Les consignes données en cas de crise généralisée tonico-clonique sont insuffisantes. STOPMEP souhaiterait que la conduite à tenir comporte des indications sur le moyen de minimiser le risque de décès par mort subite et par inhalation, en y apportant des compléments inspirés des recommandations faites par le RSME dans la rubrique Sudep sur Internet.

En outre, une référence au moins implicite au risque de sudep (par exemple en indiquant qu’il faut surveiller la respiration dans les 10 minutes qui suivent la fin des convulsions et stimuler la personne - après l’’avoir placée en PLS) permettra aux médecins d’aborder plus facilement le sujet avec le patient.

Car comment aborder ce risque si les consignes diffusées se contentent de préciser qu’il faut rassurer la personne quand elle revient à elle ? Aborder le sujet implique de prendre le contrepied des consignes "officielles" et de ce qui a été dit jusqu’à lors, ce qui ne peut que constituer un obstacle supplémentaire pour le médecin dans son information à son patient.

Il est en effet incohérent que des consignes "édulcorées" coexistent avec des consignes "sudep" puisque, comme le précisent les autorités américaines et internationales, toute personne sujette à des crises généralisées tonico-cloniques est exposée au risque de sudep (à des degrés variables, certes, en fonction notamment de la fréquence des crises).

Il sera plus facile aux médecins de rassurer les personnes qu’’ils estiment peu exposées quant au caracrtère "alarmiste" des indications de conduite à tenir en invoquant le principe de précaution, que d’expliquer à l’ensemble de leurs patients faisant des crises généralisées tonico-cloniques que les consignes qu’elles ont eues sont incomplètes.

(Dernière modification 24 Décembre 2025)