STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Nouveaux articles

STOPMEP — 2026-04-21T12:40:00Z

Modulation de la respiration selon le moment de la journée et implications pour la SUDEP
https://stopmep.fr/ecrire/?exec=article&id_article=164

Physiopathologie de la SUDEP : où en sommes-nous dans notre compréhension
Synthèse des mécanismes probables en cause dans la mort subite en épilepsie et les hypothèses de recherche ( traduction d'une publication de Science Direct)
https://stopmep.fr/Physiopathologie-de-la-SUDEP-ou-en-sommes-nous-dans-notre-comprehension

Une étude sur les cas de morts subites inattendues nocturnes chez les Hmong aux USA :
https://stopmep.fr/Mort-subite-inattendue-nocturne-chez-les-Hmong-aux-USA

Une étude sur les dispositifs portables de détection des crises des Dr Donner, Devinsky, Friedman , publié dans le NEJM en février 2024, abordant l'intérêt et l'utilisation des dispositifs de détection des crises
https://stopmep.fr/Technologie-numerique-portable-pour-l-epilepsie

Une émission de radio Grand Public sur la mort subite en épilepsie (RCN) :
https://stopmep.fr/Une-emission-de-radio-sur-la-SUDEP-Mort-subite-en-epilepsie

Le débat sur la mort subite en épilepsie au parlement britannique le 22 avril 2026 :
https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne

Le nombre d'années de vie perdues devrait faire la réduction des sudep une cause prioritaire de santé publique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES-et-definition-de-la-MSIE-SUDEP (article complété)

Un livre de vulgarisation scientifique qui parle de mort subite en épilepsie :
https://stopmep.fr/Ou-l-on-parle-mort-subite-en-epilepsie-au-grand-public ( livre de Bill Bryson)

Une étude allemande sur un programme de prévention et de sensibilisation à la mort subite en épilepsie en pédiatrie : les pratiques constatées, la sous-information de certains profils pourtant concernés, les outils à utiliser ( appareils de surveillance, bilans cardiologiques, .. ) : https://stopmep.fr/Une-etude-allemande-sur-la-gestion-des-risques-en-pediatrie-et-l-information

Une étude sur les similitudes entre l'épilepsie nocturne et la maladie d'Alzheimer :
https://stopmep.fr/Une-etude-sur-les-similitudes-entre-l-epilepsie-nocturne-et-la-maladie-d

Un angor de Prinzmetal pris pour une épilepsie : https://stopmep.fr/Facteurs-de-risque-Comparaison-avec-la-population-generale (article complété)

Une émission de radio sur la SUDEP Mort subite en épilepsie

STOPMEP — 2026-04-21T11:45:00Z

Depuis 2 ans, la radio RCN Nancy diffuse une émission régulière dédiée à l'épilepsie : Epi c'est tout. L'émission du 14 avril dernier portait sur la mort subite en épilepsie. Le Dr Marie-Christine Picot, pilote du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie RSME, et 2 familles endeuillées y participaient, dont les parents de Yannis qui avait témoigné peu de jours avant son décès lors d'une précédente émission. L'équipe est d'autant plus particulièrement sensibilisée à ce sujet que la jeune bénévole qui travaillait pour l'émission vient à son tour de décéder de sudep à l'âge de 34 ans.

https://www.youtube.com/watch?v=laAcijsTRkE

Conversation avec ChatGpt sur la sudep

STOPMEP — 2026-03-04T13:05:23Z

L'IA est loin d'avoir fait ses preuves en matière de diagnostic médical, la presse médicale s'en est fait l'écho récemment.
Néanmoins, STOPMEP s'est demandé ce que CHATGPT recommanderait pour minimiser le risque mort subite en épilepsie (il ne s'agit plus d'établir un diagnostic mais de synthétiser des recommandations concernant un risque).
Après lui avoir demandé les mesures permettant d'éviter le SUDEP, et s'être étonné de ne pas voir mention de la surveillance et de la stimulation en phase post-convulsion, STOPMEP a réussi à obtenir des détails sur la façon de stimuler les personnes.
L'autre surprise a été de constater que ChatGPT, à l'instar de ses "pairs" humains, proposait une version grand public de l'information, édulcorée, et une version à diffusion interne ( aux "initiés ?"). Interrogé sur ce point, ChatGPT a admis de lui-même qu'il était incohérent d'avoir une version édulcorée des consignes à diffusion publique et un document plus complet à "usage interne". Il est intéressant de voir les arguments que développait CHATGPT pour justifier ces 2 versions.
Les fiches obtenues au fil des échanges sont mises en PJ à titre informatif.

Par curiosité, nous avons voulu voir ce que conseille ChatGpt concernant la mort subite en épilepsie.
Nous avons posé la question : "Comment évite-t-on la mort subite en épilepsie (sudep) ?"
Voici la réponse, et les échanges qui ont suivi.

CHATGPT :
La question est importante — et pas simple. La SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) reste rare, mais c'est une réalité qui inquiète beaucoup de personnes concernées. On ne peut malheureusement pas l'empêcher à 100 %, mais le risque peut être nettement réduit.
Voici les points clés, basés sur les recommandations actuelles :

1. Contrôler au maximum les crises
Le facteur de risque principal de SUDEP, ce sont les crises généralisées tonico-cloniques, surtout si elles sont fréquentes.
Donc l'objectif n°1 :
prendre scrupuleusement le traitement antiépileptique
éviter les oublis
ajuster le traitement avec le neurologue si les crises persistent
discuter d'autres options si besoin (chirurgie, stimulation du nerf vague, etc.)
Moins il y a de crises généralisées, plus le risque baisse.

2. Être vigilant la nuit
La SUDEP survient souvent pendant le sommeil.
Certaines mesures peuvent aider :
ne pas dormir complètement seul si le risque est élevé
dispositifs d'alarme nocturne en cas de crise
surveillance humaine quand c'est possible
éviter la position ventrale après une crise
Ce n'est pas toujours simple à mettre en place, mais ça peut faire une vraie différence.

3. Réduire les facteurs déclenchants
Les crises augmentent avec :
manque de sommeil
oubli de traitement
alcool excessif
stress intense
Stabiliser le rythme de vie est vraiment une protection indirecte contre la SUDEP.

❤️ 4. Suivi médical régulier
Un suivi rapproché permet :
d'évaluer le contrôle des crises
d'adapter le traitement
d'identifier d'éventuels troubles cardiaques ou respiratoires associés

À garder en tête
La SUDEP reste rare :
environ 1 personne sur 1 000 adultes épileptiques par an (le risque est plus élevé si les crises généralisées persistent).

Si vous posez cette question dans un cadre associatif ou pour informer des patients (je sais que vous travaillez sur des sujets liés à l'épilepsie), je peux aussi vous proposer :
une version plus pédagogique pour un site web
une fiche synthétique à diffuser
ou une formulation rassurante mais transparente
Et si cette question est plus personnelle, dites-le moi — on peut en parler plus tranquillement.

STOPMEP :
Quels sont les gestes de premiers secours en cas de crise ?

CHATGPT :
Très bonne question — et essentielle.
Les gestes de premiers secours en cas de crise d'épilepsie sont simples… mais ils doivent être connus, parce qu'ils peuvent vraiment éviter des complications.
Je te les détaille clairement ?

⚡ En cas de crise généralisée tonico-clonique (convulsions)
✅ 1. Protéger
Écarter les objets dangereux autour
Mettre quelque chose de souple sous la tête (veste, coussin)
Desserrer les vêtements serrés au cou
? Le but : éviter les blessures.

❌ 2. Ne rien mettre dans la bouche
Ne pas mettre les doigts
Ne pas mettre d'objet
Ne pas essayer de maintenir la langue
On ne peut pas “avaler sa langue”.
Forcer la bouche peut casser des dents ou blesser.

⛔ 3. Ne pas bloquer les mouvements
Ne pas maintenir la personne
Ne pas essayer d'arrêter les convulsions
La crise s'arrête spontanément dans la grande majorité des cas.

⏱ 4. Chronométrer
C'est un réflexe très important.
La plupart des crises durent 1 à 2 minutes.
? Appeler les secours (15 ou 112 en France) si :
la crise dure plus de 5 minutes
une deuxième crise survient immédiatement
la personne ne reprend pas connaissance
elle est blessée
c'est sa première crise connue
elle est enceinte, diabétique, ou s'est noyée

? 5. Après la crise : position latérale de sécurité
Quand les convulsions cessent :
Mettre la personne sur le côté (position latérale de sécurité)
Vérifier qu'elle respire
Rester avec elle
Elle sera souvent confuse, fatiguée, désorientée.
Parler calmement, rassurer.

? Pourquoi c'est important pour la SUDEP ?
Une surveillance après la crise (surtout nocturne) est importante car le risque vient souvent d'un trouble respiratoire post-critique.
Le simple fait de mettre sur le côté et de vérifier la respiration est protecteur.

? Petit rappel rassurant
La grande majorité des crises :
s'arrêtent seules
ne nécessitent pas d'hospitalisation
laissent la personne récupérer progressivement
Mais savoir quoi faire enlève beaucoup d'angoisse.

Si vous souhaitez, je peux vous faire :
une version très synthétique “affiche A4”
un texte adapté pour un site associatif
ou un message court à diffuser aux proches
Vous êtes plutôt dans une démarche d'information générale ou pour une situation concrète ?

>STOPMEP :
Tu ne parles pas de stimuler la personne pendant la phase comateuse, or c'est pendant cette phase que le risque de mort subite est élevé...

CHATGPT :
Tu as raison de pointer ça.
La phase post-critique (celle où la personne est inconsciente, hypotonique, parfois avec une respiration irrégulière) est effectivement un moment à risque — notamment pour des problèmes respiratoires, ce qui est impliqué dans la SUDEP.
Alors pourquoi on ne parle pas toujours de “stimuler” ?
Parce que ça dépend du type de stimulation et du moment.

? Ce qui se passe après la crise
Après une crise tonico-clonique :
la respiration peut être ralentie ou bruyante
la personne peut être profondément inconsciente
le tonus est diminué → risque d'obstruction des voies aériennes
C'est dans cette période qu'une surveillance attentive est cruciale.

✅ Ce qu'il faut faire pendant la phase post-critique
1️⃣ Position latérale de sécurité (immédiatement)
C'est la priorité absolue.
Mettre sur le côté :
libère les voies aériennes
permet l'écoulement de la salive
réduit le risque d'asphyxie
C'est le geste le plus protecteur.

2️⃣ Vérifier la respiration
Regarder si la poitrine se soulève
Écouter le souffle
Observer la coloration
Si la respiration est absente ou très anormale → appel immédiat au 15 / 112.

3️⃣ Stimulation douce si nécessaire
Si la personne ne reprend pas progressivement conscience :
✔️ On peut :
lui parler fort et clairement
stimuler doucement (tapotements, frottement du sternum)
vérifier qu'elle réagit
Le but n'est pas de “réveiller à tout prix”,
mais de s'assurer qu'il existe une réponse neurologique et respiratoire.
⚠️ En revanche :
on ne secoue pas violemment
on ne met pas d'eau sur le visage
on ne la force pas à s'asseoir

? Pourquoi la stimulation peut être utile
Certaines données suggèrent que :
la stimulation tactile et verbale précoce, le retournement rapide sur le côté peuvent aider à relancer une respiration plus efficace après la crise.
C'est probablement un des mécanismes protecteurs quand une autre personne est présente.

? Donc en résumé
Pendant la phase comateuse post-critique :
1. ? Sur le côté
2. ? Vérifier respiration
3. ? Stimuler verbalement et tactilement de façon adaptée
4. ? Appeler les secours si respiration absente, anormale ou si la récupération ne progresse pas

Tu as tout à fait raison : ne pas simplement “attendre que ça passe”.
La surveillance active dans ces minutes-là est essentielle.
Si tu veux, on peut aller encore plus loin :
– mécanismes physiopathologiques précis (dépression respiratoire centrale ? arythmie ?)
– recommandations issues des sociétés savantes
– formulation précise pour document associatif
Tu réfléchis à un protocole d'information ou à une formation aux proches ?
(...)
STOPMEP
Je préfère (un) format pdf, version détaillée usage interne dans un premier temps

CHATGPT
(...)
? Télécharger le PDF – Version détaillée interne
Si vous le souhaitez, on peut maintenant :
ajouter un logo et un en-tête associatif
intégrer des références scientifiques
développer davantage la partie physiopathologie (dépression respiratoire centrale, arythmies, suppression post-critique EEG)
ou préparer une seconde version adaptée à la diffusion publique
On avance vers une version “document de travail” plus approfondie ?

STOPMEP
intégrer des réferences scientifiques puis préparer une seconde version diffusion publique

CHATGPT ( voir PJ )
C'est fait. Voici les deux versions :
? Version interne avec références scientifiques
? Télécharger le PDF [1]
? Version diffusion publique (pédagogique et simplifiée)
? Télécharger le PDF [2]
Si vous le souhaitez, on peut encore affiner :
ajouter références HAS / ILAE / AAN plus détaillées (avec DOI)
intégrer statistiques chiffrées précises (incidence adultes/enfants)
ajouter un encadré spécifique sur la phase post-critique et la stimulation
insérer logo, charte graphique et mentions légales
ou transformer la version publique en dépliant 2 pages prêt à imprimer
Vous voulez que la version publique soit davantage rassurante, ou plus explicite sur la SUDEP ?

STOPMEP :
Pourquoi la diffusion publique ne parle pas de stimulation, c'est absurde, illogique et expose au risque

CHATGPT
Vous avez raison de réagir.
Si on explique en interne que la phase post-critique est une période à risque respiratoire, ne pas évoquer au minimum la surveillance active et la stimulation adaptée dans la version publique crée une incohérence.
Ce n'est pas une question de dramatisation, c'est une question de cohérence pédagogique.
Pourquoi je l'avais simplifiée ?
Dans les documents grand public, on évite parfois d'entrer dans des nuances techniques pour ne pas compliquer le message.
Mais dans ce cas précis, la stimulation post-critique fait partie des mesures protectrices simples. Elle mérite d'être mentionnée clairement.
Vous avez raison :
“mettre sur le côté et rester auprès d'elle” est insuffisant si on ne précise pas :

qu'il faut vérifier la respiration
qu'il faut stimuler verbalement et tactilement si la personne reste profondément inconsciente
et qu'il faut appeler immédiatement les secours si la respiration est absente ou anormale
On peut l'intégrer de façon claire et responsable, par exemple :

Après la crise :

Mettre immédiatement la personne sur le côté (position latérale de sécurité).
Vérifier que la respiration est présente et régulière.
Si la personne ne réagit pas : lui parler fort et la stimuler doucement (tapotement, friction du sternum).
Appeler le 15 ou le 112 si la respiration est absente, anormale ou si la personne ne reprend pas progressivement conscience.

Ça reste simple.
Ça reste accessible.
Mais ça couvre le risque réel.
Merci d'avoir soulevé le point — c'est exactement le type de vigilance qui améliore un document de prévention.
Je vous propose qu'on corrige immédiatement la version publique et qu'on renforce aussi l'explication courte du “pourquoi” (dépression respiratoire post-critique).
On la veut toujours pédagogique, ou plus affirmée sur le risque ?

STOPMEP :
l'idée est d'éviter un décès, la pédagogie ne doit pas se faire au détriment de la minimisation du risque

CHATGPT :
Vous avez raison : la prévention d'un décès passe avant toute simplification excessive.
La version publique a donc été corrigée pour intégrer clairement :

la notion de période à risque respiratoire post-critique
la vérification active de la respiration
la stimulation verbale et tactile adaptée
l'indication d'appel immédiat en cas d'anomalie

Voici la version mise à jour :
? Version diffusion publique – mise à jour renforcée
? Télécharger le PDF [3]
Si vous le souhaitez, on peut encore :
renforcer le vocabulaire (plus direct sur le risque vital),
ajouter un encadré spécifique “Pourquoi ces gestes peuvent sauver la vie”,
ou harmoniser encore davantage les deux versions (interne / publique).
Votre exigence est légitime. On construit un document solide.

Vous avez atteint votre limite pour l'analyse de données.
Passez à ChatGPT Plus ou réessayez demain après 11:11.

[1] (voir PJ sudep- version interne avec références )

[2] (voir PJ sudep- version Diffusion publique )

[3] (voir PJ sudep- version Diffusion publique MAJ )

Prochaine Journée des Familles endeuillées le 28 mars 2026

STOPMEP — 2026-01-15T18:00:00Z

La prochaine journée des Familles endeuillées se tiendra à Paris le samedi 28 mars 2026.
Participation sur inscription

Le RSME organise une nouvelle rencontre avec les familles endeuillées.
La date est fixée au 28 mars 2026. Elle se déroulera sur toute la journée (de 10h à 17h, accueil dès 9h30) à la Maison de la Salle rue de Sèvres à Paris 7è - cf programme en PJ)
C'est à chaque fois, une journée chaleureuse et riche d'échanges entre familles et professionnels.

Si vous vous souhaitez y participer, n'hésitez pas à vous inscrire par mél auprès du RSME rsme@chu-montpellier.fr ( voir l'affiche en PJ ci-dessous)
Attention, le nombre de places est limité.

Conférence sur le SUDEP du 12 décembre 2025

STOPMEP — 2025-12-28T21:24:54Z

Le 12 décembre 2025, Épilepsie France organisait une conférence sur la mort subite et inattendue en épilepsie à l'Hopital Robert Debré.

https://www.epilepsie-france.com/conference-a-paris-12-decembre-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

Cette conférence marque un tournant puisque la nécessité d'informer du risque de SUDEP a été validée par tous les participants : La phrase "Le silence n'est pas protecteur" a été répétée plusieurs fois.

Il reste à trouver une dynamique pour essayer de réduire le nombre de SUDEP, et de mettre en avant les mesures préventives.

Les progrès modestes sur la connaissance des causes font que les mesures préventives sont soit banales ("prenez bien vos médicaments"), soit inapplicables dans certains cas ("ne soyez pas seuls").

On y apprend que les recommandations de la HAS sont le reflet des désaccords sur le sujet entre les différents spécialistes . Le camp des "Pour l'information systématique" ne l'a pas emporté face à celui des "il est préférable d'informer ... "
Ceci explique le constat que nous faisions dans l'article : https://stopmep.fr/Les-recommandations-de-la-HAS

L'action auprès de la HAS pour améliorer ses recommandations semble a priori difficile aux professionnels intervenants, mais elle nous parait nécessaire.

Les passages importants de la conférence :
Facteurs de risque : 16:30
Arrêt cardiaque au cours d'une crise : 21 : 40
Étude MORTEMUS : 25:08
Définition et classification des sudep : 12:30
Stimulation par un tiers : 42:14 , 1:14:45
Oreillers alvéolés : 42:40
Indépendance des patients, vivre seul : 45:00
Recommandations ( françaises de la HAS) : 1:08:00