus à des crises ou à la SUDEP est très bouleversant ! Que dois-je faire ?
Oui, parler des risques de décès peut être effrayant ! Les gens peuvent devenir très anxieux, bouleversés ou déprimés. Ce sont des sentiments normaux et vous devriez parler à quelqu'un de ce que vous ressentez.

En parler peut vous aider à réduire votre peur ou votre anxiété et à mieux comprendre les choses. Cependant, parfois, en parler n'aide pas. Si vos sentiments ne s'améliorent pas avec le temps ou si votre peur et votre déprime s'aggravent, voici quelques éléments à prendre en considération :
Parlez de vos sentiments à votre famille ou à vos amis proches. Il est très important d'avoir quelqu'un en qui vous avez confiance à qui vous pouvez vous confier !

Parlez-en à votre médecin traitant. Si vous continuez à vous sentir bouleversé, anxieux ou déprimé, il pourra vous recommander de consulter un psychologue ou un psychiatre pour vous aider.

Si vous avez un psychologue ou un psychiatre, prenez rendez-vous immédiatement. Expliquez-lui comment vous vous sentez et ce que vous pensez. Ce sont des experts qui aident les gens à traverser des moments difficiles, c'est leur métier, alors faites appel à eux !

Si vous avez perdu un proche à cause d'une MSIE ou si vous craignez que cela arrive à un être cher, parlez-en à un psychologue. Le deuil est un processus normal, mais il peut aussi causer des problèmes. Il est important de consulter un expert en matière de deuil et de santé mentale pour vous aider à traverser cette épreuve. Consultez notre page sur le soutien aux personnes en deuil.
Si vous ou un proche continuez à vous sentir déprimé ou anxieux et en insécurité, appelez immédiatement votre médecin ou rendez-vous aux urgences pour parler à quelqu'un sans tarder.

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : La dépression touche près de 5 personnes sur 10 souffrant d'épilepsie et de crises à un moment ou à un autre. Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin.

Voici quelques symptômes de la dépression :
Se sentir triste ou « vide »
Se sentir désespéré, irritable, anxieux ou coupable
Perte d'intérêt pour ses activités préférées
Se sentir très fatigué
Être incapable de se concentrer ou de se souvenir de détails
Être incapable de dormir ou dormir trop
Manger de manière excessive ou ne pas vouloir manger du tout
Avoir des pensées suicidaires, tenter de se suicider
Avoir des douleurs, des maux de tête, des crampes ou des problèmes digestifs.

Est-ce que parler à d'autres personnes atteintes d'épilepsie et de crises pourrait vous aider ?
Vous n'êtes pas seul. Parler à d'autres personnes dans des situations similaires peut être très bénéfique. Elles peuvent comprendre ce que les autres ne peuvent pas comprendre.

Votre fondation locale pour l'épilepsie peut vous mettre en relation avec des personnes et des services qui vous apporteront leur soutien.

Gardez à l'esprit que parler avec d'autres personnes peut également susciter beaucoup d'émotions. Vous pourriez entendre des choses qui vous bouleversent. Il est important de se rappeler qu'il existe de nombreux types d'épilepsie et que celle-ci affecte les personnes de différentes manières.

Discutez de ce que vous apprenez des autres avec votre équipe soignante. Elle pourra vous expliquer en quoi cela vous concerne et ce qu'il faut faire ensuite.

Revisé par :
Alison Kukla MPH
Lundi 4 avril 2022

©️ 2024 Epilepsy Foundation®️,
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

[1] SUDEP = MSIE

L'information sur la mort subite en épilepsie en Allemagne (revu dec 2025)

Elisabeth, STOPMEP — 2025-05-27T19:38:00Z

La vidéo d'information ( sous-titrée en français) ci-dessous a été tournée par STOP SUDEP et la Fondation allemande Oskar Killinger. Cette fondation a été créée par des parents endeuillés en mémoire de leur fils décédé de mort subite.
https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&ab_channel=ElisabethFabre
La vidéo aborde la question de la MSIE, et souligne l'importance de la stimulation par un tiers pour éviter le décès.

Téléchargeable en pièce jointe un extrait du livret sur les droits à l'information sur la MSIE/Sudep ( avec substitution des articles de loi français équivalents). La Fondation Oskar Killinger a en effet une approche juridique du sujet, les membres fondateurs étant juristes.

Enfin, suit un extrait des recommandations de la Société allemande de Neurologie en matière d'information
"Comment formuler au patient le risque de SUDEP ?"
On remarquera qu'il est préconisé de surveiller la respiration du patient jusqu'à 60 mn après la fin des convulsions.

Recommandations de la Société allemande de Neurologie en matière d'information :
( https://sudep.de/was-ist-sudep/

Dans ses recommandations de 2021 sur l'information à donner sur les risques de Sudep lors de l'entretien avec le patient [1] , la Société allemande de Neurologie suggère les formulations suivantes (Quelques suggestions sont faites aussi en direction des familles -par exemple, suivre une formation de secourisme) :

Vous vous demandez peut-être si les épilepsies peuvent être dangereuses. On sait qu'il y a un risque de blessures ou d'accidents lors d'une crise épileptique. »

« On peut aussi mourir directement d'une crise épileptique. Mais ce risque est faible. »

« Lors d'une crise tonico-clonique, donc lorsque tout le corps se raidit, puis est ensuite agité de convulsions rythmiques, c'est là que ce risque est le plus grand. Dans des cas très rares, il peut en effet arriver qu'après une telle crise il y ait un arrêt respiratoire. C'est la cause principale de ce qu'on appelle une MSIE/SUDEP, c'est à dire une mort subite inattendue en épilepsie. »

« Le risque de mourir d'une MSIE/SUDEP à cause d'une seule crise ne peut pas être mesuré exactement, mais il est très faible. »

« Une MSIE/SUDEP survient typiquement chez une personne atteinte d'épilepsie sur 1000 chaque année. Cela signifie aussi, que chaque année 999 personnes épileptiques sur 1000 ne meurent pas d'une MSIE/SUDEP. »

« Chez certaines personnes épileptiques le risque est plus grand que pour d'autres. Cela dépend surtout de la gravité et de la fréquence des crises et du mode de vie. »

« Les facteurs de risque les plus importants sont la survenue de crises la nuit et des crises tonico-cloniques fréquentes. »

« L'absence de crises et surtout le contrôle complet des crises tonicocloniques réduisent fortement le risque de MSIE/SUDEP. »

« Comment faire pour réduire le risque de MSIE/SUDEP ? Tout ce qui contribue à un meilleur contrôle des crises est utile : le fait de prendre régulièrement ses médicaments, de bien dormir, d'éviter d'être en dette de sommeil, et de s'abstenir de boire de l'alcool ou de n'en consommer que très peu. »

« Si vos crises deviennent plus graves ou plus fréquentes, surtout prenez rendez-vous avec moi. »

« Un autre facteur de risque important est que les crises ne soient pas observées par quelqu'un, surtout les crises nocturnes. Si des crises se produisent sans qu'on s'en aperçoive, surtout de nuit, c'est un gros problème, car dans ces cas-là personne ne peut venir en aide. »

« Mais on peut désormais se procurer de petits appareils de surveillance nocturne, qui peuvent détecter avec fiabilité une crise nocturne et envoyer en cas d'urgence un message d'alerte à un proche ou à votre partenaire. Ces appareils ne perturbent pas le sommeil nocturne et ne sont pas un obstacle à l'intimité. réfléchissez aux avantages et aux inconvénients d'une surveillance nocturne. »

« En tant que famille ou partenaire, vous devez savoir que les crises tonico-cloniques cessent normalement d'elles- mêmes au bout de 2-3 minutes. Ce qui est important, c'est d'éviter pendant ce temps les chutes, ou les blessures à cause d'objets proches, et de vérifier que la respiration reprenne bien correctement après la fin de la crise. On entend bien, si c'est le cas, des bruits de respiration ronflante, comme un râle, qui suivent typiquement ces crises. Surveillez bien pendant au moins 40 à 60 minutes la respiration et le pouls. »

« Inscrivez-vous à un cours de premiers secours, et renouvelez cette formation régulièrement, par exemple tous les deux ans. »

« Je résume : il existe un risque, faible, de mourir subitement d'épilepsie. En contrôlant bien les crises, en prenant régulièrement ses médicaments et en évitant les déclencheurs typiques de crises, vous pouvez réduire significativement ce risque.

Avez-vous d'autres questions ? »

(Traductions et sous-titrage vidéo d'Elisabeth Fabre)

[1] https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-021-01075-3

L'information sur la mort subite en Suisse

STOPMEP — 2025-04-01T18:30:02Z

La ligue Suisse contre l'épilepsie diffuse un livret dédiée à la SUDEP dont voici quelques extraits https://www.epi.ch/fr/sudep-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

COMMENT SE PROTÉGER DE LA SUDEP ?
Généralités
• Moins il y a de crises tonico-cloniques généralisées, plus le risque est faible.
• Il faut prendre ses médicaments régulièrement pour qu'ils puissent agir de
manière optimale pour éviter les crises et ainsi réduire le risque de SUDEP.
• Contrôle régulier chez le/la neurologue/neuropédiatre.
• S'adresser à des spécialistes en cas d'épilepsies difficiles à traiter.
• Adapter son mode de vie et éviter les facteurs connus pour déclencher des crises aident à réduire le risque de crises.
• En tenant régulièrement à jour un calendrier des crises, les personnes atteintes d'épilepsie ou leurs proches peuvent suivre la situation et trouver les facteurs pertinents en collaboration avec un(e) neurologue/neuropédiatre.
En cas de crises tonico-cloniques nocturnes
• Utiliser un petit oreiller dur au lieu d'un grand oreiller mou. Pour les enfants de moins d'un an, ne pas utiliser du tout d'oreiller.
• Eviter la position couchée sur le ventre.
• Selon la fréquence des crises : envisager une surveillance nocturne ou un système d'alarme (www.epi.ch/surveillance). Il est important que le système ne déclenche que rarement de fausses alertes et que, en cas de crise, une personne se trouvant à proximité immédiate soit informée pour pouvoir réagir de manière appropriée. Il est conseillé de faire appel à un(e) spécialiste pour choisir ce type de matériel.

COMMENT LES PARENTS ET LES AUXILIAIRES DE SOINS PEUVENT-ILS RÉDUIRE LE RISQUE ?
Si possible, les personnes atteintes d'épilepsie ne doivent pas se retrouver seules juste après une crise tonico-clonique – la période critique semble être les trois premières minutes. Les auxiliaires de soins, par leur présence, peuvent éventuellement prévenir de nombreux cas de SUDEP simplement en parlant, en touchant, en secouant, en retournant la personne après la crise et, surtout, en la mettant dans une position latérale de sécurité.

COMMENT EN ARRIVE-T-ON À LA SUDEP ?
La plupart des personnes décédées d'une SUDEP sont retrouvées mortes dans leur lit, le matin. Le plus souvent, la cause exacte ne peut pas être déterminée.
Une étude parue en 2013 (« MORTEMUS ») a examiné les cas de SUDEP ou de quasi-SUDEP survenus dans les hôpitaux sous surveillance vidéo EEG dans le monde entier et il s'est avéré que le décès survenait après une crise tonico-clonique généralisée (« grand mal »), lorsque la respiration et l'activité cardiaque ne reprennent pas d'elles-mêmes comme c'est le cas d'habitude. On ne sait cependant pas encore exactement comment on en arrive à un tel phénomène.
Dans le cas d'une « quasi-SUDEP », les mesures de réanimation entreprises dans les trois minutes suivant l'arrêt respiratoire/cardiaque présentent de bonnes chances de réussite. Grâce à une meilleure surveillance, les cas de SUDEP sont désormais très rares dans les centres de l'épilepsie.

QUAND LE RISQUE EST-IL LE PLUS GRAND ?
C'est après des crises tonico-cloniques survenant pendant le sommeil que la SUDEP est la plus susceptible de se produire. Environ trois quarts des victimes de SUDEP sont retrouvées mortes allongées sur le ventre. Si les crises tonico-cloniques se produisent fréquemment la nuit, le risque est plus grand pour les personnes qui dorment seules et sans surveillance nocturne.
Le risque de crises et donc de SUDEP augmente considérablement si les médicaments ne sont pas pris régulièrement. Dans une étude, un quart des personnes mortes de SUDEP n'avaient plus de substances actives dans leur sang. Ces données expliquent peut-être aussi pourquoi le risque de SUDEP est
accru chez les femmes enceintes qui, par peur de nuire à leur enfant, réduisent ou arrêtent souvent leurs médicaments.
Il arrive aussi facilement que les médicaments soient tout simplement oubliés.
Un pilulier ou une alerte sur le téléphone portable peuvent être utiles pour penser à les prendre quotidiennement.

Wébinaire de l'ILAE International League against Epilepsy du 23/10/24 ( traduit de l'anglais)

STOPMEP — 2025-03-12T18:08:56Z

L'information sur la mort subite est un sujet d'actualité dans la plupart des pays occidentaux, confrontés aux mêmes réticences du corps médical, mais les pays anglo-saxons ont un peu d'avance, et considèrent que les patients doivent être éduqués à la gestion de ce risque sur le long terme, comme aux autres risques liés à l'épilepsie.

Une jeune femme nouvellement diagnostiquée témoigne qu'il lui a été recommandé une bonne communication avec les siens quand elle ne se sent pas bien pour minimiser les risques de décès par MS.( à 10:00 environ)

Traduction du webinaire de l'ILAE : “How to talk about sudep ?” https://www.youtube.com/watch?v=oW8zfLrFk9Q

Bonjour à tous et bienvenue au webinaire de cet après-midi sur comment aborder le sujet de la mort subite en épilepsie avec les patients.

Je suis le Dr Sandy DEWAR et j'animerai la session d'aujourd'hui. J'ai travaillé comme infirmière en pratique avancée dans le domaine de l'épilepsie pendant de nombreuses années et j'occupe actuellement un poste de professeur au département de neurologie de l'école de médecine de l'université Virginia Commonwealth aux États-Unis.

Tout d'abord, je souhaite chaleureusement la bienvenue à tous les participants du monde entier et, pour tenir compte du décalage horaire, je vous rappelle que le public sera mis en sourdine pendant la présentation, mais qu'il y aura ensuite du temps pour la discussion. Veuillez utiliser la fonction Q&R pour envoyer vos questions et commentaires. Très important, les informations sur l'adhésion et une évaluation seront affichées à la fin du webinaire. Nous souhaitons la bienvenue aux nouveaux membres et nous aimerions avoir vos commentaires sur la feuille d'évaluation qui ne prendra que quelques minutes, alors restez assez longtemps pour la remplir. Nous remercions tout particulièrement nos orateurs qui nous ont prévu de formidables exposés aujourd'hui et surtout l'équipe qui a aidé à mettre en place ce webinaire, qui se concentre aujourd'hui sur la façon de parler d'un sujet très sensible, la mort subite inattendue dans l'épilepsie ; Nous ne parlerons pas des mécanismes du Sudep mais nous nous concentrerons plutôt sur les différents points de vue sur quand et comment présenter l'information sur la mort subite en épilepsie et les risques de mort subite en épilepsie ; nous parlerons un peu de la façon dont les gens font face au Sudep et nous demanderons à notre audience de réfléchir à la façon de surmonter les barrières rencontrées pour aborder le sujet de la mort subite avec leurs patients dans leur propre pratique . Et, pour rappel, aux wébinaires organisés par la section infirmière de l'ILAE est associée une plate-forme qui vise à promouvoir notre travail en tant qu'infirmières, à partager nos idées et à apprendre les uns des autres. Je serai donc brève dans la présentation de nos intervenants, et cela signifie également que les introductions ne rendent pas vraiment justice aux nombreuses réalisations de nos intervenants d'aujourd'hui et je les remercie à nouveau d'avoir si généreusement accepté de parler d'un sujet aussi sensible.

Edana PERRY est notre première intervenante. Elle est la mère d'une jeune femme nommée Kayla qui a malheureusement perdu la vie par mort subite en 2017. Kayla était sa plus jeune enfant. En plus d'être une mère de famille et une grand-mère, elle est ministre de l'Evangile, poète et auteur. Deux ans après la mort de Kayla, Edana et son mari ont créé la Kayla Ross Perry Memorial Foundation afin de sensibiliser le public à l'épilepsie et plus particulièrement à la Sudep. Edana et son mari Bernard vivent aux Etats-Unis, juste à côté de Washington DC.
Yasmin HIBBENS parlera en tant que personne atteinte d'épilepsie ; elle vit actuellement (…) dans l'Etat rural de Victoria en Australie, avec son mari et ses trois enfants âgés de 9 à 11 ans ; elle a malheureusement subi un traumatisme crânien il y a environ 10 ans, et on lui a récemment diagnostiqué une épilepsie ; elle nous parlera un peu de ce qu'a été d'être informée de l'existence de la Sudep.

Sammy ASHBY est directrice générale d'une organisation caritative appelée Sudep Action. Elle a travaillé sur la formation clinique, la recherche et les campagnes politiques pour la prévention des décès dus à l'épilepsie ; elle a également aidé à développer un outil d'évaluation des risques disponible gratuitement pour les professionnels de santé et les personnes atteintes d'épilepsie, dont l'objectif est d'améliorer la communication sur la façon dont les risques sont compris et gérés.

Notre dernier orateur est une clinicienne qui présentera un exposé intitulé « Talk to me : patient care partner perspectives on Sudep disclosure » (« Parlez-m'en » : Points de vue du patient et de ses proches sur l'information à propos du Sudep).

Lucretia LONG est une infirmière praticienne expérimentée dans le domaine de l'épilepsie qui consacre la majeure partie de son temps aux soins ambulatoires en épilepsie. Elle est impliquée dans la recherche clinique et s'intéresse à un large éventail de sujets, notamment l'utilisation et le développement de plans d'action contre les crises d'épilepsie, le Sudep et les meilleures approches pour l'éducation des patients et des familles. Elle est professeur agrégé de neurologie à la faculté de médecine du centre médical de l'université d'État de l'Ohio, aux États-Unis.

Témoignage d'un parent endeuillé

Edana PERRY :
Bonjour, je m'appelle Edana Perry et je tiens tout d'abord à remercier Nancy et la Ligue internationale contre l'épilepsie de nous donner l'occasion de partager notre histoire. Mon mari Bernard et moi avons eu la chance d'avoir trois enfants, Taylor, Christian et Kayla. Notre cadette Kayla a été atteinte d'épilepsie à l'âge de 11 ans, en 2002. On lui a diagnostiqué une épilepsie myoclonique juvénile : ses crises commençaient par des tremblements des bras et des jambes, puis se transformaient en crises grand-mal ; ses crises étaient déclenchées par le manque de sommeil.
En tant que croyants, nous pensions qu'elle finirait par guérir, et en attendant nous tenions à ce que Kayla ait une vie aussi normale que possible. C'était parfois un défi pour Kayla de se reposer suffisamment tout en ayant une vie sociale.
Elle aimait cuisiner, faire du mannequinat, jouer au football, danser, participer à la chorale des jeunes et était un membre actif d'une chorale gospel communautaire. Son médicament, ( depicode ?), lui a été prescrit pour minimiser les crises, car il n'était pas réaliste de dormir plus de 12 heures. En 2016, elle a obtenu son BTS et en mars 2017, elle a décroché son premier emploi à temps plein, et la famille était enthousiaste et fière d'elle.

Quelques mois plus tard, le jeudi 6 juillet, jour de notre anniversaire de mariage, Kayla est rentrée plus tôt du travail car elle avait des tremblements et avait besoin de se reposer. Mon mari est rentré à la maison pour s'occuper d'elle, puis il est parti me chercher pour aller dîner. Nous sommes rentrés vers 22 heures et avons trouvé Kayla allongée le visage contre son oreiller, ce qui n'était pas sa position de sommeil habituelle. J'ai appelé son nom plusieurs fois, elle ne répondait pas, j'ai couru pour la toucher, elle était encore chaude mais je ne pouvais pas la bouger. J'ai appelé mon mari pour qu'il monte à l'étage : nous l'avons retournée, nous avons pratiqué une réanimation cardio-pulmonaire et nous avons appelé les secours. Je me souviens d'avoir entendu ces mots avec incrédulité, j'avais l'impression de vivre une expérience extracorporelle : « pas ma fille ! pas ma fille ! » mais oui, elle était décédée et nous n'avions aucune idée de la raison de son décès. Rien ni personne n'aurait pu nous préparer à cette tragédie inattendue. Pendant les mois et les jours qui ont suivi la transition de Kayla, mon mari et moi étions déterminés à trouver des réponses sur le comment et le pourquoi, mais ce n'est que lorsque nous avons fait des recherches sur le site Web de la Fondation de l'épilepsie et que nous avons vu le terme Sudep que nous avons appris que Kayla était décédée du sudep. Elle a eu une crise dans son sommeil et est morte. Pourquoi aucun de ses soignants n'avait parlé du Sudep ? En tant que personnes de foi, nous croyons également que lorsque c'est votre heure, c'est votre heure, donc les familles de patients épileptiques vivent chaque jour avec l'idée que leur proche peut avoir une crise, tomber et mourir. Nous vivons avec cette réalité chaque jour. Nous vivons également dans une société où nous sommes exposés à toutes sortes de risques, tels que le risque de faire un tour de manège, le risque de conduire en état d'ébriété, le risque associé au fait de fumer.
Une partie du rôle des parents est d'assurer la sécurité de leurs enfants : Quand nous connaissons les dangers, nous faisons de notre mieux pour minimiser les risques pour nos enfants, quels qu'ils soient. Et pourtant, les patients et les familles ne sont pas informés des risques associés à la MSIE par les ceux-là mêmes vers lesquels ils se tournent pour obtenir des informations - vous me demandez ce que j'aurais aimé qu'on me dise - il y a quatre choses :

1/ la mort subite est une véritable possibilité pour les patients avec épilepsie
2/ deuxièmement, l'un des facteurs de risque associés au Sudep est la présence de crises tonico-cloniques ou de crises Grand mal.
3/ Troisièmement, les personnes souffrant de crises nocturnes peuvent être à risque.
4/ les personnes qui ne prennent pas leurs médicaments régulièrement peuvent être à risque.

Vous m'avez demandé quand j'aurais voulu qu'on me le dise ? et je dirais à peu près autour de la deuxième visite. Lors de nos rendez-vous annuels. les équipes médicales ont eu au moins 15 fois l'occasion d'aborder le sujet entre 2002 et 2017, de nous mettre une brochure dans les mains ou même de nous orienter vers la Fondation pour l'épilepsie, mais nous n'avons pas eu cette opportunité. En 2019, mon mari et moi avons décidé de transformer notre deuil en mission et avons fondé la Kayla Ross Perry Memorial Foundation dont la mission est de sensibiliser à l'épilepsie et au Sudep, d'offrir des bourses et de parrainer des événements d'arts créatifs pour la communauté. Je suis ici aujourd'hui pour aider de toutes les manières possibles à motiver les prestataires de soins de santé et les familles à se donner les moyens de poser la question et d'engager la conversation sur le Sudep. Ma foi me donne la force d'être pour toujours Kayla forte

Témoignage d'une patiente informée du risque de mort subite

[00:10:59]
Yasmin Hibbins
Question : qui vous a parlé de la MSE pour la première fois ?
C'est l'infirmière spécialisée dans l'épilepsie qui m'en a parlé

Question : Comment vous en a-t-on parlé ?
Elle m'a demandé si j'en avais entendu parler et j'ai bien sûr répondu non, puis elle m'a dit que … elle a expliqué un peu plus en détail et bien sûr, vous vous dites : « Mais qu'est-ce que c'est que ce truc-là ? c'est une chose, mais ça me surprend pas, en fait ça ne me surprend vraiment pas, mais c'est mon Dieu, ok, donc ouais, et elle est entrée un peu plus dans les détails, et on est parti de là, elle a parlé de Sudep, de s'assurer que l'on communique correctement avec sa famille quand on ne se sent pas bien, et des choses comme ça, et elle a dit que c'était une bonne chose, et qu'il y avait une bonne raison de le faire. L'infirmière spécialisée dans l'épilepsie m'a parlé des aspects de sécurité et des choses que je pouvais faire pour gérer cela et vous savez, même des choses simples comme, comme je l'ai dit plus tôt, une communication ouverte, une meilleure communication avec ma famille quand je ne me sens pas bien, pour éviter, pour éviter de tels risques.

Question : En avez-vous parlé avec vos proches ?
Je n'ai pas eu cette conversation avec mon mari ou les autres membres de ma famille parce que ce n'est pas un sujet léger et que mon diagnostic d'épilepsie est encore assez nouveau pour nous, et c'est quelque chose auquel nous essayons encore de nous adapter, alors je ne veux pas aborder tout ça en même temps.
Je ne veux pas en faire un problème d'importance majeure, les faire s'asseoir et leur dire qu'il faut qu'on parle parce que ce n'est pas un diagnostic de cancer, je ne veux pas le traiter comme un diagnostic de cancer, je veux juste dire que ce n'est pas léger, ce n'est pas le bon mot. Je veux juste m'assurer qu'ils ont conscience du fait que c'est quelque chose qui peut arriver, les gens peuvent .. () ; et quand j'ai parcouru la check-liste du Sudep, il y avait beaucoup de suggestions de mesures de sécurité que nous pouvions prendre en compte. et il y a des choses que l'on peut mettre en place, c'est sûr, et j'ai l'intention d'aborder tout cela avec mes proches quand le moment sera venu de leur parler de cet aspect (de cette maladie).
Question : Pensez-vous que toute personne souffrant d'épilepsie doit être informée du risque de MSIE ?
Oh, je pense vraiment que toutes les personnes qui reçoivent un diagnostic d'épilepsie devraient en entendre parler mais je pense qu'avec les nombreux problèmes de santé qui se posent, ce n'est pas la chose la plus importante dont ils ont besoin d'entendre parler à ce moment-là, mais plutôt d'entendre que dans le pire des cas, c'est quelque chose qui peut arriver mais ensuite, évidemment, il faut les rassurer avec des statistiques à ce sujet, si vous avez un peu plus d'informations à ce sujet, mais je pense vraiment qu'ils ont besoin d'en entendre parler.

SUDEP ACTION : L'INFORMATION SUR LA MORT SUBITE AU ROYAUME-UNI

Sammy ASHBY
[00:14:13]
Bonjour à tous, je suis Sammy ASHBY ; Je suis la directrice générale de Sudep Action et je suis très heureuse de pouvoir enregistrer cette vidéo pour vous aujourd'hui et aussi de vous rejoindre un peu plus tard dans la session d'aujourd'hui. La majorité des personnes endeuillées qui découvrent notre association Action Sudep n'étaient pas au courant de la mort subite, ni que l'épilepsie pouvait être fatale avant que leur proche ne meure. Et c'est absolument dévastateur pour eux et je suis sûre que vous entendrez cela à maintes reprises ce soir. Cela conduit à des séries de « et si ? », cela mène à de la colère et souvent à un chagrin très compliqué tout au long de la vie qui en résulte. Tout cela pourrait être évité si ces conversations avaient lieu. Nous savons que la majorité des décès dus à l'épilepsie peuvent être évités. Des recherches récentes menées en Écosse sur la population écossaise de personnes atteintes d'épilepsie qui sont décédées suggèrent que jusqu'à 80 % de ces décès auraient pu être évités, donc il y a donc une réelle opportunité pour la communauté de s'unir et d'essayer d'abaisser ce niveau. Il ne devrait y avoir aucune raison pour que les décès évitables en épilepsie ne puissent être évités. Et ce d'autant plus que la recherche est très claire depuis un certain nombre d'années sur les facteurs de risque connus liés aux décès prématurés dus à l'épilepsie. Partager ces informations aux patients et à leurs familles en mettant en avant ce qui peut être fait pour les réduire, réduire les dommages qui pourraient s'ensuivre, cela peut vraiment aider à améliorer les choses, et cela ne va pas seulement aider le patient et sa famille à se responsabiliser1, afin qu'ils puissent dire : je peux partir, je peux faire ceci, je peux mieux prendre mes médicaments, je peux mieux dormir la nuit et je peux améliorer mes habitudes, mais cela peut aussi vraiment les aider à faire des choix éclairés concernant leurs soins, leur traitement et leur mode de vie. La plupart des familles qui nous consultent auraient ardemment souhaité qu'on leur ait communiqué ces informations afin qu'elles puissent faire tout ce qui était en leur pouvoir pour améliorer la sécurité de leur proche aimé , bien qu'elles soient conscientes que cela n'aurait peut-être pas changé l'issue fatale pour l'être aimé. Mais elles ont été privées de cette chance d'essayer de faire quelque chose, et elles vivent avec cela jour après jour. Et c'est vraiment la principale chose que les personnes qui viennent à Sudep Action veulent voir dans notre travail, ils veulent s'assurer que ce qui leur est arrivé n'arrivera pas à d'autres personnes ; il n'y a pas que les personnes endeuillées qui disent cela, en fait beaucoup de personnes atteintes d'épilepsie avec qui nous travaillons et avons travaillé au fil des ans nous disent qu'elles veulent qu'on leur donne ces informations, qu'elles veulent les avoir très tôt et qu'elles veulent que leurs professionnels de santé soient francs avec elles parce qu'elles peuvent alors avoir une relation vraiment honnête, ouverte et confiante, car si elles savent que leur professionnel de la santé est honnête avec elles, elles peuvent donc être honnêtes avec lui, et elles veulent connaître ces informations très tôt dans leur parcours d'épilepsie. Une jeune personne épileptique qui nous a aidés dans notre travail a dit qu'on n'en avait jamais vraiment parlé, alors elle a fait ses propres recherches pour comprendre. Ce qui signifie que lorsque vous en parlez à un professionnel de la santé, il ne vous prend pas très au sérieux et cela résume vraiment, je pense, certains des problèmes auxquels les personnes épileptiques sont confrontées si elles n'obtiennent pas l'information d'une source de confiance comme un professeur en santé : elles iront voir le Dr Google, elles iront en ligne et Dieu sait ce qu'elles vont y trouver.
Nous avons donc un rôle important à jouer pour donner aux gens les bonnes informations afin qu'ils puissent prendre les bonnes mesures et ils veulent aussi être vraiment pris au sérieux, ils veulent être un partenaire à part entière3 dans leurs soins. Nous savons également, grâce à notre registre des décès dus à l'épilepsie, que plus de 10 % des personnes qui meurent avant le diagnostic ainsi qu'un certain nombre d'autres patients ne se sont pas rendus à leur deuxième rendez-vous médical : donc il n'y a pas de temps à perdre pour entamer ces conversations sur les risques vitaux et, comme me l'a dit l'un de nos soutiens endeuillés, ils auraient préféré bien plus s'inquiéter de cette information, d'entendre le mot Sudep pour la première fois, plutôt que d'avoir à affronter la vie pour toujours sans l'être aimé. Nous avons interrogé les professionnels de la santé sur les obstacles qu'ils rencontraient lors de ces conversations lorsque nous avons créé l'une de nos checks-lists. La principale chose qui est ressortie de nos discussions était qu'ils s'inquiétaient de la réaction des patients, il y a aussi des contraintes de temps qui rendaient les choses très difficiles et de la préoccupation de ne pas savoir quoi dire lors de ces conversations ;
check-liste de sécurité « Sudep and Seizure & Application EpsMon
c'est pourquoi nous avons créé notre check-liste de sécurité « Sudep and Seizure et MSE »4 ; il y en a une pour les adultes et une autre pour la population pédiatrique. Cet outil offre une structure qui aide tout professionnel de santé et regroupe les informations clés sur les risques pour les patients lors de leurs rendez-vous ; il est étayé par les dernières données de la recherche et fournit des questions rapides pour toute personne qui n'est pas très confiante pour entamer ces conversations avec ses patients ; il aide également à centrer la discussion sur les risques auxquels le patient peut être confronté à ce moment précis et donne la latitude de de l'espace pour décider de ce qui peut être fait à ce sujet ; il s'agit de la question « que pouvons-nous faire à partir de ce rendez-vous pour vraiment réduire ces niveaux de risque avant la prochaine consultation ? » ;
[00:19:10]
Cet outil contient également de nombreuses balises et fléchages utiles pour le professionnel de la santé et le patient ; nous savons, grâce à notre application EpsMon, qu'il faut au moins trois utilisations de l'application par le patient pour que la prise de conscience de certains risques passe de « non » à « oui, je n'étais pas au courant », puis à « je suis au courant », ce qui signifie qu'il faut revenir à ces conversations de nombreuses fois, ce qui est particulièrement important car nous savons que le risque fluctue également dans le temps : il augmente et il diminue selon les personnes, il faut donc revenir régulièrement pour s'assurer que les choses ne vont pas de travers.
Merci d'avoir écouté et faites tout ce que vous pouvez pour essayer d'avoir ces conversations vitales sur les risques avec les personnes épileptiques car, vraiment, savoir signifie pouvoir, et cela peut vraiment sauver des vies.

INFORMATION SUR LA SUDEP : POSITIONS DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

[00:19:58]
Lucretia LONG :

Sammy, Edena et Jasmine, merci beaucoup d'avoir partagé vos histoires personnelles sur ce sujet très important. Je vais passer les 20 prochaines minutes à approfondir les points de vue des patients et des partenaires de soins sur la question de l'information sur la mort subite en épilepsie. Je vais donner un bref aperçu historique, aborder certains des obstacles perçus, parler des lignes directrices pratiques et enfin donner un aperçu des ressources qui, je l'espère, vous aideront en clinique.
Définition de la mort subite, statistiques
En 1904, Spratling a décrit l'épilepsie comme une maladie qui détruit la vie soudainement, sans avertissement, par une seule attaque brève. Le terme SUDEP a été inventé en 1997 et se définit comme la mort soudaine et inattendue d'une personne épileptique par ailleurs en bonne santé, dans les cas où aucune autre cause de décès n'a été trouvée lors de l'autopsie. C'est la cause principale de décès pour les personnes qui ont une épilepsie pharmaco-résistante. Quand vous comparez cette cause à d'autres facteurs neurologiques, c'est en fait la seconde cause principale de décès après les AVC. L'incidence de la SUDEP est d'environ un patient sur 150 par an (en particulier) chez les personnes souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante et, en un an, la SUDEP touche un adulte avec épilepsie sur mille. Nous pensions à l'origine que, sur un an, la SUDEP touchait environ 1 enfant sur 4 500, mais des estimations récentes ont montré que l'incidence de la SUDEP est similaire chez les adultes et les enfants, avec encore une fois, environ un décès sur un millier de patients par an.
Si on regarde les facteurs de risque, nous savons que les crises tonico-cloniques généralisées ne sont pas seulement associées à la MSIE, mais nous pensons que les convulsions sont en fait le chemin causal de la MSIE, ce qui est vraiment intéressant : Avoir trois crises ou plus dans un intervalle de 12 mois multiplie par 15 le risque de mort subite inattendue et bien que beaucoup d'entre nous pensent qu'avoir trois crises par an est une épilepsie bien contrôlée, ce que nous voyons dans les directives est que cela augmente le risque par 15 quand on a fait 3 crises sur une période de 12 mois. Nous savons également que la position allongée sur le ventre, l'épilepsie pharmaco-résistante, la non-observance du traitement et le manque de surveillance nocturne sont tous corrélés à la mort subite inattendue, ce qui donne l'occasion de réduire les risques en conseillant les patients et leurs proches sur ce que nous pouvons faire ensemble afin de modifier les facteurs de risque. L'Académie américaine de neurologie, l'Association internationale de neurologie infantile, la Société américaine d'épilepsie, nos collègues écossais ainsi que ceux du Royaume-Uni préconisent tous d'informer sur la SUDEP. Ainsi, si nos autorités de tutelle recommandent d'éduquer les patients sur la réduction des risques de SUDEP, pourquoi nous, en tant que prestataires de soins de santé, n'en parlons-nous pas ? Si l'on examine la littérature, on constate qu'en 2006, une publication faisant suite aux bonnes directives suggérait que seuls 5 % des neurologues discutaient de la SUDEP avec tous les patients atteints d'épilepsie ; une étude similaire réalisée en 2010 par nos collègues italiens suggérait que seuls 8,7% des spécialistes de l'épilepsie discutent de la SUDEP avec tous leurs patients. Dans une autre étude de 2010, 50% des neurologues disaient penser que la mort subite inattendue ne devait être discutée que chez les patients ayant des crises difficiles à contrôler. Ils ont également suggéré que cette information devait être discutée avec certaines familles, en particulier celles de patients qui ont une épilepsie pharmaco-résistante, des crises nocturnes, une épilepsie symptomatique ou des candidats à la chirurgie. C'est un problème parce que cela suggère vraiment qu'il y a une approche paternaliste dans la manière de déterminer quels patients méritent d'être informés. Il est intéressant de noter que, dans cette même cohorte, 91% des parents estimaient qu'il était de la responsabilité des médecins de parler de la SUDEP et qu'ils voulaient en fait être informés des moyens de réduire les risques. Il y a donc un décalage entre ce que les patients estiment devoir5 savoir et ce que les médecins et les prestataires de soins de santé jugent nécessaire de révéler sur la SUDEP.
Une étude menée aux États-Unis auprès de 43 professionnels de santé s'est également penchée sur les points de vue sur l'information à apporter en matière de SUDEP, encore par les médecins et infirmières et il est intéressant de noter que certaines des raisons de ne pas parler de la SUDEP étaient l'idée qu'il était moralement répréhensible de donner aux patients des informations sur une complication qui est mal comprise et difficile à prévenir ; et que les médecins estimaient que s'il n'y avait pas d'autres options pour les patients, les informer de la SUDEP n'était pas utile.
Je suis heureuse de constater que, dans cette étude, les prestataires médicaux de pratique avancée ou les praticiens infirmiers estimaient en fait que c'était une responsabilité morale de discuter de la SUDEP avec les patients, qu'ils estimaient que les patients et leurs proches avaient le droit de savoir et qu'ils voulaient s'assurer que les patients recevaient des informations exactes.

[00:20:32]
Donc c'est vraiment intéressant quand on pense au décalage qui existe entre les médecins et les patients, et à l'intérêt du personnel infirmier pour une information sur la sudep des patients et de leurs proches.

Une autre étude réalisée en 2014 suggère que seulement 7 % ou 6,8 % des neurologues discutent de la MSIE quasi systématiquement et qu'il est plus probable qu'ils en parlent si le médecin a eu un patient qui est décédé de la MSIE dans les deux ans précédant l'enquête ; et, encore une fois, nous voyons ici un modèle de perceptions erronées ; il est moins probable qu'ils en discutent si le médecin estime que le patient est à faible risque.

Maintenant, l'American Academy of Neurology vient de nous apprendre qu'il existe certains facteurs de risque que nous pouvons modifier et qui, encore, peuvent réduire le risque. Une autre étude menée en Australie, en Allemagne et en Suisse a obtenu en 2016 des résultats similaires. En 2020, une étude nord-américaine a suggéré que seulement 12 % des neurologues discutent de la SUDEP avec tous leurs patients. C'est intéressant : voici une étude mondiale portant sur plus de 27 pays et plus d'un millier de neurologues qui a examiné des revues systématiques et a également comporté une enquête demandant à ces neurologues et épileptologues s'ils pensaient que tous les patients atteints d'épilepsie devraient être informés sur la SUDEP. Ce qu'ils ont trouvé, c'est que seulement 12% des épileptologues et des neurologues discutent de la SUDEP avec la plupart de leurs patients (soit entre 50 et 90 % de leurs patients). Les sondés estimaient que certains patients épileptiques devaient être informés sur la SUDEP, encore une fois pas tous les patients, mais seulement certains patients et typiquement dans cette enquête, la perception était que seuls les patients ayant une mauvaise observance du traitement et une épilepsie pharmaco-résistante devaient être informés sur la SUDEP. Ils ont également cité le risque de ne pas discuter ou la raison de ne pas discuter de la SUDEP était l'idée de susciter une peur inutile ; nous en parlerons un peu plus tard quand nous aborderons les différences globales que nous avons vues.
En Afrique, environ 18 % des neurologues pensent que tous les patients devraient être informés de la mort subite inattendue. Au Moyen-Orient, en Asie et en Europe, 26 à 30 % des neurologues pensent que tous les patients devraient être informés de la mort subite inattendue. En Amérique du Nord et en Amérique du Sud, respectivement 62 et 50 % estimaient que tous les patients épileptiques devraient être informés de la SUDEP.
Lorsque vous examinez certaines des différences, il apparaît que ce sont (..) des différences en termes de ressources, d'éducation, de cadre juridique et d'éthique qui ont conduit aux disparités mondiales ou aux différences dans l'approche de l'information sur la SUDEP. Lorsque vous examinez ce que disent les patients et leurs proches, ou ce que nous avons gentiment entendu de nos participants qui ont fait part tout à l'heure de leur expérience personnelle avec la SUDEP est que la grande majorité des patients et de leurs proches veulent être informés de la SUDEP et qu'ils n'ont pas d'anxiété à long terme après en avoir discuté lorsque la SUDEP est discutée. Sur ce sujet, la littérature suggère que l'anxiété associée à l'information sur la MSIE s'estompe après environ 3 mois. Nous savons également d'après la littérature qu'entre 80 et 100 % des patients et de leurs proches veulent non seulement être informés sur la MSIE, mais qu'ils estiment que c'est leur droit d'être informés et vous voyez les références ici.

[00:30:30]
Cette information a en fait été soutenue par une étude que nous avons réalisée dans l'État de l'Ohio, où nous avons examiné le point de vue des patients et de leurs proches sur l'information sur la MSIE. Bien que 30 % des patients de notre étude aient admis que l'information sur la MSIE les avait effrayés, 100 % d'entre eux ont déclaré qu'ils avaient le droit d'être informés. Ceci indépendamment de l'âge, de la durée de l'épilepsie et des facteurs psychosociaux. Ainsi, 100% des patients et des partenaires de soins de notre étude ont estimé qu'ils avaient le droit d'être informés sur la SUDEP et que, en tant que prestataire de soins, il était de (notre) devoir d'apporter cette information.
Nous avons également voulu savoir à quel moment les patients devraient être informés de la SUDEP. Dans une étude (..), environ 90 % des patients ont indiqué qu'ils voulaient être informés de la SUDEP peu après le diagnostic ou lors du rendez-vous initial, soit au début du rendez-vous en ce qui concerne le diagnostic ou peu après que le patient ait été diagnostiqué, ce qui est assez cohérent avec d'autres études.
Il s'agit d'un résumé d'une publication de 2023, dans laquelle nous voulions savoir comment les patients et leurs proches étaient conseillés, et ce que nous avons découvert, c'est que la discussion sur la SUDEP au moment du diagnostic ou peu après était considérée comme très importante par les patients et leurs proches. Ils préfèrent que la discussion soit entamée par les neurologues traitants en face à face, et que ceux-ci fournissent également des informations écrites, et il était vraiment important de permettre un suivi supplémentaire en terme d'information sur la SUDEP. Les soignants voulaient décider si et quand un enfant devait être informé du risque de MSIE, ce qui est vraiment intéressant. J'ai vraiment hâte de discuter après cette présentation, en particulier pour ceux d'entre vous qui travaillent dans le domaine pédiatrique, votre perception du moment et de l'opportunité d'informer un enfant sur la réduction des risques.

Encore une fois, ce qui est vraiment important, c'est l'idée de diversifier l'information et la façon dont elle est reçue, donc l'information écrite en face à face et la répétition des discussions sont vraiment des implications cliniques utiles pour vos patients et leurs proches qui veulent maintenant avoir des lignes directrices pratiques sur la façon dont vous, en tant que professionnel de santé, pouvez discuter avec les patients.

Je suis partisane de discuter de la SUDEP avec chaque patient, y compris si le patient est stable, se conforme aux règles et ne fait plus de crises. Dans ce cas, mon approche habituelle est de parler de la SUDEP quand on aborde l'importance d'une bonne observance du traitement, et je suis sûr que tout le monde parmi l'auditoire parle de l'importance de s'assurer que le patient prend bien ses médicaments comme prescrit, donc encore une fois vous pouvez parler de la SUDEP quand vous parlez de la régularité de l'observance . Je dirais par exemple « C'est du bon travail, à continuer, sauter une prise de ton médicament peut entrainer une crise et cela peut être dangereux, et augmente le risque de ce qu'on appelle le « Sudep », puis je continuerais en expliquant que « Sudep signifie… et je parlerais des facteurs de risque.

Dans le cas d'un patient qui est stable mais non observant, ou bien stable ou observant mais pas encore libre de toute crise, mon approche typique sera : « avez-vous déjà entendu parler du sudep ? ». Je parle souvent de Cameron Boyce, beaucoup d'entre vous connaissent sans doute Cameron Boyce, un formidable acteur de Disney ici aux États-Unis ( [1]) . Il a eu, je crois, six crises d'épilepsie (seulement) au cours de sa vie. Il ne s'agissait donc pas d'un patient souffrant d'un de nos syndromes épileptiques difficiles à contrôler (LD LGS). Cameron Boyce est décédé d'une mort subite et inattendue. Donc j'évoquerais Cameron Boyce et je dirais que Sudep veut dire ...sudden… , cela arrive à un patient adulte sur mille, je parlerai des facteurs de risque (..) déjà mentionnés : les patients dont les crises ne sont pas contrôlées, ceux qui ont des crises nocturnes, en particulier des crises convulsives, qui ne sont pas surveillés la nuit ; ne pas prendre votre traitement peut augmenter le risque, mais vous pouvez aussi continuer à réduire votre risque en … « et nous continuerons à parler des moyens de diminuer les facteurs de risque. Je dis aussi très fréquemment aux patients que mon but en leur donnant cette information n'est pas de « les effrayer mais de les éduquer ». Les patients et leurs proches ne peuvent pas réduire le risque de quelque chose qu'ils ne connaissent pas et c'est notre travail en tant que prestataires de soins de santé de leur fournir des informations afin qu'ils puissent prendre une décision éclairée, de les responsabiliser en terme de modification des facteurs de risque.
Pour les patients qui souffrent d'anxiété comorbide, je dis généralement : « J'aimerais vous donner des informations sur la façon de réduire votre risque de crises convulsives, de crises d'épilepsie mettant votre vie en danger, et de réduire votre risque de ce que l'on appelle une SUDEP. « SUDEP signifie ... », et nous reprendrons cette conversation... « Mon but n'est pas de vous rendre anxieux mais de vous éduquer » ; (il est) vraiment important de permettre aux patients et à leurs proches de comprendre qu'ils ne peuvent pas prévenir quelque chose qu'ils ne connaissent pas et, encore une fois, notre travail en tant que prestataires de soins est de fournir cette information.
Je parle aussi souvent de collaborer et de travailler ensemble, avec ce patient et ses proches, pour réduire le risque.
Donc cibler zéro crise, une surveillance nocturne, et fournir des informations pour établir un plan d'action en cas de crise aigüe, tout cela sont des choses qui ne concernent pas seulement les patients souffrant d'anxiété comorbide, mais dont vous pouvez parler à tous vos patients en terme de modification du risque..

[00:36:33]
Pour les patients souffrant de crises nocturnes non contrôlées, nous avons à nouveau une discussion similaire : « mon travail consiste à vous fournir des informations pour réduire votre risque - nous parlerons également d'une liste de différentes options » et il est important que vous fournissiez à vos patients et à leurs proches des informations sur la réduction des crises, donc des informations sur la chirurgie de l'épilepsie et la neuro-modulation.
Lorsque j'ai commencé à travailler dans le domaine de l'épilepsie, il n'existait que six médicaments contre les crises6. Dans certains pays comme les États-Unis, nous en avons plus de 30. Il est certain que ceux d'entre vous qui vivent dans d'autres pays n'ont peut-être pas le même nombre de médicaments antiépileptiques, mais ils disposent de ressources différentes. Il faut donc s'assurer que vous fournissez à ces patients une liste des différentes options pour réduire les crises et leur parler des dispositifs nocturnes s'ils sont disponibles dans votre pays : un moniteur pour bébé, des montres intelligentes, l'Embrace, l'EMFIT, encore une fois tout ce que vous avez pour encourager ces patients et les partenaires de soins à s'assurer que les crises nocturnes sont identifiées, est vraiment vraiment important. Je voudrais passer rapidement en revue quelques ressources pratiques : Sudep Action est une organisation caritative britannique qui se concentre sur la réduction de la morbidité et de la mortalité et est vraiment une ressource très utile.

[00:38:07]
Aux Etats-Unis, nous avons l'Epilepsy Alliance, l'Epilepsy Foundation of America epilepsy.com. D'ailleurs, pour ceux qui se trouvent dans d'autres pays, vous pouvez accéder à epilepsy.com si vous avez accès à Internet, vous avez accès à ces ressources de la Fondation de neurologie infantile. Nous avons fait référence aux lignes directrices de l'Académie Américaine de Neurologie et à SUDEP Aware, une fantastique organisation en termes de ressources SUDEP : voici une copie du document que j'utilise pour mon étude de recherche sur le SUDEP ; il est rédigé à un niveau de lecture de cinquième année et c'est en fait un document qui a été créé, je crois, en collaboration avec SUDEP Aware et la Fondation américaine d'épilepsie. Vous pouvez le trouver en ligne sur l'application SUDEP Aware, et c'est ma collègue Nancy qui nous l'a fourni. Il s'agit d'une ressource qui examine les facteurs de risque. Il y en a une autre qui est un peu plus courte, SUDEP 7, qui est encore une fois un aperçu révisé des facteurs de risque et qui vous donne l'occasion de calculer le facteur de risque de votre patient. Encore une fois, je crois qu'il est important de parler de la mort subite à chaque patient, quelle que soit la perception de son facteur de risque. Nous avons déjà parlé du fait que trois crises augmentent le risque de SUDEP de 15 fois. La discussion doit avoir lieu à un moment qui dépend de l'état de préparation du patient. Nos patients nous ont cependant appris qu'ils veulent en savoir plus sur la MSIE dès le début et que cette information doit être répétée aussi souvent que possible ; essayez de rester simple - parlez de la MSIE lorsque vous parlez de l'importance de l'observance du traitement et rappelez également aux patients que votre rôle est de les responsabiliser7 afin qu'ils puissent mettre en œuvre la réduction des facteurs de risque. Non seulement les patients veulent être informés, mais c'est aussi leur droit de savoir.
Je conclurai cette discussion en demandant à ceux d'entre vous qui sont des professionnels de la santé si vous ou votre proche aviez la possibilité de connaitre des moyens pour réduire le risque de mort subite, voudriez-vous le savoir ? et si la réponse est oui, alors nous le devons à nos patients et à leurs partenaires de soins.

Sandra DEWAR :
Merci, merci pour ces formidables présentations.
Nous invitons maintenant notre panel à revenir et à ouvrir la séance de questions et réponses sur la SUDEP. Je pense que si vous travaillez dans le domaine de l'épilepsie depuis assez longtemps, tous les professionnels ont eu malheureusement l'expérience de perdre un patient par SUDEP, c'est donc un sujet vraiment très important dans notre pratique quotidienne. Il y a quelques questions très intéressantes dans le tchat et nous allons en aborder deux qui, je pense, sont liées et qui peuvent s'adresser à vous Lucretia, mais tout le monde peut intervenir.
La première question était la suivante : lorsque vous parlez de la MSIE, le faites-vous avec le parent ou la personne qui s'occupe de lui ?
Tout d'abord, plutôt que d'en parler devant l'enfant... en tant qu'infirmière, j'ai beaucoup discuté de la SUDEP, mais la question est que très souvent que les patients n'abordent pas le sujet avec les membres de leur famille, alors quelle est la meilleure approche à avoir ? Tout d'abord, pour en parler avec le parent d'un enfant ; et comment parler de la SUDEP avec un membre de la famille d'un patient quand celui-ci est réticent à partager la nouvelle avec quelqu'un d'autre ?

[00:42:25]
Lucretia LONG

Bonjour, merci pour cette question. Je suis spécialiste de l'épilepsie chez l'adulte et je n'ai pas beaucoup d'expérience avec les enfants. Mes patients sont âgés de 18 ans et plus, et avec ces patients je vais parler de la mort subite devant eux. Comme vous le savez un jeune de 18 ans a la possibilité de mettre des mesures en place pour la bonne observance de son traitement. Donc leur capacité à apprécier leur rôle dans la réduction du risque de mort subite est vraiment très très importante.
En ce qui concerne l'information aux membres de la famille, si un patient se présente seul à la clinique, je l'informe généralement de l'importance d'éduquer les membres de sa famille, car s'il est victime d'une crise convulsive, il ne peut pas appeler les secours pour les premiers soins en cas de crise. En général, je suis très intentionnelle et directe en terme d'interventions éducatives en encourageant ces patients à éduquer les membres de leur famille parce que les membres de la famille peuvent contribuer à la réduction des risques ; encore une fois, être capable d'évaluer les crises nocturnes est quelque chose qui implique directement les membres de la famille, et l'intervention de premiers secours en cas de crise est aussi directement corrélée aux membres de la famille. Donc j'envourage vivement les patients à informer leurs proches.

Intérêt et limites des dispositifs portables

Sandra DEWAR :
Merci Lucretia. Vous avez parlé assez longuement des dispositifs portables ou autres que les gens peuvent utiliser à la maison. L'une des questions posées dans le tchat est de savoir si l'utilisation d'un oreiller anti-épilepsie ou d'un oreiller anti-suffocation réduit le risque et si c'est quelque chose que nous devrions recommander aux familles, et je pense que Sammy voudra peut-être répondre à cette question.

Sammy ASHBY :
Oui, bien sûr, nous dirons toujours (...) que les dispositifs comme les oreillers et les appareils portatifs peuvent faire partie d'un plan de réduction des risques et qu'ils peuvent donc jouer un rôle valable, mais il n'y a pas de dispositif sur le marché, pas de solution miracle prouvée pour réduire les risques de MSIE ou pour empêcher la MSIE de se produire, donc cela doit vraiment être une pièce d'un puzzle plus large de réduction des risques et le véritable objectif que nous voulons que les gens considèrent et fassent tout ce qu'ils peuvent pour s'attaquer à la question est de savoir comment ils peuvent obtenir un contrôle aussi bon que possible de la MSIE.
Il s'agit donc d'un véritable exercice d'équilibre entre la réduction des risques dans la mesure du possible et la tranquillité d'esprit, et la possibilité de vivre sa vie et d'avoir une bonne qualité de vie.

Sandra DEWAR :
Je pense que l'un des défis à relever est l'idée que si quelqu'un a une grosse crise d'épilepsie la nuit et que son partenaire dort, on peut espérer que ce dernier se réveillera et retournera la personne, et cette simple activité de bouger la personne, changer la position de la personne peut en soi sauver la vie.
H : 45:58
Il s'agit d'une question à deux volets : Tout d'abord, pour les adolescents ou les jeunes qui essaient mener une vie indépendante, c'est une grande inquiétude pour les parents et j'ai souvent entendu parler, dans ma propre pratique, de parents qui dorment avec des adolescents, de jeunes hommes, qui dorment dans la même chambre ou même dans le même lit, jusqu'à passés 20 ans et vous savez, l'une des questions est de savoir comment penser à cela, quel type de conseil donner aux familles qui essaient de permettre un certain niveau d'indépendance à une jeune personne qui peut être considérablement à risque. Premier volet.
Le deuxième volet est que faisons-nous avec un jeune étudiant universitaire ou quelqu'un qui veut vivre seul et pour qui on craint qu'il soit seul et ne fasse des crises d'épilepsie sans témoin, donc...Tout le monde peut répondre à cette question (…) continue Sammy

Sammy ASHBY :
(…) je dirais que, quand il s'agit d'acquérir une sorte d'indépendance, ce sera vraiment cet équilibre encore une fois, n'est-ce pas, si nous avons commencé à parler du Sudep tôt, ils en ont entendu parler jeune si ils sont au courant de ce type de risques, pourquoi il est important de faire ce qu'ils peuvent au fil du temps, de sorte qu'au moment où ils commencent vraiment à acquérir leur indépendance et où leurs parents commencent vraiment à revenir sur ce qu'ils sont capables de faire, en gardant un œil, en quelque sorte, sur leur épilepsie, ils ont eux-mêmes une bonne base, comme le disait Lucretia, ils savent ce qui est important et quelles sont les mesures à prendre pour réduire les risques ; nous espérons qu'ils feront des choix éclairés pour vivre en sécurité avec leur épilepsie lorsqu'ils seront plus indépendants. et avec un peu de chance, comme nous le disions plus tôt, ils se sentiront suffisamment à l'aise parce qu'ils auront confiance en leurs propres capacités à réduire les risques, ils pourront parler à leurs camarades d'université pour essayer d'obtenir de l'aide, que ce soit des premiers secours en cas de crise ou d'un simple rappel de prendre leurs médicaments avant de sortir pour assister à leurs cours dans la journée.
Il est important de commencer très tôt l'éducation à la SUDEP pour que les gens se sentent confiants et que cela fasse partie de la gestion quotidienne de leur situation, que ce ne soit pas une donnée effrayante rajoutée ultérieurement.

Sandra DEWAR :
Y a-t-il d'autres commentaires sur cette question d'essayer de maintenir l'indépendance et de permettre aux gens de vivre avec autant de confiance que possible ?

Lucretia LONG :
Je suis d'accord avec Sammy et j'aime l'idée de responsabiliser l'individu et de s'assurer qu'il y a une composante de collaboration avec les membres de la famille et aussi, comme elle l'a mentionné, avec d'autres étudiants au niveau universitaire. Il est donc vraiment important de souligner à nouveau comment nous pouvons responsabiliser les individus pour minimiser leurs risques et collaborer avec les membres de la famille et les partenaires de soins

Sandra DEWAR :
Excellent, merci Lucretia.
Vous savez, apparemment, la SUDEP peut concerner n'importe quelle forme d'épilepsie, même si la littérature se concentre, la littérature la plus ancienne (8) se concentre sur les crises non contrôlées, les patients en phase pré-chirurgicale, mais (il faut) souligner que le risque peut survenir dans des syndromes comme l'épilepsie myoclonique juvénile qui, je pense, était la forme d'épilepsie dont Kayla est décédée, et Edana, je sais que vous n'aviez pas été informés de la possibilité d'une mort subite, ce qui est je pense très courant dans les cas d'épilepsie myoclonique juvénile. Mais une question qui est dans le tchat est posée par une personne qui a été diagnostiquée épileptique à l'âge de 15 ans et à qui personne ne n'a parlé de la SUDEP, elle l'a découvert par hasard.

[00:50:12]
Il y a deux questions, ou plutôt un commentaire sur le fait qu'elle aurait aimé être informée plus tôt, mais la question est : « Comment les cliniciens peuvent-ils regagner la confiance des patients lorsque ces derniers découvrent ce risque avec lequel ils vivent depuis 15 ou 20 ans ?

Avez-vous des suggestions pour regagner la confiance d'une personne qui pourrait être en colère de ne pas avoir été informée ?

Lucretia LONG :
C'est un très bon point et je pense que je fais beaucoup de formation pour nos résidents, nos médecins et d'autres infirmières praticiennes au niveau national et c'est l'une des principales raisons pour lesquelles je pense qu'il est si important pour nous, en tant que prestataires de soins de santé, de donner l'information. Vous savez, les patients s'adressent à nous pour obtenir un avis d'expert et je viens d'avoir cette conversation, j'ai fait cette présentation avec nos résidents et j'ai donné un exemple similaire. Vous savez, la pire chose pour moi est qu'un patient voit cette information sur Internet et vienne me voir pour me dire : « Pourquoi n'avez-vous pas, en tant qu'expert, en tant que personne à qui je me confie, pourquoi ne m'avez-vous pas donné cette information ? » et donc je pense à 100% que cela crée un problème (9) en matière de confiance ; je ne pense pas avoir jamais eu cette conversation avec quelqu'un qui a été informé de la MSIE en dehors de nos entretiens.
Cela fait partie de ce que j'appelle un ensemble intelligent : chaque patient que je vois, je lui parle de la SUDEP. donc heureusement je n'ai pas eu cette expérience mais je pense qu'en terme de rétablissement de la confiance, le professionnel doit être à l'aise et transparent pour expliquer pourquoi il n'a pas parlé de la SUDEP avec le patient et je pense qu'il est souvent important de se permettre de s'excuser. Vous savez dans mon esprit je pense que c'est une approche paternaliste qu'ont les médecins et autres praticiens de santé de déterminer quels patients méritent d'être informés sur la mort subite. Tous les patients le méritent et donc je pense que, si c'était moi, je m'excuserais de ne pas avoir fourni cette information et j'encouragerais ce patient à poser autant de questions qu'il en a pour moi et je lui dirais aussi que j'aimerais essayer d'avancer pour que nous puissions travailler en collaboration. J'explique toujours avec mes étudiants que notre travail en tant que professionnels de la santé n'est pas dictatorial mais consiste plutôt en une collaboration et que vous, patients et proches, vous êtes vraiment des parties prenantes. Donc encore une fois notre travail est de vous donner des informations pour que nous puissions travailler ensemble en tant qu'équipe pour aller de l'avant ensemble et atteindre cet objectif de zéro crise et de minimisation des risques associés. Je pense donc qu'il suffit d'être transparent et s'excuser de ne pas avoir informé. Comme vous venez de l'apprendre, beaucoup de prestataires de soins de santé hésitent à parler de SUDEP parce qu'ils craignent d'induire une peur inutile. Je ne suis pas d'accord avec cela : nous avons de la documentation qui porte sur ce que vous voulez savoir, mais vous savez, je pense que nous devons être un peu plus doux avec ces prestataires de soins de santé parce que je dis toujours que ce n'est pas ce que vous dites mais comment vous le dites et nous devons nous améliorer à aider ces prestataires de soins de santé qui hésitent à donner l'information à trouver les bonnes façons de le faire.
Je suis convaincue que nous pouvons parler de tout aux patients et que ce qui compte, ce n'est pas ce que l'on dit mais la façon dont on le dit.

Edana PERRY :
Je voudrais juste ajouter quelque chose en tant que parent (...) qui a perdu un enfant et nous n'avons pas été - cela n'a pas été partagé immédiatement, environ une semaine après la disparition de Kayla, j'ai appelé son neurologue adulte et ... à travers mes larmes, je lui ai dit que nous voulions savoir, nous aurions voulu connaître le risque de SUDEP, nous voulions savoir et il a écouté attentivement et il a partagé certaines des informations que Lucretia a mentionné sur l'hésitation et … les médecins se situent principalement sur deux spectres différents : certains se sentent à l'aise avec l'information, d'autres non, et c'est la raison pour laquelle nous faisons ce que nous faisons.
Nous pensons qu'il est très important que l'information soient donnée avant le décès du patient. C'est ce que j'ai à ajouter, si des soignants sont à l'écoute, si vous êtes soignant d'une personne épileptique, même si vous n'êtes pas à l'aise avec le sujet, vous pouvez me remettre une brochure entre les mains avant faire sortir, me permettre au moins de la lire et ensuite je pourrais revenir avec des questions.

Sandra DEWAR : Merci, c'est évidemment très important d'entendre votre point de vue et je suis désolée que nous ne puissions pas entendre le vôtre, mais vous savez, le but aujourd'hui n'était pas vraiment d'approfondir ce que nous savons et ne savons pas sur les mécanismes de la MSIE, mais je suis sûre que cela a dû être très déroutant pour vous d'avoir eu cette expérience, puis de vous entendre dire que nous ne comprenons pas très bien le mécanisme de la MSIE, et je pense que c'est aussi un obstacle, c'est un obstacle documenté ; il y a très peu de systèmes de détection qui peuvent éviter, prévenir, mais certainement (. ...) il peut alerter quelque chose peut alerter et appeler un soignant,c'est une chose utile (...) il y a une question ici sur l'évaluation du risque : est-ce que quelqu'un utilise systématiquement l'évaluation du risque de MSIE avec les patients ? (...je ne sais pas) Edana, vous n'êtes peut-être pas familière avec cela mais Sammy Ashby ()

Sammy ASHBY : Je peux parler du point de vue britannique et aussi grâce à notre collaboration avec Sudep Action Australia.
Nous avons créé une checkliste de procédures de sécurité SUDEP que nous avons montrée plus tôt dans ce diaporama, c'est un moyen très simple de mettre, non pas seulement la mort subite, mais l'ensemble des risques au centre de ces conversations, quels sont les différents facteurs de risque qui, nous le savons, peuvent prédisposer quelqu'un à être plus vulnérable à la SUDEP, quels sont-ils, est-ce que la personne présente ce risque et que peut elle faire pour le diminuer ? Que peut-elle faire à son niveau, individuel, ou conjointement avec son prestataire de soins ?
Nous avons distribué cet outil dans tout le Royaume-Uni et plus de 80 professionnels de la santé de tous les secteurs (10), des neurologues aux ambulanciers en passant par les spécialistes des troubles de l'apprentissage et les infirmières, utilisent cet outil pour aider à éduquer et à briser les barrières de la conversation et aborder ce qui peut être fait pour essayer de réduire les risques. Il y a aussi quelques centaines de personnes utilisant cet outil en Australie.

Lucretia LONG :
J'adore l'idée que vous tous avez créé cet outil, je ne l'utilise pas dans ma pratique, mais il donne l'occasion d'amorcer le dialogue et je pense que c'est l'essentiel du message à retenir aujourd'hui : que pouvons-nous faire pour aller de l'avant et amorcer le dialogue ? C'est un défi, vous savez, beaucoup de prestataires de soins de santé ont 20 minutes pour parler aux patients et à leurs proches, donc l'un des obstacles, comme Sandra l'a mentionné plus tôt, est le temps qu'ils estiment nécessaire pour parler de la SUDEP, et, encore une fois, je pense que, lorsque vous parlez de l'importance de l'observance du traitement, vous pouvez aborder ce sujet, et, je l'espère, nous parlons tous aux patients de l'importance de l'observance des traitements, alors pourquoi ne pas aborder la SUDEP à ce moment là, donner aux patients des informations écrites, afin qu'ils puissent en prendre connaissance et revenir avec des questions, comme quelqu'un l'a mentionné plus tôt, et ainsi permettre à cette conversation de se poursuivre, même si vous ne donnez que des informations basiques lors de chaque visite, pouvoir répéter ces informations est vraiment très important, et nous l'avons appris des patients et de leurs proches.
Lucretia et Sammy, et vous savez certainement ce que nous avons appris sur la MSIE. Edana, nous vous remercions d'avoir partagé une histoire aussi sensible, et vous savez certainement ce que nous avons appris c'est que les conversations sur les risques ne doivent pas avoir lieu qu'une unique fois, vous savez que le sujet doit être abordé plusieurs fois au cours de l'épilepsie. Mais c'est un sujet difficile et j'aime bien l'approche factuelle de Lucretia car je pense que c'est plus utile pour les gens que d'essayer de masquer le problème et je pense qu'encourager les gens à vivre une vie saine aussi bien qu'ils le peuvent avec les informations qu'ils ont est vraiment la seule façon d'aborder ce sujet. Nous sommes à la fin de l'heure et je pense que nous allons devoir nous arrêter là, mais il y avait beaucoup de questions très intéressantes dans le tchat et je suis désolée que nous n'y ayons pas répondu, nous essaierons de répondre à ces questions restantes si nous le pouvons dans un e-mail ou vous pouvez nous envoyer un e-mail et nous essaierons de vous donner ces réponses. Cela m'amène à la fin de mon intervention pour dire que si quelqu'un souhaite rejoindre la section infirmière de l'ILAE, nous accueillons volontiers les nouveaux membres, nos effectifs ont énormément augmenté au cours des trois dernières années, c'est une organisation formidable dont on peut faire partie, c'est gratuit, et je tiens à remercier le personnel de l'ILAE pour son soutien à l'offre d'aujourd'hui et à remercier à nouveau nos formidables orateurs. Je vous souhaite une bonne nuit, où que vous soyez dans le monde
Je vous remercie de votre attention.

Traduit avec l'aide de Deeple – relu, corrigé, adapté par un parent endeuillé
Notes de traduction
care partners : proches de patients ( ou famille), aidants
Healthcare providers : fournisseurs, ou prestataires, de soins
Divulgation of sudep : information sur la mort subite
Disclosure of sudep : information sur la mort subite
transition : décès

[1] voir : https://www.facebook.com/watch/?v=499059576113748, le stress aurait joué un rôle dans sa dernière crise

Pétitions en ligne pour l'information sur la MSIE au Royaume-Uni

STOPMEP — 2024-04-03T17:35:00Z

Il y a 2 pétitions sur la mort subite en épilepsie ( sudep), toutes les 2 en anglais :
une ayant déja réuni 1080 signatures, à destination du département de la santé britannique : https://www.change.org/p/sudep-epilepsy
Une plus générale demande une amélioration de l'information auprès des familles et réunit 49 signatures ( en vise 50) :
https://www.change.org/p/increase-awareness-and-information-on-sudep-to-prevent-epilepsy-deaths