Lisa
Histoire partagée par Mary Lou & Walt Montanera
En souvenir de Lisa Marie Montanera
7 Aug, 1986 - 18 Jan, 2012

Nous n’avons entendu parler de Sudep pour la première fois que lors du décès de notre plus jeune enfant et seule fille.
La fin tragique de sa vie précieuse, le manque de compréhension de ce qui était arrivé, et de ce que nous aurions pu faire pour la sauver, nous hantera toute notre vie.
C’est important pour nous, ses parents, et pour ses 3 frères ainés, de s’assurer qu’il sorte quelque chose de positif de notre perte cruelle. La connaissance de la MSIE doit être accrue et des fonds garantis afin de résoudre le mystère de la sudep. Les connaissances médicales et la compréhension actuelles de ce sujet sont encore très insuffisantes pour atteindre ce but. Nous espérons que la recherche sur cette terrible complication de l’épilepsie progresse et qu’elle reçoive l’attention qu’elle mérite.

 Lisa n’a pas su immédiatement qu’elle souffrait d’épilepsie. A la fin du printemps 2019, à l’âge de 23 ans, Lisa a commencé à remarquer des engourdissements s et gonflements de sa lèvre inférieure, de manière plus marquée le matin. La cause de cet engourdissement n’a pas été tout de suite connue. Son médecin a pensé que cela pouvait être du à une allergie alimentaire. Lors du long week-end de Juillet 2009, elle s’est endormie sur le canapé en regardant la télévision, en présence de membres de la famille qui l’ont vue faire une crise tonico-clonique alors qu’elle dormait. Elle s’est réveillée sans autre conséquence qu’une lèvre engourdie et sans souvenir de rien d’extraordinaire. Elle a été emmenée aux urgences, et a passé des scans MRI et CT en urgence. Tout est redevenu normal comme l’a montré un EEG de sieste.

 Lisa a été prise en charge par un neurologue, qui a posé le diagnostique d’« épilepsie nocturne. Elle a bien répondu au traitement ( clobazarn) et a adapté son rythme de vie en conséquence. Pendant 2 ans et demi, elle n’a virtuellement pas eu de crises. Elle n’a par la suite eu qu’une seule crise, pendant un voyage. A une autre occasion ( 13 mois avant son décès), il y a eu suspicion de crise quand elle s’est réveillée avec une lèvre engourdie.

Lisa était une étudiante assidue en dentaire à l’université de Toronto .
Elle était intelligente, belle, et une véritable source de joie pour sa famille, ses amies, et son petit ami.
Elle avait bien planifié sa vie future et elle était très heureuse. Elle était très prudente quant à sa santé. Elle prenait bien ses médicaments, évitait l’alcool et voyait son neurologue régulièrement.
Son épilepsie nocturne ne semblait qu’un inconvénient mineur. Personne n’a jamais évoqué le sudep avec Lisa ou sa famille. Nous pensions tous que Lisa n’était pas concernée. Ce n’est qu’après que nous avons appris que Lisa faisait partie d’un groupe d’âge à risque , et aussi à risque car ses crises n’arrivaient que pendant la nuit.

 Nous avons vu Lisa pour la dernière fois le 15 janvier. C’était l’anniversaire d’un membre de la famille et Lisa était comme d’habitude pétillante et magnifique. Elle est allée à l’école le 18 janvier, puis a une réunion dans le cadre de ses fonctions sociales d’étudiante plus tard ce même soir. Comme nous n’arrivions pas à la joindre par téléphone, son père est entré dans son appartement et a retrouvé son corps sans vie dans son lit, le visage contre le lit. Elle n’avait pas assisté aux cours depuis 2 jours, et il est apparu qu’elle était décédée dans la nuit du 18 janvier. La cause qui a été donnée de sa mort est le SUDEP . Elle avait 25 ans.

Mary Lou & Walt Montanera
juin 2013

Samantha
Story and poem shared by Christine Carter
En souvenir de Samantha Hardcastle
12 février, 1979 - 4 Decembre, 2004

Il y a 13 ans, j’ai perdu ma fille du sudep, elle était enceinte d’un garçon. Cela a changé ma vie pour toujours.
Samantha était mon premier enfant, quand elle est née, je n’avais que 16 ans. Elle était aussi belle à l’intérieur qu’à l’extérieur. Le jour où elle m’a dit qu’elle allait avoir un bébé a été un grand jour. Elle souffrait d’épilepsie depuis l’âge de 16 ans, toujours lors de ses réveils, et nous n’avions jamais considéré qu’elle était à risque.

​Avant de la perdre, j’étais une maman ordinaire de 3 enfants, une enseignante en maternelle travaillant en vue de sa promotion.

Jusqu’à son décès, je n’avais jamais entendu parler de SUDEP. La SUDEP tue environ 1 personne épileptique sur mille par an, mais on n’en parle toujours pas aux personnes avec épilepsie ni à leurs parents /soignants.
En partageant mes poèmes ( voir ci-dessous et mon livre « Through Plate Glass), je voudrais éveiller les consciences dans l’espoir que cela empêchera quelqu’un de faire la même tragique expérience que nous.

Christine Carter
juillet 2018

Excerpt from ’Through Plate Glass’ kindly provided by Christine.
Pourquoi ?
Pourquoi n’avons-nous pas su ce qu’était le SUDEP ?Que l’épilepsie pouvait tuer ?
Qu’une simple crise pouvait mettre fin à une vie ?
Elle pourrait être encore parmi nous

Mais vous ne nous l’avez pas dit.
Pourquoi ?
 
Pourquoi ne nous a-t-on pas avertis qu’elle pouvait mourir dans son sommeil ?
Qu’une crise pouvait arrêter son coeur ?
Que sa vie était en danger,
Dès sa première crise, dès le début ?

 Vous ne nous l’avez pas dit.
Pourquoi ?

 Vous ne nous avez pas dit quels étaient les risques
Nous pensions qu’elle ne craignait rien : vous ne nous avez pas avertis
Je sais que vous pensez que c’est effrayant de savoir
Mais nous sommes ceux qui l’aiment

​Vous ne nous l’avez pas dit.
Pourquoi ?Vous ne nous l’avez pas dit.
Pourquoi y a-t-il tant de jeunes gens qui meurent,
ignorant la vérité ?
Trop d’hommes, de femmes et d’enfants
Perdus si jeunes.

​Demandez-vous pourquoi vous ne nous avez pas informés ?
Pourquoi en sommes nous réduits à découvrir la vérité quand c’est trop tard.
Il y a tant de vies qui auraient pu être sauvées
Ne laissez pas la chance ou le destin décider.

Dites-le nous !
Plus personne ne devrait plus avoir à demander : « Pourquoi ? »
​
Christine
2017

Traci

​Ce qui est douloureusement évident est que les praticiens de santé, qu’ils soient spécialistes ou généralistes, ainsi que les patients épileptiques et leur famille eux-mêmes, tous ont besoin de parler de la MSIE ; La culture du silence qui a prévalu jusqu’à maintenant doit cesser. Davantage de débat et une plus grande sensibilité au sujet sauvera des vies. A mon avis, être informé de la MSIE, aussi effrayant que cela peut être, relève du droit de la personne souffrant d’épilepsie, et même les nouveaux diagnostiqués, et devrait être reconnue comme une pratique habituelle. Les seules exceptions auxquelles je peux penser seraient les jeunes enfants et les personnes qui ont un retard mental, et dans ces situations, je crois que le personnel médical a le devoir d’informer pleinement les parents ou tuteurs.

​Dans le cas de Traci, je peux dire honnêtement que nous n’avons jamais parlé de Sudep. Etait-elle consciente des risques ? La seule preuve tangible que j’ai est un lien que j’ai trouvé vers un article parlant de mortalité dans l’épilepsie. Je ne doute pas qu’elle connaissait le SUDEP. Nous en avions même parlé à propos d’un article paru dans la presse régionale lors du décès de Jordan Fawcett, à l’âge de 15 ans, du Sudep, mais je ne sais pas jusqu’à quel point elle connaissait le sujet.

• Il est possible qu’elle ait cru qu’elle était moins exposée qu’elle ne l’était réellement, ou alors, elle peut avoir simplement décidé de ne pas se préoccuper du sujet.

• Comme, j’en suis certain, c’est le cas de beaucoup de familles et d’amis endeuillés par la mort d’un proche aimé du Sudep, je me suis torturé l’esprit avec des questions comme « Et si ? », « Si seulement ? », jusqu’à finalement accepter qu’il n’y a aucun moyen de savoir avec certitude comment, ou même si la mort de Tracy aurait pu être évitée.

​Toutefois, je connais bien les facteurs déclenchants des crises de Tracy pour en avoir été le témoin d’un nombre important au cours des années pendant lesquelles nous avons été ensemble ; et vu beaucoup plus d’occasions où elle avait ce qu’elle appelait « les chocottes » - des secousses myocloniques, pour utiliser le terme médical – et se tranquilliser afin de prévenir l’arrivée d’une crise.

• Grâce à cette familiarité, j’ai une certaine compréhension de ce qui a mené à sa crise fatale. Ayant reconstitué ce qui s’est effectivement passé, je peux imaginer un scénari alternatif dans lequel Traci, en pleine connaissance non seulement des déclencheurs de ses crises, mais aussi de son risque relativement élevé de Sudep, aurait fait des choix différents ce jour là et aurait survécu.
•
La quasi totalité des crises de Traci survenaient dans les 30 mn après le réveil, généralement le matin mais éventuellement après une sieste. La plupart du temps son système d’alerte -une « aura » ou « les chocottes » s’agitait et, si cela ne permettait pas d’empêcher la crise, au moins elle était capable de s’allonger et de l’avoir au lit.

Traci prenait de la lamotrigine sous surveillance et avait trouvé un dosage qui semblait très bien marcher. Quand elle est décédée, cela faisait au moins 10 mois qu’elle n’avait pas eu de crise.

​​Contrairement à la plupart des cas de Sudep, Tracy n’est pas décédée à la maison. Elle travaillait depuis quelques semaines dans une station située sur une île, ce qui nécessitait qu’elle réside sur place par période de 10 jours. Elle trouvait le travail, service à table et ménage, fatigant mais gratifiant. Elle était aussi contente d’avoir trouvé un travail correspondant à ses capacités physiques, avec une chambre pour elle seule, avec vue sur l’eau, pour écrire et dessiner.

​D’après les conversations que j’ai eues avec ses collègues, qui étaient complètement dévastés par sa mort, j’ai pu reconstitué le déroulement de sa journée le jour de sa mort.
• Elle a été retrouvée par terre dans la salle de bains du personnel en fin d’après-midi, à l’heure à laquelle elle était supposée commencer sa soirée de travail. Apparemment, elle avait dit à quelqu’un un êu plus tôt dans l’après-lmidi qu’elle se sentait fatiguée, et qu’elle allait faire une petite sieste. Pour le reste, tout ce que nous savons de façon certaine, c’est le résultat de l’autopsie qui a conclu qu’elle avait eu une crise tonico clonique fatale.
•
​Ce ne sont que des suppositions, mais, telle que je l’a connais, elle a du dormir un peu plus lontemps que prévu, et s’est réveillée précipitamment pour aller travailler. Elle était toujours si consciencieuse, partout où elle a travaillé, et ne voulait jamais laisser tomber ses superviseurs ou collègues. Peut-être a-t-elle ressenti une « aura » indiquant la probable survenue d’une crise, et a-t-elle essayé de se calmer et de la contrôler, ou bien elle a pu aussi se lever rapidement et tourner le « bouton crise » dans sa tête avant de pouvoir de réaliser ce qu’il se passait. Dans son cas, se lever rapidement, surtout après un sommeil profond même court, n’était jamais une bonne idée ; Si, dans ces moments de décider de se lever rapidement et d’aller au travail, le seul risque que Traci a pris en compte était la probabilité d’avoir une crise, je peux l’imaginer peser le pour et le contre et décider de prendre le risque.

​Ce que je ne peux m’empêcher de me demander est si elle aurait pris une autre décision ce jour-là : si elle avait discuté la possibilité d’avoir une MSIE avec son médecin ; si elle avait su qu’elle était considérée comme étant dans la fourchette risque modéré à haut ; Si elle avait eu les moyens de minimiser ses risques ; Si nous avions parlé de cela ensemble. Et si elle avait eu toutes ces éléments à soupeser dans sa prise de décision. Alors, je pense que la crise qui a causé son décès aurait pu n’avoir jamais eu lieu. Mais cela fait beaucoup de « si ».
​
​Bien sûr, il y a le côté pile de l’argument qui est de suggérer que les personnes avec épilepsie ne devraient pas avoir à vivre avec la peur de mourir, ou subir les inconvénients et atteinte à la vie privée qu’implique une surveillance constante. Toutefois, il y a certainement un juste milieu. Au moins, si le risque est clairement connu, les personnes épileptiques peuvent vivre relativement normalement, avec l’attention supplémentaire justifiée par leurs situations particulières et dans celles où elles savent être exposées à un risque accru.
Ce n’est que grâce à une information complète et sensibilisation accrue que les personnes atteintes d’épilepsie seront en capacité de prendre des décisions et faire des choix de vie éclairés , et que le taux de SUDEP pourra commencer à diminuer ; et que la cause et la prévention du SUDEP pourront être dévoilées.
​​
Doug Cleverley
March 2012

Thomas
Histoire partagée par Mary-Anne Fish
En souvenir de Thomas Thorne
Jan 30, 1993 - Jun 6, 2017

Thomas était mon 3ème enfant et seul fils. C’était le plus beau bébé que vous puissiez imaginer et il est devenu un beau jeune homme en grandissant. Il avait 3 mères : sa sœur ainée, Julie, avait 8 ans quand il est né, et Leanne en avait 6. Il aurait parfois voulu un frère !
Ca a été un choc quand Thomas a été diagnostiqué épileptique à l’âge de 18 ans. Il avait un nombre de défis à relever et en avoir un de plus paraissait totalement injuste. Il l’a cependant fait et jamais personne n’aurait imaginé qu’il allait en mourir.
()
 Il souffrait de crises de Grand Mal incontrôlées, bien qu’il ait vu 4 neurologues. Mon coeur se brisait après chaque crise. Il n’avait de crises que pendant qu’il dormait et, quand il se levait, il était incohérent avec un mal de tête si fort qu’il vomissait toute la journée. Il pouvait tomber du lit pendant une crise et finissait souvent couvert de bleus et de coupures sur sa tête et son corps. Parfois, il avait 2 ou 3 crises durant la même journée et finissait aux urgences où on lui donnait des médicaments en intraveineuse pour arrêter ses crises, en même temps que de l’eau car il était déshydraté. Il détestait les hôpitaux et les évitait à tout prix, n’y allant que lorsque je pouvais l’y emmener d’une main ferme. Ce n’était pas une tâche facile, il mesurait 1 m89, un grand gaillard !

Une fois, il a été hospitalisé pendant une semaine, à cause de complications après une série de crises qui ont entrainé un pneumothorax à cause des procédures d’urgence qui avaient été effectuées, ce qui a nécessité une intervention.Cela nous a effrayé mais même alors, nous n’avions jamais imaginé que cela lui coûterait la vie un jour.

 Thomas avait 2 emplois à temps partiel. Un dans l’entrepôt Mark’s Work et l’autre à Best Guy. Ses crises affectaient beaucoup sa capacité de travailler par conséquent il ne pouvait pas effectuer beaucoup d’heures et ainsi avait besoin de 2 emplois pour joindre les 2 bouts. Il était très indépendant et avait son propre appartement. Si j’avais été au courant du sudep et su qu’il était important qu’il soit surveillé, j’aurais fait de mon mieux pour qu’il vive à la maison dans un appartement à part et je pense que Thomas aurait été d’accord. Il aurait aussi été plus diligent pour s’assurer qu’il prenait bien ses médicaments, et j’aurais redoublé d’efforts pour être sûre qu’il le fasse. Comment étions nous pour savoir qu’il mourrait de quelque chose dont pas un seul neurologue nous a parlé ?

 En mai, nous avons finalement vu un épileptologue dans l’espoir qu’il aiderait à mettre les crises de Thomas sous contrôle. Durant notre rendez-vous il n’a jamais mentionné le risque de sudep non plus. Malheureusement, nous n’avons pas eu de rendez-vous pour un MRI avant que Thomas ne meure dans son lit- paisiblement d’après le médecin légiste. Parce qu’il est mort seul, nous n’avons pas su qu’il était mort avant le lendemain. Il était parti depuis plus de 24 heures. Ca a été un choc dévastateur. Comment cela a-t-il pu arriver ? Il n’avait que 24 ans.

Thomas était chéri par sa famille et était un si bon camarade pour les autres, les aidant quand ils en avaient besoin. Il avait un caractère doux et était un vrai gaffeur, ce que nous aimions tout particulièrement chez lui. Ses goûts éclectiques en musique ont été un atout pour travailler à Best Buy car tout le monde était d’accord pour écouter sa playliste. Et il était considéré comme un membre de la famille à Mark’s.
Je me sens si triste car il n’aura jamais l’occasion de tomber amoureux, de se marier, d’avoir des enfants et de trouver sa voie professionnelle. Il aimait beaucoup la musique et je pense qu’il aurait fini par travailler dans ce domaine. C’était sa passion.

​Un an après son décès, nous sommes toujours sous le choc. La vie ne sera jamais la même. Si nous pouvons empêcher ne serait-ce qu’une seule famille d’avoir le coeur brisé cela honorerait notre fils et nous en serions reconnaissants.
Repose en paix mon cher fils. Sache que tu es aimé et que tu nous manques plus que les mots ne peuvent le dire, Thomas.
​
Mary-Anne Fish
juin 2018

Adrian

En souvenir de Adrian Webley
22 Sept, 1976 - 29 Mai, 2011

Mon coeur s’est brisé le samedi 29 mai 2011. C’est le jour où mon mari est mort soudainement de manière inattendue dans son sommeil. Adrian est allé se coucher cette nuit-là et ne s’est jamais réveillé. Ses derniers mots ont été : « Je t’aime ». Le médecin légiste a attribué son décès à la MSIE, c’est quelque chose que je connaissais mais, bien sûr, ni Adrian ni moi n’y pensions plus que ça.

Nous vivions avec l’idée que la vie comporte des riques pour tout le monde.
Adrian Wabley avait 34 ans quand il est mort et il était épileptique depuis aussi longtemps qu’il avait des souvenirs, je crois depuis l’âge de 2 ans.
Les médecins avaient trouvé le bon traitement et le bon dosage qui contrôlait ses crises, et Adrian menait la vie qu’il voulait mener. Il refusait de voir l’épilepsie comme un handicap ou quelque chose qui l’empêchait de faire beaucoup de choses.

Quand j’ai rencontré Adrian, cela faisait 10 ans qu’il n’avait pas eu de crises. Il en était si content, c’était la plus longue période d’absence de crises de sa vie, une grande réussite pour lui, et cela voulait dire qu’il pouvait obtenir le permis de conduire dont il avait toujours rêvé.

Pendant tout le temps que nous avons passé ensemble, Adrian a eu 5 crises dont j’ai eu connaissance, toutes dans la nuit pendant son sommeil.
Je savais comment faire, j’étais préparée et, ayant moi-même eu une crise quand j’étais plus jeune, j’avais l’impression que je pouvais comprendre comment Adrian se sentait quand il revenait à lui.
Après une crise, il dormait, d’un sommeil profond pendant un temps très long – parfois des jours, parfois simplement quelques heures, mais ensuite, il ne réalisait jamais ce qu’il s’était passé.

L’épilepsie en tant que telle ne m’effrayait pas, mais je me faisais du souci au sujet de son caractère inattendu et imprévisible. Adrian a toujours insisté sur le fait que je n’avais pas de souci à me faire, il était toujours OK. Enfin, il avait été. Avant sa mort, sa dernière crise remontait à janvier 2013 avant notre mariage,
( …)
Je ne veux pas qu’Adrian soit mort pour rien, je veux en faire un exemple de ce qui peut arriver et faire connaître mais sans inquiéter ni effrayer personne. Je veux que la Sudep soit prise en compte par toutes les personnes concernées : les professionnels, les personnes avec épilepsie, et leurs proches. Cela devrait être un sujet qui soit discuté, qui fasse l’objet d’investigation et de recherche afin que, dans le futur, plus aucune veuve, mère, aucun frère ne ressentent ce que j’ai ressenti.

Jenn Webley
juin 2012

Chris
Christopher ("Chris") John Smith
29 Decembre, 1993 - 17 juillet, 2020

 Chris a eu sa première crise à l’âge de 19 ans. A compter de ce jour là, l’épilepsie est devenu son compagnon silencieux. Sa vie a changé. Il le savait mais il n’a pas laissé la maladie prendre la main sur sa vie. Il était trop fort, trop tenace et trop intelligent pour laisser le diagnostique interférer avec sa vie. Il a obtenu un diplôme de sciences en technologie électrique. Il voulait absolument devenir électricien. Mais son épilepsie ne lui permettait pas de travailler la nuit. Imperturbable, il a commencé à travailler en tant qu’agent d’entretien à ‘l’hôpital local. A partir de là, Chris s’est réorienté vers la logistique, puis dans le service de retraitement des dispositifs médicaux. Chris adorait travailler à l’hôpital. Sa personnalité pleine de compassion et d’attention aux autres collait parfaitement à un travail à l’hôpital. Il appréciait l’interaction avec ses collègues et aimait assister les patients comme il pouvait.
Ayant été lui-même un patient plusieurs fois en 7 ans, Chris faisait partie d’un certain nombre de comités de conseil de patients qui donnaient des conseils à l’hôpital concernant la prise en charge de patients. C’était important pour lui de contribuer à améliorer l’expérience des autres.

​En novembre 2018, Chris subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle on lui a implanté des sondes afin de déterminer la localisation de ses crises. L’opération ne s’est pas déroulée comme prévue et il y a eu plusieurs complications. Pour tout autre, ces complications auraient été insurmontables. Mais pour Chris, elles ont simplement été un autre défi et une opportunité à surmonter et à vaincre.
​En mars 2019, il a acheté sa propre maison. Un endroit où il pouvait avoir ses chiens, où ses amis pouvaient venir lui rendre visite et rester comme bon leur semblait. C’était une occasion pour lui de devenir indépendant. Son opération l’avait rendu incapable de travailler en grande partie. Chris voulait faire de l’assistanat auprès d’enfants ayant besoin de soins particuliers. Il était excité à propos de l’occasion que représentait l’école et se voyait mener une carrière gratifiante et satisfaisante en aidant de jeunes enfants.
​​Nous avons perdu Chris le 17 juillet 2020. Il avait 26 ans. Il a été retrouvé par des premiers intervenants sur le sol de sa chambre à coucher, ses 2 labradors à ses côtés. En octobre nous avons reçu un appel du médecin légiste nous informant que la cause du décès de Chris était le SUDEP. Pendant les 7 années où Chris a été épileptique et malgré toutes les hospitalisations et consultations médicales, personne n’avait jamais mentionné le SUDEP.
​Chris était un être intelligent, éloquent, attentif et compassionné. Alors que son compagnon silencieux a fait tout ce qu’il pouvait pour faire de sa vie un défi, Chris a affronté ce défi quotidiennement avec force, courage et tenacité. Il a donné à son monde beaucoup plus que ce qu’il en a reçu.
Il manquera pour toujours à sa famille et à ses amis.

Evan
En souvenir de Evan Bayko
juin 11, 1991 - juin 6, 2011

Le 6 juin 2011 a été le pire jour qu’une mère pourra jamais connaître. Comment dites-vous « aurevoir », pour toujours, à votre fils ? Comment une sœur fait-elle un adieu définitif à son frère et meilleur ami ?
Ce jour-là, j’avais commencé un nouveau boulot. Ma fille de 20 ans Alex, une année plus âgée que son frère Evan, et qui est stagiaire ambulancière, m’a appelée vers 3h30 de l’après-midi. Elle était sur le point de partir pour son quart au restaurant, au centre ville de Calgary. Elle me dit « Maman, Evan dort encore ». J’ai paniqué et lui ai dit qu’elle devait le réveiller, comme il venait juste de commencer un nouveau médicament anti-épileptique, et je savais combien c’était important qu’il le prenne à l’heure.

​5 minutes plus tard, ma fille m’appelait à nouveau « Maman, Evan est mort ! » Oh, je n’oublierai jamais cet appel terrifiant, j’ai criée « Appelle le 911 ». Elle a dit « Non, maman, c’est trop tard. Il est tout violet et froid. Il est parti. Il est à plat ventre ».
Evan est mort 5 jours avant son 20ème anniversaire. Ses obsèques ont eu lieu le jour de son anniversaire.

​Quelques jours plus tard, j’ai reçu un email d’une organisation appelée « SUDEP AWARE » me proposant son aide. Je n’avais jamais entendu le mot Sudep jusque là, ni de la part d’un médecin, ni des 2 neurologues qui s’étaient occupés de lui pendant les 3 années où il a eu de l’épilepsie.
 
L’épilepsie d’Evan
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​L’épilepsie d’Evan a été diagnostiquée quand il avait 16 ans. Il a eu sa première crise lors d’un tournoi de baseball in Penticton, BC . C’était un joueur de hockey et un athlète en bonne santé. Quel que soit le sport qu’il essayait, il réussissait. Evan jouait à la ligue Alberta Junior Hockey et avait obtenu une bourse pour aller à l’école cette année aux Etats-Unis ;

​Ses crises semblaient liées d’une manière ou d’une autre à sa croissance. Il avait eu une poussée de croissance l’été où l’épilepsie a été diagnostiquée, et nous nous demandions si cela n’avait pas contribué d’une manière ou d’une autre à son épilepsie. Nous espérions que cela finirait certainement par passer.
L’esprit de compétitivité et la tenacité d’Evan n’ont jamais cessé de nous étonner. Il était un joueur très féroce et jouait un jeu dur. Il n’a jamais eu de crise pendant qu’il jouait au hockey, ou tout autre sport, et nous avons été étonnés de voir que son épilepsie n’a jamais affecté son jeu. Il était ce que j’aimais voir chez un joueur de hockey, un gamin avec une attitude sur la glace mais pas en dehors.
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 Evan a commencé à prendre un traitement anti-épileptique. Quelque temps après, des effets secondaires sont apparus et sont devenus trop importants ( le plus difficile étant l’anxiété et la paranoïa) et son traitement a été changé. Cela l’a fait se sentir mieux, plus heureux et avec plus d’énergie. Le problème était qu’il avait à nouveau des crises d’épilepsie, par conséquent nous venions de débuter la transition pour un 3ème médicament le vendredi précédant le lundi de son décès.

Hadyn
Histoire partagée par Jennifer & Mark Kivinen 
En souvenir de Hadyn Kivinen
9 février, 2000 - 31 mai, 2015Hadyn

Hadyn avait une appétence absolue pour la vie et un sourire contagieux.
A l’âge de 2 ans et demi, il a fait une petite convulsion fébrile. Peu de temps après nous nous sommes aperçus qu’il ne pouvait pas bailler et qu’il avait l’air un peu absent. Après plusieurs rendez-vous médicaux et de nombreux examens, le diagnostic d’épilepsie a été posé. Un traitement lui a été prescrit, et la vie a repris normalement, sans crise. En avril 2011, alors qu’il jouait dans un tournoi solidaire de hockey, Hadyn a eu une première crise tonico-clonique. Ca a été malheureusement le vrai début de notre voyage avec l’épilepsie.

​Au cours des 4 années suivantes, Hadyn a eu différents types de crises. Rien ne l’a empêché de faire ce qu’il voulait, des sports scolaires ( basket volley, curling) au hockey, à la voile, chasse, le tir à l’arc, air-soft, les jeux vidéos, le ski, motoneige et jeux nautique, en passant par tout les sports intermédiaires.
Hadyn avait un esprit compétitif, et un goût pour tout ce que la vie propose. Il n’a jamais cessé de nous surprendre. Autant nous voulions garder Hadyn dans une bulle pour sa sécurité, autant nous le laissions profiter pleinement de la vie - comme il le souhaitait. Avec le recul, nous ne regrettons pas nos décisions.

En 2013, nous avons fait notre voyage à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto. Quelques mois avant son décès, Hadyn avait passé de multiples tests afin de déterminer s’il était éligible à la chirurgie du cerveau.
Lors du dernier entretien, le 23 avril 2015, le neurologue de Hadyn nous a brièvement parlé de la MSIE . Moins d’un mois plus tard, la pire crainte que nous pouvions imaginer s’est réalisée.

​Nous avons eu la chance de pouvoir passer notre dernier week-end avec Hadyn dans notre chalet familial. Cet après-midi là, il y avait une légère bruine dehors, et nous avons pris un sauna tous les 5. Assez ironiquement, nous avons eu une conversation approfondie sur « quand c’est notre heure ». Hadyn avait beaucoup à dire et nous a appris que l’âme humaine avait un poids. Il avait lu cette information dans sa quête continuelle de connaissances. Avec le recul, nous sommes époustouflés et trouvons un peu de paix dans l’idée que vous avons eu cette conversation avec notre jeune garçon si intelligent.

 Hadyn s’est couché le samedi 30 mai en même temps que ses sœurs jumelles Morgan et Taylor, juste à quelques mètres d’elles. Au petit matin du dimanche 31 mai, dans notre camp sur la rivière Key de la Baie Géorgienne, il est mort à un endroit qui, nous le croyons, est son paradis sur terre.

En plein cauchemar du décès de notre cher fils, notre connaissance du Sudep nous a conduit à faire don de tissu cérébral d’Hadyn à des fins de recherche, à l’ équipe du Dr. Elizabeth Donner de l’hôpital des enfants malades de Toronto. Ainsi qu’au centre d’épilepsie de Langone où nous avons fait enregistrer le décès de Hadyn dans le NASR. Nous allons continuer à soutenir les actions d’information sur le SUDEP afin de nous assurer qu’aucune autre famille ne vive ce que nous avons vécu.

Jennifer & Mark Kivinen
mai 2018
www.hadynkivinen.ca

Jesse
Histoire partagée par Allicia Payne
En souvenir de Jesse Payne
23 janvier, 1982 - 19 Septembre, 2008

Ce matin du 19 septembre 2008, je savais que quelque chose n’allait pas, j’en avais l’intuition.
A l’âge de 26 ans, les rêves de mon frère Jesse ont été brisés et son avenir lui a été volé. Nous ne savions pas pourquoi. Jesse avait été diagnostiqué épileptique à l’âge de 16 ans. A cette époque, nous savions peu de choses sur cette maladie. Pendant 10 ans, Jesse a vécu avec l’idée qu’il suffisait simplement de prendre ses médicaments tous les jours, et que tout irait bien, il vivrait longtemps et en bonne santé.

​Ce n’est que le mois de juin qui a suivi son décès que nous avons entendu parler de la MSIE ; C’était dans une courte lettre du courrier où figurait contenait la cause du décès de Jesse : Mort subite et inexpliquée en Epilepsie.

​Bien qu’il était considéré comme un jeune homme calme, Jesse faisait une forte impression sur tous ceux qu’il a rencontrés pendant ses 26 années d’existence. Il avait un coeur tendre et était connu pour son rire communicatif, son sourire lumineux et sa générosité. Il était serviable, gentil et avait grand coeur. II voulait aider les gens, tout le monde et aussi les animaux. Une fois, il a même arrêté la circulation pour sauver une chenille sur la route.

​Jesse pratiquait le hockey en compétition, et était connu pour ses coups déchirants. Joueur assidu et talentueux , Jess donnait le meilleur de lui-même à chaque fois qu’il jouait. Le monde semblait toujours s’arrêter quand il posait le pied sur la glace – les crises n’existaient plus, et tous les facteurs de stress quotidiens disparaissaient, C’était une échappatoire. Sa thérapie.
Il n’a jamais laissé le diagnostic de l’épilepsie l’empêcher de faire ce qu’il aimait.
 
Epilepsie
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Diagnostiqué épileptique quand il avait 16 ans, Jesse a eu des CGTC (Grand Mal) et a été traité avec différents médicaments au cours des 10 années où il a vécu avec cette maladie. A part quelques épisodes un peu différents, ses crises se passaient en général de la même façon. Au début, elles se produisaient durant la journée, et à la fin, elles ont commencé à survenir la nuit.
Les crises n’étaient pas l’unique préoccupation de Jesse.
Il disait souvent qu’il avait l’impression que quelque chose était dans sa tête, et que cela le gênait énormément. Pour se soulager, il mettait sa tête entre ses genoux.
Il n’a pas reçu beaucoup d’aide pour cela.

Donner en retour
 Voir mon frère vivre avec l’épilepsie m’a donné envie d’aider en retour d’autres personnes à bien vivre avec cette maladie.
(...)
​2015

Jordan
Histoire partagée par Deb & Dave Fawcett
En souvenir de Jordan Lynn Fawcett
27 Decembre, 1994 - 2 Novembre, 2010

Notre précieuse Jordan, âgée de 15 ans, a eu une courte vie mais une vie bien remplie.
Dans son CV, elle se décrit comme « une personne enthousiaste, responsable qui aime le sport et entreprendre de nouveaux défis. Elle était un leader, un mentor, une amie, un joueur d’équipe et était motivée par ses valeurs et objectifs.

 Son approche positive de la vie était contagieuse et attirait les gens, qui recherchaient sa compagnie. Elle était authentique, honnête et ouverte à tout ce qu’elle faisait. Elle était forte et indépendante, et faisait ses propres choix, même s’ils n’étaient pas très populaires. Mais plus que tout, Jordan était COURAGEUSE !
 Jordan a eu sa première et unique CTC quand elle faisait des essais pour l’’équipe de basketball. Un mois plus tard, on la diagnostiquait épileptique, mais on lui a dit que cela pouvait être contrôlé par un traitement. Avec le traitement, Jordan s’est sentie léthargique, lente, maladroite et dans une sorte d’état globalement dépressif. Pas la jeune fille dont nous avions l’habitude. Malgré tout, elle a poursuivi le traitement alors qu’elle faisait l’expérience de crises d’absence quasi hebdomadaires, qui survenaient toutes pendant qu’elle pratiquait un sport.

Quasiment 4 mois plus tard, Jordan a eu son premier rendez-vous avec un neurologue. Son traitement a été changé à cause des effets secondaires, avec la promesse qu’elle allait retrouver son « ancien moi ». Cela s’est effectivement produit graduellement dans les 10 semaines qui ont suivi.

Jordan a accepté son diagnostique avec positivité. Elle ne s’est jamais laissée abattre par lui, et elle en parlait à tout le monde. Elle a continué à pratiquer le sport même pendant la ériode difficile des crises et des changements de médicaments. Elle disait au médecin : « C’est juste une crise, je vais la surmonter ». 

 Jordan et nous avons passé beaucoup de temps à faire des recherches sur Internet et avons finalement appris l’existence du sudep à partir d’un texte de 2 lignes dans un rapport d’hôpital. C’était classifié comme « rare » et ne semblait pas s’appliquer à Jordan.

 Puis en cette horrible journée du 2 novembre 2010, seulement 12 mois après sa première crise, nous avons retrouvé Jordan à plat ventre dans son lit, victime du sudep ! Une crise TC , une douzaine de crises d’absence, et 6 mois sans crises, notre précieuse fille nous a été volée et nos vies ont changé à jamais ! Nous restons avec des « pourquoi et comment ? » et beaucoup de questions sans réponse,

​Maintenant nous nous battons pour une meilleure prise de conscience car c’est seulement grâce à davantage de sensibilisation au sudep que l’on obtiendra de l’argent pour la recherche et la réponse à ces questions, permettant de sauver une autre famille de la désolation que les nôtres doivent endurer maintenant.

Deb & Dave Fawcett
juin 2011
www.jordanfawcett.ca

Tyler
Histoire partagée par Mark Stevenson
En souvenir de Tyler J Stevenson
21 mai, 1990 - 23 janvier, 2011

Il y a 2 ans mon fils de 20 ans est décédé du sudep et je me suis retrouvé dans la situation inimaginable de devoir communiquer avec le bureau du médecin légiste, de m’occuper des obsèques, de retirer son nom des listes de junk mail et d’envoyer des avis au agences de crédit.. Après que tout cela soit fait, je me suis demandé ce qui suivrait. J’ai connu des familles qui ont perdu leur enfant beaucoup trop tôt. Nous n’avions jamais pensé que cela nous arriverait.
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​Comment avons-nous appris l’existence du sudep.
Nous étions sidérés de ne JAMAIS avoir été prévenus des risques de Sudep par aucun des nombreux intervenants qui ont vu Tyler pendant les 7 années durant lesquelles il a vécu avec son épilepsie.
Je voulais trouver un moyen d’encourager la communauté médicale à accepter la réalité du sudep et je voulais qu’ils informent les familles des risques, même si le risque était faible. Les intervenants avec lesquels j’ai parlé ne pensaient pas que parler du sudep aux patients et à leur famille était dans l’intérêt de ces derniers.

​J’ai fait des recherches sur le sudep sur Internet après que la police est venue chez nous à 23 h pour nous informer que la police du campus avait retrouvé Tyler mort dans sa chambre universitaire. Pour la plupart des familles, c’est après qu’ils aient trouvé leur enfant mort à la maison. Quelle horrible façon d’apprendre sur le sudep ! Je devais faire quelque chose.

​J’ai trouvé l’association SUDEP AWARE sur Internet. J’ai trouvé beaucoup d’informations utiles, les histoires d’autres familles qui avaient perdu un proche aimé à cause du sudep. Et j’ai trouvé Tamzin Jeffs. J’ai découvert que Tamzin avait perdu sa sœur à cause du sudep et qu’elle-même vit avec l’épilepsie, et que de ce fait elle a un réseau de relations personnelles ; les gens qui ont un réseau de connections personnelles arrivent en général à tirer le meilleur de situations difficiles. J’ai envoyé à Tamzin une photo de Tyler à mettre dans la section « en mémoire » du site. Je ne voulais pas que Tyler soit oublié.
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Mark Stevenson
Mars 2013
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Il manquera pour toujours à sa famille et à ses amis.

Samantha (UK)

Ma fille Samantha est morte de la MSIE en juillet 2009, à l’âge de seulement 19 ans, après avoir été diagnostiquée épileptique en décembre 2008.
C’était une jeune femme heureuse et attentionnée, et une fille, sœur et amie merveilleuse. Tout le monde aimait son sourire et son appétit de vivre. Elle aimait nager et rencontrer ses amies. Elle avait nagé avec des dauphins et essayé la plongée sous-marine. Elle voulait devenir travailleuse sociale.

Nous n’oublierons jamais cette nuit fatale où Samantha est tombée sur les dernières marches de notre escalier alors qu’elle avait une crise. La minute précédente, elle était en parfaite forme, celle d’après tout s’est arrêté.

C’était comme une ampoule électrique qui s’ éteignait. Tout n’était plus que tranquillité et paix quand je l’ai tenu dans mes bras. Les secours sont venus rapidement et ont essayé de la réanimer pendant une heure, sans succès.

Tout portait à croire que la cause de sa mort était des blessures internes au corps ou à la tête . Mais l’examen post-mortem a montré qu’il n’y avait aucun traumatisme à la tête, ni aucun signe de blessures internes ailleurs qui auraient pu causer sa mort.

Quelques semaines après son décès, j’ai lu un article dans notre journal régional à propos d’un événement organisé à la mémoire d’une personne épileptique décédée du SUDEP afin de lever des fonds. A la fin de l’article il y avait le numéro de tél de l’association des personnes endeuillées par l’épilepsie et je l’ai appelé ( Endeuillés par l’épilepsie est l’ancien nom de Action Epilepsy).
Puis on nous a informé que Samantha était décédée de SUDEP.

Depuis la mort de Samantha, j’ai trouvé du réconfort en rencontrant des personnes qui avaient traversé les mêmes épreuves que celle que nous sommes toujours en train de traverser.
Nous avons levé beaucoup de fonds pour Action Sudep et cela nous a aidé à garder toujours vivante sa mémoire. Nous savons que Samantha aurait été contente de savoir qu’il y a des l’espoir pour d’autres et que sa mort n’aura pas été vaine. Nous avons reçu énormément de soutien de Action Sudep, en particulier de Tracy, et je ne sais pas où je serais sans ce soutien.
Quand Samantha est décédée, je ne savais absolument pas qu’on pouvait mourir d’épilepsie.

Nous avons organisé cette journée Action Sudep pour que toutes les personnes atteintes d’épilepsie comprennent ce qu’est la SUDEP . Il faut vraiment que le terme SUDEP soit mieux connu.
Je comprends que la SUDEP effraie – mais les médecins doivent en parler avec les personnes même si c’est difficile afin qu’ils minimisent les risques. C’est un sujet d’information, de communication et d’éducation.
Si, en racontant mon histoire, je peux aider une seule personne, alors ça en vaut la peine.

Lynn