Mort subite inattendue nocturne chez les Hmong aux USA
Le syndrome de mort subite inexpliquée nocturne (MSIN) a été identifié dans les années 1980.
C’est étonnament, à propos d’une série de décès intervenus au sein d’une population très spécifique regroupant des caractéristiques communes qu’il a paru nécessaire de les regrouper : celle des immigrants HMONG aux Etats-Unis.
L’étude suivante, publiée des années plus tard, explore les facteurs en cause. Parmi eux, à côté de facteurs physiologiques ( syndrome de Brugada), le stress et des croyances culturelles ont été mis en avant.
NIH Public Access Author Manuscript Soc Sci Med. Author manuscript ; available in PMC 2014 February 01. Published in final edited form as : Soc Sci Med. 2013 February ; 79 : 57–65. doi:10.1016/j.socscimed.2012.06.009.
Profil unique des troubles du sommeil chez un échantillon représentatif de 747 immigrants Hmong dans le Wisconsin
Eric Young* , Se Xiong, Laurel Finn, and Terry Young University of Wisconsin, Madison, USA
Résumé
Des inquiétudes concernant les troubles du sommeil chez les immigrants HMONG aux États-Unis ont émergé lorsqu’un taux de mortalité étonnamment élevé lié au syndrome de mort subite nocturne inexpliquée (SMSNI) a été documenté chez les hommes HMONG.
Le stress, la génétique et les anomalies cardiaques, en interaction avec des troubles du sommeil, ont été avancés comme facteurs contribuant au SMSNI.
Plus récemment, l’apnée du sommeil a été mise en cause dans les décès nocturnes liés au syndrome de Brugada. On pense que ce syndrome englobe un éventail de troubles de mort cardiaque subite, y compris le SMSNI.
Cependant, peu de recherches ont depuis replacé le SMSNI dans le contexte des croyances culturelles, de la santé ou de la prévalence d’autres troubles du sommeil chez les HMONG.
L’épidémiologie des troubles du sommeil et des expériences nocturnes terrifiantes chez les HMONG étant mal documentée, nous avons étudié la prévalence et les corrélats de l’apnée du sommeil, des troubles liés à la phase de sommeil paradoxal (REM) et de l’insomnie dans 3 échantillons basés sur la population (recueillis de 1996 à 2001) comprenant 747 immigrants HMONG du Wisconsin. Les participants ont été interrogés sur leurs problèmes de sommeil, leurs croyances culturelles, leur santé et d’autres facteurs. Un sous-échantillon aléatoire (n = 37) ont subi une poly-somnographie à domicile afin d’étudier la prévalence de l’apnée du sommeil. Les auto-évaluations et les résultats de laboratoire ont été comparés à des données recueillies de manière similaire dans le cadre de l’étude Wisconsin Sleep Cohort (WSC) (n = 1 170), une étude longitudinale de population sur le sommeil.
Les résultats révèlent un profil unique des troubles du sommeil chez les HMONG, caractérisé par une prévalence élevée d’apnée du sommeil, de paralysie du sommeil et d’autres anomalies du sommeil liées à la phase paradoxale, ainsi que par l’interaction entre des facteurs de stress nocturnes liés à la culture et ces troubles du sommeil.
Par exemple, les expériences de Dab Tsog (esprit nocturne effrayant qui appuie sur la poitrine) étaient fréquentes et associées à des indicateurs d’apnée du sommeil, de paralysie du sommeil, de cauchemars, d’hallucinations hypnagogiques et d’insomnie. La compréhension du rôle des troubles du sommeil et des mécanismes culturels susceptibles de les déclencher ou de conditionner la réponse à ceux-ci pourrait, à terme, fournir une base pour le dépistage et l’intervention visant à réduire les conséquences néfastes sur la santé et le plan émotionnel de ces troubles chez les HMONG.
Introduction
Syndrome de mort subite nocturne inexpliquée (SMSNI)
En 1981, une nouvelle affection inhabituelle a attiré l’attention de la communauté médicale : sur la base de rapports de mortalité apparus pour la première fois en 1977, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont publié une note internationale indiquant que des réfugiés d’Asie du Sud-Est, principalement des HMONG, arrivés aux États-Unis mouraient dans leur sommeil (Centers for Disease Control, CDC,1981). Ce qui rendait ce phénomène inhabituel était non seulement les circonstances de ces décès nocturnes, mais aussi le fait que les victimes étaient des hommes jeunes, auparavant en bonne santé.
Les signalements de ces cas se sont multipliés au cours des six années suivantes ; un taux de mortalité de 92 pour 100 000 indiquait que ces hommes HMONG mouraient à un rythme équivalent à celui des cinq principales causes de décès chez les hommes nés aux États-Unis de la même tranche d’âge (Munger, 1987).
Les chercheurs du CDC ont noté que les morts subites non traumatiques chez des jeunes hommes auparavant en bonne santé et sans cause sous-jacente définitive étaient rares (Centers for Disease Control, 1981).
De plus, les caractéristiques communes des victimes, notamment l’heure du décès, les signes de détresse respiratoire précédant le décès, l’origine ethnique, le jeune âge et le passage rapide d’un état de santé apparente à la mort, suggéraient un syndrome distinct ; celui-ci a ensuite été appelé « syndrome de mort subite et inattendue pendant le sommeil » (SMSNI) (Holtan, Carlson, Egber, Mielke et Thao, 1984).
Les entretiens avec les familles, les enquêtes sur les cas et les petites études cas-témoins (Baron & Kirschner, 1983 ; Baron et al., 1983 ; Kirschner, Eckner, & Baron, 1986 ; Munger, 1987 ; Tatsanavivat et al., 1992) n’ont révélé aucun facteur de risque prometteur. Les autopsies n’ont révélé aucun signe de pathophysiologie antérieure, mais ont suggéré que la cause immédiate du décès était une fibrillation ventriculaire ayant entraîné un arrêt cardiaque (Munger, 1987 ; Munger et al., 1991 ; Otto et al., 1984).
D’après les témoignages des proches et des personnes ayant tenté de porter secours, cet épisode fatal est aujourd’hui généralement décrit comme survenant pendant le sommeil, avec des signes évidents de respiration agonique, notamment une respiration superficielle et irrégulière ponctuée de pauses, de suffocations, de halètements et d’autres signes de respiration difficile.
Les victimes semblaient inconscientes et ne réagissaient pas aux tentatives de les réveiller (Holtan et al., 1984 ; Munger, 1987 ; Verrier & Josephson, 2011).
Les victimes qui ont été réanimées ont rapporté des sensations d’obstruction des voies respiratoires, une gêne ou une pression thoracique, ainsi qu’une faiblesse ou un engourdissement des membres (Verrier & Josephson, 2011). Depuis l’identification du SMSNI il y a trois décennies, les recherches étiologiques ont été rares et peu d’hypothèses ont été testées.
Indépendamment de l’intérêt porté au SMSNI, des chercheurs en cardiologie ont identifié en 1992 le syndrome de Brugada, une anomalie cardiaque caractérisée par un tracé ECG distinct et un rythme cardiaque irrégulier (Brugada & Brugada, 1992).
Ce syndrome est associé à la mort subite, la plupart des décès survenant pendant la nuit (Matsuo et al., 1999), et a été lié à des mutations génétiques, principalement du gène SCNSA (Rook et al., 1999). L’analyse de plusieurs grandes bases de données regroupant des patients atteints du syndrome de Brugada génotypés et des témoins sains a révélé une mutation du gène SCNSA chez environ 21 % des patients atteints du syndrome de Brugada, contre 2 à 5 % chez les témoins sains, ce qui confirme l’origine génétique de ce syndrome de mort cardiaque subite (Kapplinger et al., 2010). Dans une étude sur les mutations du gène SCNSA chez 10 patients SMSNI survivants et leurs familles, la mutation a été mise en évidence dans 3 familles (Vatta, Dumaine, Varghese et al., 2002).
Les auteurs ont conclu que le SMSNI et le syndrome de Brugada constituaient, sur les plans phénotypique, génétique et fonctionnel, un même trouble. Les similitudes avec d’autres cas de mort subite chez des personnes par ailleurs en bonne santé indiquent que le syndrome de Brugada pourrait englober d’autres troubles tels que la mort subite du nourrisson, en plus du SMSNI (Fowler & Priori, 2009). Comme c’est le cas pour de nombreuses autres maladies génétiques potentiellement mortelles, toutes les personnes porteuses de la mutation du gène Brugada ne présentent pas nécessairement les symptômes associés. D’autres facteurs d’exposition ou déclencheurs semblent nécessaires pour activer le mécanisme génétique et physiopathologique.
Récemment, le rôle de l’apnée du sommeil et d’autres troubles du sommeil dans le déclenchement du rythme cardiaque irrégulier caractéristique du syndrome de Brugada a été de plus en plus considéré comme un mécanisme étiologique possible (Gami & Somers, 2008 ; Macedo et al., 2011
; Verrier & Josephson, 2009).
L’apnée du sommeil se caractérise par des épisodes répétés de fermetures momentanées des voies respiratoires (apnée, fermeture complète et pause respiratoire ; hypopnée, fermeture partielle) résultant d’une diminution du tonus des voies respiratoires et de leur affaissement pendant le sommeil. Les pauses respiratoires qui en résultent ont des effets aigus d’hypoxie et d’instabilités cardiopulmonaires et provoquent de brefs réveils, qui rétablissent le tonus des voies respiratoires mais entraînent une perturbation des schémas de sommeil (Henry, 2013).
Dans leur étude de poly-somnographie nocturne portant sur 20 patients atteints du syndrome de Brugada et 11 témoins sains, Macedo et al. (2011) ont constaté une prévalence deux fois plus élevée de l’apnée du sommeil chez les patients atteints du syndrome de Brugada (63 %) par rapport aux témoins (27 %). Les auteurs ont conclu que l’incidence plus élevée de décès nocturnes chez les patients atteints du syndrome de Brugada pourrait résulter d’une comorbidité avec l’apnée du sommeil, les événements apnéiques et l’instabilité des états de sommeil associés aux transitions entre le sommeil paradoxal et le sommeil lent exacerbant des anomalies significatives du rythme cardiaque (Macedo et al., 2011).
Ainsi, un certain type de facteur déclenchant indésirable lié au sommeil, interagissant avec une prédisposition génétique aux arythmies cardiaques mortelles (c’est-à-dire le syndrome de Brugada), pourrait expliquer l’étiologie du SMSNI.
Dab Tsog, paralysie du sommeil et autres symptômes de troubles du sommeil :
Quels sont les troubles courants chez les HMONG ainsi que les facteurs déclencheurs du SMSNI ?
Contrairement à la nouveauté que représentait le SMSNI pour la science occidentale en 1981, les HMONG et d’autres populations d’Asie du Sud-Est craignent depuis longtemps cette expérience personnelle incarnée par le SMSNI. Des noms spécifiques à leur culture ont été donnés à cette expérience ; les HMONG appellent « Dab Tsog » cette terrifiante apparition nocturne d’un esprit qui leur écrase la poitrine (Adler, 1995 ; Bliatout, 1982 ; Fukuda, Miyasity, Inugami et Ishihara, 1987 ; Holtan et al., 1984). Les victimes de la visite de cet esprit rapportent que le Dab Tsog s’asseyait sur leur poitrine avec une force écrasante, les empêchant de bouger et leur « coupant le souffle ». Bien que des parallèles soient établis entre le SMSNI et l’expérience du Dab Tsog, le taux de mortalité élevé du syndrome médical du SMSNI diffère par rapport au Dab Tsog : des rapports historiques et ethnographiques indiquent que l’expérience du Dab Tsog n’est ni rare ni mortelle, et qu’elle est souvent vécue à plusieurs reprises par les victimes (Adler, 1995, 2011). Ainsi, le schéma culturel, les connaissances collectives et la description universelle du Dab Tsog suggèrent l’existence d’un état bio-psychosocial courant dont seul un nombre limité de cas aboutit à un décès lié au syndrome SMSNI. Dans une étude portant sur 118 HMONG en Californie, 58 % ont rapporté au moins une expérience de visite du Dab Tsog ; des entretiens approfondis ont clairement mis en évidence une peur, un stress et une angoisse généralisés face aux troubles du sommeil au sein de la population HMONG (Adler, 1994). L’expérience physique des survivants du SMSNI et des victimes du Dab Tsog suggère fortement plusieurs symptômes de troubles du sommeil, notamment l’apnée du sommeil, la paralysie du sommeil, les hallucinations hypnagogiques et les cauchemars. La paralysie du sommeil est causée par l’intrusion de l’état de veille pendant une période de sommeil paradoxal (REM) au cours de laquelle les muscles squelettiques sont paralysés (American Academy of Sleep Medicine, 2005, pp. 148–170). Au cours de cet événement terrifiant, la conscience est préservée, mais la capacité de parler ou d’activer toute activité musculaire volontaire (telle que bouger les membres ou la tête) est absente (Académie américaine de médecine du sommeil, 2005, pp. 148–170). La recherche biomédicale a eu tendance à se concentrer sur les mécanismes physiologiques aigus comme cause sous-jacente des décès liés au SMSNI. Cependant, compte tenu de la multitude de rapports historiques et ethnographiques qui démontrent une connaissance et une expérience généralisées du Dab Tsog, qui s’apparentent étroitement à la paralysie du sommeil, à l’apnée du sommeil et à d’autres troubles du sommeil, il est clair que le contexte culturel du SMSNI est essentiel pour brosser un tableau plus complet du fardeau sanitaire et psychosocial des troubles graves du sommeil et du stress qui y est associé chez les HMONG. Les troubles du sommeil peuvent être des facteurs déclenchants du SMSNI, mais surtout, ils peuvent constituer des problèmes de santé très importants chez les HMONG, qui sont sous-estimés. Des entretiens menés auprès de plusieurs communautés HMONG indiquent qu’une forte proportion de HMONG, en dehors des survivants du SMSNI, font état d’épisodes de sommeil caractérisés par une pression sur la poitrine et une capacité respiratoire réduite, ce qui suggère la possibilité de pauses respiratoires liées à l’apnée du sommeil et de troubles de type REM tels que la paralysie du sommeil, les hallucinations et/ou les cauchemars sévères (Adler, 2011).
De plus, des rencontres terrifiantes avec des esprits nocturnes, qu’elles s’inscrivent dans le cadre de la structure de croyances traditionnelle ou qu’elles soient exacerbées par un conflit ou la perte de cette structure (par exemple, en raison d’un déracinement culturel lié à l’expérience de réfugié), ont été avancées comme causes d’un stress psychologique grave pouvant agir comme déclencheur du SMSNI (Adler, 1994, 1995, 2011 ; Bliatout, 1982 ; Holtan et al., 1984). Cependant, que des troubles du sommeil graves ou spécifiques augmentent ou non le risque de SMSNI, les HMONG souffrent clairement, d’après leurs récits historiques, d’expériences de sommeil terrifiantes. Si les terreurs nocturnes spécifiques à cette culture (c’est-à-dire le « Dab Tsog »), les troubles liés au sommeil paradoxal et l’apnée du sommeil sont très répandus chez les HMONG, cela augmenterait considérablement le risque général de morbidité et de mortalité chez les HMONG (notamment l’hypertension, les accidents vasculaires cérébraux, la dépression, la diminution de la qualité de vie), au-delà de tout risque éventuel lié au SMSNI (American Academy of Sleep Medicine, 2005, pp. 148–170 ; Institut de médecine, 2006).
À l’heure actuelle, la prévalence des troubles du sommeil chez les HMONG est inconnue. Il n’existe pas de données systématiquement collectées sur les troubles du sommeil auprès d’un échantillon de la population HMONG permettant de déterminer si ce groupe ethnique, par rapport à la population américaine en général, présente effectivement un risque plus élevé de troubles du sommeil. De plus, les données sur la relation entre les croyances culturelles et le stress lié à la culture d’une part, et ces troubles du sommeil d’autre part, sont rares. Dans un premier temps, afin de mieux comprendre l’épidémiologie des troubles du sommeil chez les HMONG, nous avons étudié la prévalence et les facteurs de risque des symptômes d’apnée du sommeil, de la paralysie du sommeil et d’autres troubles liés au sommeil paradoxal, ainsi que de l’insomnie, auprès d’un échantillon de 747 HMONG ayant immigré dans le Wisconsin.
Des données similaires issues d’une cohorte de population du Wisconsin (n = 1 170) (Young, 2009 ; Young et al., 1993) ont été utilisées à des fins de comparaison afin de déterminer si les HMONG présentent un profil particulier en matière de troubles du sommeil. De plus, nous avons étudié la corrélation entre les caractéristiques personnelles, la santé, les pratiques traditionnelles, l’acculturation et l’expérience du Dab Tsog, d’une part, et la survenue de l’apnée du sommeil, de la paralysie du sommeil et d’autres troubles, d’autre part.
Méthodes
Constitution de l’échantillon
L’échantillon total, que nous appellerons ci-après « échantillon combiné HMONG » (n = 747), comprend les participants de trois études consécutives menées entre 1996 et 2001 afin d’étudier le sommeil et les expériences culturelles des immigrants HMONG dans le Wisconsin. L’autorisation éthique pour cette recherche a été délivrée par le Comité d’éthique interne de l’Université du Wisconsin. Les trois échantillons représentatifs de la population d’hommes et de femmes HMONG âgés de 18 ans et plus ont été recrutés à partir des sources suivantes :
1. Échantillon de LaCrosse : participants à une fête du Nouvel An à La Crosse, dans le Wisconsin (n = 134)
2. . Échantillon de Madison : liste tirée de l’annuaire téléphonique des noms de clans HMONG dans la région métropolitaine de Madison, dans le Wisconsin (n = 83) 3. 3) Échantillon issu du recensement HMONG à l’échelle de l’État : échantillon probabiliste tiré d’un annuaire commercial du Midwest répertoriant les résidents HMONG du Wisconsin (n = 530).
Dans toutes les études, les participants ont été invités à remplir un questionnaire sur leurs habitudes et leurs troubles du sommeil. Les questionnaires contenaient tous une série de questions standard sur le sommeil et des questions socio-démographiques, mais des questions supplémentaires sur les croyances traditionnelles et les expériences (détaillées ci-dessous) ont été ajoutées aux deux derniers instruments d’enquête pour les échantillons de Madison et du recensement à l’échelle de l’État. Les questionnaires des trois études sur les HMONG ont été élaborés avec la contribution de plusieurs conseillers de la communauté HMONG, afin de reformuler les questions pour une meilleure compréhension et d’ intégrer des questions adaptées aux problèmes de sommeil, aux expériences culturelles et aux habitudes spécifiques aux HMONG. Les questionnaires ont été conçus en HMONG et en anglais. Les deux versions ont fait l’objet d’une retraduction afin de garantir leur comparabilité et ont été testées lors d’une étude pilote auprès de trois groupes de volontaires HMONG.
À l’exception du fait que l’âge moyen de l’échantillon de LaCrosse était légèrement inférieur, les trois groupes d’échantillons ne présentaient pas de différences significatives sur les variables relatives aux autres données démographiques, au sommeil ou à la culture, d’après des comparaisons univariées et des modèles statistiques incluant un terme pour la source de l’échantillon. Par conséquent, les trois groupes ont été combinés pour une analyse plus approfondie.
Les participants ont été recrutés dans plusieurs régions du Wisconsin pour l’échantillon du recensement HMONG à l’échelle de l’État. Cela a donc introduit un risque de double recrutement de HMONG déjà présents dans les échantillons de Madison et de LaCrosse.
En raison du manque de variation des noms de famille HMONG et de la mobilité résidentielle au cours des années d’étude, il n’a pas été possible d’exclure tout risque de double comptage des participants.
Cependant, les résultats des analyses menées uniquement sur l’échantillon du recensement HMONG à l’échelle de l’État ne différaient pas de ceux des trois échantillons combinés. Il est donc peu probable que le double comptage des participants ait été significatif ou ait biaisé les résultats. Une limite de l’échantillon combiné de la communauté HMONG réside dans le manque potentiel de généralisation des HMONG vivant dans le Wisconsin à ceux résidant dans le Minnesota ou en Californie (les deux autres principales zones de peuplement HMONG aux États-Unis), dans d’autres régions des États-Unis ou dans d’autres pays. Il est probable que les facteurs économiques, le mode de vie, l’acculturation et d’autres éléments diffèrent effectivement, en particulier entre les HMONG vivant dans les grandes agglomérations et ceux des zones rurales. Bien que les croyances traditionnelles et les rapports sur les troubles du sommeil semblent similaires selon les études menées au Minnesota et en Californie (Adler, 1995 ; Holtan et al., 1984), des différences sociétales inconnues pourraient limiter la généralisation de nos résultats, en particulier ceux liés à l’acculturation.
Détails de l’échantillon
Échantillon de LaCrosse (n = 134) — Des adultes HMONG ont été recrutés lors du festival du Nouvel An HMONG de 1996 à La Crosse, dans le Wisconsin, un événement très attendu tout au long de l’année. La plupart des membres de la communauté se rassemblent pour assister à des épreuves sportives, à un spectacle culturel et pour visiter les stands vendant de tout, des vêtements aux médicaments. Deux enquêteurs, dont l’un parlait couramment la langue HMONG, étaient présents (S. Xiong, E. Young) pour interagir avec enthousiasme avec les participants et les inviter à remplir un questionnaire ou à se prêter à un entretien. Les participants qui ne savaient ni lire ni écrire ont été interrogés en HMONG. Une boisson gratuite leur a été offerte en guise d’incitation à participer. Sur un nombre estimé à 250 participants, 146 questionnaires ont été remplis lors du recrutement à LaCrosse. Afin de limiter l’étude aux adultes (âgés de 18 ans ou plus), nous avons exclu 16 participants, ce qui a donné un échantillon final de 134 personnes.
Échantillon de Madison (n = 83) — À partir de l’annuaire téléphonique Ameritech 1997-1998 de la région métropolitaine de Madison (Wisconsin), des adultes HMONG (âgés de 18 ans ou plus) ont été recrutés sur la base de leur nom de clan (nom de famille). Les HMONG comptent moins de 20 noms de clan. Par conséquent, les 18 noms de famille (Cha/Chang, Cheng, Chue, Fang, Hang, Her/Her, Kha/Khang, Kong, Kue/Keu, Lee/Ly, Lo/Lor, Moua, Pha, Thao, Vang, Vue, Xiong/Siong, Yang), y compris leurs variantes orthographiques, ont été identifiés dans l’annuaire téléphonique.
Tous les ménages HMONG recensés ont été contactés par téléphone à des moments aléatoires (jusqu’à ce qu’une connexion soit établie) et ont répondu à une série de questions visant à confirmer qu’il s’agissait bien d’un ménage HMONG et à identifier un résident adulte (âgé de 18 ans ou plus). L’étude a été expliquée, et les participants potentiels ont été invités à remplir un questionnaire envoyé par courrier en HMONG, en anglais ou dans les deux langues. Sur les 152 questionnaires envoyés à des adultes HMONG de la communauté de Madison et ses environs, 83 questionnaires remplis ont été renvoyés, soit un taux de réponse de 55 %.
Un sous-échantillon (n = 37) de l’échantillon de Madison ont également participé à une étude de poly-somnographie à domicile et à un entretien. Pour cela, une première vague de répondants (n = 50) ont été invités à participer à ce protocole supplémentaire. Le protocole à domicile a été mené par un chercheur (S Xiong) et un assistant, tous deux d’origine HMONG et parlant couramment la langue. Dans le cadre de l’entretien, les participants ont été interrogés sur leur opinion quant aux causes possibles du SMSNI, ainsi que sur leurs propres expériences avec le Dab Tsog.
Le sommeil et la respiration pendant la nuit ont été enregistrés à l’aide d’un appareil de poly-somnographie (PSG) portable.
Échantillon issu du recensement des HMONG à l’échelle de l’État (n = 530)
— Un échantillon probabiliste de résidents HMONG du Wisconsin a été obtenu en 2001 auprès des éditeurs du répertoire « HMONG Social Services Census Directory » (C&W Communications, Minneapolis, MN), disponible dans le commerce. Bien que le répertoire du recensement comprenne des HMONG résidant à la fois dans le Wisconsin et dans le Minnesota, nous n’avons sélectionné que les résidents du Wisconsin (n = 3 000). Des questionnaires portant sur les habitudes de sommeil, les troubles du sommeil, l’adhésion aux croyances religieuses traditionnelles et d’autres facteurs (en anglais et en HMONG) ont été envoyés à l’échantillon de noms et d’adresses sélectionnés. Les questions étaient identiques à celles des questionnaires de LaCrosse et de Madison, mais comprenaient des questions supplémentaires sur les croyances et pratiques culturelles.
À notre insu, l’échantillon du répertoire du recensement que nous avions obtenu n’avait pas été mis à jour chaque année, contrairement à ce qu’avait indiqué l’éditeur. En raison d’adresses obsolètes, environ la moitié des questionnaires nous ont été retournés non distribués ; nous avons reçu 530 questionnaires remplis et estimons le taux de réponse minimal à 33 %.
Échantillon de comparaison : étude Wisconsin Sleep Cohort (WSC) (n = 1 170)
_Afin de déterminer si la prévalence et les facteurs de risque des troubles du sommeil rapportés par les participants HMONG étaient spécifiques, nous avons utilisé à des fins de comparaison les données d’enquête issues de la WSC, une étude longitudinale en cours sur les troubles du sommeil menée auprès de la population. L’échantillon de la WSC, décrit précédemment (Young, 2009 ; Young et al., 1993), repose sur un échantillon probabiliste d’employés de l’État du Wisconsin et présente une faible diversité ethnique, avec 96 % de participants de type caucasien et aucun participant HMONG. Dans l’étude WSC, les données sont recueillies par auto-évaluation (questionnaire et entretien) et par un examen comprenant un large éventail de mesures, notamment une poly-somnographie en laboratoire comprenant un enregistrement sur 18 canaux du sommeil, de la respiration, de la fréquence cardiaque, des mouvements et d’autres fonctions tout au long de la nuit (Grass Instruments, Quincy, MA), ainsi que d’autres tests (Young et al., 1993). Les enregistrements nocturnes ont été évalués pour l’IAH à l’aide de définitions standard (Groupe de travail de l’Académie américaine de médecine du sommeil, 1999). Bien que les participants aient été étudiés à plusieurs reprises (à environ 4 ans d’intervalle), afin de garantir la cohérence de cette étude, nous avons sélectionné les données WSC les plus proches dans le temps de la date de collecte des données de l’échantillon HMONG.
Collecte des données
Questionnaire — Les questions portaient sur la fréquence des troubles du sommeil, les facteurs socio-démographiques, les indicateurs d’acculturation, les pratiques et croyances culturelles, ainsi que la santé
1. Problèmes de sommeil.
Informations sur la présence et la fréquence de divers troubles du sommeil, notamment les indicateurs d’apnée du sommeil (ronflements, pauses respiratoires), les troubles liés au sommeil paradoxal, y compris la paralysie du sommeil au moment de s’endormir, au réveil et au milieu de la nuit, les hallucinations hypnagogiques, les cauchemars, les symptômes de type cataplexie tels que les « genoux qui flanchent » lors d’un fou rire ou d’une forte excitation, l’insomnie et la somnolence diurne excessive (SDE). Une échelle semi-qualitative a été utilisée pour les fréquences de réponse comme suit : Jamais ; Rarement (1 à 2 nuits par an) ; Parfois (quelques nuits par mois) ; Souvent (quelques nuits par semaine) et Très souvent (tous les soirs ou presque tous les soirs)
2. Données socio-démographiques.
Des questions ont été posées concernant le sexe, l’âge et le nombre d’enfants et d’adultes dans le foyer.
3. Acculturation.
Afin d’estimer le degré d’acculturation, des questions ont été incluses sur le type de régime alimentaire (HMONG vs occidental), le nombre d’années passées aux États-Unis et les pratiques religieuses (chamanisme, christianisme ou « autre »).
4. Croyances traditionnelles et expériences.
Des questions ont été posées concernant la connaissance et l’expérience personnelle de la visite cauchemardesque d’un esprit (Dab Tsog) qui s’assoit sur la poitrine et qui, selon la croyance, vole le souffle de la personne, la connaissance de décès liés au syndrome MSNI chez des proches ou des connaissances, ainsi que le sentiment d’avoir été affecté d’une manière ou d’une autre, y compris par le stress, par l’expérience de la guerre du Vietnam. Une liste d’expériences possibles liées à la guerre du Vietnam a été fournie, avec la possibilité de choisir « aucune expérience ». L’une des réponses suivantes a été codée comme affirmative pour une expérience stressante liée à la guerre du Vietnam : j’étais dans l’armée ; j’ai été exposé à la guerre chimique ; j’ai perdu des membres de ma famille, des proches ou des amis ; j’ai vécu d’autres expériences stressantes dues à la guerre.
5. Santé.
Les participants ont été invités à indiquer leur taille et leur poids, et à préciser s’ils souffraient de : maladie cardiaque, hypertension, diabète, douleur chronique.
Polysomnographie —
Le sommeil et la respiration de 37 participants HMONG ont été enregistrés à l’aide d’un appareil de poly-somnographie portable à domicile, comprenant un EEG pour déterminer le stade de sommeil, une oxymétrie pour la saturation en oxygène, des thermistances pour le débit d’air et une pléthysmographie Respitrace pour les excursions respiratoires (Compumedics, Abbotsford, Victoria, AU). Les enregistrements nocturnes ont été évalués pour déterminer les stades de sommeil et les événements d’apnée et d’hypopnée à l’aide des mêmes définitions standard que celles utilisées dans le WSC (Groupe de travail de l’Académie américaine de médecine du sommeil, 1999) afin de déterminer le nombre moyen d’événements d’apnée et d’hypopnée pendant le sommeil indiqué par l’EEG (indice d’apnée-hypopnée, IAH). L’IAH a été déterminé pour la durée totale du sommeil et pour la durée de la phase REM (IAH REM).
Méthodes statistiques
Les données recueillies dans le cadre de cette étude ont été analysées à l’aide des modules du logiciel SAS (9.2) pour les statistiques descriptives, les tableaux de contingence et la régression logistique multiple. Nous avons regroupé les variables en trois catégories : les données socio-démographiques (âge, sexe) ; la fréquence des symptômes des troubles du sommeil (ronflements, pauses respiratoires, somnolence diurne, paralysie du sommeil, cauchemars, hallucinations hypnagogiques, symptômes de type cataplexie, difficulté à s’endormir et sommeil agité) ; des variables culturellement pertinentes (adhésion aux croyances spirituelles chamaniques, régime alimentaire HMONG, nombre de personnes dans le foyer, années passées aux États-Unis, expérience de la guerre du Vietnam, connaissance d’un parent ou d’une connaissance décédé(e) des suites d’un SMSNI, et expérience personnelle du Dab Tsog) ; et des variables de santé (indice de masse corporelle, troubles cardiaques, hypertension, diabète, douleur chronique). Nous avons comparé les prévalences des symptômes de troubles du sommeil issues des données de l’enquête HMONG et de celles de la Wisconsin Sleep Cohort Study (n = 1 170) à l’aide de tableaux de contingence avec un test du chi-carré pour évaluer la signification statistique des différences entre les groupes.
Nous avons ensuite examiné les facteurs de risque potentiels (socio-démographiques, culturels et de santé) pour les symptômes de troubles du sommeil (en tant que variables dépendantes) à l’aide d’une modélisation par régression logistique multiple. Tout d’abord, l’âge et le sexe ont été examinés dans le modèle de base, puis utilisés comme co-variables avec chacune des variables culturelles dans des modèles individuels. La signification statistique des coefficients de régression logistique a été évaluée par des tests du chi-carré de Wald. Les coefficients bêta estimés et les erreurs-types ont été utilisés pour calculer les rapports de cotes et les intervalles de confiance à 95 %. Pour les personnes ayant subi une poly-somnographie, nous avons comparé la prévalence des troubles respiratoires du sommeil à l’aide de l’IAH (basé à la fois sur la durée du sommeil en phase REM et sur la durée totale du sommeil) à deux seuils (≥ 5 et ≥ 15) entre les participants HMONG et WSC. Les modèles de régression logistique pour les variables de l’IAH ont été ajustés en fonction de l’âge, du sexe et de l’indice de masse corporelle. Une variable a été créée pour représenter la source de l’échantillon (HMONG ou WSC). Les rapports de cotes ont été estimés à partir du coefficient bêta de cette variable afin de déterminer le risque d’apnée du sommeil indiqué par les niveaux de gravité de l’IAH (en phase de sommeil paradoxal et en durée totale de sommeil) chez les HMONG, en prenant les WSC comme groupe de référence. Dans toutes les analyses, les résultats présentant une valeur p inférieure à 0,05 ont été considérés comme statistiquement significatifs.
Résultats
Caractéristiques descriptives de l’échantillon combiné HMONG (n = 747) Le tableau 1 montre que la plupart des participants pratiquaient une religion chamanique, suivaient un régime alimentaire HMONG et vivaient en moyenne dans des ménages assez nombreux. Vingt-neuf pour cent connaissaient un parent ou une connaissance décédé(e) des suites d’un syndrome de mort subite non explicable (SMSNI). Bien que les participants résident aux États-Unis depuis plusieurs années en moyenne, il semble que la plupart restent très attachés à la culture HMONG. Une forte prévalence de douleurs chroniques a été signalée.
Fréquence des symptômes de troubles du sommeil
Le tableau 2 présente la fréquence rapportée des symptômes et troubles du sommeil, notamment le ronflement, les pauses respiratoires, la somnolence diurne excessive (SDE), l’insomnie, la paralysie du sommeil, les cauchemars et autres anomalies du sommeil liées au sommeil paradoxal, ainsi que le trouble du sommeil spécifique à la culture appelé « Dab Tsog ».
Les HMONG ont signalé des fréquences élevées (par exemple, au moins quelques nuits par mois à « toujours ») de plusieurs symptômes de troubles du sommeil, en particulier ceux liés au sommeil paradoxal, notamment la paralysie du sommeil, un symptôme de type cataplexie se traduisant par un affaiblissement des genoux en cas d’excitation, et les cauchemars.
31% ont déclaré avoir fait l’expérience du Dab Tsog, une visite de l’esprit qui oppresse la poitrine, 17 % d’entre eux rapportant que cela se produisait au moins quelques nuits par mois ou plus souvent (c’est-à-dire parfois, souvent, très souvent).
Prévalence des symptômes de troubles du sommeil
Afin de déterminer si les prévalences des symptômes du sommeil étaient significativement différentes dans l’échantillon HMONG, nous avons dichotomisé les variables de fréquence du sommeil selon des seuils couramment utilisés (indiqués en grisé dans le tableau 2).
Après ajustement en fonction de l’âge, du sexe et de l’IMC, nous avons comparé la prévalence de ces troubles du sommeil avec celle observée dans le WSC. Comme le montre la figure 1, bien que la prévalence des pauses respiratoires soit similaire dans les deux groupes, celle du ronflement était plus faible chez les HMONG.
Le résultat le plus frappant était la prévalence statistiquement significative plus élevée de la paralysie du sommeil chez les HMONG par rapport au WSC (30 % contre 3 %). Des prévalences plus élevées ont également été observées pour les symptômes de type cataplexie (genoux flageolants lors d’une excitation ou d’un fou rire), les cauchemars et l’insomnie.
Facteurs de risque des symptômes de troubles du sommeil chez les HMONG
Afin d’étudier le rôle des croyances culturelles et des expériences liées au sommeil propres à cette population (telles que le Dab Tsog) dans les troubles du sommeil chez les HMONG, nous avons examiné l’association entre les variables démographiques et culturelles et les symptômes de troubles du sommeil.
Le tableau 3a présente les associations, indiquées par des rapports de cotes (ajustés en fonction de l’âge et du sexe), concernant le risque de signaler des symptômes d’apnée du sommeil (ronflements, pauses respiratoires et somnolence diurne), compte tenu de la présence des facteurs culturels.
Le tableau 3b présente le risque de souffrir de paralysie du sommeil fréquente et d’autres anomalies du sommeil liées au sommeil paradoxal ainsi que d’insomnie en fonction des variables spécifiques à la culture.
Corrélats des symptômes d’apnée du sommeil auto-déclarés
Comme le montre le tableau 3a, la fréquence des ronflements était significativement associée au fait d’être un homme et à l’âge avancé (deux facteurs de risque établis pour l’apnée du sommeil), mais n’était pas liée au stress spécifique à la culture tel que le Dab Tsog.
En revanche, la fréquence des pauses respiratoires était fortement associée au Dab Tsog (OR = 4,2, p < 0,001).
Cette divergence est potentiellement importante, puisque le ronflement est généralement signalé en même temps que des pauses respiratoires, tant dans les échantillons de population que dans les échantillons cliniques.
De plus, contrairement à l’échantillon WSC, la prévalence du ronflement, mais pas celle des pauses respiratoires, était plus faible chez les HMONG.
Ainsi, nos données indiquent que les questions relatives à la fréquence du ronflement et des pauses respiratoires peuvent susciter des réponses différentes chez les HMONG.
La forte corrélation entre les pauses respiratoires et le Dab Tsog suggère que le signalement des pauses respiratoires ne repose pas sur le récit d’un partenaire de lit concernant les pauses respiratoires du sujet, mais plutôt sur le sentiment propre du sujet de se réveiller en raison d’un arrêt de la respiration.
Bien qu’il puisse s’agir d’un épisode d’apnée, cela peut faire partie de la constellation de symptômes liés à l’expérience du Dab Tsog.
D’autres variables spécifiques à la culture n’étaient pas systématiquement liées aux marqueurs de l’apnée du sommeil.
Corrélats de la paralysie du sommeil et d’autres symptômes de troubles du sommeil de type REM
Des rapports de cotes allant de 2 à 4, avec p < 0,0001, sont présentés dans le tableau 3b pour les symptômes du sommeil liés au REM que sont la paralysie du sommeil, les cauchemars, les hallucinations hypnagogiques, les expériences de type cataplexie et l’insomnie, avec des facteurs de risque spécifiques à la culture comprenant : les expériences de Dab Tsog, la connaissance de décès liés au syndrome MSNI chez des proches et des amis, le stress lié à la guerre du Vietnam, l’acculturation et la douleur chronique.
D’autres variables reflétant l’acculturation (pratique du chamanisme, respect du régime alimentaire HMONG, années passées aux États-Unis) n’étaient pas systématiquement liées à ces troubles du sommeil.
De plus, le diabète, les problèmes cardiaques et l’hypertension n’étaient pas significativement associées à l’un quelconque des paramètres du sommeil (non présenté). En revanche, la douleur chronique était systématiquement associée à tous les troubles du sommeil liés à la phase paradoxale présentés dans le tableau 3b.
Témoignages personnels sur les problèmes de sommeil et les expériences liés à la culture
Les participants de l’échantillon de Madison ayant pris part au protocole de poly-somnographie à domicile (sous-échantillon HMONG de Madison, n = 37) ont également répondu à des questions ouvertes concernant leur connaissance du SMSNI, s’ils connaissaient quelqu’un décédé des suites du SMSNI, ce qu’ils pensaient être la cause du SMSNI, et s’ils avaient eu des expériences personnelles liées au Dab Tsog.
Sur l’échantillon total de 37 personnes, dix participants ont refusé de répondre, ce qui a donné lieu à 27 entretiens complets. Les réponses sont résumées ci-dessous, illustrées par quelques témoignages personnels. Parmi les 27 personnes ayant fourni des réponses détaillées :
25 connaissaient le SMSNI.
– 16 ont répondu qu’elles n’en connaissaient pas la cause.
– 3 avaient connaissance de décès chez un parent ou une connaissance proche. Une femme a répondu que son mari était décédé du SMSNI en Thaïlande. Elle a déclaré que son mari n’avait pas été malade, mais qu’avant son décès, elle l’avait entendu ronfler, renifler et émettre des sons indiquant qu’il avait « du mal à respirer ».
– 2 participants ont répondu qu’ils avaient connaissance de « nombreux » décès dus au SMSNI. Une femme connaissait un homme en Thaïlande qui « ne pouvait pas tousser et est mort du syndrome de mort subite du dormeur ».
– 3 ont donné des réponses assez objectives, affirmant qu’ils pensaient que la cause du syndrome de mort subite du dormeur était due à une obstruction des voies respiratoires ou à une maladie. L’un d’eux a déclaré : « Je ne crois pas aux superstitions. Je pense que le syndrome de mort subite du dormeur est causé par des habitudes de sommeil anormales qui obstruent le flux d’air normal et entraînent la mort. » Un autre a déclaré que la cause était « des artères ou des veines bouchées ».
– 3 ont indiqué que cela était dû au stress. Il est intéressant de noter que tous ces participants avaient également une grande peur du SMSNI, ce qui indique peut-être que la peur du SMSNI en soi peut causer du stress.
L’un des participants a déclaré qu’il « s’inquiétait beaucoup et avait du mal à s’endormir ».
– 6 ont déclaré avoir vécu l’expérience du Dab Tsog (6/27 = 45 %). Un participant a rapporté que « quelque chose sur la poitrine s’est produit très souvent ». Un autre s’est plaint d’avoir des cauchemars 2 à 3 fois par an dans lesquels il ne peut ni bouger ni respirer, avec une pression sur la poitrine, ce qui l’a amené à déclarer qu’il « s’inquiète d’avoir des cauchemars et de ne pas pouvoir respirer ».
– 4 ont déclaré que c’était quelque chose sur leur poitrine qui les empêchait de bouger et de respirer. Dans un récit similaire, un autre participant a décrit un cauchemar survenu pendant un sommeil profond dans lequel il « ne pouvait pas respirer et sentait quelque chose sur sa poitrine, comme un chat ».
1 pensait que la cause était d’ordre spirituel. Le participant a déclaré que le SMSNI était « dû à l’inquiétude et au fait de ne pas suivre Dieu ».
Poly-somnographie
Le tableau 4 compare les résultats de la poly-somnographie concernant l’apnée du sommeil (indiquée par le nombre moyen d’apnées et d’hypopnées par heure de sommeil) entre le sous-échantillon HMONG de Madison et les participants WSC.
Les HMONG présentaient un risque plus élevé d’apnée du sommeil légère (IAH > 5) ou plus grave (IAH > 15). La prévalence plus élevée de l’apnée du sommeil chez les HMONG a été observée tant pour la durée totale du sommeil que pour le sommeil paradoxal. Par rapport aux données du groupe WSC, l’analyse par régression logistique a montré que les HMONG présentaient un risque 8,8 à 10 fois plus élevé de souffrir d’apnée du sommeil légère ou plus grave, et un risque 6,7 à 7,2 fois plus élevé de souffrir d’apnée du sommeil modérée à sévère, tant pendant le sommeil paradoxal que pendant la durée totale du sommeil. Les différences étaient statistiquement significatives avec p < 0,001.
Discussion
Nos résultats, basés sur le plus grand échantillon de population HMONG étudié à ce jour, montrent d’importantes différences ethniques dans le profil des troubles du sommeil chez les immigrants HMONG du Wisconsin.
Plus particulièrement, les prévalences de la paralysie du sommeil et d’autres troubles de type REM, ainsi que de l’apnée du sommeil mesurée objectivement (tous considérés comme des déclencheurs potentiels du SMSNI), étaient significativement plus élevées que chez les non-HMONG.
De plus, plusieurs variables liées au stress culturel, notamment l’expérience fréquente du Dab Tsog, le fait de connaître des proches décédés des suites du SMSNI et les expériences traumatisantes de la guerre du Vietnam, étaient fortement corrélées aux symptômes de sommeil liés au sommeil paradoxal, tels que la paralysie du sommeil, les cauchemars, les hallucinations hypnagogiques, les expériences de type cataplexie et l’insomnie.
L’objectif de cette étude était d’examiner l’épidémiologie, y compris la prévalence et les corrélats culturels des symptômes de troubles du sommeil chez les HMONG, en raison du risque élevé de SMSNI et de ses symptômes de sommeil inhabituels. L’apnée du sommeil et les anomalies liées au sommeil paradoxal ont été suggérées comme facteurs déclenchants du SMSNI chez les personnes présentant une vulnérabilité génétique aux arythmies, comme on l’observe dans le syndrome de Brugada (Gami & Somers, 2008 ; Macedo et al., 2011).
De plus, le stress culturel, qu’il soit dû à de fortes croyances en des esprits malveillants et/ou à des conflits liés à la difficulté de respecter ces croyances spirituelles, a été identifié comme un facteur déclenchant pour le SMSNI, grâce aux travaux approfondis d’Adler (1994, 1995). Adler aborde notamment le rôle de l’isolement culturel forcé dû aux événements traumatisants de la guerre du Vietnam, à la réinstallation qui s’en est suivie et à la rupture avec le mode de vie traditionnel (Adler, 2011).
Nos résultats, qui montrent une prévalence élevée des troubles du sommeil et une corrélation avec le Dab Tsog et d’autres variables culturelles, corroborent les hypothèses ci-dessus et témoignent des problèmes de santé plus généraux liés aux troubles graves du sommeil chez les HMONG. D’après notre échantillon de population, les croyances traditionnelles et le stress sont étroitement liés à des troubles du sommeil importants, en particulier ceux présentant des symptômes de type SMSNI tels que le Dab Tsog, la paralysie du sommeil, l’obstruction respiratoire et les hallucinations. Les prévalences de symptômes fréquents liés au sommeil paradoxal et d’apnée du sommeil diagnostiquée par poly-somnographie étaient nettement plus élevées chez les HMONG que chez les participants WSC.
La paralysie du sommeil isolée serait rare (au moins une fois dans la vie) chez 40 à 50 % de la population générale, mais seuls 3 à 6 % la signalent comme un trouble chronique (American Academy of Sleep Medicine, 2005, pp. 148–170 ; Buzzi & Cirignotta, 2000).
En revanche, 31 % de notre échantillon HMONG ont signalé une occurrence fréquente (au moins une fois par semaine) de paralysie du sommeil. La prévalence des cauchemars très fréquents (plusieurs nuits par semaine ou toutes les nuits) (15 %) et de l’insomnie (20 %) était également statistiquement significative chez les HMONG par rapport aux WSC. L’apnée du sommeil est un facteur déclenchant présumé du SMSNI (Gami & Somers, 2008 ; Macedo et al., 2011).
Bien que la prévalence des cas de ronflement signalés chez les HMONG (l’indicateur le plus courant de l’apnée du sommeil) ne soit pas élevée, l’évaluation par polysomnographie de l’apnée du sommeil dans notre sous-échantillon de HMONG de Madison (n = 37) a révélé des prévalences élevées d’apnée du sommeil, allant de légère à sévère.
La comparaison avec les prévalences observées chez les WSC suggère que les HMONG pourraient avoir un risque 6 à 10 fois plus élevé (p < 0,001) de souffrir d’apnée du sommeil légère ou plus grave, sur la base de l’IAH estimé par poly-somnographie tant pendant le sommeil paradoxal que sur la durée totale du sommeil.
L’écart entre la fréquence subjective du ronflement et les résultats objectifs de la poly-somnographie pourrait indiquer que la question sur le ronflement a été mal comprise ou sous-déclarée en raison de l’absence de plaintes de la part du partenaire de lit ou d’autres informateurs concernant le ronflement du sujet.
D’autres variables culturelles ont pu influencer la déclaration du ronflement. Par exemple, les HMONG dorment-ils généralement ensemble dans le même lit ? Existe-t-il une stigmatisation sociale liée au ronflement contribuant à sa sous-déclaration ?
Il n’existe aucune donnée concernant la validité des déclarations subjectives relatives au ronflement chez les HMONG. Quoi qu’il en soit, les données issues de ces 37 enregistrements PSG constituent les seules données objectives, issues d’une population non sélectionnée, sur les épisodes d’apnée et d’hypopnée pendant le sommeil chez les HMONG.
Ainsi, malgré leurs limites, ces résultats fournissent une première estimation de la prévalence élevée de l’apnée du sommeil chez les HMONG et suggèrent que l’évaluation clinique habituelle des antécédents de ronflement pourrait ne pas être appropriée pour le dépistage de l’apnée du sommeil chez cette population. On sait que la peur et le stress dus à des expériences traumatisantes ou à des croyances traditionnelles en des forces malveillantes ont des effets profonds sur tous les aspects de la santé physique et mentale (Cohen & Herbert, 1996). De nombreuses recherches soutiennent l’hypothèse selon laquelle les troubles graves du sommeil constituent un facteur étiologique ou comorbide du syndrome de stress post-traumatique (Fukuda et al., 1987 ; Hinton, Pich, Chhean, Pollack, & McNally, 2005 ; Spanos, McNulty, DuBreuil, & Pires, 1995).
Plus largement, la médecine intégrative et comportementale a mis en évidence l’importance du lien entre le corps et l’esprit dans l’explication de l’étiologie des états de santé défavorables.
Lorsque le SMSNI est considéré dans la perspective de la culture traditionnelle HMONG ainsi que d’autres cultures d’Asie du Sud-Est (Fukuda et al., 1987 ; de Jong, 2005), il apparaît que le SMSNI pourrait n’être qu’une conséquence négative du stress spécifique à la culture qui affecte la physiopathologie du sommeil et entraîne des conséquences négatives importantes sur la santé.
Le lien entre la paralysie du sommeil, le Dab Tsog et les croyances traditionnelles en des esprits malveillants est souligné par nos résultats, qui montrent que le risque de paralysie du sommeil est 2 à 4 fois plus élevé chez les HMONG déclarant souffrir de Dab Tsog, ayant une expérience personnelle du SMSNI ou ayant vécu des expériences stressantes pendant la guerre du Vietnam. Outre le traumatisme psychobiologique inhérent, nos données suggèrent des conséquences néfastes sur la santé, comme en témoignent les associations fortes entre la paralysie du sommeil et d’autres troubles du sommeil de type REM d’une part, et la douleur chronique d’autre part.
Dans une étude récente menée auprès de patients chinois et taïwanais (Hsieh, Lai, Liu, Lan et Hsu,(2010), la paralysie du sommeil (appelée « oppression par les fantômes » en chinois) a été associée à plusieurs indicateurs de la qualité de vie liée à la santé. Les auteurs soulignent que la paralysie du sommeil n’est pas seulement une expérience terrifiante pendant le sommeil, mais qu’elle est également considérée comme un mauvais présage ayant des conséquences psychosociales (Hsieh et al., 2010).
Il est possible que le stress, les peurs et les croyances d’origine culturelle jouent un rôle causal dans l’expérience du Dab Tsog, ce qui influence à son tour le signalement des pauses respiratoires et des troubles de type REM, en particulier la paralysie du sommeil.
À l’inverse, les symptômes des troubles du sommeil peuvent être interprétés comme l’expérience du Dab Tsog. Le Dab Tsog était très fortement associé à des problèmes de sommeil importants, notamment la paralysie du sommeil, d’autres troubles de type REM, l’insomnie, les pauses respiratoires et la somnolence diurne, ainsi qu’à des douleurs chroniques.
Avec 17 % de notre échantillon rapportant que l’expérience du Dab Tsog se produit plusieurs nuits par semaine ou toutes les nuits, et beaucoup craignant qu’elle ne se produise, cette condition constitue un traumatisme et un fardeau sanitaire importants pour les HMONG.
Conclusions :
Nos données confirment clairement une forte prévalence des troubles du sommeil ainsi qu’un niveau élevé de stress culturel spécifique lié à la prise de conscience du statut de victime du syndrome MSNI et à l’expérience du « Dab Tsog ». D’après notre étude portant sur 747 hommes et femmes HMONG du Wisconsin, nous concluons que les HMONG présentent un risque élevé de développer les facteurs déclenchants nocturnes hypothétiques du SMSNI, notamment l’apnée du sommeil, la paralysie du sommeil et d’autres symptômes de type REM, ainsi que des expériences stressantes spécifiques à leur culture (notamment la connaissance personnelle de victimes du SMSNI et l’expérience du Dab Tsog). De plus, les expériences stressantes spécifiques à la culture étaient significativement associées à la plupart des symptômes de troubles du sommeil, en particulier les troubles liés au sommeil paradoxal, ce qui suggère un lien bio-psychologique. Que ces troubles du sommeil soient ou non impliqués dans l’étiologie du SMSNI, ils représentent un fardeau significatif pour la santé mentale et physique, avec des répercussions sur la qualité de vie qui méritent une attention particulière. Les professionnels de santé et les guérisseurs traditionnels HMONG doivent être conscients du risque élevé de troubles du sommeil et du stress lié à la culture qui affectent négativement le sommeil chez les HMONG, mettre en œuvre des mesures adaptées pour le dépistage des cas et orienter les patients vers des évaluations du sommeil et d’autres soins appropriés.
SUNDS = Sudden Unexplained Nocturnal Death Syndrome : Syndrome de la Mort subite nocturne inexpliquée : SMSNI
© 2012 Elsevier Ltd. Tous droits réservés. *Auteur correspondant.eyoung4@wisc.edu . . Manuscrit de l’auteur en accès public NIH Soc Sci Med. Manuscrit de l’auteur ; disponible dans PMC le 1er février 2014.Publié dans sa version finale révisée sous le titre : Soc Sci Med. Février 2013 ; 79 : 57–65. doi:10.1016/j.socscimed.2012.06.009. Manuscrit de l’auteur NIH-PA Manuscrit de l’auteur NIH-PA Manuscrit de l’auteur NIH-PA
Références :
References
1. Adler SR. Ethnomedical pathogenesis and Hmong immigrants‘ sudden nocturnal deaths. Culture, Medicine and Psychiatry. 1994 ;18(1):23–59. - PubMed
2. Adler SR. Refugee stress and folk belief : Hmong sudden deaths. Social Science & Medicine. 1995 ;40:1623–1629. - PubMed
3. Adler SR. Sleep paralysis : Night-mares, nocebos, and the mind-body connection. Rutgers University Press ; Piscataway, NJ : 2011.
4. American Academy of Sleep Medicine . ICSD-2.International Classification of Sleep Disorders. Diagnostic and coding manual. 2nd ed American Academy of Sleep Medicine ; Westchester IL : 2005.
5. American Academy of Sleep Medicine Task Force Report Sleep-related breathing disorders in adults : recommendations for syndrome definition and measurement techniques in clinical research. Sleep. 1999 ;22(5):667–689. -
6. Baron RC, Kirschner RH. Sudden night-time death among Southeast Asians too. The Lancet. 1983 Apr 2 ;8327:764. -
7. Baron RC, Thacker SB, Gorelkin L, Vernon AA, Taylor WR, Choi R. Sudden death among Southeast Asian refugees : an unexplained nocturnal phenomenon. Journal of the American Medical Association. 1983 ;250:2947–2951. - PubMed
8. Bliatout BT. Hmong sudden unexpected death syndrome : A cultural study. Sparkle Publishing ; OR : 1982.
9. Brugada P, Brugada J. Right bundle branch block, persistent ST segment elevation and sudden cardiac death : a distinct clinical and electrocardiographic syndrome. Journal of the American College of Cardiology. 1992 ;20:1391–1396. - PubMed
10. Buzzi G, Cirignotta F. Isolated sleep paralysis : a web survey. Sleep Research Online. 2000 ;3(2):61–66. - PubMed
11. Centers for Disease Control Sudden, unexpected, nocturnal deaths among Southeast Asian refugees. Morbidity and Mortality Weekly Report. 1981 ;30(47):581–589. - PubMed
12. Cohen S, Herbert TB. Health psychology : psychological factors and physical disease from the perspective of human psychoneuroimmunology. Annual Review of Psychology. 1996 ;47:113–142. - PubMed
13. Fowler SJ, Priori SG. Clinical spectrum of patients with a Brugada ECG. Current Opinions Cardiology. 2009 ;24:74–81. - PubMed
14. Fukuda K, Miyasity A, Inugami M, Ishihara K. High prevalence of isolated sleep paralysis : kanashibari phenomenon in Japan. Sleep. 1987 ;10:279–286. - PubMed
15. Gami AS, Somers VK. Implications of obstructive sleep apnea for atrial fibrillation and sudden cardiac death. Journal of Cardiovascular Electrophysiology. 2008 ;19:997–1003. - PubMed
16. Henry D, Rosenthal R. “Listening for his breath :” the significance of gender and partner reporting on the diagnosis, management, and treatment of obstructive sleep apnea. Social Science & Medicine. 2013 ;79:48–56. - PubMed
17. Hinton DE, Pich V, Chhean D, Pollack MH, McNally RJ. Sleep paralysis among Cambodian refugees : association with PTSD diagnosis and severity. Depression and Anxiety. 2005 ;22:47–51. - PubMed
18. Holtan N, Carlson D, Egbert J, Mielke R, Thao TC. Final report of the SUNDS planning project. St Paul-Ramsey Medical Center ; St Paul, MI : 1984.
19. Hsieh S, Lai C, Liu C, Lan S, Hsu C. Isolated sleep paralysis linked to impaired nocturnal sleep quality and health-related quality of life in Chinese-Taiwanese patients with obstructive sleep apnea. Quality of Life Research. 2010 ;19:1265–1272. - PubMed
20. Institute of Medicine . In : Sleep disorders and sleep deprivation : An unmet public health problem. Colton HR, Altevogt BM, editors. National Academies Press ; Washington DC : 2006. pp. 55–137. - PubMed
21. de Jong JT. Cultural variation in the clinical presentation of sleep paralysis. Transcultural Psychiatry. 2005 ;42:78–92. - PubMed
22. Kapplinger JD, Tester DJ, Alders M, Benito B, Berthet M, Brugada J, et al. An international compendium of mutations in the SCN5A-encoded cardiac sodium channel in patients referred for Brugada syndrome genetic testing. Heart Rhythm. 2010 ;7(1):33–46. - PMC - PubMed
23. Kirschner RH, Eckner FA, Baron RC. The cardiac pathology of sudden, unexplained nocturnal death in Southeast Asian refugees. Journal of the American Medical Association. 1986 ;256(19):2700–2705. - PubMed
24. Macedo PG, Brugada J, Leinveber P, Benito B, Molina I, Sert-Kuniyoshi F, et al. Sleep-disordered breathing in patients with the Brugada syndrome. American Journal of Cardiology. 2011 ;107(5):709–713. - PMC - PubMed
25. Matsuo K, Kurita T, Inagaki M, Kakishita M, Aihara N, Shimizu W, et al. The circadian pattern of the development of ventricular fibrillation in patients with Brugada syndrome. European Heart Journal. 1999 ;20:465–470. - PubMed
26. Munger RG. Sudden death of Laotian-Hmong refugees in Thailand : a case control study. American Journal of Public Health. 1987 ;77:1187–1190. - PMC - PubMed
27. Munger RG, Prineas RJ, Crow RS, Changbumrung S, Keane V, Wangsuphachart V, et al. Prolonged QT interval and risk of sudden death in South-East Asian men. Lancet. 1991 ;338(8762):280–281. - PubMed
28. Otto CM, Tauxe RV, Cobb LA, Greene HL, Gross BW, Werner JA, et al. Ventricular fibrillation causes sudden death in Southeast Asian immigrants. Annals of Internal Medicine. 1984 ;101(1):45–47. - PubMed
29. Rook MB, Bezzina Alshinawi C, Groenewegen WA, Van Gelder IC, Van Ginneken AC, Jongsma HJ, et al. Human SCN5A gene mutations alter cardiac sodium channel kinetics and are associated with Brugada syndrome. Cardiovascular Research. 1999 ;44(3):507–517. - PubMed
30. Spanos NP, McNulty SA, DuBreuil SC, Pires M. The frequency and correlates of sleep paralysis in a university sample. Journal of Research in Personality. 1995 ;29:285–305.
31. Tatsanavivat P, Chiravatkul A, Klungboonkrong V, Chaisiri S, Jarentanyaruk L, Munger RG, et al. Sudden and unexplained deaths in sleep (Laitai) of young men in rural Northeastern Thailand. International Journal of Epidemiology. 1992 ;21(5):904–910. - PubMed
32. Vatta M, Dumaine R, Varghese G, et al. Genetic and biophysical basis of sudden unexplained nocturnal death syndrome (SUNDS), a disease allelic to Brugada syndrome. Human Molecular Genetics. 2002 ;11(3):337–345. - PubMed
33. Verrier RL, Josephson ME. Impact of sleep on arrhythmogenesis. Circulation : Arrhythmia and Electrophysiology. 2009 ;2:450–459. - PMC - PubMed
34. Verrier RL, Josephson ME. Cardiac arrhythmogenesis during sleep : mechanisms, diagnosis & therapy. In : Kryger M, Roth T, Dement WC, editors. Principles and practice of sleep medicine. Elsevier ; St. Louis, MO : 2011. pp. 1363–1368.
35. Young T. Rationale, design and findings from the Wisconsin Sleep Cohort study : toward understanding the total societal burden of sleep disordered breathing. Sleep Medicine Clinics. 2009 ;4(1):37–46. - PMC - PubMed
36. Young T, Palta M, Dempsey J, Skatrud J, Weber S, Badr S. The occurrence of sleep-disordered breathing among middle-aged adults. New England Journal of Medicine. 1993 ;328(17):1230–1235. - PubMed
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