STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles sur un thème particulier
Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l’actualité qu’elle suivait de près, trop près...
3 documents :
– une vidéo de l’association STOP SUDED (Sudep.de) qui aborde la question de la MSIE
– des suggestions sur la manière d’aborder le sujet avec le patient
– un extrait du livret sur les droits à l’information en tant que patient
Etat des lieux sur les dispositifs de surveillance pour épileptiques ou d’autres pathologies plus ou moins proches, et sur les dispositifs permettant de diminuer le nombre de crises
Ce wébinaire sur la mort subite en épilepsie du Dr Donner, neuropédiatre canadienne, est une bonne introduction au sujet de la mort subite en épilepsie, et sur les idées fausses qui dominent à ce sujet dans le monde médical, selon elle. Elle y présente 4 leçons clés. La première est que les enfants sont autant concernés que les adultes. Elle précise que tous les types d’épilepsies à forme tonico-cloniques sont concernés, et que la présence d’un témoin actif est protectrice. Elle montre aussi la difficulté à obtenir un recensement exhaustif des cas de décès par mort subite. Enfin, elle plaide pour une information des patients, en particulier aux moments charnières de leur vie, et considère que cette information est une exigence éthique (passages en gras en fin du wébinaire)
Le 3è sommet national de l’épilepsie, organisé par EPILEPSIE FRANCE s’est déroulé le 22 novembre 2024. Pour la première fois, une table ronde sur la mort subite en épilepsie a été organisée. Voici une retranscription partielle des échanges.
Résumé de l’article "La dépression dans l’épilepsie", Entretien avec le Pr Bertrand de Toffol, Recherches et Perspectives, Novembre 2010, N°3 et témoignages de patients ( extraits)