Ceci est le glossaire...
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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Eléna, 15 ans, 27 juillet 2025 Madeline, 23 ans, avril 2024 Madeline, épileptique depuis l’âge de 14 ans, avait une épilepsie sévère ; elle pouvait faire jusqu’à 10 crises par jour. Elle avait eu un chien d’alerte mais cela n’avait pas été efficace. Elle avait aussi porté une montre de détection des crises, mais s’en était lassée. Elle et sa famille (…)
Bruno, 22 août 1971- fin juin 2010 Mon témoignage sur la mort de mon frère Bruno, tel que je le livre aussi dans : Tout tombe. Il faudrait une douceur infinie. Recueil de paroles autour des épilepsies / Elisabeth Fabre / ISBN : 9782810629497 / Éditeur : BoD - Books on Demand . / cf site https://elisabethfabre.com/livre/
Eléna, 15 ans, 27 juillet 2025 Eléna est venue agrandir notre famille le 10 juillet 2010. Avec son grand frère Léo et sa sœur Élise, ils formaient un trio complice, unis par l’amour et les rires. Ils ont grandi dans une enfance paisible, faite de petits tracas et de grandes joies, comme tous les enfants. À l’été 2020, Eléna a (…)
Décès Sudep Thomas Brassel L’histoire de Thomas
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
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