https://stopmep.fr/ En 2020, un article de l'European Journal of Neurology déplorait que le nombre de décès liés à l'épilepsie restait élevé, le taux de décès ayant augmenté de 6,8 pour mille à 9,1 pour mille entre 2009 et 2015 [1]. En France, on estime que, chaque jour, 11 personnes avec épilepsie décèdent. Dans deux cas sur 3, le décès est lié à l'épilepsie (y compris les cas où l'épilepsie est le symptôme d'une maladie sous-jacente) [2]. Selon l'article précité, 78% des décès des jeunes adultes (entre 20 et 30 ans) seraient évitables. Ce site a été créé par des familles endeuillées par l'épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 : STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE (STOPMEP) ; Nous souhaitons agir pour la réduction des décès liés à cette maladie. STOPMEP milite pour une information complète des patients sujets à des crises généralisées tonico-cloniques (les principaux exposés) et de leurs familles sur les risques de décès pouvant survenir à l'occasion d'une crise convulsive, et en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie [2]. En effet, la mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais, acronyme de " Sudden and unexpected Death in Epilepsy") est l'une des premières causes de décès ( cf rubrique Mortalité et MSIE et l'article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES). Les patients sont rarement informés de ce risque, contrairement à d'autres. Ce site a pour le double objectif de présenter et d'expliciter nos demandes, et de fournir une information fiable sur ces risques aux personnes concernées par l'épilepsie, qu'il s'agisse des patients, de leurs familles ou des professionnels de santé en : – regroupant des données fiables issues d'études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques – informant de l'évolution des pratiques à l'étranger concernant la gestion des risques liés à l'épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE – partageant des retours d'expériences (témognages dans la rubrique dédiée) Vous pouvez prendre connaissance de nos demandes dans notre courrier de décembre 2024 au Conseil National Professionnel de Neurologie (https://stopmep.fr/1ere-actu) et de nos projets dans la rubrique dédiée, ou nous contacter : msiepilepsie@gmail.com. NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques (ordinateur) ou tout en bas de la page (téléphone), permet de sélectionner les articles sur un thème particulier. Pour une recherche restreinte, il est préférable de ne saisir qu'un mot. [1] https://www.santelog.com/actualites/epilepsie-les-deces-augmentent-pourtant-beaucoup-pourraient-etre-evites ; En anglais : European Academy of of Neurology, 24 May 2020 " Epilepsy related deaths common in young adults are not reducing.." ; Dr Gashirai Mbizvo, Univ ; d'Edimbourg… et https://www.epilepsy.ie/content/study-suggests-epilepsy-deaths-are-not-decreasing-despite-advances-treatments. [2] D'après les données du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME) le détail : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES-et-definition-de-la-MSIE-SUDEP. 1 décès sur 3 correspond donc à la mortalité observée dans la population générale. [3] Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo de l'association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible via le lien : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s qui souligne bien l'importance de la présence d'un tiers lors de la crise d'épilepsie et dans la phase post-crise. IMPORTANT sur la navigation sur le site : Pour naviguer sur ce site : utiliser les menus en haut ( rubriques principales accessibles par le bandeau violet) ou, sur ordinateur, à gauche ( rappel des rubriques principales, et sous-rubriques quand il y en a). Ne pas utiliser les flèches ci-dessous qui permettent de faire défiler l'ensemble des articles par ordre de publication et non par thème. fr SPIP - www.spip.net https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L144xH96/abc-epilelpsie-b0095.jpg?1770815957 https://stopmep.fr/ 96 144 https://stopmep.fr/Sites-specialises-140 https://stopmep.fr/Sites-specialises-140 2025-11-21T19:44:00Z text/html fr <p>Sur le Web <br class='autobr' /> Epilepsie France <br class='autobr' /> 9 mars 2025 <br class='autobr' /> Epilepsie France est l'association de référence en ce qui concerne l'Epilepsie. Et de la diffusion des informations concernant la maladie. Un regret, peu de choses concernant les familles d'épileptiques, et du traitement de lza maladie. Mais tellement d'informations par ailleurs... <br class='autobr' /> Epilepsie-info-service.fr <br class='autobr' /> 3 mars 2025 <br class='autobr' /> Site généraliste mais détaillé sur l'épilepsie. <br class='autobr' /> Institut du cerveau <br class='autobr' /> 11 mars 2025 <br class='autobr' /> Institut de Recherche sur le cerveau</p> - <a href="https://stopmep.fr/Sites-specialises-41" rel="directory">Sites spécialisés</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L150xH34/logo-epilepsie-france-2-69a55.png?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='34' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Sur le Web<br class='autobr' /> Epilepsie France<br class='autobr' /> 9 mars 2025</p> <p>Epilepsie France est l'association de référence en ce qui concerne l'Epilepsie. Et de la diffusion des informations concernant la maladie. Un regret, peu de choses concernant les familles d'épileptiques, et du traitement de lza maladie. Mais tellement d'informations par ailleurs...<br class='autobr' /> Epilepsie-info-service.fr<br class='autobr' /> 3 mars 2025</p> <p>Site généraliste mais détaillé sur l'épilepsie.<br class='autobr' /> Institut du cerveau<br class='autobr' /> 11 mars 2025</p> <p>Institut de Recherche sur le cerveau</p></div> https://stopmep.fr/L-institut-du-Cerveau-L-epilepsie-une-maladie https://stopmep.fr/L-institut-du-Cerveau-L-epilepsie-une-maladie 2025-02-26T06:34:00Z text/html fr Maxime Choucroun <p>L'institut du cerveau et Epilepsie.<br class='autobr' /> Dernier numéro du magazine de L'Institut du Cerveau. Quelques regrets...</p> - <a href="https://stopmep.fr/Sites-specialises-41" rel="directory">Sites spécialisés</a> <img src='https://stopmep.fr/local/cache-vignettes/L113xH150/synapse-0f968.png?1770815957' class='spip_logo spip_logo_right' width='113' height='150' alt="Revue Synapse concernant l'epilepsie" /> <div class='rss_texte'><p>L'Institut du Cerveau est un institut de recherche sur le cerveau de référence <br class='autobr' /> (<a href="https://institutducerveau.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://institutducerveau.org/</a>). Il compte 843 collaborateurs, et 29 équipes de recherche. Quoiqu'il en soit,</p> <p>Ci-dessous, vous trouverez <br class='autobr' /> <a href="https://institutducerveau.org/media/2930/download?inline=1" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://institutducerveau.org/media/2930/download?inline=1</a><br class='autobr' /> et les derniers numéros :<br class='autobr' /> <a href="https://institutducerveau.org/magazine-linstitut-cerveau-synapse#les20archives-8489" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://institutducerveau.org/magazine-linstitut-cerveau-synapse#les20archives-8489</a></p> <p>Synapse sur l'épilepsie :<br class='autobr' /> <a href="https://institutducerveau.org/media/2886/download?inline=1" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://institutducerveau.org/media/2886/download?inline=1</a></p> <p>Le dernier numéro, comme les précédents , fait une large part importante aux maladies neurodégénératives comme Alzheimer. Certes, cette pathologie touche des 900.000 de personnes (France), surtout des personnes âgées, et il est normal d'en parler et d'y consacrer des moyens.<br class='autobr' /> Mais l'épilepsie touche 685.000 personnes en France, et souvent les enfants, des adolescents et de jeunes adultes. Des malades qui devraient avoir la vie devant eux. Sauf, que le destin peut en décider autrement.</p> <p><strong>900.000 malades touchées par Alzheimer, ne devraient pas occulter le 650.000 d'épileptiques qui sont souvent au début de leur vie. </strong></p> <p>Il est certainement plus facile d'écrire ces lignes que de réussir à guérir ces maladies, et de faire avancer la recherche. Mais nous espérons que ces remarques seront prises en compte pour le futur.</p> <p>Pour information, (2025), sur le site de l'Institut du Cerveau, il y a :<br class='autobr' /> 7 fiches maladie concernant l'épilepsie<br class='autobr' /> 16 fiches maladie concernant Alzheimer</p> <p>Merci à l'Institut du Cerveau de consacrer du temps aussi à l'épilepsie.</p></div>