Présentation générale
Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) est un réseau national mis en place sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE), avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE).
Sa création est due à l’action d’une mère de famille endeuillée dont la fille est décédée de mort subite en épilepsie au début des années 2000.
Le RSME a plusieurs objectifs : recenser les décès liés à l’épilepsie afin d’identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès ; constituer une base de données nationale anonyme pour les projets de recherche sur la mortalité liée à l’épilepsie ; soutenir les familles endeuillées ; former et informer les médecins.
Il est constitué d’une équipe de 3 personnes ( un médecin, une psychologue et une chargée de mission) basées à Montpellier qui y consacrent une partie de leur temps de travail, étant occupées par d’autres missions.
Il édite une des rares plaquettes d’information en français sur les risques en épilepsie qui évoquent le risque de mort subite en épilepsie. Néanmoins les consignes n’évoquent pas l’importance de la stimulation.

Signalement des décès liés à une épilepsie
Les déclarations de décès sont effectuées via un réseau national de médecins.
Le nombre de cas recensés est très en deça de la réalité car la déclaration n’est pas obligatoire. Les médecins ne sont pas toujours informés non plus du décès de leurs anciens patients (qu’ils ne suivent plus). Au total, le RSME recense une centaine de décès par an, soit le 7ème du nombre théorique des décès (700, sur la base de 1 sur 1000 patients/année ).
Les familles aussi peuvent signaler les décès de leur proche : c’est important de le faire, car le RSME collecte de données pour les études scientifiques, à partir d’un questionnaire détaillé (le recueil se fait oralement). Un formulaire de contact est disponible en ligne : https://www.epilepsie-info.fr/vous-avez-perdu-un-proche-atteint-depilepsie/
Il est aussi possible de contacter directement la psychologue du réseau qui peut apporter un soutien psychologique aux familles endeuillées.
Les familles peuvent également témoigner sur le site Internet du RSME.

Toutes les informations utiles sont dans le document joint (pièce jointe).

Pour en savoir plus :
https://www.epilepsie-info.fr/le-reseau-sentinelle-mortalite-epilepsie-rsme/