Associations étrangères de parents endeuillés

À l’étranger, de nombreux parents endeuillés se sont engagés dans la promotion et l’amélioration de la mort subite en épilepsie, en créant des associations ou des fondations.
Voici les principales :

Royaume-Uni : SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant décédé de mort subite dans les années 1990
https://sudep.org/
Sudep Action mène des actions efficaces en matière d’information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des pays anglophones ( UK, Irlande, Australie)

Canada : SUDEP Aware :
https://www.sudep.news/

Allemagne : Initiative Stop Sudep par la fondation Oskar Killinger créée par un couple de juristes qui ont perdu leur fils de mort subite en épilepsie
https://sudep.de/

Etats-Unis :

  • Fondation Danny Did

    créée par les parents d’un jeune garçon décédé de mort subite à l’âge de 4 ans
    propose un lien vers des appareils de détection des crises (USA)
    https://www.dannydid.org/devices-technology/

  • Fondation Kayla Perry

    créée par les parents d’une jeune fille décédée de mort subite

https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/