Eléna est venue agrandir notre famille le 10 juillet 2010. Avec son grand frère Léo et sa sœur Élise, ils formaient un trio complice, unis par l’amour et les rires. Ils ont grandi dans une enfance paisible, faite de petits tracas et de grandes joies, comme tous les enfants.
À l’été 2020, Eléna a 10 ans lorsqu’un matin, chez une amie, elle perd brièvement connaissance. On pense alors à une simple chute du lit. Mais quelques semaines plus tard, alors que nous sommes en vacances, elle partage sa chambre avec sa sœur et ses cousins et cousines. En pleine nuit, les enfants se mettent à hurler : ils racontent qu’Eléna a eu un comportement étrange, presque effrayant. Comme ils étaient en train de raconter des histoires qui font peur, nous pensons sur le moment qu’ils ont exagéré, mal interprété ses gestes. Mais par précaution, je prends rendez-vous avec un neurologue.
Eléna est hospitalisée le jour de la rentrée scolaire. Les examens révèlent une épilepsie. C’est un choc. Aucun antécédent dans la famille, aucun repère. L’inquiétude s’installe rapidement.
Elle commence alors un traitement, du Vimpat matin et soir. Au début, elle prend cela comme une petite aventure. Mais très vite, le poids de la maladie se fait sentir. Ce n’est pas simple à vivre pour une enfant de 10 ans.
Pourtant, avec le temps, je retrouve ma fille telle que je la connais : rayonnante, joyeuse, pleine de vie. Le traitement fonctionne. L’épilepsie devient une réalité maîtrisée : un comprimé le matin, un autre le soir, et quelques examens de suivi. La maladie s’efface peu à peu derrière une vie d’adolescente presque ordinaire. Avec l’accord du neurologue, je l’autorise même à refaire les attractions qu’elle aime tant à Europa Park.
Depuis la mise en place du traitement, Eléna ne fait plus aucune crise.
En juillet 2025, nous partons en vacances à Barcelone. À notre retour, de nombreux projets nous attendent. Léo revient de Lyon pour les vacances d’été. Nous sommes heureux de nous retrouver, de partager du temps en famille.
Eléna va bien. Elle est détendue, sereine, heureuse.
Le samedi 26 juillet, nous passons une belle journée tous ensemble. Le soir, je sors dîner avec une amie. En rentrant vers 23h30, j’hésite à monter à l’étage pour voir si tout le monde dort bien, mais je sais que je fais toujours du bruit et que je risque de les réveiller. Alors, je décide de ne pas monter… Un grand regret aujourd’hui.
Je vérifie simplement qu’Eléna a bien pris son médicament du soir : le cachet n’est plus dans le pilulier. Rassurée, je vais me coucher.
Le dimanche 27 juillet au matin, Eléna devait venir courir avec moi. Mais elle ne s’est pas levée. Je décide de ne pas la déranger et pars seule faire mes 10 kilomètres.
À mon retour, je suis surprise de ne pas la voir debout. Seule Élise est levée. Je monte à l’étage et croise Léo, installé sur son ordinateur. En arrivant devant la chambre d’Eléna, j’entrouvre la porte. Elle est allongée dans son lit, de dos. Il fait sombre. Elle semble dormir. Cela me surprend : elle ne dort jamais aussi tard. Je cherche à percevoir des mouvements respiratoires, mais dans la pénombre, je ne vois rien. Je me rassure en me disant qu’elle a 15 ans, qu’elle se repose… et je referme la porte tout doucement.
Mais un doute s’installe. Quelque chose me travaille. Quinze minutes plus tard, je retourne dans sa chambre pour la réveiller. Elle n’a pas bougé. Je m’approche, je touche son bras… et je comprends.
J’allume la lumière. Et là, l’inimaginable se révèle : Eléna est décédée depuis plusieurs heures.
C’est un choc absolu. Un drame qui nous frappe de plein fouet, Léo, Élise et moi. Nous devons affronter l’impensable.
Eléna était une jeune fille lumineuse, douce, profondément gentille. Elle avait toute la vie devant elle. En mars 2025, son neurologue lui avait dit :
« Eléna, tu auras une belle et longue vie. »
Elle allait bien. Elle n’avait plus fait de crise depuis le début du traitement. Elle n’était pas stressée, elle était épanouie.
Quand j’ai annoncé son décès à son neurologue, il m’a dit :
« Je ne vous ai pas parlé de ce risque parce qu’Eléna n’était pas une personne à risques… »
Mais c’est arrivé…