Le site de la Ligue Française contre l’épilepsie ( LFCE) est une bonne source d’information sur les différentes formes d’épilepsie, leurs causes et leur traitement.

https://www.epilepsie-info.fr/quest-ce-que-lepilepsie/ [1]

Les risques liés à l’épilepsie sont aussi abordés par la LFCE : https://www.epilepsie-info.fr/quels-sont-les-risques-lies-a-lepilepsie-2/ . Une plaquette assez complète sur l’ensemble des risques ( hors sudep et inhalation) est téléchargeable sur le site.

Les risques bien documentés et en général connus des patients et de leur famille sont le risque de chute et celui de noyade [2].

Mais, pendant une crise généralisée tonico-clonique, les personnes sont exposées à 3 risques moins bien connus. Il s’agit :

– du risque d’inhalation : les vomissements ou la remontée gastrique obstruent les voies aériennes ce qui conduit à l’étouffement. Le patient étant inconscient, il ne montre aucun signe de gêne, il n’y a aucun signe extérieur qui témoigne de l’obstruction des voies respiratoires (si ce n’est l’apnée qui va en résulter)

– du risque d’état de mal épileptique ("status epilepticus") : une phase convulsive qui se prolonge plus de 5 mn ou une succession de crises sans retour à la conscience entre 2 crises

– du risque de mort subite : un arrêt cardiaque ( après le cas échéant une apnée prolongée).
Le risque persiste avec la fin des convulsions, tant que la personne n’est pas revenue à la pleine conscience.

En ce qui concerne le risque d’inhalation et de mort subite, les consignes à suivre en cas de crise généralisée tonico-clonique sont insuffisantes et pèchent par optimisme.

Les autres formes d’épilepsie n’exposent pas à ces risques, bien qu’il existe des cas de mort subite sans qu’il n’y ait eu de crise convulsive.

Le risque de mort subite augmente avec la fréquence des crises, mais ne disparait pas en cas de bon contrôle de la maladie.

La vigilance est de rigueur tant que la personne n’est pas revenue à la conscience après une crise généralisée tonico-clonique.

En effet, ce n’est pas lors de la phase convulsive que se produisent les phénomènes conduisant à la mort subite.
Il peut y avoir des apnées pendant cette phase convulsive, mais cela n’est apparemment pas corrélé à un risque accru de décès. [3],

Le risque de mort subite est maximal dans les 2 à 10 mn qui suivent la fin des convulsions.
Or, une stimulation externe pourrait dans un certain nombre de cas interrompre le processus conduisant au décès (cf ci-dessous), ce qui n’est jamais évoqué.
Les consignes de sécurité qui sont données sur la plupart des sites spécialisées français (comme sur la plupart des sites étrangers ) ne conseillent pas de surveiller de près la respiration ( qui peut être bruyante ou silencieuse), ni de stimuler la personne après la phase convulsive. Elles recommandent de rester à côté pour rassurer la personne quand elle reprend conscience, et non pas de la surveiller, ni de participer à son retour à la conscience et de la stimuler.
En effet, l’étude MORTEMUS a démontré qu’une intervention précoce pouvait empêcher l’évolution vers un décès par mort subite. [4]

Le site Ameli évoque également les risques de complication lors d’une crise d’épilepsie mais ne cite pas le risque de mort subite. En revanche, il mentionne bien le risque d’inhalation mais n’indique pas clairement qu’il y a un risque de décès associé, il ne parle que de lésions pulmonaires.
https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/evolution

Pour rappel " La position latérale de sécurité (ou PLS) est un geste de premiers secours à pratiquer systématiquement lorsque l’on est en présence d’une personne inconsciente, qui respire normalement et qui est décubitus dorsal (couchée sur le dos).
Cette technique sert à maintenir la liberté des voies aériennes supérieures, c’est-à-dire le passage de l’air jusqu’aux poumons. En effet, le risque majeur est que la personne s’étouffe par la fermeture de l’épiglotte (clapet qui empêche normalement les aliments de pénétrer dans les poumons) et le contenu de l’estomac (qui se vide lentement, puisque le muscle qui le ferme n’a plus de tonus) où en cas de vomissement. Pour ce faire, on place la victime sur le côté, en chien de fusil, en maintenant sa tête alignée dans l’axe du dos, la bouche ouverte ; en langage médical, on parle parfois de décubitus latéral pour signifier que le corps est horizontal et tourné sur le côté". ( source : wikipedia)

Voir aussi :
https://www.epilepsie-info.fr/les-epilepsies-gp/