Nous, 18 parents endeuillés, avons créé l’association STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE en juin 2025 dans le but d’améliorer significativement l’information des patients et de leurs proches sur les risques de décès en épilepsie qui ne sont presque jamais évoqués, à savoir la mort subite en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais), mais aussi l’inhalation et le suicide (à l’occasion de bouffées délirantes en post crise).

Le Pr Philippe Ryvlin, éminent neurologue à l’origine de l’étude internationale MORTEMUS, qui travaille depuis plus d’une vingtaine d’années sur les SUDEP, nous a fait l’honneur d’accepter d’être membre d’honneur de notre association.

Nos 15 enfants, frère ou soeur, sont pour la plupart décédés de mort subite en épilepsie sans qu’eux-mêmes ni leurs familles n’aient été informées de ce risque (à 2 exceptions près).

Ce risque, comme la plupart des autres, concernent presque exclusivement les personnes sujettes à des crises généralisées tonico-cloniques.

Nous allons nous consacrer dans un premier temps à l’information sur la mort subite en épilepsie, risque que les familles découvrent quand c’est trop tard.

L’information doit aussi être apportée aux médecins, qui pour leur grande majorité, ignorent ce risque de décès par MSIE.

Nous souhaitons aussi qu’un recensement sérieux des décès par mort subite soit tenté. Alors qu’il y aurait à minima 2 décès par jour, l’INSERM en relève 115 en 5 ans !. Pas de thermomètre, pas de fièvre !

En améliorant cette information, nous nous associerons au mouvement international d’information sur la mort subite qu’à notre avis le milieu médical français tarde à rejoindre. Ce faisant, les moyens de prévention préconisés à un niveau international ne sont pas mis en avant.

Nous souhaitons également que le quasi veto français sur les appareils de détection des crises soit levé, car nous pensons que des appareils de détection d’arrêt cardiaque représenteraient un grand intérêt, les décès n’étant pas tous précédés de convulsion.

Nous voulons aussi améliorer l’information sur les risques de décès liés à l’inhalation, à l’état de mal, et à la psychose post-ictale,( après la crise pendant la phase d’inconscience) en améliorant les consignes sur la conduite à tenir.

Ce site comme l’association sont ouverts à tous. Toutes les bonnes volontés sont bienvenues, en particulier en matière de contribution à ce site et de veille sur les pratiques : il n’est pas nécessaire d’être membre de l’association pour y contribuer. Si vous avez connu ce drame du décès d’un être cher suite à une crise d’épilepsie, vous pouvez y publier votre témoignage, ou, en hommage, une simple photo de votre proche, en nous contactant via notre mél (rubrique contact)