STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles sur un thème particulier
Mon témoignage sur la mort de mon frère Bruno, tel que je le livre aussi dans : Tout tombe. Il faudrait une douceur infinie. Recueil de paroles autour des épilepsies / Elisabeth Fabre / ISBN : 9782810629497 / Éditeur : BoD - Books on Demand . / cf site https://elisabethfabre.com/livre/
Fiche sur les crises prolongées
du Centre de Référence « déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap »
Hôpitaux Universitaires de Marseille
Ce colloque abordait la problématique de la transition entre l’adolescence et l’âge adulte.
La question de la mort subite en épilepsie n’était pas au programme mais a été abordée par une mère endeuillée maintenant membre de STOPMEP à laquelle les médecins ont répondu.
Traduction des témoignages canadiens
https://www.sudep.news/stories-shared
Témoignages de familles endeuillées sur le site du RSME