STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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Plusieurs facteurs de risque, comparables à ceux en population générale, ont été identifiés. Il existe également des analogies avec certains cas de mort subite des nourrissons (MSN).
Facteurs de risque : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long Le syndrome du QT (…)
L’évocation de la mort subite en épilepsie dans les recommandations de la HAS ( argumentaire scientifique de 2020 )
SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l’information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.
Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (…)
Jimmy Cliff n’est pas décédé d’une mort subite, mais d’une pneumonie d’inhalation. L’inhalation peut survenir pendant la crise, soit pendant la phase convulsive ou pendant la phase de coma ( la mise en PLS vise jsutement à l’éviter) et peut entrainer une obstruction des voies respiratoires, ou (…)
Les dispositifs de détection des crises présentent un intérêt pour détecter la présence de crise nocturne, vérifier l’efficacité d’un médicament et également de prévenir des complications graves.
Sujet traité par le Pr William Szurhaj ; le Dr Louis Cousyn a abordé quant à lui la mise au point d’outils de prédiction de crises