https://www.vidal.fr/actualites/31209-epilepsie-et-sudep-en-parler-mais-quand-comment-et-pourquoi.html

Commentaires :
Imagine-t-on un article sur le cancer, ou l’asthme : risque de décès : en parler, mais quand, comment et pourquoi ?
C’est pourtant comme cela que la question de la mort subite est abordée en France (et il faut le reconnaitre, dans la plupart des pays, même si l’information est mieux diffusée)

Population générale et population épileptique
Ensuite, sur le taux de décès par mort subite inattendue en épilepsie (MSIE) qui pourrait sembler aux premiers abords identique à celui qu’on trouve dans la population générale. Toute la différence réside dans l’ adjectif « inattendu » : la grande majorité des décès par mort subite dans la population générale n’ont pas le caractère inattendu qu’ils ont dans la population épileptique ; ils surviennent principalement dans une population prédisposée du fait d’une pathologie préexistante. Certains chercheurs évoquent un taux multiplié par 24 quand on passe de la population générale à la population touchée par l’épilepsie.

Aux USA
Deuxième point, les recommandations de l’Académie américaine de neurologie (AAN) ne sont pas récentes, elles datent de 2017. Plus récentes, elles ne comporteraient pas ce taux de décès des enfants par mort subite de 1 sur 4 500 patients par an, taux qui était celui admis à l’époque. Car des études ultérieures dont une publiée par cette même institution en 2019 ont montré que le taux de décès des enfants est aussi élevé que celui des adultes ( chiffre qui est repris par les publications et le site de l’Epilepsy Foundation). Les recommandations américaines n’ont pas été revues, mais les américains ne tiraient pas la conséquence d’un taux réduit que les enfants sont exempts du risque, ni que par conséquent il n’y a pas nécessité d’informer du risque de décès par mort subite leurs parents. Et ils ne conçoivent pas non plus l’information comme étant l’affaire d’une seule et unique communication, au moment du diagnostic. Au contraire, ils se sont engagés dans une démarche d’éducation et de responsabilisation des patients sur la durée, avec une information réitérée, afin que les patients apprennent à minimiser les risques encourus, quelle que soit la sévérité de l’épilepsie.

En France
Or en France, si l’on préconise d’informer les patients au moment du diagnostic, aucun rappel de l’information n’est prévu. De plus, on admet en réalité de ne la donner qu’en présence de facteurs de risque. L’ article cite un nombre de facteurs de risque important, mais quand on lit de près les documents de la Haute Autorité de Santé, elle n’en reconnaît que très peu : la forme tonico-clonique des crises, et du bout des lèvres le caractère nocturne de crise. Elle met en revanche en avant pour les enfants le faible taux d’incidence. Or ce taux de 1 sur 4 500 à 5 000 patients par an, près de 5 fois moins que le taux d’incidence des adultes, déjà réputé faible, est équivalent pour les médecins à un risque inexistant. C’est pourquoi les familles d’enfants et d’adolescents ne sont quasiment jamais informées. Elles ne le sont pas davantage quand l’enfant devient adulte (le patient non plus).

Ailleurs
Ce qui se dessine à l’étranger depuis quelques années, dans les pays anglo-saxons et en Suisse, c’est la volonté d’informer du risque pour que les patients puissent mieux s’en protéger. De plus, partant du constat que l’ensemble du spectre des épilepsies étant touchées par la mort subite, les chercheurs et avec eux la Ligue Internationale contre l’Epilepsie (ILAE) préconisent d’informer tous les patients quelle que soit la forme de leur épilepsie. Des facteurs de risque ont été établis : les convulsions, le caractère nocturne des crises (que la HAS considère comme insuffisamment certain), l’existence d’une dette de sommeil, les périodes de fragilité mais surtout l’absence de tiers actif capable d’intervenir dans les 3 minutes qui suivent la fin des convulsions.
Les sociétés savantes étrangères n’hésitent pas à recommander l’utilisation d’ appareils de détection de crises nocturnes (tout en soulignant leurs limites). Le sujet est quasiment tabou en France, peut-être parce que d’une part ce sont des entreprises privées qui les mettent au point, et que le niveau d’efficacité est corrélée à leur coût, et probablement aussi parce que cela remet en cause les projets d’indépendance des patients.

Chiffres à revoir
Autre remarque : on ne peut que s’étonner de l’absence d’interrogation qu’ont suscité ces chiffres erronés. Le taux de 1 sur 1 000 est affiné par type d’épilepsie et fréquence de crise, et peut être multiplié par 15 pour certains profils. Jamais on ne trouve cette démarche d’affinement quand il s’agit du taux prétendument inférieur des enfants. Pourtant, même 5 fois moins élevé que celui des adultes, multiplié par 15, le taux d’incidence n’est plus négligeable. Et, autre étonnement : où est l’étude sur le phénomène curieux qui se produit entre 16 et 20 ans et qui fait que le taux de décès par mort subite se multiplierait par 5 en quelques années ?
Bref, il y a beaucoup de légèreté et de désinvolture dans ce domaine.