La ligue Suisse contre l’épilepsie diffuse un livret dédiée à la SUDEP dont voici quelques extraits https://www.epi.ch/fr/sudep-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

COMMENT SE PROTÉGER DE LA SUDEP ?
Généralités
• Moins il y a de crises tonico-cloniques généralisées, plus le risque est faible.
• Il faut prendre ses médicaments régulièrement pour qu’ils puissent agir de
manière optimale pour éviter les crises et ainsi réduire le risque de SUDEP.
• Contrôle régulier chez le/la neurologue/neuropédiatre.
• S’adresser à des spécialistes en cas d’épilepsies difficiles à traiter.
• Adapter son mode de vie et éviter les facteurs connus pour déclencher des crises aident à réduire le risque de crises.
• En tenant régulièrement à jour un calendrier des crises, les personnes atteintes d’épilepsie ou leurs proches peuvent suivre la situation et trouver les facteurs pertinents en collaboration avec un(e) neurologue/neuropédiatre.
En cas de crises tonico-cloniques nocturnes
• Utiliser un petit oreiller dur au lieu d’un grand oreiller mou. Pour les enfants de moins d’un an, ne pas utiliser du tout d’oreiller.
• Eviter la position couchée sur le ventre.
• Selon la fréquence des crises : envisager une surveillance nocturne ou un système d’alarme (www.epi.ch/surveillance). Il est important que le système ne déclenche que rarement de fausses alertes et que, en cas de crise, une personne se trouvant à proximité immédiate soit informée pour pouvoir réagir de manière appropriée. Il est conseillé de faire appel à un(e) spécialiste pour choisir ce type de matériel.

COMMENT LES PARENTS ET LES AUXILIAIRES DE SOINS PEUVENT-ILS RÉDUIRE LE RISQUE ?
Si possible, les personnes atteintes d’épilepsie ne doivent pas se retrouver seules juste après une crise tonico-clonique – la période critique semble être les trois premières minutes. Les auxiliaires de soins, par leur présence, peuvent éventuellement prévenir de nombreux cas de SUDEP simplement en parlant, en touchant, en secouant, en retournant la personne après la crise et, surtout, en la mettant dans une position latérale de sécurité.

COMMENT EN ARRIVE-T-ON À LA SUDEP ?
La plupart des personnes décédées d’une SUDEP sont retrouvées mortes dans leur lit, le matin. Le plus souvent, la cause exacte ne peut pas être déterminée.
Une étude parue en 2013 (« MORTEMUS ») a examiné les cas de SUDEP ou de quasi-SUDEP survenus dans les hôpitaux sous surveillance vidéo EEG dans le monde entier et il s’est avéré que le décès survenait après une crise tonico-clonique généralisée (« grand mal »), lorsque la respiration et l’activité cardiaque ne reprennent pas d’elles-mêmes comme c’est le cas d’habitude. On ne sait cependant pas encore exactement comment on en arrive à un tel phénomène.
Dans le cas d’une « quasi-SUDEP », les mesures de réanimation entreprises dans les trois minutes suivant l’arrêt respiratoire/cardiaque présentent de bonnes chances de réussite. Grâce à une meilleure surveillance, les cas de SUDEP sont désormais très rares dans les centres de l’épilepsie.

QUAND LE RISQUE EST-IL LE PLUS GRAND ?
C’est après des crises tonico-cloniques survenant pendant le sommeil que la SUDEP est la plus susceptible de se produire. Environ trois quarts des victimes de SUDEP sont retrouvées mortes allongées sur le ventre. Si les crises tonico-cloniques se produisent fréquemment la nuit, le risque est plus grand pour les personnes qui dorment seules et sans surveillance nocturne.
Le risque de crises et donc de SUDEP augmente considérablement si les médicaments ne sont pas pris régulièrement. Dans une étude, un quart des personnes mortes de SUDEP n’avaient plus de substances actives dans leur sang. Ces données expliquent peut-être aussi pourquoi le risque de SUDEP est
accru chez les femmes enceintes qui, par peur de nuire à leur enfant, réduisent ou arrêtent souvent leurs médicaments.
Il arrive aussi facilement que les médicaments soient tout simplement oubliés.
Un pilulier ou une alerte sur le téléphone portable peuvent être utiles pour penser à les prendre quotidiennement.