STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Prévenir les risques liés à l’épilepsie L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– apportant des détails pratiques et des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par l’association STOP MORTALITÉ ÉPILESIE (STOPMEP), une association de familles endeuillées par l’épilepsie qui souhaitent contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne, cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
L’autre but poursuivi est de favoriser l’entraide entre personnes avec épilepsie et leurs proches ou aidants.
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
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La quasi totalité des parents de l’association ont été confrontés au drame de la mort subite. La plupart de nos chers disparus avaient des épilepsies résistantes, mais ce n’est pas le cas de tous. Certains n’avaient jamais fait de crises généralisées tonico-cloniques. Parmi ceux qui en avaient (…)
Cet article sur l’étude néo-zélandaise a un triple intérêt : il met en évidence la difficulté d’identifier les cas de mort subite, même dans un pays de population réduite. Ensuite, en déterminant une incidence de la MSIE en Nouvelle-Zélande à presque le double de celle estimée pour les pays développés, les chercheurs déduisent que l’incidence de la mort subite au niveau mondial est probablement sous-évaluée. Enfin il témoigne du fait que les chercheurs néo-zélandais, contrairement à leurs collègues français, pensent qu’une généralisation de l’utilisation d’appareils de détection des crises est susceptible de diminuer le nombre de décès par mort subite ( passage en gras en fin d’article), évolution qu’ils espèrent constater dans le cadre de cette étude et du suivi des cas de décès par MSIE en Nouvelle-Zélande qu’ils poursuivent.
Les auteurs proposent par ailleurs d’établir le taux de décès par rapport à la population totale plutôt que par personne avec épilepsie, le taux de prévalence étant plus difficile à connaître.
Voici une vidéo de l’association Sudep.de qui aborde la question de la MSIE. Elle souligne l’importance de la stimulation par un tiers pour éviter le décès
Point sur les dispositifs de détection de crises et de traitement de l’épilepsie
Etat des lieux sur les dispositifs de surveillance pour épileptiques ou d’autres pathologies plus ou moins proches, et sur les dispositifs permettant de diminuer le nombre de crises
Ce wébinaire sur la mort subite en épilepsie du Dr Donner, neuropédiatre canadienne, est une bonne introduction au sujet de la mort subite en épilepsie, et sur les idées fausses qui dominent à ce sujet dans le monde médical, selon elle. Elle y présente 4 leçons clés. Elle revient en particulier sur l’idée que les enfants sont moins concernés que les adultes. Elle précise que tous les types d’épilepsies à forme tonico-cloniques sont concernés, et que la présence d’un témoin actif est protectrice. Elle montre aussi la difficulté à obtenir un recensement exhaustif des cas de décès par mort subite. Enfin, elle plaide pour une information des patients, en particulier aux moments charnières de leur vie, et considère que cette information est une exigence éthique (passages en gras en fin de wébinaire)