Mort subite pour 1 sur 4 500 patients par an
Les recommandations de l’Académie Américaine de Neurologie (AAN) de 2017 font état d’un taux de décès des enfants par mort subite de 1 sur 4 500 patients par an. La plupart des neurologues français et la HAS (Haute Autorité de Santé) reprennent ce taux, en ignorant les études postérieures dont une publiée par cette même institution en 2019 ( "Even people with well-controlled epilepsy may be at risk for sudden death "
American Academy of Neurology, June 19, 2019 ; https://medicalxpress.com/news/2019-06-people-well-controlled-epilepsy-sudden-death.html) qui ont montré que le taux de décès des enfants est aussi élevé que celui des adultes : un pour mille patients.annee -taux repris par le site de l’Epilepsy Foundation et la quasi totalité des organisations étrangères.

Certes, les recommandations américaines n’ont pas été revues, mais les américains ne tiraient pas la conséquence d’un taux réduit que les enfants sont exempts du risque, ni que par conséquent il n’y a pas nécessité d’informer du risque de décès par mort subite leurs parents. Car au contraire de leurs collègues français, ils ne conçoivent pas l’information comme étant l’affaire d’une seule et unique communication, au moment du diagnostic.

En France
En effet, dans notre pays, si l’on préconise d’informer les patients au moment du diagnostic, aucun rappel de l’information n’est prévu. De plus, on admet en réalité de ne donner l’information qu’en présence de facteurs de risque, dont très peu sont reconnus comme certains : la forme tonico-clonique des crises, et du bout des lèvres le caractère nocturne de crise. Elle met en revanche en avant pour les enfants ce faible taux d’incidence de 4 500 à 5 000 patients par an. Le taux d’incidence de 1 pour mille pour les adultes est déjà réputé faible, un taux 5 fois inférieur est équivalent pour les médecins à un risque inexistant. C’est pourquoi les familles d’enfants et d’adolescents ne sont quasiment jamais informées.
De plus les anglo-saxons se sont engagés dans une démarche d’éducation et de responsabilisation des patients sur la durée, avec une information réitérée, afin que les patients apprennent à minimiser les risques encourus, quelle que soit la sévérité de l’épilepsie.
Ce n’est pas le cas en France où l’information n’est "due" que lors de l’annonce du diagnostic, Elles ne le sont pas davantage quand l’enfant devient adulte (le patient non plus). Elle n’est pas non plus rappelée si le patient l’"oublie".
https://www.youtube.com/watch?v=UhO8u4cBLXo&ab_channel=%C3%89pilepsie-France à 4:09:00 env

Enfin, il faut noter que, les études ci-dessus constatant que l’ensemble du spectre des épilepsies sont touchées par la mort subite, les autorités américaines ainsi que la Ligue Internationale contre l’Epilepsie (ILAE) préconisent d’informer tous les patients quelle que soit la forme de leur épilepsie.