La quasi totalité des parents de l’association ont été confrontés au drame de la mort subite. La plupart de nos chers disparus avaient des épilepsies résistantes, mais ce n’est pas le cas de tous. Certains n’avaient jamais fait de crises généralisées tonico-cloniques. Parmi ceux qui en avaient déjà fait, certains ne semblent pas en avoir eu dans les minutes qui ont précédé le décès.

Bruno, souffrant d’épilepsie depuis son adolescence, était un chercheur en mathématiques. Il devenait de plus en plus méfiant concernant les médicaments et leurs effets à long terme, et était sujet à des crises d’angoisse. Il a vraisemblablement cessé de les prendre pour cette raison après une dernière hospitalisation, et en est décédé à l’âge de 39 ans en 2010. https://stopmep.fr/Bruno-22-aout-1971-fin-juin-2010

Clément, soigné pour épilepsie depuis l’âge de 16 ans, faisait essentiellement des crises quand il était fatigué, et cela ne se produisait pas très fréquemment. Il n’arrivait pas à prendre régulièrement ses médicaments. Comme le neurologue lui a dit que prendre irrégulièrement ses médicaments, c’était pire que de rien prendre, il en a déduit qu’il valait mieux ne pas en prendre du tout, et il a arrêté son traitement. Le neurologue ne lui a absolument pas parlé du risque de décès pendant une crise s’il arrêtait ses médicaments. Il est décédé trois mois plus tard à 27 ans, en 2011, pendant un jour de repos ( il était animateur de colonie de vacances, métier qu’il aimait beaucoup) , alors qu’il était particulièrement fatigué.
 
Jennifer avait été diagnostiquée épileptique dès ses premières crises, l’année de ses 18 ans, avant le bac. Ses crises se produisaient surtout la nuit. Originaire du sud de la France, elle suivait des études d’infirmière dans l’Oise, et faisait un stage qui la stressait. Après une crise nocturne, à la suite de laquelle elle avait décidée de ne pas se rendre à l’hôpital, elle s’est rendormie. Son ami l’a retrouvée décédée le lendemain matin à ses côtés. Elle avait 21 ans, c’était en octobre 2015.

À Yohann, décédé de mort subite à 21 ans, en mai 2020, on avait diagnostiqué, quand il avait 14/15 ans, des crises non épileptogènes, ses EEG étant normaux. Il était traité avec du calcium. Au fil des années, son état s’est aggravé, mais le diagnostic est resté inchangé. Devenu majeur, il n’a pas voulu se rendre à un bilan neurologique dans un autre hôpital que sa mère avait obtenu car elle avait des doutes sur le diagnostic en raison de la recrudescence des crises et de leur force.

Antoine était atteint du symptôme de Dravet à 3 mois. Très bien suivi pendant toute sa vie, il faisait entre 5 à 15 crises par mois. Il a toujours bénéficié d’une présence humaine en fin de crise (après les convulsions). A 22 ans, il a intégré un Foyer d’Accueil Médicalisé où il s’est épanoui. Mais sans équipement de surveillance technique, le mode de surveillance (notamment nocturne) a évidemment ses limites. Antoine a été retrouvé mort dans son lit un matin de janvier 2023, très probablement après avoir fait une dernière crise.

Daphné était traitée pour épilepsie depuis l’âge de 12 ans. Elle avait connu 4 années sans crise, avant une recrudescence en 2021 et un changement de traitement. C’est la perspective du bac et de son orientation ultérieure qui a causé ses dernières crises, après un an de répit. Pour ses parents, l’inadaptation des consignes sur la conduite à tenir pendant une crise est en cause dans son décès, qui s’est produit au petit matin, après une crise généralisée tonico-clonique, en mars 2023.

Yannis était épileptique depuis 4 ans avec des crises généralisées tonico-cloniques très nombreuses et sévères. Il était pharmaco-résistant. Il a obtenu son Bac général et un BTS de gestion compta. Sa fatigue intense et des crises répétées en milieu de travail ont conduit son employeur à mettre un terme à son contrat de bachelor en alternance juste avant Noël. Il a témoigné sur les ondes de sa maladie 10 jours avant son décès, à 20 ans, en janvier 2024. Il avait appris le jour même qu’il était opérable. Sa famille a reçu une lettre de refus de reconnaissance de son handicap par la MDPH peu après son décès.

La petite Sanna avait une épilepsie très sévère (le diagnostique de syndrome SMC1A, suspecté 2 mois avant son décès, a été confirmé post-mortem) ; la disparition des classes Segpa avait rendu sa scolarisation impossible. La neurologue avait eu des propos rassurants, écartant tout risque de décès, mais sa mère l’avait malgré tout équipée d’une montre de détection de crises. Cette montre ne s’est pas déclenchée quand, en février 2024, Sanna est décédée la nuit à côté d’elle, à l’âge de 11 ans, sans refaire de convulsions (elle en avait fait quelques heures avant). La montre s’est par contre déclenchée quand sa mère a tenté de la réanimer. Le médecin avait prévu de lui faire suivre le régime cétogène, perspective qui avait découragé Sanna au point de la faire pleurer, alors que jusque là elle avait supporté courageusement les nombreuses contraintes de sa maladie.
 
Julien est décédé à 18 ans, en avril 2024, d’une probable mort subite -mais il y a un doute car il a été retrouvé immergé dans sa baignoire, accident qui peut se produire quand on prend une douche dans une baignoire et qu’une crise survient. Son père était décédé également de mort subite après une crise d’épilepsie à l’époque de sa naissance. Malgré cet « antécédent », Julien était fataliste et réfractaire à tout traitement.

Madeline, épileptique depuis l’âge de 14 ans, avait une épilepsie sévère, elle pouvait faire jusqu’à 10 crises par jour. Elle avait eu un chien d’alerte mais cela n’avait pas été efficace. Elle avait aussi porté une montre de détection des crises, mais s’en était lassée. Elle et sa famille faisaient partie des rares patients informés du risque de décès par mort subite. Elle est décédée à l’âge de 23 ans, en avril 2024.

Théodore n’a fait que 2 crises dans son enfance : la première était liée à une dette de sommeil ; il a caché la seconde à ses parents, ce qui fait qu’il n’a pas été traité pour épilepsie. Il est décédé en août 2024, à l’âge de 23 ans, après avoir fait une 3ème et dernière crise généralisée dans son sommeil, au Canada (C’est en tout cas la conclusion de l’autopsie, en l’absence de tout autre élément).
Très brillant, il jouait beaucoup sur les écrans, et avait cumulé une forte dette de sommeil lors de son décès. 
Rétrospectivement, ses proches pensent que les petits mouvements de mains un peu anormaux qu’ils avaient remarqués parfois étaient peut-être un signe d’épilepsie.

Kenzo était porteur d’une anomalie du chromosome 15. Trois mois avant son décès, il a commencé à avoir des crises de pleurs nocturnes. Ces crises n’ont pas été identifiées comme de nature épileptique, et ont été traitées avec du Dafalgan. Il est décédé à 11 ans dans son lit, en mars 2025. https://stopmep.fr/Kenzo