STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’information sur la mort subite en épilepsie en France
La mort subite en épilepsie n’est pas abordée pendant les études de médecine ( de manière générale, l’épilepsie est très peu étudiée lors du cursus de médecine.
Il en résulte très logiquement que la plupart des médecins l’ignorent ( la quasi-totalité des médecins généralistes et la plupart des neurologues, à l’exception peut-être des épileptologues).
Dans le cadre du partenariat d’Epilepsie-France avec le DIU d’épileptologie, ce sujet a été introduit dans la formation des épileptologues il y a un an.
Les ouvrages récents de médecine portant sur l’épilepsie commencent à évoquer le sujet.
Ceci explique pourquoi les familles sont dans la plupart des cas dans l’ignorance de ce risque.
Du fait qu’aucun "décompte" des décès par mort subite en épilepsie ne soit fait (sans doute par impossibilité,pour des raisons pratiques ), le nombre de décès par mort subite est minoré ( cf le site de l’INSERM qui donne le chiffre de 115 décès en 5 ans alors qu’on estime qu’il y en a au moins 7 000. Les 115 décès correspondent au nombre de décès enregistrés par le RSME dans ses 5 premières années d’existence. Il en enregistre maintenant 400 à 420 par an, déclarés essentiellement par les neurologues hospitaliers et les familles) ).
De plus, les médecins informés craignent d’effrayer inutilement les familles pour un risque contre lequel selon eux il n’y a rien à faire, à part essayer de minorer le nombre de crises. Les autorités médicales françaises ne veulent pas non plus recommander l’utilisation d’appareils de détection de crises, certes imparfaits.
Quand l’information est donnée, c’est en général quand le patient est considéré "à risque", afin d’obtenir une bonne observance du traitement, ou quand le recours à la chirurgie est envisagé.
En France, l’information des patients et de leur famille sur la mort subite en épilepsie est rare . Elle relève de la bonne volonté des praticiens ou des équipes soignantes en milieu hospitalier, mais est évidemment liée à la connaissance qu’ont du risque les médecins eux-mêmes. Or ce sujet n’est pas abordé pendant les études de médecine. Il en résulte que la quasi totalité des médecins généralistes ignorent le risque de décès par mort subite en épilepsie. Il n’est pas rare non plus qu’un neurologue diplômé depuis plus de 15 ans soit dans l’ignorance que l’on peut décéder de mort subite après une crise d’épilepsie.
Quant à ceux qui sont "informés", il y a une sous-estimation du risque, et souvent une ignorance des mesures permettant de le diminuer en dehors de la prise régulière des médicaments, comme l’importance de la stimulation après la phase convulsive.
Mort Subite inattendue
Selon le Dr Dupont : "les MSI seraient responsables de 5,2% des décès de patients épileptiques et de 36% de ces décès dans la tranche 0-15 ans avec un risque cumulatif de décès par sudep allant jusqu’à 12% sur 40 ans en cas de facteur de risque avéré, sachant que par ailleurs les décès attribués au SUDEP sont très certainement très sous-estimés ( [1]).
"Les Sudep représenteraient 0,1 à 9 décès pour 1000 patients année. Il s’agit de décès inexpliqués survenant directement au décours d’une crise, ( ..), crise de survenue le plus souvent nocturne.
Les facteurs de risques identifiés de présenter une sudep sont :
– existence d’une épilepsie pharmaco-résistante ayant débuté dans l’enfance, de longue évolution, en polythérapie
– âge : adulte jeune
– retard mental (QI<70)
– fréquence importante de crises généralisées tonico-cloniques
– absence de supervision nocturne
Mesures préventives...
On ne dispose pas à l’heure actuelle de traitement pour éviter ces SUDEP mais des mesures préventives tendant à en diminuer la fréquence sont préconisées :
– équilibre optimal de l’épilepsie et notamment des crises GTC
– observance thérapeutique optimale
– hygiène de vie adaptée
– éventuelle supervision nocturne, notamment chez des patients présentant des phénomènes marqués de cyanose ou bradychardie postcritiques"
A noter, les patients atteints du syndrome de Dravet sont particulièrement concernés par la MSIE [2].
NB Certains médecins pensent que le retard mental n’est pas un facteur de risque. D’autres, qu’il y a des décès par mort subite à tout âge mais que lorsqu’une personne de plus de 40/50 ans décède, on trouve toujours les signes d’une pathologie à laquelle imputer le décès.
Manuel MSD
Le manuel MSD des professionnels (sources d’informations médicales les plus utilisées au monde) de la santé consacre également un court paragraphe à la mort subite en épilepsie :
Mort subite inattendue dans l’épilepsie
La mort subite inexpliquée au cours d’une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) est une complication rare des convulsions ; la cause est inconnue.
La mort subite inexpliquée au cours d’une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) survient généralement la nuit ou pendant le sommeil.
Le risque de mort subite inexpliquée au cours d’une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) est plus élevé chez les patients qui ont des crises fréquentes, en particulier des crises tonico-cloniques généralisées. Aucune mesure n’a été démontrée diminuer le risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie, mais le meilleur contrôle possible des convulsions est recommandé.