Le 12 décembre 2025, Épilepsie France organisait une conférence sur la mort subite et inattendue en épilepsie à l’Hopital Robert Debré.

https://www.epilepsie-france.com/conference-a-paris-12-decembre-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

Cette conférence marque un tournant puisque la nécessité d’informer du risque de SUDEP a été validée par tous les participants : La phrase "Le silence n’est pas protecteur" a été répétée plusieurs fois.

Il reste à trouver une dynamique pour essayer de réduire le nombre de SUDEP, et de mettre en avant les mesures préventives.

Les progrès modestes sur la connaissance des causes font que les mesures préventives sont soit banales ("prenez bien vos médicaments"), soit inapplicables dans certains cas ("ne soyez pas seuls").

On y apprend que les recommandations de la HAS sont le reflet des désaccords sur le sujet entre les différents spécialistes . Le camp des "Pour l’information systématique" ne l’a pas emporté face à celui des "il est préférable d’informer ... "
Ceci explique le constat que nous faisions dans l’article : https://stopmep.fr/Les-recommandations-de-la-HAS

L’action auprès de la HAS pour améliorer ses recommandations semble a priori difficile aux professionnels intervenants, mais elle nous parait nécessaire.

Les passages importants de la conférence :
Facteurs de risque : 16:30
Arrêt cardiaque au cours d’une crise : 21 : 40
Étude MORTEMUS : 25:08
Définition et classification des sudep : 12:30
Stimulation par un tiers : 42:14 , 1:14:45
Oreillers alvéolés : 42:40
Indépendance des patients, vivre seul : 45:00
Recommandations ( françaises de la HAS) : 1:08:00