STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Ceci est le glossaire...
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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Yannis, 20 ans, 19 janvier 2024 A l’ étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l’information sur la mort subite en épilepsie Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur (…)
Interview du Dr Sharma sur la mort subite - Notion de coeur épileptique Ce podcast de 2023 sur la mort subite en épilepsie aborde divers aspects concernant la mort subite en épilepsie : sa pathogénèse, les facteurs de risque, la prévention des morts subites en épilepsie, et l’utilisation nocturne d’appareil de détection de crises. Le Dr Sharma revient aussi sur le taux d’incidence des enfants égal à celui des adultes, et sur des études sur l’effet potentiel de certains antiépileptiques sur la santé cardio-vasculaire
Madeline, 23 ans, 19 janvier 2024 Epilepsie France Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, créée en 2004 et reconnue d’utilité publique.